Maligne Hyperthermie
Moderator: DMF-Team
-
Topicstarter - DMF-Mitglied
- Beiträge: 34
- Registriert: 26.09.04, 19:19
- Wohnort: Tirol, Innsbruck
- Kontaktdaten:
Maligne Hyperthermie
Hallo!
Als ich ungefaehr 4 der 5 war, wurde bei mir MH festgestellt, da ich fast abgereckt bin (bei einer Mandeloperation) als ich 8 war, wurden mir die Mandeln mit einer anderen Narkose entfernt. Jetzt bin ich 15.
Ich habe Maligne Hyperthermie. Ich weiß, daß ich keine normale Narkose bekommen kann.
Aber was habe ich im taeglichen Leben noch fuer Einschraenkungen?
Welche Drogen darf ich nicht nehmen? (nicht, dass ich sie nehmen wuerde, aber nur mal angenommen, wie sieht es z. B. mit Ephidrinen aus? Bei MDMA und sonstigen Amphetaminen weiß ich, daß ich sie nicht nehmen darf)
Was fuer Nachteile habe ich in meinem Leben?
Kann ich so ein Kettchen, wo oben steht "Maligne Hyperthermie" auch selbst schreiben und dann in die Geldboerse tun? Die Ketter sieht extrem scheiße aus. Ist es denn so glaubwuerdig, daß ich MH habe?
In wie weit bin ich bei anderen Operationen eingeschraenkt? Zum Beispiel Nasenbruch (ja, mir gefaellt meine Nase nicht) oder eine Augenlaser-Operation?
Gruß,
Daniel.
Als ich ungefaehr 4 der 5 war, wurde bei mir MH festgestellt, da ich fast abgereckt bin (bei einer Mandeloperation) als ich 8 war, wurden mir die Mandeln mit einer anderen Narkose entfernt. Jetzt bin ich 15.
Ich habe Maligne Hyperthermie. Ich weiß, daß ich keine normale Narkose bekommen kann.
Aber was habe ich im taeglichen Leben noch fuer Einschraenkungen?
Welche Drogen darf ich nicht nehmen? (nicht, dass ich sie nehmen wuerde, aber nur mal angenommen, wie sieht es z. B. mit Ephidrinen aus? Bei MDMA und sonstigen Amphetaminen weiß ich, daß ich sie nicht nehmen darf)
Was fuer Nachteile habe ich in meinem Leben?
Kann ich so ein Kettchen, wo oben steht "Maligne Hyperthermie" auch selbst schreiben und dann in die Geldboerse tun? Die Ketter sieht extrem scheiße aus. Ist es denn so glaubwuerdig, daß ich MH habe?
In wie weit bin ich bei anderen Operationen eingeschraenkt? Zum Beispiel Nasenbruch (ja, mir gefaellt meine Nase nicht) oder eine Augenlaser-Operation?
Gruß,
Daniel.
Re: Maligne Hyperthermie
Hallo Daniel!
die maligne Hyperthermie ist eine der seltensten Narkosekomplikationen mit einer Häufigkeit von 1:200.000 Narkosen und trotzdem eine der gefürchtesten Zwischenfälle in der Anästhesie. Das liegt unter anderem daran, das der genaue Mechanismus noch immer nicht bekannt ist und, auch wenn es bestimmte Kriterien gibt, es kein Nachweisverfahren für die MH gibt, es kann also jeden treffen. Deswegen wird Dir auch niemand sagen können, ob die Dir angedichtete MH nun als Diagnose glaubwürdig ist oder nicht. Fakt ist, dass es bei Dir anscheinend einen entsprechenden Narkosezwischenfall gegeben hat (das Alter von 5 Jahren spricht dafür) und die eingeleitete Behandlung (die ja auch bei dem Verdacht auf die MH entsprechend eingeleitet wurde) ja anscheinend gewirkt hat. Also ist das ganze schon ernst zu nehmen. Wie Du nun darauf aufmerksam machst, dass Du möglicherweise MH hast, liegt bei Dir selbst. Im medizinischen Notfall ist es absolut wichtig dies für den Arzt zu wissen. Ob nun mit der nicht ganz tollen Kette oder wie nun auch immer - wichtig ist, das es im Notfall gesehen wird (im Zweifelsfall als Tattoo auf die Stirn
) und die Substanzen, von denen man weiss das sie die MH auslösen können, weglässt. Einschränkungen im täglichen Leben hast Du in soweit, das Du alle Medikamente oder Substanzen meiden musst, die als sog. Trigger für die MH in Frage kommen. Neben allen Narkosegasen, bestimmten muskelerschlaffenden Medikamente (Relaxantien) im wesentlichen für Dich alle Psychostimulanzien (wie z.B. Cocain, Antidepressiva und man höre und staune auch Alkohol) und bestimmte Lösungsvermittlern (wie z.B. 4-Chlor-m-Kresol
in bestimmten Seren und Medikamenten enthalten), fraglich auch sog. Phophodiesterasehemmer usw. Also doch eine ganze Palette an Substanzen, die auch im Bereich der Drogen zu finden sind - deshalb auch der dringende Rat nur Substanzen einzunehmen, die Dir der Hausarzt mit dem Wissen um Deine Präferenz zur MH verschreibt. Finger weg von allem, von dem Du nicht weisst was drin ist und das gerade im Bereich der Drogen, wo gemischt und gepanscht wird was das Zeug hält! Und mit Ephidrinen meinst Du bestimmt Ephedrin, ein indirektes Sympathomimetikum, welches z.B. in Wick MediNait vorkommt und welches Du sicherlich im Erkältungsfall nehmen kannst (aber da ich weder Arzt noch Apotheker bin gilt auch hier - zu Risiken und Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker
)!
