Thoraxschmerzen, Herzrasen, Luftnot, Husten

Koronare Herzerkrankung, Hypertonie, Herzinfarkt, Stents, Herzkatheter, Blutverdünnung, Lungenembolie, Herzklappenfehler etc. Hier können auch EKGs befundet werden. Vgl. öffentliche FB-Gruppe "Smartwatch-EKG"

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rainbow75
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Thoraxschmerzen, Herzrasen, Luftnot, Husten

Beitrag von rainbow75 »

Hallo liebes Forum,

ich bin w, 35 Jahre alt, normalgewichtig und Nichtraucherin - und habe zur Zeit sehr starke Brustkorbschmerzen, Herzrasen, Luftnot und Husten. Ich muß leider etwas ausholen.

In meiner Kindheit fiel bereits auf, daß ich dauernd blaue Lippen und Fingernägel bekam sowie ein Herzgeräusch hatte, doch waren die Untersuchungen beim Kardiologen (EKG, Echo) unauffällig. Ich war trotzdem ein sportliches Kind - bis zu meinem 12. Lj. Seitdem baute ich immer mehr ab, was meine Leistungsfähigkeit anging. Ab dem 16. Lj war ich nicht mehr in der Lage, beim Schulsport mitzumachen, weil ich bei der geringfügigsten Belastung außer Puste war und Herzrasen bekam.

Im Alter von 17, 18 und 19 Jahren wurde jeweils eine Spiroergometrie durchgeführt, bei der sich herausstellte, daß ich eine max. Sauerstofftransportfähigkeit von nur 40-50 % hatte sowie meine Gesamtbelastung bei nur 50 % lag. Doch sowohl kardiologisch (Ruhe-EKG, Bel.-EKG, LZ-EKG, Echo) als auch pulmonologisch (Röntgen, LuFu) war alles unauffällig. Bis auf eine Sinustachykardie sowohl in Ruhe als auch unter Belastung.

Im Laufe der Jahre bekam ich immer mehr Atemnot sowie starken Reizhusten unter Belastung und auch das Herzrasen wurde schlimmer.

2001 hatte ich einen 3monatigen Infekt, in dessen Rahmen ich sehr starke Brustkorbschmerzen bekam, zuerst nur bei Belastung, dann auch in Ruhe. Ich war beim Kardiologen, der vermutete aufgrund meiner Schilderungen eine Myocarditis, aber EKG und Echo waren unauffällig.

Seitdem kam es zu einem phasenhaften Verlauf mit mal mehr, mal weniger Beschwerden. Die Schmerzen traten jedoch nur noch vereinzelt auf.

3malig passierte dann noch Folgendes: Mein Herz begann von einer Sekunde auf die andere so zu rasen, daß ich keine einzelnen, normalen Herzschläge mehr hatte, sondern es "zuckte" nur noch in meinem Brustkorb und der Puls war so schnell, daß man ihn beim besten Willen in keinster Art mehr zählen konnte. Mein Puls an den Handgelenken war garnicht mehr fühlbar. Mir wurde aber nur duselig und das Ganze dauerte ca. 30 Minuten, bis es von alleine wieder wegging. Als ich das dem Kardiologen schilderte, meinte er, ich solle beim nächsten Mal auf meine Halsvenen drücken. Bei den nächsten beiden Malen tat ich dies. Es half. Laut Arzt könne sowas "mal vorkommen" und "einem jungen Herzen schadet das nicht und wenn Ihr Herz krank wäre, hätten Sie das nicht so gut weggesteckt". Der letzte dieser Anfälle war 2008.

Mittlerweile ist es jedoch so schlimm, daß ich nichtmal mehr die Treppe in die 1. Etage hochkomme, ohne Herzrasen, Husten sowie Atemnot zu bekommen. Zur Bushaltestelle laufen geht garnicht mehr. Bei der geringsten "Belastung" treten die Symptome extrem auf. Zudem schwankt der Puls ganz plötzlich zwischen den Extremen, wobei dazwischen ein "Stolperer" liegt (Herzrasen, Aussetzer, extrem langsam, Herzrasen)

Aktuell ist es nun so, daß ich seit einigen Wochen zum einen meinen Herzschlag überall als starkes "hämmern" wahrnehme. Das ist neu. Vor allem zwischen den Schulterblättern. Es fühlt sich an, als würde das Herz irgendwo "gegenstoßen", denn an der Stelle hinterläßt jeder Schlag auch einen Schmerz. Es fühlt sich an, als wäre mein Brustkorb zu eng für die Organe, so als würde das Herz dauernd irgendwo gegenkommen. Desweiteren spüre ich den Puls im ganzen Körper, in den Fingern, der Hand, den Armen, den Beinen und sehe sogar in den Augen ein Muster, das sich mit dem Pulsschlag bewegt! Das Hämmern verlagert sich z.b. vom Hals hinab hinter das Brustbein, wenn ich meinen Bauch rausstrecke. Außerdem höre ich ihn auch in den Ohren, weil ich so einen Druck und Herzklopfen im Hals habe, als würde mir jemand mit einer Luftpumpe den Hals aufpumpen.

Seit dieser Zeit nun tritt solch ein extremes Herzrasen auf, daß ich mit einem Ruhepuls (!) von 180 Schlägen die Minute vor einem Monat das 1. Mal ins Krankenhaus auf die Überwachungsstation kam. Beim Internisten, der mich einwies, war auch eine stark verminderte Auswurfleistung im Echo erkennbar, die jedoch dann 2 Tage später im Krankenhaus nicht mehr sichtbar war und deswegen der Arzt dort den Befund anzweifelte.

Seitdem bekomme ich Metoprolol. Schon zu dem Zeitpunkt hatte ich durchweg bei Belastung und Aufregung extreme Schmerzen im Brustkorb, und zwar hinter dem Brustbein bis in den Hals hinein und zwischen den Schulterblättern. Sowie starke Kurzatmigkeit und sehr starken Reizhusten.

Ich wurde entlassen ohne Diagnosefindung. Gemacht wurden ein Ruhe-EKG, LZ-EKG (unter Betablockern), Belastungs-EKG (unter Betablockern) sowie ein Echo. Die Ärzte sagten mir, es sei nur eine Sinustachykardie, durch die wohl auch die Schmerzen ausgelöst würden.

Zunächst half der Betablocker für ca. 1 Woche. Dann aber traten plötzlich extreme Schmerzen auf sowie Atemnot, wieder ein Ruhepuls von 160 und starker Reizhusten, so daß mein Arzt mich wieder einwies. Ich wies die Ärzte darauf hin, daß die Schmerzen nicht pulsabhängig sind, denn sie sind auch bei niedrigem Puls da und mittlerweile halten sie auch stundenlang an, selbst wenn die Belastung abgeklungen ist. Außerdem werde ich jedesmal, wenn ich diese Schmerzen habe, auch direkt heiser (auch wenn ich keinen Reizhusten habe).

