Einladung zur einem Diskussionsforum über die Mitwirkung in Genomdatenbanken: NCT Heidelberg

[AZüger]

Guten Tag,

haben Sie schon einmal von Genomdatenbanken gehört, die genetische Daten sammeln, also sensible persönliche Daten, die das Erbgut des Menschen betreffen? Wir freuen uns, wenn Sie die folgenden Zeilen durchlesen. Dabei erfahren Sie, wie Sie an einer Studie teilnehmen können, in der Ihre Meinung und Ihre Ideen für die Gestaltung einer bestimmten Genomdatenbank Raum bekommen.
Genomdatenbanken sind große Datenspeicher für Informationen zu biologischem Material des Menschen, die speziell für die Verwendung in der medizinischen Forschung aufbewahrt werden.
Die Sammlung, Speicherung und Verwaltung von solchen großen Mengen an sensiblen Daten stellen uns jedoch vor ethische Herausforderungen. Weil es um Patientendaten geht, möchten wir erfahren, ob Patient:innen in der Gestaltung und Verwaltung von Genomdatenbanken involviert werden wollen und können. Für das Deutsche Humangenom-Phenomarchiv – eine Genomdatenbank abgekürzt GHGA – möchten wir die Bedeutung und Möglichkeiten einer Patientenbeteiligung im Betrieb von Genomdatenbanken erkunden: Wollen das betroffene Patient:innen überhaupt? Wie könnte eine solche Beteiligung aussehen? Was wären die Aufgaben? Was spricht gegen eine Einbindung? Welche Konflikte könnten entstehen? Bei diesem Austausch werden Sie wertvolle Informationen erhalten, die für Sie persönlich oder für Ihren Verband, in dem Sie vielleicht aktiv sind, nützlich sein können.
Um die Strukturen zur Regelung und Verwaltung von GHGA zu diskutieren und unterschiedliche Aspekte des Betriebs aus Patientensicht zu beleuchten, wollen wir ganz bewusst Patient:innen mit einer Krebserkrankung oder einer genetischen Veranlagung miteinbeziehen, und zwar in der sogenannten PaGODa-Studie, die für Patientenperspektiven auf Governance-Strukturen von Datenbanken steht. Bei der Gestaltung und Durchführung der Studie werden wir dabei von einer Patientenvertreterin vom BRCA-Netzwerk (Hilfe bei familiären Krebserkrankungen) und einem weiteren Patientenvertreter unterstützt. Vorwissen über Daten- und Biobanken wird nicht benötigt. Die Teilnahme wird mit 100 Euro vergütet.

Die Veranstaltung findet am 9. und 23. Juli (9 bis 16 Uhr) statt. Sie dürfen aussuchen, an welchem Termin Sie teilnehmen möchten. Bitte tragen Sie sich dafür unter diesem Link ein oder schreiben Sie uns eine E-Mail.
https://doodle.com/meeting/participate/id/bYEoDXMb

Sollten für Sie beide Termine möglich sein, dürfen Sie sich bei beiden Terminen eintragen respektive uns beide Termine nennen. Wir teilen Ihnen nach der Anmeldefrist den Termin zu. Bitte melden Sie uns Ihre Verfügbarkeit bis zum 20.06.2022 zurück.

Wir bedanken uns für Ihr Interesse und freue uns über Ihre Anmeldung.
Herzliche Grüße Dr. med. Eric Apondo, M.A.
Dr. phil. Andrea Züger
GHGA.NCT@med.uni-heidelberg.de