Zu Deiner Frage nach anderen Operationen (an Deinem Beispiel Nasenkorrektur) ist zu sagen, das mit dem Wissen um Deine MH alle Triggersubstanzen weggelassen werden können und Du trotzdem eine gute und sichere Narkose erwarten kannst. Mal abgesehen davon, das jede Narkose und jede Operation bestimmte andere Risiken haben und ich mich persönlich nicht zur Korrektur meiner Nase operieren lassen würde (na gut, wenn sie eine 90° Wendung macht - aber sonst)!
Die MH ist ein viel beschriebenes Thema und gerade Du als "Betroffener" solltest Dich bestens damit auskennen. Das Netz bietet viele, viele Möglichkeiten sich schlau zu machen, allein bei Google sind es mehr wie 5.000 Seiten dazu. Eine Anleitung dazu, welche Drogen Du nehmen kannst, solltest Du aber nicht erwarten bzw. sollten Dir fragwürdig erscheinen. Wenn das der Grund für dieses Posting hier war tut es mir leid! Ansonsten bin ich für alle Deine Fragen bezüglich der MH offen.
Mfg
Gunnar
die maligne Hyperthermie ist eine der seltensten Narkosekomplikationen mit einer Häufigkeit von 1:200.000 Narkosen und trotzdem eine der gefürchtesten Zwischenfälle in der Anästhesie. Das liegt unter anderem daran, das der genaue Mechanismus noch immer nicht bekannt ist und, auch wenn es bestimmte Kriterien gibt, es kein Nachweisverfahren für die MH gibt, es kann also jeden treffen. Deswegen wird Dir auch niemand sagen können, ob die Dir angedichtete MH nun als Diagnose glaubwürdig ist oder nicht. Fakt ist, dass es bei Dir anscheinend einen entsprechenden Narkosezwischenfall gegeben hat (das Alter von 5 Jahren spricht dafür) und die eingeleitete Behandlung (die ja auch bei dem Verdacht auf die MH entsprechend eingeleitet wurde) ja anscheinend gewirkt hat. Also ist das ganze schon ernst zu nehmen. Wie Du nun darauf aufmerksam machst, dass Du möglicherweise MH hast, liegt bei Dir selbst. Im medizinischen Notfall ist es absolut wichtig dies für den Arzt zu wissen. Ob nun mit der nicht ganz tollen Kette oder wie nun auch immer - wichtig ist, das es im Notfall gesehen wird (im Zweifelsfall als Tattoo auf die Stirn



Zu Deiner Frage nach anderen Operationen (an Deinem Beispiel Nasenkorrektur) ist zu sagen, das mit dem Wissen um Deine MH alle Triggersubstanzen weggelassen werden können und Du trotzdem eine gute und sichere Narkose erwarten kannst. Mal abgesehen davon, das jede Narkose und jede Operation bestimmte andere Risiken haben und ich mich persönlich nicht zur Korrektur meiner Nase operieren lassen würde (na gut, wenn sie eine 90° Wendung macht - aber sonst)!
Die MH ist ein viel beschriebenes Thema und gerade Du als "Betroffener" solltest Dich bestens damit auskennen. Das Netz bietet viele, viele Möglichkeiten sich schlau zu machen, allein bei Google sind es mehr wie 5.000 Seiten dazu. Eine Anleitung dazu, welche Drogen Du nehmen kannst, solltest Du aber nicht erwarten bzw. sollten Dir fragwürdig erscheinen. Wenn das der Grund für dieses Posting hier war tut es mir leid! Ansonsten bin ich für alle Deine Fragen bezüglich der MH offen.
Mfg
Gunnar
-
Topicstarter - DMF-Mitglied
- Beiträge: 34
- Registriert: 26.09.04, 19:19
- Wohnort: Tirol, Innsbruck
- Kontaktdaten:
Re: Maligne Hyperthermie
Hmm, in wie fern wirkt sich Alkohol auf die MH aus?Anonymous hat geschrieben:auch Alkohol
Ich hatte nun schon mehr als oft einen Vollrausch mit dem Ende des Reierns und hatte eigentlich nie anzeichen auf sowas wie MH bekommen (freu). Ist das gut oder schlecht?
Darf ich jetzt keinen Alkohol mehr trinken?
Nein, ich meine eigentlich das Zeug, daß staerker als Koffein wirken soll. Ich wollte darueber mehr Erfahren, weil es ja als Grundstoff zur Synthetisierung von Methamphetamin gehoert (und ich ja eigentlich nur Ephedrin wegen dem wachmachenden Effekt nehmen wuerde - Koffein wirkt bei mir nur in sehr hohen Dosen Kaffee, Koffeintabs wirken nichtmal bei 800-1000MG. Ich schlafe da wie ein Baby ein, wenn ich muede bin, obwohl ich das Zeug schlucke [hat also keinen Drogenhintergrund]).Anonymous hat geschrieben: Und mit Ephidrinen meinst Du bestimmt Ephedrin, ein indirektes Sympathomimetikum, welches z.B. in Wick MediNait vorkommt und welches Du sicherlich im Erkältungsfall nehmen kannst (aber da ich weder Arzt noch Apotheker bin gilt auch hier - zu Risiken und Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker)!