Wieder wurde ich entlassen. Zuerst standen noch div. Untersuchungsverschläge im Raum, doch nichts davon wurde gemacht, weil es hieß "Sie sind viel zu jung, als daß da etwas sein könnte" und "in Ihrem Alter mutet man Ihnen diese Untersuchungen nicht zu" (Es ging um Streßecho, Thorax-CT, Schluck-Echo und Herzkatheter). Außerdem seien meine Beschwerden total untypisch für Herzerkrankungen und eine Angina Pectoris bestehe auch nicht. Auch die Tachykardie sei nicht schlimm, da es eine Sinustachykardie ist.

Jetzt lese ich in meinem Bericht von "ST-Streckensenkungen" in Ruhe während der Tachykardie sowie im Aufnahme-Ruhe-EKG "R-Verlust von V1 bis V3" , Linkstyp. Beim Röntgen Thorax verdichtete Hilusstrukturen, am ehesten gefäßbedingt.


Aber daß keine relevanten Auffälligkeiten gefunden wurden (Blutwerte internistischerseits sowie Herzenzyme waren unauffällig, nur Leberwerte waren erhöht.). Mein Blutdruck ist eher zu niedrig (wenn ich liege oft sogar nur bei 70/30 und 80/40, was dann sehr unangenehm ist)

Als Nebendiagnose habe ich seit dem Jahr 1998 eine chron. Epstein-Barr-Virusinfektion (permanent nachgewiesene IgM-AK, auch gerade wieder hoch) mit Entwicklung eines EBV-induzierten Chronic Fatigue Syndroms, diagnostiziert in der Charité. Mein Körper produziert kaum IgG, so daß es den EBV nicht bekämpfen kann. Laut diensthabenden Arzt in der Charité, der vom K.haus aus kontaktiert wurde, könne dies aber die jetzigen Herzbeschwerden nicht erklären. Ich bin immer extrem erschöpft (muß mir sogar oft jeden Weg durch die Wohnung überlegen!), habe immer Muskel-und Gelenkschmerzen, Halsschmerzen, erhöhte Temperatur (sofort bei "Belastung" auf über 38 Grad), geschwollene Lymphknoten, dauernd Blut und Eiweiß im Urin, vergrößerte Milz usw. und bin nicht nur arbeitsunfähig, sondern meist nichtmal fähig, leichte Tätigkeiten im Alltag zu verrichten. Ich laufe wirklich nur noch rum wie eine "wandelnde Leiche" und sehe auch so aus. Wenn ich mir die Haare wasche, hab ich danach nicht mehr die Kraft sie zu föhnen und vom Schuhe zubinden bin ich so kaputt, daß ich mich erstmal setzen muß... Wenn andere sich überanstrengen, werden sie müde - ich bekomme Grippesymptome und Fieber.

Für mich war bisher in den ganzen Jahren aber doch immer ein Zusammenhang da zwischen den Herz-Symptomen und der Aktivität des EBVs - zumindest hatte ich immer in den Phasen, in denen ich verstärkte Muskelschmerzen und Temperatur und diese extreme Erschöpfung hatte, auch die Herzprobleme. Aber seit 1 Jahr geht es mir permanent nur noch sehr schlecht.

Was nun nur noch gemacht werden soll, ist eine erneute Spiroergometrie, doch das wird noch einige Monate dauern, da die hier vor Ort nur in diesem K.haus verfügbar ist und das Gerät kaputt ist und erst in geraumer Zeit repariert werden wird. Von allen weiteren Untersuchungen wurde abgesehen.

Nun habe ich noch immer extreme Beschwerden, sie werden immer schlimmer, ich nehme weiterhin Metoprolol 47,5 (mehr geht nicht aufgrund meines sehr niedrigen Blutdruckes) und weiß nicht, was ich tun soll.

Ich war gestern noch beim Lungenfacharzt und erhalte jetzt versuchsweise über die nächsten 4 Wochen ein Cortisonspray, um zu testen, ob dann alles besser wird. Ich habe heute morgen das 1. Mal den Betablocker vergessen und weiß nicht mehr wohin vor Schmerzen. Leider hab ich auch noch zusätzlich eine starke Erkältung bekommen, was das Ganze sicher nicht einfacher macht. Die Schmerzen ziehen jetzt schon in beide Arme.

Falls das doch wichtig ist (laut der Ärzte dort nicht relevant): Familiär sehr starke Belastung mit Gefäßerkrankungen, Opa 1. Herzinfarkt mit 38 Jahren, 2. mit 42, Bypässe, Schlaganfälle, Herzklappenfehler, Thrombosen, Lungenembolien bei allen 4 Großeltern sowie Mutter).

Die ganzen Jahre über höre ich immer nur "Sie haben ein Trainingsdefizit" und "treiben Sie Sport" - wie denn bitte? Und es kann doch nicht normal sein, selbst für einen Untrainierten, im Alter von 35 keine Treppe hochzukommen? Dann müßten doch alle älteren Menschen nicht mehr in die 1. Etage kommen - ich werde aber momentan sogar von Menschen mit Rollatoren überholt...

Welche Untersuchungen wären evtl. doch noch sinnvoll? Und wie soll ich das überhaupt anstellen? Meine Hausärztin sagt "Sie waren doch oft genug beim Kardiologen" und mein Internist, der mich eingewiesen hat, richtet sich jetzt nach der Meinung des K.hauses.

Und noch eine Frage: Kann Muskelkater eine NW des Metoprolols sein? Ich habe seit 2 Wochen durchgehend jeden Tag so starken Muskelkater im ganzen Körper (genau wie der typische Muskelkater nach sportl. Aktivität)!


Ich würde mich über Hilfe freuen... vielen Dank!
rainbow75
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Beitrag von rainbow75 »

Was ich noch vergessen habe zu erwähnen:

Ich bekomme auch beim Schlucken von fester Nahrung Schmerzen zwischen den Schulterblättern, aber nur an einem gewissen Punkt. Ich merke richtig, wie die Nahrung da vorbeirutscht.
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jaeckel
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Beitrag von jaeckel »

Hallo rainbow75,

zunächst möchte ich um Verständnis dafür bitten, dass wir Doppelpostings aus generellen Gründen löschen. Da Sie ja schon öfters im Innere-Forum gepostet haben, habe ich nun mal Ihren Beitrag hier stehen lassen.

