Ich (w22) leide seit der Pubertät an Epilepsie (juvenile Epilepsie) mit Grand-Mal-Anfällen und Statusneigung.
Meine bisherige Medikation besteht aus Lamotrigin 3x100mg, Levetiracetam 2x1000mg und Valproinsäure 500mg.
Als Notfallmedikament verschrieb der Neurologe mir 10 mg Diazepam als Rektiole.
Mein Problem ist nämlich, dass ich auf Clonazepam, Lorazepam und Midazolam Handelsnamen entfernt stark allergisch reagiere. Ich laufe dann am ganzen Körper rot an und es juckt tagelang unerträglich...Einmal habe ich von Midazolam eine so starke Reaktion bekommen, dass ich auf der Intensivstation behandelt werden musste (allergischer Schock).
Diazepam ist das einzige Benzodiazepin, was ich gut vertrage, deswegen darf ich im Notfall nur dieses bekommen.
Jetzt mein zweites Problem: Da ich eine Statusneigung habe, sollen die Krampfanfälle bei mir immer sofort durchgebrochen werden, sagt der Neurologe, und nicht erst nach zwei Minuten, wie es wohl sonst üblich sei.
Meistens kommt es trotzdem zu einer Serie, sodass fast immer der Rettungsdienst kommen muss.
Wenn das daheim passiert ist, ist das alles nicht so schlimm, denn meine Eltern wissen Bescheid, geben mir Diazepam und sagen dass auch so dem Rettungsdienst.
Ich selbst bin nach einem Anfall nicht mehr in der Lage dazu, den Rettungsdienst über Allergien etc. zu informieren. Jetzt ist es mir schon mehrmals passiert, dass ich alleine unterwegs war und einen Grand-Mal erlitten habe. Umstehende Leute haben dann den Rettungsdienst gerufen. Erst letztens war ich in einem Cafe, und hab dort gekrampft.
Ich hab dann von der Cafe-Besitzerin erfahren, dass erst nur ein RTW kam und der Notarzt erst 10 min später.
Die beiden Rettungsassistenten hätten zwar meine Notfallmedikamente in der Tasche gefunden, mir aber trotzdem direkt was anderes in die Nase gespritzt. Ich erfuhr hinterher, dass das Midazolam intranasal war.
Aufgewacht bin ich natürlich auf der Intensivstation mit einem Schlauch im Hals und üblem Juckreiz und rotem Körper. Wieder eine allergische Reaktion.
Ich habe einen Notfallausweis dabei, der liegt immer im Portmonee da ich denke dass ihr da als erstes nachschaut wegen Perso, Versicherungskarte und so. Leider scheint das aber das letzte Mal nicht der Fall gewesen zu sein.
Jetzt ist natürlich die Angst groß, dass das wieder übersehen wird. Ich bin selbstverständlich für eure Hilfe sehr dankbar, aber ich kann euch in dem Moment, wo ich alleine bin, nicht mitteilen, dass ich nur Diazepam bekommen darf und diese Allergien habe ....
Was soll ich eurer Meinung nach besser machen, damit sowas nicht nochmal passiert? Also wo schaut ihr als erstes, wo man dann auch wirklich sehen kann, dass ich die Allergien habe?
Und warum ist es so, dass ich, obwohl scheinbar meine Notfallmedikamente gefunden wurden, ich dennoch was anderes bekomme?
Einmal habe ich auch mit einem Notarzt telefoniert, der mich beim Status epilepticus behandelt hat. Er hatte laut seiner Aussage meinen Ausweis gesehen aber nichts auf dem Wagen gehabt, was ich vertragen hätte (die hätten auch kein Diazepam i.v. da).
Also wurde ich mit Fentanyl und Rocuronium intubiert (die hatten auch kein Propofol o.ä. auf dem Auto). In der Notaufnahme kam ich langsam wieder zu mir, und es ist einfach nur furchtbar aufzuwachen, mit einem unangenehmen Schlauch im Hals, und einer gelähmten Atmung und man konnte sich einfach nicht mehr bewegen, alles war wie gelähmt und auch nicht atmen....
Ich konnte mich da auch nicht bemerkbar machen dass mich das quält.....
Da habe ich mich auch gefragt, warum die mir nicht wenigstens mein eigenes Diazepam hätten geben können, denn ich hatte welches dabei....
Habt ihr da vielleicht irgendwie Hemmungen Medikamente rektal zu verabreichen?
Ich weiß auch nicht mehr weiter....sowas schlimmes erleben zu müssen hinterlässt einfach Spuren.
Ich bin ratlos, bitte helft mir!
Was kann ich tun, damit sowas nicht nochmal passiert? Begleitung kann ich leider nicht immer organisieren....
Liebe Grüße
Lamotrigin