Ich bin mir zu schoen fuer eine krumme Nase.Anonymous hat geschrieben: Zu Deiner Frage nach anderen Operationen (an Deinem Beispiel Nasenkorrektur) ist zu sagen, das mit dem Wissen um Deine MH alle Triggersubstanzen weggelassen werden können und Du trotzdem eine gute und sichere Narkose erwarten kannst. Mal abgesehen davon, das jede Narkose und jede Operation bestimmte andere Risiken haben und ich mich persönlich nicht zur Korrektur meiner Nase operieren lassen würde (na gut, wenn sie eine 90° Wendung macht - aber sonst)

Natuerlich habe ich die Frage nicht mit dem genauen Hintergrund von Drogen gestellt, wollte nur wissen, wie es eben so mit Ephedrin ist und was die Krankheit eben genau ist.Anonymous hat geschrieben: Die MH ist ein viel beschriebenes Thema und gerade Du als "Betroffener" solltest Dich bestens damit auskennen. Das Netz bietet viele, viele Möglichkeiten sich schlau zu machen, allein bei Google sind es mehr wie 5.000 Seiten dazu. Eine Anleitung dazu, welche Drogen Du nehmen kannst, solltest Du aber nicht erwarten bzw. sollten Dir fragwürdig erscheinen. Wenn das der Grund für dieses Posting hier war tut es mir leid! Ansonsten bin ich für alle Deine Fragen bezüglich der MH offen.
Mfg
Gunnar
Vielen, vielen Dank fuer Deine Hilfe!
Aber koenntest Du mir noch mit meiner Frage ueber das Ephedrin helfen, das ich meine? (http://de.wikipedia.org/wiki/Ephedrin)
Ahja, bin ich jetzt was besonderes, weil ich MH habe oder einfach nur eine Missgeburt?

-
- DMF-Mitglied
- Beiträge: 864
- Registriert: 15.09.04, 16:25
Re: Maligne Hyperthermie
Hallo liebe KollegInnen,
Hallo @ n00kie & @ Gunnar,
ich möchte uns alle davor bewahren, dass der Thread ungewollt in eine unseriöse Richtung abdriftet; deshalb:
Begriffe wie Missgeburt oder etwas Besonderes und spezifische Nachfragen nach Nebenwirkungen bestimmter Pharmaka in diesem Zusammenhang gehören eigentlich nicht in dieses Forum...
Zähle auf ihr/euer Verständnis,
freue mich auf eure nächsten Beiträge:
M. f. G;
Hallo @ n00kie & @ Gunnar,
ich möchte uns alle davor bewahren, dass der Thread ungewollt in eine unseriöse Richtung abdriftet; deshalb:


freue mich auf eure nächsten Beiträge:
M. f. G;
Joachim Wagener
-
- DMF-Moderator
- Beiträge: 1766
- Registriert: 17.09.04, 01:31
- Wohnort: Schleswig-Holstein
- Kontaktdaten:
Re: Maligne Hyperthermie
Hallo Herr Wagner,
ich bin nicht der Meinung unseriös geantwortet zu haben. Vielmehr gibt es hier einen jungen Menschen, der sich mit seiner eventuell vorliegenden MH beschäftigt und das ist auch gut so. An seiner Stelle hätte ich genauso einen Informationsbedarf. Über die Tragweite meiner Angaben zu Medikamenten/Substanzen bin ich mir durchaus bewusst und schrieb deswegen auch die passende Antwort, die ich im übrigen auch so, wie sie formuliert ist, vollkommen vertreten kann.
Hallo Daniel!!!
Sowohl in den Lehrbüchern (extra nochmal nachgelesen) als auch während meiner Fachweiterbildung wurde Alkohol als Triggersubstanz für die MH erwähnt und dementsprechend auch nicht ausgeschlossen. Alkohol erhöht erheblich die Stoffwechselvorgänge im Organismus und trifft genau auf das Phänomen bei der MH, nähmlich eine durch den gestörten Kalziumstoffwechsel entstehende hypermetabole Stoffwechselentgleisung mit gesteigerter Glykogenolyse und Störung des aeroben Stoffwechsel.
Zu Deiner Frage nach Ephedrin hast Du Dir mit dem Link schon selber geantwortet. Lies es und stelle Dir die Frage, ob es bei MH Sinn macht, eine Substanz einzunehmen, die die Körpertemperatur durch eine gesteigerte Stoffwechselsituation erhöht und Deinen Organismus durch die adrenerge Wirkung auf Hochtouren laufen lässt. Ganz nebenbei bemerkt steht da ja auch was von Todesfällen, verbotenes Betäubungsmittel und man lese nur die Nebenwirkungen.
Dein Körper holt sich, gerade in Deinem Alter, den Schlaf, den er braucht und hat mit Sicherheit kein Interesse daran, sich mit den von Dir eingeworfenen Substanzen rumzuärgern! Die Reaktion darauf lässt da nicht lange auf sich warten
deshalb Finger weg von dem Zeug!!!
Dein Nasenproblem (ob nun schön oder nicht schön) bleibt ganz und gar Dir überlassen. Zu der Frage nach der dazu benötigten Narkose hatte ich bereits geantwortet und sollte im gegeben Fall mit dem Anästhesisten Deiner Wahl besprochen werden.