Ihre Beschwerden sind sicher "bunt" und komplex und ich gehe mal davon aus, dass alle typischen häufigen Erkrankungen schon nachgewiesen worden wären. Ob ein Chronic Fatigue Syndrom als (Verlegenheits-) Diagnose einen Erkenntnisgewinn bringt oder eigentlich nur ratloses Schulterzucken der Ärzte zum Ausdruck bringt, möchte ich nicht weiter bewerten.

Um einmal eine Struktur in die vielen Untersuchungen zu bringen, lassen Sie uns an bestimmten oft verkannten Punkten beginnen.

1) Bzgl. Systemerkrankungen sollten Sie mal nachforschen, ob jemals ANA, AMA, ANCA im Labor gemacht wurden und ob hier pathologische Werte vorhanden waren.

2) Durch die Echokardiographie haben Kinderkardiologen das Leben heute etwas leichter als früher. Daher kann es durchaus sein, dass Sie einen Befund haben, der eher in die Kinderkardiologie gehörte und einem Erwachsenen-Kardiologen in seinem Routineraster womöglich nicht ins Auge springt. Wegweisend sollte hier sein: Ist das Herzgeräusch heute noch vorhanden und wenn ja, wie wird es erklärt? Und: Gibt es Hinweise für eine Druckbelastung im Lungenkreislauf und/oder ein diastolische Herzinsuffizienz? Insbesondere die zweite Frage ist nicht trivial, von entscheidender Bedeutung und gehört in die Hand von Spezialisten.
Ist ggf. mal ein Labormarker auf Herzinsuffizienz BNP gemacht worden?

3) Eine Sarkoidose sollte ausgeschlossen sein!? Daher: Sind Lungen-Rö, Labor ACE, CRP, BSG, Kalzium (ggf. falls gemacht Bronchoskopie o. Thorax-CT) ohne Hinweis darauf?

4) Es gibt eine Unzahl von seltenen genetisch bedingten Stoffwechselsyndromen mit Auswirkungen in vielen Organsystemen, mit denen der nicht-spezialisterte Mediziner kaum oder garnicht in Berührung kommt. Daher meine gezielte Fragen: Wurden Sie als Kind wegen Schielens behandelt und/oder haben Sie eine Störung der Netzhaut (Retinopathie)? Haben Sie ev. sog. Fettverteilungsstörungen an den Oberarmen (dicker?)?
Alles Gute!

Herzlichen Gruss
Ihr

Dr. med. Achim Jäckel
Klinische Akut- und Notfallmedizin
Facharzt für Innere Medizin, Kardiologie und Nephrologie
Intensivmedizin, Notfallmedizin, Hypertensiologe (DHL)
rainbow75
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Beitrag von rainbow75 »

Lieber Dr. Jaeckel! Vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort!

Als erstes möchte ich mich wegen meines Doppelpostings entschuldigen - ich hatte vor Jahren schon im Forum für Innere Medizin gepostet und wollte das neue Posting eigtl. dranhängen, jedoch werden mir trotz hoher Beitragsanzahl nur noch 5 meiner alten Beiträge angezeigt, wobei keiner dieses Thema betraf, daher finde ich die anderen nicht wieder. Auch für mich wäre es wichtig, meine ganzen Postings noch sehen zu können - könnten Sie mir einen Tip geben? - Edit: Alles ok, habe alles im Archiv gefunden.

Ihre evtl. Vermutungen sind sehr interessant!

zu 1) Bei mir wurden nur der ANA- und ANCA Wert bestimmt. Diese waren unauffällig! AMA wurde nicht bestimmt. Reichen diese beiden Werte, um eine rheumatologische Erkrankung auszuschließen? Im Moment sind meine Muskel- und Gelenkschmerzen wieder unerträglich und ich bin im Oberkörper soz. "steif wie ein Brett", wenn ich z.B. morgens aufwache, kann ich meine Arme gar nicht vom Körper wegbewegen und brauche ewig, nachdem ich mich ganz langsam durchbewegt habe, um überhaupt auf der Bettkante sitzen zu können geschweige denn aufzustehen.


zu 2) Bezügl. des Herzgeräusches hängt der Befund immer davon ab, wie genau der Brustkorb abgehorcht wird. Die letzten Male, auch im Krankenhaus, wurde das Stethoskop immer nur kurz auf 2 Stellen gesetzt (jeweils links uns rechts genau unter meiner Brust), da war wohl nichts zu hören. Allerdings ist es immer zu hören, wenn auch die restliche Brustwand abgehorcht wird, jedoch wurde das länger nicht gemacht, viell. ca. vor 2Jahren? Aber auf jeden Fall im Erwachsenenalter! Ich meine, in meinen Befunden hätte gestanden bei max. Exspiration und seit meiner Kindheit ging es immer um die Frage einer Aortenklappenstenose, dafür wäre es wohl typisch gewesen (wurde dann aber doch immer mit Echo ausgeschlossen), aber ich schaue nochmal genau in meine Befunde! Wie würde denn diese Druckbelastung im Lungenkreislauf und/oder die diastolische Herzinsuffizienz festgestellt? Mit welchen Untersuchungen? Weiterhin wurde bei mir mehrmals eine Mitralklappeninsuffizienz mit sichtbarem "Verwirbeln" des Blutstroms diagnostiziert (und mir sogar auf dem Echo-Monitor gezeigt und ich konnte es sehen) - dann wiederum hieß es, das stimmt nicht (auch jetzt im K.haus wurde nichts gesehen). Der BNP-Wert war normal - allerdings ist der auch bei meiner Freundin normal, welche eine schwere Herzinsuffizienz hat - so ist er wohl nicht in allen Fällen auffällig. Edit: Jetzt lese ich gerade in einem Thread unter meinem, daß man für den BNP-Wert nüchtern sein muß und liegen muß - das war bei mir aber nicht gegegeben! Sollte der dann mal wiederholt werden?


zu 3) Meine Oma hat Morbus Boeck / Sarkoidose! Und zwar mit Haut-, Lungen- und Nierenbeteiligung und das schon seit ihrem ca. 30. Lj - sie ist mittlerweile 83 und hat immer noch Schübe; muß deswegen seit 3 Jahren zur Dialyse und hat eine Lungenfibrose und Lungenemphysem. Ich habe das auch ganz oft erwähnt.