Und etwas "Besonderes" oder gar der fürchterliche Begriff "Missgeburt" (wer weiss wie Du darauf kommst) bedarf wohl keines weiteren Kommentars. Nur soviel - jeden kann es treffen und Du bist nicht der einzige Mensch, der potentiell Träger einer MH ist!
Mfg
Gunnar
ich bin nicht der Meinung unseriös geantwortet zu haben. Vielmehr gibt es hier einen jungen Menschen, der sich mit seiner eventuell vorliegenden MH beschäftigt und das ist auch gut so. An seiner Stelle hätte ich genauso einen Informationsbedarf. Über die Tragweite meiner Angaben zu Medikamenten/Substanzen bin ich mir durchaus bewusst und schrieb deswegen auch die passende Antwort, die ich im übrigen auch so, wie sie formuliert ist, vollkommen vertreten kann.
Hallo Daniel!!!
Sowohl in den Lehrbüchern (extra nochmal nachgelesen) als auch während meiner Fachweiterbildung wurde Alkohol als Triggersubstanz für die MH erwähnt und dementsprechend auch nicht ausgeschlossen. Alkohol erhöht erheblich die Stoffwechselvorgänge im Organismus und trifft genau auf das Phänomen bei der MH, nähmlich eine durch den gestörten Kalziumstoffwechsel entstehende hypermetabole Stoffwechselentgleisung mit gesteigerter Glykogenolyse und Störung des aeroben Stoffwechsel.
Zu Deiner Frage nach Ephedrin hast Du Dir mit dem Link schon selber geantwortet. Lies es und stelle Dir die Frage, ob es bei MH Sinn macht, eine Substanz einzunehmen, die die Körpertemperatur durch eine gesteigerte Stoffwechselsituation erhöht und Deinen Organismus durch die adrenerge Wirkung auf Hochtouren laufen lässt. Ganz nebenbei bemerkt steht da ja auch was von Todesfällen, verbotenes Betäubungsmittel und man lese nur die Nebenwirkungen.


Dein Nasenproblem (ob nun schön oder nicht schön) bleibt ganz und gar Dir überlassen. Zu der Frage nach der dazu benötigten Narkose hatte ich bereits geantwortet und sollte im gegeben Fall mit dem Anästhesisten Deiner Wahl besprochen werden.
Und etwas "Besonderes" oder gar der fürchterliche Begriff "Missgeburt" (wer weiss wie Du darauf kommst) bedarf wohl keines weiteren Kommentars. Nur soviel - jeden kann es treffen und Du bist nicht der einzige Mensch, der potentiell Träger einer MH ist!
Mfg
Gunnar
-
- DMF-Mitglied
- Beiträge: 864
- Registriert: 15.09.04, 16:25
Re: Maligne Hyperthermie
Hallo Gunnar,Gunnar hat geschrieben:Hallo Herr Wagener,
ich bin nicht der Meinung unseriös geantwortet zu haben.
´haben sie auch nicht! Die Antwort ist sachlich-fachlich wasserdicht.
Mir ging es darum, die Erfahrungen, die wir auch hier bei AnInt und in benachbarten Foren machen mussten, nicht zu wiederholen: einige wenige Nutzer wollten in der Vergangenheit Ratschläge zu risikominimiertem Mißbrauch von Suchtstoffen/Medikamenten.
Vor diesem Hintergrund erschien mir eine klitzekleine Mahnung angebracht.
Die Adressaten dieser Mahnung werden sie gelesen und verstanden haben...

M. f. G;
Joachim Wagener
-
Topicstarter - DMF-Mitglied
- Beiträge: 34
- Registriert: 26.09.04, 19:19
- Wohnort: Tirol, Innsbruck
- Kontaktdaten:
Re: Maligne Hyperthermie
Ok, danke Gunnar!Gunnar hat geschrieben:Hallo Herr Wagner,
ich bin nicht der Meinung unseriös geantwortet zu haben. Vielmehr gibt es hier einen jungen Menschen, der sich mit seiner eventuell vorliegenden MH beschäftigt und das ist auch gut so. An seiner Stelle hätte ich genauso einen Informationsbedarf. Über die Tragweite meiner Angaben zu Medikamenten/Substanzen bin ich mir durchaus bewusst und schrieb deswegen auch die passende Antwort, die ich im übrigen auch so, wie sie formuliert ist, vollkommen vertreten kann.
Hallo Daniel!!!
Sowohl in den Lehrbüchern (extra nochmal nachgelesen) als auch während meiner Fachweiterbildung wurde Alkohol als Triggersubstanz für die MH erwähnt und dementsprechend auch nicht ausgeschlossen. Alkohol erhöht erheblich die Stoffwechselvorgänge im Organismus und trifft genau auf das Phänomen bei der MH, nähmlich eine durch den gestörten Kalziumstoffwechsel entstehende hypermetabole Stoffwechselentgleisung mit gesteigerter Glykogenolyse und Störung des aeroben Stoffwechsel.
Zu Deiner Frage nach Ephedrin hast Du Dir mit dem Link schon selber geantwortet. Lies es und stelle Dir die Frage, ob es bei MH Sinn macht, eine Substanz einzunehmen, die die Körpertemperatur durch eine gesteigerte Stoffwechselsituation erhöht und Deinen Organismus durch die adrenerge Wirkung auf Hochtouren laufen lässt. Ganz nebenbei bemerkt steht da ja auch was von Todesfällen, verbotenes Betäubungsmittel und man lese nur die Nebenwirkungen.Dein Körper holt sich, gerade in Deinem Alter, den Schlaf, den er braucht und hat mit Sicherheit kein Interesse daran, sich mit den von Dir eingeworfenen Substanzen rumzuärgern! Die Reaktion darauf lässt da nicht lange auf sich warten
deshalb Finger weg von dem Zeug!!!
Dein Nasenproblem (ob nun schön oder nicht schön) bleibt ganz und gar Dir überlassen. Zu der Frage nach der dazu benötigten Narkose hatte ich bereits geantwortet und sollte im gegeben Fall mit dem Anästhesisten Deiner Wahl besprochen werden.
Und etwas "Besonderes" oder gar der fürchterliche Begriff "Missgeburt" (wer weiss wie Du darauf kommst) bedarf wohl keines weiteren Kommentars. Nur soviel - jeden kann es treffen und Du bist nicht der einzige Mensch, der potentiell Träger einer MH ist!
Mfg
Gunnar
Vielen, vielen Dank fuer die vielen Informationen und Tipps. Das hat mir sehr viel weitergeholfen!
Gruß,
Daniel.
Re: Maligne Hyperthermie
Hallo Daniel & Gunnar,
euer posting ist sehr informativ. Hat mir sehr gut gefallen. Eine kurze Ergänzung möchte ich aber dennoch hinzufügen! Daniel, Du hattest gefragt wie glaubwürdig es ist das Du die MH hast. Die Antwort von Gunnar war weitestgehend das es keine Methode der Diagnostik gibt. Das ist so nicht ganz richtig! Die Anlage zu maligner Hyperthermie läßt sich mit Hilfe des sog. In-vitro-Kontrakturtests nachweisen bzw. ausschließen. Der Test wird in Europa zur Zeit in 10 Labors entsprechend dem Protokoll der European Malignant Hyperthermia Group durchgeführt. Da die Anlage zu maligner Hyperthermie autosomal dominant vererbt wird, sollten alle Blutsverwandten eines Patienten, der eine eindeutige MH-Krise durchgemacht hat, untersucht werden. Anlageträger können sich durch Ausweis oder SOS-Kapseln vor einer üblichen Allgemeinnarkose schützen. Es können dann relativ sichere Narkosemittel verwendet werden. Darüber hinaus steht mit Dantrolen ein sehr spezifisch wirksames Therapeutikum zur Verfügung, das auch prophylaktisch eingesetzt werden kann. Neuerdings wird die prophylaktische Gabe i.v. vor Operation durch geführt, wodurch die Operation nicht verzögert und ausreichend hohe Wirkspiegel erreicht werden können. Weitere Informationen findest Du vielleicht auf der folgenden Site: http://www.anaesthesie.uni-wuerzburg.de/de/mh/mh_2.htm
Ich hoffe ich konnte ein klein wenig helfen...
Wünsche viel Erfolg und das die MH nie bei Dir auftritt!!!
euer posting ist sehr informativ. Hat mir sehr gut gefallen. Eine kurze Ergänzung möchte ich aber dennoch hinzufügen! Daniel, Du hattest gefragt wie glaubwürdig es ist das Du die MH hast. Die Antwort von Gunnar war weitestgehend das es keine Methode der Diagnostik gibt. Das ist so nicht ganz richtig! Die Anlage zu maligner Hyperthermie läßt sich mit Hilfe des sog. In-vitro-Kontrakturtests nachweisen bzw. ausschließen. Der Test wird in Europa zur Zeit in 10 Labors entsprechend dem Protokoll der European Malignant Hyperthermia Group durchgeführt. Da die Anlage zu maligner Hyperthermie autosomal dominant vererbt wird, sollten alle Blutsverwandten eines Patienten, der eine eindeutige MH-Krise durchgemacht hat, untersucht werden. Anlageträger können sich durch Ausweis oder SOS-Kapseln vor einer üblichen Allgemeinnarkose schützen. Es können dann relativ sichere Narkosemittel verwendet werden. Darüber hinaus steht mit Dantrolen ein sehr spezifisch wirksames Therapeutikum zur Verfügung, das auch prophylaktisch eingesetzt werden kann. Neuerdings wird die prophylaktische Gabe i.v. vor Operation durch geführt, wodurch die Operation nicht verzögert und ausreichend hohe Wirkspiegel erreicht werden können. Weitere Informationen findest Du vielleicht auf der folgenden Site: http://www.anaesthesie.uni-wuerzburg.de/de/mh/mh_2.htm
Ich hoffe ich konnte ein klein wenig helfen...
Wünsche viel Erfolg und das die MH nie bei Dir auftritt!!!
-
- DMF-Moderator
- Beiträge: 1766
- Registriert: 17.09.04, 01:31
- Wohnort: Schleswig-Holstein
- Kontaktdaten:
Re: Maligne Hyperthermie
Hallo Gast ohne Namen!