Mein Thorax-Röntgen ist normal, allerdings wurde jetzt aktuell eine "am ehesten gefäßbedingte" Betonung der Hilusstrukturen (könnten Sie mir das viell. noch erklären? Kann mir darunter nichts vorstellen) festgestellt sowie als Nebenbefund eine Osteochondrose und Spondylosis der BWS (ich habe für morgen einen Termin beim Orthopäden gemacht). Wobei beides auch nur in meinem 2. Befund steht, bei dem K.hausaufenthalt 2 Wochen zuvor war das noch nicht zu sehen und davor in Röntgenbildern auch nicht. Thorax CT war o.B (2006). Das wurde zum Ausschluß eines Lymphoms gemacht wegen meiner immer vergrößerten Halslymphknoten. Die Bronchoskopie wurde 2malig gemacht, einmal im Alter von 19 wegen der schlechten Spiroergometrie ----> unspezifische Entzündung ---> Cortisonspray und wegen der schlechten Spiroergometrie Empfehlung eines Perfusionsszinitgramms, das aber dann doch nie gemacht wurde und das 2. Mal vor ein paar Jahren, weil ich mich übergeben mußte und dabei Essen eingeatmet habe und ich extremen Husten bekam ---> Sehr zugeschwollener Bronchus Nr. 7 , Entzündungsreaktion, jedoch wurden dann keine Essensreste entdeckt)

Meine BSG ist immer erhöht (meist so im Bereich 60/80, jedoch der CRP meist normal, weswegen auf die BSG immer nicht weiter reagiert wird. Der ACE-Wert wurde noch nie bestimmt. Was für ein Wert ist das? Calcium wurde so gut wie nie mitbestimmt, erst Anfang des Jahres mal (auf meinen Wunsch hin), weil ich überall im ganzen Körper massive Krämpfe hatte, sogar im Hals, Unterarmen, Gesäß usw.) - es war unauffällig.

Kann eine Sarkoidose denn bestehen, auch wenn in der Lunge keine Herde gefunden werden? Daß die sich irgendwo anders ansiedelt?

Edit: ich habe gerade mal unter Sarkoidose im Internet geschaut.. da trifft ja außerordentlich viel auf mich zu :shock: Erhöhte Temperatur, Milz- und Lebervergrößerung, Gelenkschmerzen, vergrößerte Lymphknoten, Atemnot, Husten, Herzrhythmusstörungen, Augenentzündungen, Fatigue, Erhöhung der BSG... Ich hatte mal 2001 eine Knochenmarkspunktion, bei der kam auch eine "unspezifische Entzündung" sowie eine Eosinophilie heraus, wurde aber nicht weiter beachtet. Meine Leber ist in der Sono "verdichtet", was auf die Einnahme meines Antiepileptikums zurückgeführt wurde. Viele neurologische Symptome habe ich (habe ich hier nicht erwähnt, weil diese auf das CFS zurückgeführt werden), auch neben meiner Epilepsie (die aber atypisch ist, jedoch mit EEG und Videomonitoring nachgewiesen wurde - habe die EEG-Veränderungen auch seit meinem 8. Lj), nun wurde auch schon der Verdacht geäußert, der EBV könne mein ZNS angegriffen haben - und wie ich jetzt sehe, kann die Sarkoidose auch das Gehirn betreffen.. In der Charité wurde auch eine Störung der T-Zellen gefunden (T-Zell-Lymphopenie). Auch daß die genetische Veranlagung eine große Rolle spielt, zusätzlich Viren --> meine chron. EBV-Infektion.... ich komme gerade aus dem Staunen nicht heraus - mir wurde immer nur gesagt: Ihre Lunge ist ok, also ist eine Sarkoidose ausgeschlossen!! Auch was meine Nieren betrifft, wurde nie herausgefunden, warum ich immer Unmengen an Eiweiß und Blut (oft sogar sichtbar!) im Urin habe. Da der Ultraschall o.k. ist und auch nie Bakterien zu finden sind, wurde das Thema dann irgendwann abgehakt. Auch meine Leberwerte sind so gut wie immer erhöht - phasenweise stark, in der letzten Zeit leicht (immer so zwischen 50 und 80). Sehnenscheidenentzündungen auch am laufenden Meter... Und die "Betonung des Hilus", die jetzt gesehen wurde, wäre das evtl. typisch für eine gerade aktive Sarkoidose in der Lunge? Soz. als "Erstbefund"? (Denn das ist das 1. Mal, daß das sichtbar war) Dann lese ich noch, daß bei Schüben auch alte Narben verändern können - zur Zeit fällt mir nämlich auf, daß meine Blinddarm-Narbe und auch die einer Laparaskopie total rot und wulstig/knubbelig sind, obwohl die seit ewigen Jahren nicht mehr sichtbar waren!


zu 3) Ich schiele, wenn auch leicht, nach außen. Seit meinem 13. Lj sozusagen von einer Sekunde auf die andere (kann mich noch genau an die Situation erinnern! Ich saß an einer alten Schreibmaschine und tippte einen Brief und von einem Moment auf den anderen konnte ich die Buchstaben nicht mehr "zusammenkriegen" und nicht mehr einen Punkt fixieren. Das ist bis heute so geblieben und schränkt mich sehr ein, mein Sehen ist ganz komisch, ich sehe auch penetrant immer meine Nase und habe seit diesem Moment an einen ganz anderen "Blickwinkel", kann das garnicht beschreiben. In der Sehschule wurde aber immer "nur" festgestellt, daß ich sehr schlecht in der Lage bin zu fixieren und selbst wenn, rutscht das Bild immer wieder auseinander, wodurch ist praktisch ständig nicht weiß, ob ich doppelt sehe oder nicht, es ist, als wären meine Augen immer in die Ferne gerichtet. Außerdem sehe ich auch seit diesem einen Moment überall immer Flecken und es rieselt immer (so wie ein flimmernder Fernsehbildschirm, also das "Rieseln" der Punkte die man da sieht). Meine Netzhaut war bis vor ca. 6 Jahren ok, danach konnte sie nicht mehr untersucht werden, weil ich eine ganz heftige Reaktion auf die atropinhaltigen Augentropfen hatte (neurologischer Art), jedoch habe ich seitdem ich so richtig krank bin (1998) ständige Augenentzündungen und habe es schon aufgegeben, deswegen jedesmal zum Augenarzt zu gehen - bis vor ca. einem Jahr hätte das bedeutet, ich sitze da alle paar Wochen, doch seit ca. einem Jahr habe ich eine permanente Entzündung, das heißt die Augen sind immer rot und brennen und schmerzen auch. Schon seit Jahren ist es so, daß es, wenn ich sie nach außen bewege (links, rechts, oben, unten) sehr intensiv schmerzt und sticht und mir wird total schwindlig. Aber es hieß damals immer, es sei eine Bindehautentzündung, wohl aufgrund einer Allergie. In den letzten Jahren aber hieß es dann, eigtl müßten auch die anderen Abschnitte meiner Augen untersucht werden, aber die Reaktion auf die Tropfen war wirklich so stark, daß kein Augenarzt das verantworten möchte (verständlich). Außerdem habe ich phasenweise "Doppelbilder", aber das was ich sehe, steht nicht komplett 2 Mal nebeneinander, sondern ist ineinander verschoben. Und ich bin seit meiner Jugend extrem lichtempfindlich, sogar wenn es bewölkt ist. Ohne Augen zusammenkneifen geht es nie! Habe schon eine dicke Falte davon. Mir tut das Licht richtig in den Augen weh und wenn es heller ist, sage ich immer "das Licht brennt sich in mein Gehirn" - so fühlt es sich an.

Das mit meinen Oberarmen ist interessant! Ich kann noch so schlank sein, ich habe immer auffällig dicke Oberarme, das fällt sogar anderen auf.


Viele Grüße!!
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jaeckel
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Beitrag von jaeckel »

Hallo rainbow75,

zu 1)
Das reicht mir und macht diese Erkrankungsgruppe eher unwahrscheinlich.

ad 2)
Um das zu erklären muss man etwas weiter ausholen. Die normale Herzinsuffizienz-Diagnostik bezieht sich hauptsächlich auf die Pumpfunktion des linken Ventrikels. Wenn die i.O. ist, ist das Thema Herzinsuffizienz für viele Mediziner erledigt und ausgeschlossen. Bestehen aber klinische Herzinsuffizienz-Symptome (siehe NYHA-Klassifikation) wie Luftnot bei leichter Belastung trotz normaler Pumpfunktion des linken Ventrikels, muss man weiter forschen. In den letzten Jahren hat es diesbezüglich einen deutlichen Erkenntniszuwachs gegeben.
Hinweise kann der Spezialist in der Echokardiographie nachweisen/ausschließen (abs. Höhe und Konfiguration der E/A Wellenformation - wichtig: mit Valsalva-Manöver; Dezelerationszeit, Gewebedoppler-Analyse). Die diastolische Funktionsstörung ist mit einer verminderten Dehnbarkeit/Elastizität der Herzhöhle verbunden.

Für eine Druckbelastung im Lungenkreislauf sollte man ebenfalls Hinweise im Echo finden, so sie denn besteht (Größe des rechten Ventrikels, rechten Vorhofs, Insuffizienz der Trikuspidalklappe usw.).

Das BNP würde ich nochmals kontrollieren lassen.

ad 3)
Für Sarkoidose gibt es eine genetische Disposition und sie kann generell alle Organ betreffen.
Aktivitätsparameter im Labor sind neben einer hohen BSG und IgG z.B. ACE, S-IL-2R und Neopterin (Infos dazu finden sie hier).

Ein verdickter Hilus im Röntgen könnte zu einem typischen
Stadium 1
(bihiläre Lymphadenopathie ohne sichtbare Lungenbeteiligung, Hilusvergrößerung in der Regel beidseits)
passen.

Übrigens sollte eine Proteinurie unbedingt von einem Nephrologen gründlich abgeklärt und in regelmäßigen Intervallen nachkontrolliert werden, da sie ggf. Hinweis auf eine drohende/beginnende und sich ggf. schnell verschlechternde Nierenerkrankung / Nierenfunktion sein kann.

ad 4)
Die Abklärung der Sehstörungen ist auch zur Diagnosefindung sehr wichtig. Suchen Sie doch mal die Sprechstunde einer Augen-Ambulanz in einer nächstgelegenen Uni-Klinik auf. Die haben alternative medikamentöse Möglichkeiten, auf die der Kassenarzt nicht unbedingt zurückgreifen kann.
Alles Gute!

Herzlichen Gruss
Ihr

Dr. med. Achim Jäckel
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Beitrag von rainbow75 »

jaeckel hat geschrieben:Bestehen aber klinische Herzinsuffizienz-Symptome wie Luftnot bei leichter Belastung trotz normaler Pumpfunktion des linken Ventrikels, muss man weiter forschen.
Das würde ich mir ja auch wünschen, jedoch hab ich im Laufe der letzten 5 Jahre schon 3 Mal einen ambulanten Kardiologen aufgesucht und dieser als auch die Ärzte im K.haus meinten ja, alles weitere sei überflüssig (wobei sich da auch Chef-, Ober- und Stationsarzt widersprachen). Wenn ich jetzt wieder zu einem anderen Kardiologen gehe, steh ich ja ziemlich blöd da.... andererseits muß ja mal was passieren!?

jaeckel hat geschrieben:abs. Höhe und Konfiguration der E/A Wellenformation - wichtig: mit Valsalva-Manöver; Dezelerationszeit, Gewebedoppler-Analyse). Die diastolische Funktionsstörung ist mit einer verminderten Dehnbarkeit/Elastizität der Herzhöhle verbunden.
Dieses Manöver wurde nicht durchgeführt. Der Rest sagt mir jetzt nichts, gehört das zum Standard? Was mir aufgefallen ist, bei beiden K.hausaufenthalten: Der Internist drückte den Schallkopf auf meinen Brustkorb, strich nur einem ruckzuck drüber und das war´s. Ich kenne das von früher eher ausführlicher, mit Darstellung dieser Wellen, wobei man dann ja auch den Herzschlag hört und daß auch die Abstände zwischen den Wellen ausgemessen und farbig dargestellt werden. Das war aber das letzte Mal vor mindestens 10 Jahren so ausführlich der Fall! Mein einweisender Internist hatte sich zumindest die Wellen kurz angeschaut (ohne Geräusch, ohne Farbe, ohne Ausmessen) und dann ja gesagt, die Auswurfleistung sei sehr eingeschränkt (währenddessen war mein Puls ca. 130). Im K.haus guckte der Arzt wirklich nur einmal kurz auf diese Ansicht, wo man das Herz sieht und meinte "Was haben Sie denn? Gucken Sie, Ihr Herz pumpt gut!"), ohne da irgendwas anderes darzustellen.

Also was kann ich denn einem Kardiologen sagen, zu dem ich nochmal gehe? Bevor der mich als Hypochonder einstuft, so nach dem Motto "haben Sie sich das bei Google zusammengelesen"... kann man als Patient denn auf diesen Untersuchungen "bestehen"? Den BNP-Wert muß ich ja eh selber bezahlen.
jaeckel hat geschrieben:Für eine Druckbelastung im Lungenkreislauf sollte man ebenfalls Hinweise im Echo finden, so sie denn besteht (Größe des rechten Ventrikels, rechten Vorhofs, Insuffizienz der Trikuspidalklappe usw.).
Die Größen der Kammern waren laut Echo normal groß. Die Trikuspedal- und Aortenklappe waren immer ok, nur bei der Mitralklappe hieß es mehrmals "Insuffizienz", aber widersprachen sich die letzten Untersuchungen.