Vielen Dank für den wertvollen Hinweis. Mir war nicht bekannt, daß diese Form der Testung bereits aus dem experimentellen Stadium heraus ist. Dennoch ist festzuhalten, das der Kontrakturentest sehr invasiv und recht aufwendig ist, und daher nicht für eine Breite Anwendung in Frage kommt. Auch sollte man im Vorfeld eines solch invasiven Verfahrens neben einer doch bezahlbaren Serum-CK-Bestimmung den Nutzen einer solchen Untersuchung hinterfragen. Im Fall einer Allgemeinanästhesie würde man mit der Anamnese sowieso triggerfrei oder regional arbeiten. Ein zusätzlicher invasiver Eingriff zur Diagnosesicherung muß mit der Frage nach den sich daraus ergebenen Konsequenzen sicherlich kritisch überdacht werden. Für die Forschung ein sicherlich interessantes Verfahren, aber für den Betroffenen aus meiner Sicht ein eher schwierig zu beurteilender Nutzen! Auch würde mich interessieren, ob die Allgemeine Ortskrankenkasse dieses diagnostische Verfahren finanziell voll trägt oder der Probant an den Kosten beteiligt wird.
Und die von Dir beschriebene prophylaktische Gabe von Dantrolen wird derzeit kontrovers disskutiert. Die Entscheidung für oder gegen eine Dantrolenprophylaxe liegt letztendlich im Ermessen des Anästhesisten, der bei einem Verzicht überzeugt sein sollte, eine MH in statu nascendi erkennen und behandeln zu können. Letztendlich ist dies, gerade in kleineren Häusern, auch ein Kostenfrage, da Dantrolen in entsprechend notwendigen Dosierungen doch einen erheblichen Kostenfaktor darstellt.
MfG
Gunnar
Vielen Dank für den wertvollen Hinweis. Mir war nicht bekannt, daß diese Form der Testung bereits aus dem experimentellen Stadium heraus ist. Dennoch ist festzuhalten, das der Kontrakturentest sehr invasiv und recht aufwendig ist, und daher nicht für eine Breite Anwendung in Frage kommt. Auch sollte man im Vorfeld eines solch invasiven Verfahrens neben einer doch bezahlbaren Serum-CK-Bestimmung den Nutzen einer solchen Untersuchung hinterfragen. Im Fall einer Allgemeinanästhesie würde man mit der Anamnese sowieso triggerfrei oder regional arbeiten. Ein zusätzlicher invasiver Eingriff zur Diagnosesicherung muß mit der Frage nach den sich daraus ergebenen Konsequenzen sicherlich kritisch überdacht werden. Für die Forschung ein sicherlich interessantes Verfahren, aber für den Betroffenen aus meiner Sicht ein eher schwierig zu beurteilender Nutzen! Auch würde mich interessieren, ob die Allgemeine Ortskrankenkasse dieses diagnostische Verfahren finanziell voll trägt oder der Probant an den Kosten beteiligt wird.
Und die von Dir beschriebene prophylaktische Gabe von Dantrolen wird derzeit kontrovers disskutiert. Die Entscheidung für oder gegen eine Dantrolenprophylaxe liegt letztendlich im Ermessen des Anästhesisten, der bei einem Verzicht überzeugt sein sollte, eine MH in statu nascendi erkennen und behandeln zu können. Letztendlich ist dies, gerade in kleineren Häusern, auch ein Kostenfrage, da Dantrolen in entsprechend notwendigen Dosierungen doch einen erheblichen Kostenfaktor darstellt.
MfG
Gunnar
Re: Maligne Hyperthermie
Hallo Gunnar,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich möchte in keinster Weise über den Nutzen oder nicht Nutzen einer solchen Maßnahme diskutieren, denn das muss und sollte jeder Betroffene für sich selbst entscheiden. Dennoch sollte man als potentieler Träger über die Tragweite einer MH genaustens Bescheid wissen und auch sich zumindest über die Möglichkeit der Testung gut informiert haben. Denn wenn es erstmal zum Fall der Fälle kommt, fragt niemand mehr danach. Denn ein Ausweis bei einem polytraumatisierten Patienten wird ganz schnell übersehen und wie hoch die Sterberate bei MH ist wissen wir ja schließlich. Ich selber arbeite in einem Versorgungskrankenhaus mit einer großen Intensivstation und NCH-Schwerpunkt. Wir bekommen viele junge Menschen nach schweren Verkehrsunfällen. Worum es mir eigentlich geht. Mit dem Wissen das man Träger der MH ist, steigt auch das Verantwortungsbewusstsein, und dann ist es mir auch egal ob die Kette die ich um den Hals trage weniger schön aussieht. "Ein kleiner Hinweis an Daniel"
, womit ich Daniel aber nicht zu Nahe treten möchte! Was die Kosten der Testung angeht würde mich auch interessieren! Vielleicht könnte man da mal ein posting schreiben, vielleicht weiß ja darüber jemand bescheid. Was die prophlaktische Gabe von Dantrolen angeht, stimme ich Dir uneingeschränkt zu. Es war ja auch nur zur Information! Wünsche noch einen schönen Sonntag.