jaeckel hat geschrieben:Für Sarkoidose gibt es eine genetische Disposition und sie kann generell alle Organ betreffen.Aktivitätsparameter im Labor sind neben einer hohen BSG und IgG z.B. ACE, S-IL-2R und Neopterin
Die gen. Disposition hab ich ja und unter Ihrem Link hab ich sogar noch mehr gefunden, was zutreffen würde....
jaeckel hat geschrieben:Ein verdickter Hilus im Röntgen könnte zu einem typischen Stadium 1 (bihiläre Lymphadenopathie ohne sichtbare Lungenbeteiligung, Hilusvergrößerung in der Regel beidseits)
passen.
Im Befund steht ja "am ehesten gefäßbedingt" - kann man denn im Rö.bild unterscheiden, ob die Verdickung durch Gefäße oder Lymphknoten bedingt ist? Muß dann nicht noch genauer geguckt werden? (Mit CT oder MRT?) Komisch, daß die Ärzte dann nicht auf diesen Befund reagiert haben..
jaeckel hat geschrieben: Übrigens sollte eine Proteinurie unbedingt von einem Nephrologen gründlich abgeklärt und in regelmäßigen Intervallen nachkontrolliert werden
Ich war 2005 beim Nephrologen. Er machte sich auch Sorgen, auch im Sammelurin fiel es extrem auf (ich habe soviel Eiweiß im Urin, daß mein Urin oft mehr "fest" als flüssig ist, es schwimmen Unmengen an richtig großen Eiweißfetzen darin herum), aber eine Erklärung hatte er auch nicht! In den ganzen Jahren wurden so oft Urinkontrollen durchgeführt und nur ein einziges Mal war kein Eiweiß drin, und das war in diesem Jahr (das hab ich mir gemerkt, weil es für mich so untypisch war :lol: ) Es ist also immer Eiweiß und Blut drin. Das mit dem Blut hab ich aber schon seit Kindesbeinen, auch meine vergrößerte Milz.


jaeckel hat geschrieben: Die Abklärung der Sehstörungen ist auch zur Diagnosefindung sehr wichtig. Suchen Sie doch mal die Sprechstunde einer Augen-Ambulanz in einer nächstgelegenen Uni-Klinik auf. Die haben alternative medikamentöse Möglichkeiten
Da mußte ich vor einigen Monaten hin, weil eine Pupille deutlich größer als die andere war. Ich war also nur zur Pupillendiagnostik in der Uni und selbst dort wurden 2 Tests wieder nicht durchgeführt, weil es denen zu riskant war - dafür solle ich zu meinem Augenarzt (der das natürlich auch nicht macht). Generell habe ich meine Sehstörungen seit meiner Jugend schon so oft geschildert (auch dort wieder) und festgestellt, die Augenärzte reagieren immer sehr genervt, weil ich mich zu ungenau ausdrücke (Wenn ich gefragt werde "Sehen Sie meinen Finger doppelt" kann ich es nicht sagen! Auch kann ich nicht sagen, ob die Flecken bunt sind oder gelb! Bei den Sehtests schwankt meine Sehkraft innerhalb einer Sekunde schon hin und her, so daß ich dann auch nicht sagen kann, ob ich den Buchstaben scharf sehe oder nicht! Komme mir selber immer schon total blöd vor, aber was soll ich machen? Es ist ja so!) Was die Pupille betrifft, wurde man sich auch nicht einig, ob das nun neurol. bedingt ist oder am Auge liegt. Jedenfalls sei es nichts Schlimmes (beim Neurologen war ich jedoch seitdem nicht mehr) Im Dunkeln ist die linke Pupille deutlich größer, aber sobald reingeleuchtet wird, sind beide gleich groß. Jedenfalls ist eine spezielle Funktionsstörung der Pupille ausgeschlossen worden.
rainbow75
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Beitrag von rainbow75 »

Ich habe noch eine Frage: Im LZ-EKG wurden neben der Tachykardie ja auch ST-Streckensenkungen festgestellt und im Ruhe-EKG am Tag der starken Schmerzen der R-Verlust V1 bis V3. Hat das denn gar keine Relevanz?

Weil mir gesagt wurde, da ist alles o.k. und ich das ja erst jetzt in meinem Befund lese.....
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Beitrag von jaeckel »

Hallo rainbow75,

in der Echokardiographie hat sich viel getan in den letzten Jahren. Ihnen ist mit einer orientierenden Untersuchung nicht geholfen. Sie brauchen eine genaue Fragestellung und dafür einen Spezialisten, der sich Zeit nimmt und vertiefend dieser speziellen Fragestellung widmet.

Das Rö-Bild kann mitunter vieldeutig sein. Besteht eine Hilusverbreiterung im Rö, spricht die Klinik und ein oder mehr Laborparameter für eine Sarkoidose (muss der Hausarzt entscheiden), kann man so vorgehen:

Thorax-CT: Hiluslymphknoten?
Brochoskopie: Sicherung der Diagnose durch charakteristischen Biopsiebefund und Bronchoalveoläre Lavage (BAL) mit Zytologie.
Augenuntersuchung auf Augenbeteiligung bei Sarkoidose.

Bzgl. der Nieren kann/sollte eine elektrophoretische Differenzierung des Urineiweis vorgenommen werden. Dadurch kann man meist herausbekommen, um welche Art von Proteinurie und Erkrankung der Niere es sich handelt. Zusammen mit dem Serumkreatinin und einer Doppler-Ultraschalluntersuchung ergeben sich dann ev. Therapieoptionen.
Alles Gute!

Herzlichen Gruss
Ihr

Dr. med. Achim Jäckel
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jaeckel
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Beitrag von jaeckel »

zum EKG)
Doch, doch, klar ist das alles relevant. Nur akut waren Sie ja in der Klinik. Aus der Entfernung kann man das sicher schlechter beurteilen als die Kollegen vor Ort. Auch bei einer Sarkoidose gibt es die Möglichkeit einer Herzbeteiligung (~30%).
Alles Gute!

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rainbow75
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Beitrag von rainbow75 »

Lieben Dank für Ihre Antworten! Ich habe eben noch mit meiner Oma telefoniert - bei ihr war auch nicht zuerst die Lunge befallen, sondern zuerst die Haut und die Nieren und erst dann die Lunge. Ich wende mich diesbezüglich jetzt auch nochmal an meinen Lungenfacharzt, bei dem ich vor ein paar Tagen war. Dem hatte ich gesagt, das Röntgen war unauffällig, weil ich das zu dem Zeitpunkt noch nicht im Befund gelesen hatte.

Morgen habe ich erstmal den Orthopäden-Termin und dann werde ich mich natürlich an meinen Internisten wenden.

Ich berichte, sobald ich etwas Neues weiß! :D
rainbow75
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Re: Thoraxschmerzen, Herzrasen, Luftnot, Husten

Beitrag von rainbow75 »

Nun gibt es endlich Neuigkeiten!

Ich hatte vor einigen Tagen dann doch ein Schluckecho und es wurde ein offenes Foramen Ovale festgestellt.

Wie es weitergeht, weiß ich noch nicht, die Untersuchung lief ambulant und ich soll mich jetzt erstmal an meinen Internisten wenden.

Mein Internist hatte die Untersuchung nun doch veranlaßt, weil im Schlaflabor festgestellt wurde, daß ich die ganze Nacht über fokale Anfälle habe. Er meinte, das könnte im Zusammenhang stehen, da ich während der Anfälle auch Herzrhythmusstörungen hatte. Er hatte ja sowieso von meinem ersten Besuch bei ihm an vermutet, daß ich dieses "Loch im Herzen" habe. Der Kardiologe, der das Echo machte, meinte jedoch, er könne sich nicht vorstellen, daß das irgendwelche Symptome macht, schonmal garnicht solche die ich habe! Das hab ich nicht verstanden ehrlich gesagt. Ich weiß, daß das 20% aller Menschen haben. Aber ich habe doch diese Symptome... und nun soll das laut Kardiologe nicht im Zusammenhang stehen?
rainbow75
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Re: Thoraxschmerzen, Herzrasen, Luftnot, Husten

Beitrag von rainbow75 »

Ich war heute beim Internisten und nun liegt auch der vollständige Befund vom Schluckecho vor.

Ich habe ein PFO (Persistierendes Foramen Ovale),

einen Links-Rechts-Shunt und auch

einen Rechts-Links-Shunt unter Valsalva-Manöver (Husten)...

:(

Mein Internist macht jetzt einen ambulanten Termin bei einem Kardiologen im K.haus, der alles weitere beurteilen soll.

In den letzten Tagen nehmen meine Beschwerden immer mehr zu und so ausgeprägt war es noch nie, ich hoffe, daß ich diesen Termin schnell bekomme. Ich habe extreme Schmerzen im Brustkorb, in den Hals/Kiefer und zuerst in den linken, jetzt in beide Arme, das Gefühl, mir steht ein Elefant auf der Brust, Atemnot, Husten.. also alles wie gehabt, nur daß mir jetzt seit einigen Tagen auch noch sehr "duselig" ist, so als würde mir gleich die Lampe ausgehen. Vor allem, sobald ich schneller spreche, lache, huste, ich sehe dann auch nur noch überall bunte Flecken und Punkte. Normal ist das ja wohl alles nicht :roll:

Ich mache mir langsam auch Gedanken, ob da überhaupt was gutzumachen ist und nicht schon etwas zu spät? Werden diese PFOs denn überhaupt behoben, da doch viele Menschen diese haben? Und was ist mit diesen Shunts? So ganz verstehe ich das nicht.. Kann man das operativ oder per Katheter beheben?
rainbow75
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Re: Thoraxschmerzen, Herzrasen, Luftnot, Husten

Beitrag von rainbow75 »

Heute melde ich mich mal wieder, nachdem es nun endlos gedauert hat, bis sich etwas hinsichtlich weiterer Untersuchungen tat.

Ich hatte vor 5 Tagen einen Rechts- und Linksherzkatheter. Nachdem nach Befunden beim Echo i.d. letzten Monaten eine Druckerhöhung im Lungenkreislauf vermutet wurde, konnte dies nun ausgeschlossen werden. Auch die Gefäße sind alle unauffällig.

Meine Symptome sind aber alle weiterhin da und ich frage mich, was jetzt noch sinnvoll an Untersuchungen ist, denn die Kardiologen schließen das Herz nun als Ursache aus. Allerdings ist mein EKG mittlerweile auffällig (mehrere EKGs und das Belastungs-EKG zeigten Streckensenkungen und -negativierungen, Befund auf Ruhe-EKG: "Abnormales EKG, Vorderwandinfarkt überprüfen") und auch eine vor einigen Wochen durchgeführte Spiroergometrie zeigte einen schlechten EKG-Befund sowie eine Sauerstoffsättigung von 70% bei Belastung. Das PFO wurde seitens der Ärzte als Ursache auch absolut ausgeschlossen, da es zu klein sei.

Dazu kommt nun, daß ich seit dem Herzkatheter starke Schmerzen an der Einstichstelle, in der Leiste und im rechten Unterbauch sowie ins rechte Bein hinein habe. Das habe ich am gleichen Tag noch auf Station gesagt und es wurde am nächsten Tag (also vor 4 Tagen) ein Doppler der beiden punktierten Gefäße gemacht, bei dem ein Aneurysma und ein Shunt ausgeschlossen wurden, allerdings wirkte die schallende Ärztin nicht sehr erfahren und betonte fortwährend, daß sie sich nicht so sicher sei, da sich bei mir die Gefäße ganz anders darstellen als bei anderen Menschen (sie verzweigen sich an ganz anderer Stelle, viel höher im Becken und es stellte sich ein 3. Gefäß dar, daß da normalerweise nicht ist usw.). Gesehen wurde nur ein Hämatom im Gefäß - "Hämatom im Bereich ventral und dorsal der A. und V. femoralis mit leichter Flußbeschleunigung" - einen blauen Fleck auf der Haut habe ich aber nicht. Es pocht / pulsiert die ganze Zeit an der Einstichstelle / in meinem rechten Unterbauch und es "vibriert" so komisch.

Kann ein Hämatom solche Schmerzen auslösen, die nun, fast 1 Woche nach Eingriff, noch immer in gleich starker Intensität da sind? Was hätte es für Konsequenzen, wenn ein Nerv verletzt wurde und wie stellt man das fest?

Was für Untersuchungen wären denn nun noch möglich und sinnvoll? Aufgrund meines permanent aktiven, IgM-positiven EBV-Virus wurde mir in der Charité zu weiterer Diagnostik geraten, aber ich weiß nicht mehr ganz genau, worum es sich handelte. Mein Lungenfacharzt sagt, mit meiner Lunge sei alles ok und die Einbuße käme von meinem Herzen (was ja nun wohl laut Kardiologen nach dem Katheter nicht der Fall ist). Die Diffusionskapazität ist auch bei knapp 70 % und damit eingeschränkt. CT vom Thorax war o.B.

Kann man bei einer ganz normalen Pumpfunktion des Herzens ganz sicher ausschließen, daß eine latente Entzündung o.ä. vorhanden ist? Da die Schmerzen ja nach der vermuteten Myocarditis im Jahr 2000 anfingen und ich den EBV habe...

Auf meinen Entlassungspapieren steht trotz neg. Untersuchungsbefundes als Diagnose "Angina Pectoris CCS 3" - warum, wenn das Herz ok ist? Gibt es andere Erkrankungen, die zu einer Angina Pectoris führen und kann man nun die schlechten EKGs einfach übergehen?