mfg
Der Gast ohne Namen
vielen Dank für Deine Antwort. Ich möchte in keinster Weise über den Nutzen oder nicht Nutzen einer solchen Maßnahme diskutieren, denn das muss und sollte jeder Betroffene für sich selbst entscheiden. Dennoch sollte man als potentieler Träger über die Tragweite einer MH genaustens Bescheid wissen und auch sich zumindest über die Möglichkeit der Testung gut informiert haben. Denn wenn es erstmal zum Fall der Fälle kommt, fragt niemand mehr danach. Denn ein Ausweis bei einem polytraumatisierten Patienten wird ganz schnell übersehen und wie hoch die Sterberate bei MH ist wissen wir ja schließlich. Ich selber arbeite in einem Versorgungskrankenhaus mit einer großen Intensivstation und NCH-Schwerpunkt. Wir bekommen viele junge Menschen nach schweren Verkehrsunfällen. Worum es mir eigentlich geht. Mit dem Wissen das man Träger der MH ist, steigt auch das Verantwortungsbewusstsein, und dann ist es mir auch egal ob die Kette die ich um den Hals trage weniger schön aussieht. "Ein kleiner Hinweis an Daniel"

mfg
Der Gast ohne Namen

-
- DMF-Moderator
- Beiträge: 1766
- Registriert: 17.09.04, 01:31
- Wohnort: Schleswig-Holstein
- Kontaktdaten:
Re: Maligne Hyperthermie
Hallo lieber "Gast ohne Namen"!
Das die Möglichkeit der Testung hier von Dir erwähnt und beschrieben wurde, halte ich für völlig korrekt und dankte für den wertvollen Hinweis.
Auch Dir einen schönen Sonntag Abend
Gunnar
Das die Möglichkeit der Testung hier von Dir erwähnt und beschrieben wurde, halte ich für völlig korrekt und dankte für den wertvollen Hinweis.
Und genau hier sehe ich den springenden Punkt. Nicht die Testung einer MH schafft das Bewusstsein für korrekte Verhaltensweisen. Sondern sie bestätigt möglicherweise nur, was vorher schon vermutet wurde und nach dem auch mit und ohne Testung gehandelt und gearbeitet wird.Dennoch sollte man als potentieler Träger über die Tragweite einer MH genaustens Bescheid wissen und auch sich zumindest über die Möglichkeit der Testung gut informiert haben.
Interessantes Posting, dennoch verstehe ich Deine Aussage dazu nicht. Gerade in dem hier besprochenen Fall um "Daniel" handelt es sich doch um einen jungen Menschen, der sich sehr wohl dafür interessiert, welche Auswirkungen und Ursachen eine MH hat und wie sein Verhalten diesbezüglich auszusehen hat. Und die Kette ist bei einem polytraumatisierten Patienten genauso schnell übersehen (die verschwindet nähmlich ganz fix unter dem Stifneck) wie ein Ausweis (nach dem übrigens schon durch die Rettungskräfte vor Ort gezielt gesucht wird).Denn wenn es erstmal zum Fall der Fälle kommt, fragt niemand mehr danach. Denn ein Ausweis bei einem polytraumatisierten Patienten wird ganz schnell übersehen und wie hoch die Sterberate bei MH ist wissen wir ja schließlich. Ich selber arbeite in einem Versorgungskrankenhaus mit einer großen Intensivstation und NCH-Schwerpunkt. Wir bekommen viele junge Menschen nach schweren Verkehrsunfällen. Worum es mir eigentlich geht. Mit dem Wissen das man Träger der MH ist, steigt auch das Verantwortungsbewusstsein, und dann ist es mir auch egal ob die Kette die ich um den Hals trage weniger schön aussieht.
Auch Dir einen schönen Sonntag Abend
Gunnar
-
- noch neu hier
- Beiträge: 2
- Registriert: 18.03.14, 13:15
Re: Maligne Hyperthermie
Hallo.
Ich hoffe, es ist in Ordnung, dass ich mich mit meiner Frage gleich in diesem Thread dran hänge.
Ich hatte 2007 eine OP am Knie, während der ich laut den Symptomen eine maligne Hyperthermie erlitt.
Die Symptome waren ein genereller Muskelkrampf in Verbindung mit einer Hyperthermie und Tachycardie, sowie Hyperkapnie und eine ausgeprägte Myoglobinurie.
Der Krampfanfall wurde mittels Diazepam/Midazolam und Phenytoin durchbrochen.
Zur Therapie wurde Dantrolen i.v. gemäß Richtlinien verwendet. Außerdem wurde der Kreislauf mit Noradrenalin stabilisiert.
Drei Monate später war ich zur Muskelbiopsie hier bei uns in der Uni-Klinik Leipzig.
Der Befund des in-vitro-kontrakturtests war negativ.
Nun meine Fragen dazu:
1. Kann der Befund auch falsch-negativ sein?
2. Was kann sonst diese Symptomatik hervorgerufen haben?
3. Sollte ich meinen Narkose-Ausweis trotzdem behalten und sagen, dass ich eine MH habe oder sollte ich, wie eine Anästhesistin mir heute geraten hat es einfach nicht mehr sagen und den Ausweis verwerfen, weil ja der damalige Test negativ war und ich somit ganz sicher keine MH habe.
Ich bin echt ratlos und auch etwas ängstlich.
Über eine Antwort von Ihnen würde ich mich sehr freuen.
Vielen Dank.
Ich hoffe, es ist in Ordnung, dass ich mich mit meiner Frage gleich in diesem Thread dran hänge.
Ich hatte 2007 eine OP am Knie, während der ich laut den Symptomen eine maligne Hyperthermie erlitt.
Die Symptome waren ein genereller Muskelkrampf in Verbindung mit einer Hyperthermie und Tachycardie, sowie Hyperkapnie und eine ausgeprägte Myoglobinurie.
Der Krampfanfall wurde mittels Diazepam/Midazolam und Phenytoin durchbrochen.
Zur Therapie wurde Dantrolen i.v. gemäß Richtlinien verwendet. Außerdem wurde der Kreislauf mit Noradrenalin stabilisiert.
Drei Monate später war ich zur Muskelbiopsie hier bei uns in der Uni-Klinik Leipzig.
Der Befund des in-vitro-kontrakturtests war negativ.
Nun meine Fragen dazu:
1. Kann der Befund auch falsch-negativ sein?
2. Was kann sonst diese Symptomatik hervorgerufen haben?
3. Sollte ich meinen Narkose-Ausweis trotzdem behalten und sagen, dass ich eine MH habe oder sollte ich, wie eine Anästhesistin mir heute geraten hat es einfach nicht mehr sagen und den Ausweis verwerfen, weil ja der damalige Test negativ war und ich somit ganz sicher keine MH habe.
Ich bin echt ratlos und auch etwas ängstlich.
Über eine Antwort von Ihnen würde ich mich sehr freuen.
Vielen Dank.
-
- DMF-Moderator
- Beiträge: 2302
- Registriert: 20.05.07, 09:00
Re: Maligne Hyperthermie
Hallo Heiko,
ob solch ein Test auch falsch-negativ sein kann, weiß ich nicht. Ich denke zwar eher nicht (wissen tue ich es nicht!), aber wenn man ganz sicher gehen will besteht noch die Möglichkeit einen Gentest zu machen - der ist allerdings nicht billig und muss selbst bezahlt werden.
Ich würde den Ausweis behalten und immer bei mir tragen. Denn nur so können Sie sicher sein, dass auch im Notfall, wenn Sie sich nicht zum Sachverhalt äußern können, mögliche Triggersubstanzen weggelassen werden.
Gruß
Die Anästhesieschwester
ob solch ein Test auch falsch-negativ sein kann, weiß ich nicht. Ich denke zwar eher nicht (wissen tue ich es nicht!), aber wenn man ganz sicher gehen will besteht noch die Möglichkeit einen Gentest zu machen - der ist allerdings nicht billig und muss selbst bezahlt werden.
Ich würde den Ausweis behalten und immer bei mir tragen. Denn nur so können Sie sicher sein, dass auch im Notfall, wenn Sie sich nicht zum Sachverhalt äußern können, mögliche Triggersubstanzen weggelassen werden.
Gruß
Die Anästhesieschwester
-
- noch neu hier
- Beiträge: 2
- Registriert: 18.03.14, 13:15
Re: Maligne Hyperthermie
Vielen Dank für Ihre schnelle Antwort.
Das ich den Ausweis behalte und auch immer sagen werde, dass ich mal so einen Narkosezwischenfall hatte, steht für mich fest.
Ich dachte nur, die Uni würde mir vielleicht anbieten den Test zu wiederholen, um sicher zu gehen aber da sagten die gleich, ich soll es gar nicht mehr erwähnen und soll den Ausweis wegtun. Aber sicher ist doch sicher.
LG Heiko
Das ich den Ausweis behalte und auch immer sagen werde, dass ich mal so einen Narkosezwischenfall hatte, steht für mich fest.
Ich dachte nur, die Uni würde mir vielleicht anbieten den Test zu wiederholen, um sicher zu gehen aber da sagten die gleich, ich soll es gar nicht mehr erwähnen und soll den Ausweis wegtun. Aber sicher ist doch sicher.
LG Heiko
Re: Maligne Hyperthermie
Hallo Heiko,
ich würde bei der Vorgeschichte immer eine triggerfreie Anästhesie machen, egal, ob die MH bestätigt ist oder nicht. Von falsch positiven oder falsch negativen Befunden bei der Muskelbiopsie und entsprechenden Untersuchung habe ich bisher nichts gehört, aber diese Untersuchung wird nur in gewissen Zentren durchgeführt.
Ich selbst habe vor vielen Jahren 5 familiär verwandte Patienten mit MH-Verdacht nach Leipzig überwiesen, wovon 3 MH-positiv waren, sich also der Verdacht bestätigt hat. Aber auch die anderen beiden blutsverwandten Familienmitglieder betäube ich nur triggerfrei.
Viele Grüße
Coza
ich würde bei der Vorgeschichte immer eine triggerfreie Anästhesie machen, egal, ob die MH bestätigt ist oder nicht. Von falsch positiven oder falsch negativen Befunden bei der Muskelbiopsie und entsprechenden Untersuchung habe ich bisher nichts gehört, aber diese Untersuchung wird nur in gewissen Zentren durchgeführt.
Ich selbst habe vor vielen Jahren 5 familiär verwandte Patienten mit MH-Verdacht nach Leipzig überwiesen, wovon 3 MH-positiv waren, sich also der Verdacht bestätigt hat. Aber auch die anderen beiden blutsverwandten Familienmitglieder betäube ich nur triggerfrei.
Viele Grüße
Coza
Hinweis unter Bezug auf §7(4) der Berufsordnung für Ärzte:
Mein Beitrag ist eine Stellungnahme, die auf den vorliegenden Angaben beruht. Sie ersetzt aber nicht die persönliche Beratung, Untersuchung und Behandlung durch Ihren Arzt.
Mein Beitrag ist eine Stellungnahme, die auf den vorliegenden Angaben beruht. Sie ersetzt aber nicht die persönliche Beratung, Untersuchung und Behandlung durch Ihren Arzt.
-
- Letzte Themen