Vielen Dank!
rainbow
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Re: Thoraxschmerzen, Herzrasen, Luftnot, Husten

Beitrag von rainbow75 »

Mein Internist hat gerade meine Leiste noch einmal geschallt. Zu sehen ist ein ca. 2 cm großes Hämatom im Gefäß, welches leider bei jedem Pulsschlag an meinen Nerv kommt. Daher der starke Schmerz. Zumindest weiß ich also bei dem Punkt, was los ist.
rainbow75
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Re: Thoraxschmerzen, Herzrasen, Luftnot, Husten

Beitrag von rainbow75 »

Hallo liebes Forum,

ich (48 Jahre, 165cm, Gewichtszunahme in den letzten 6 Wochen von 62kg auf 69kg) hatte diesen Thread vor 12 Jahren erstellt und mache mal keinen neuen auf, da hier alles Wesentliche zur kardiologischen Vorgeschichte drin steht und ich dann nicht mehr alles neu verfassen muss und auch die Antworten von Herrn Dr. Jäckel bestehen bleiben.

(Kurzfassung Vorgeschichte: Seit Säuglingsalter Herzrasen, blaue Lippen und Nägel, als Kind sehr sportlich, ab 12. Lj. immer weniger leistungsfähig, Herzrasen, Kurzatmigkeit und Atemnot sowie Husten und muskuläre Schwäche bei kleinster Belastung, in der Schule von einer 1 im Sport auf eine 5, ab dem 16. Lj. keinerlei Sport mehr möglich, sehr schlechte Ergospirometrien - siehe 1. Posting für mehr)

Leider hat sich meine gesamte Situation so verschlechtert, dass ich inzwischen seit einigen Jahren nicht mehr in der Lage bin, meine Wohnung zu verlassen und, bis auf die nötigen Gänge durch die Wohnung, ans Bett gebunden bin.

An meinen kardiologischen Symptomen hat sich leider nichts geändert - sie sind aber im Laufe der Jahre schlimmer geworden und es sind welche dazu gekommen, welche ich gerne beschreiben würde in der Hoffnung, dass jemand dazu eine Idee hat, denn mir konnte bislang kein Arzt sagen, was es damit auf sich hat.

Es fing ca. 2014 damit an, dass mein Herz anfängt zu rasen, sobald ich mich in der Magengegend / an der Stelle unterm Brustbein dehne, mich quasi "gerade" mache. Dann ging es damit weiter, dass mir immer ca. 3 Sekunden später schwummrig wurde, als würde mir gleich die Lampe ausgehen. Das war dauerhaft so. Dann fing es mit einer Art "Druckwelle" an. Ich erinnere mich, dass ich es das 1. Mal immer dann bekam, wenn ich einen Pulli aus meinem Schrank zog und der eingeklemmt war - ich also mit den Armen Kraft aufwenden muss. Es breitet sich vom untersten Teil des Brustbeins eine Welle senkrecht hoch in den Brustkorb und vom oberen Teil des Brustkorbs bis in die Oberarme und den Hals aus. Immer, wenn die Welle auftritt, dauert es ebenso ca. 3 Sekunden, bis mir schwarz vor Augen wird, es anfängt, in meinen Ohren zu dröhnen und ich sehe zum Teil sich pulssynchron bewegende Muster in den Augen. Auch tritt seitdem diese Druckwelle jedes Mal auf, wenn ich huste oder presse, z.B. auf der Toilette. Zuerst trat das nur phasenweise auf, es lagen Monate dazwischen. Die Abstände wurden kürzer und der nötige Reiz zum Auslösen wurde kleiner. Irgendwann trat es schon auf, wenn ich mich nach vorne beuge oder z.B. im Bett meine Bettdecke ranziehe. Es verschlimmerte sich dann durchgehend immer mehr, trat dann irgendwann schon beim Lachen auf und nun ist es so schlimm, dass ich einfach nur ein paar Sätze sprechen muss oder kleinste Bewegungen, auch im Liegen. Es ist vor allem auch deswegen extrem beeinträchtigend, da ich seit 2014 eine Hustenproblematik habe und dementsprechend oft täglich huste und jedes Mal geht mir fast die Lampe aus.

Es begann 2014, dass ich immer, sobald ich mich hinsetzte, geschweige denn hinstellte, anfing zu husten - legte ich mich hin, war es sofort weg. Im Laufe der Jahre dauerte es dann irgendwann auch im Liegen an, je nachdem, wie lange ich vorher aufrecht war, dauerte es auch, bis es dann im Liegen aufhörte. Inzwischen huste ich allerdings auch immer öfter in Ruhe.

Ebenso fing es 2014 an, dass ich immer, sobald ich aufrecht bin, auch im Sitzen, eine bläulich-lila masernartige Verfärbung der Haut am ganzen Körper bekomme, wobei man es an den Beinen am intensivsten sieht und da auch orange Flecken dazu kommen. Sobald ich mich hinlege, ist es immer sofort ganz weg gewesen, aber seit anderthalb Jahren dauert auch das nun teilweise, bis es im Liegen verschwindet. Es entsteht aber nie einfach spontan im Liegen.

Dazu habe ich seit 2014 die Diagnose eines POTS, posturalen Tachykardiesyndroms, da mein Puls beim Wechsel vom Liegen ins Stehen wahnsinnig ansteigt, z.B. vom im Liegen 70 und dann im Stehen von der 1. Sekunde an schon bei 140 bis über 180. Auch der Blutdruck steigt von auf zu niedrig bis dann z.B. 160/110. Ich bin inzwischen derart schlecht einstellbar mit Betablockern, habe Metoprolol, Propranolol sowie auch Ivabradin durch. Ich hatte mal für ein paar Jahre quasi Ruhe, wusste, ich nehme morgens Metoprolol und dann bei Bedarf vielleicht noch eine, aber es war zuverlässig und kalkulierbar in der Wirkung. Das ist es überhaupt nicht mehr und in ganz schlechten Phasen, so wie jetzt, brauche ich dann anstatt einer 23,75mg Metoprolol morgens plötzlich 3-4 x 47,5mg. Mein Herz flippt sozusagen komplett aus.

Ich war inzwischen so oft in der Notaufnahme in den 12 Jahren und natürlich ambulant beim Kardiologen. Jeder Kardiologe sagte mir, dass jeder 4. ein PFO hat, so wie ich, und dass meine Probleme daher nicht kommen können und man es auch nicht verschließen müsse, solange ich keinen Schlaganfall hätte.

2014 fing es dann auch an, dass, sobald ich aufrecht bin, zuerst meine Hände und Füße, Nase und Ohren und dann nachfolgend, zunehmend mit Dauer des aufrecht seins, Arme und Beine eiskalt werden und zwar so, dass es wehtut und prickt. Diese Eiskälte bringt auch Missempfindungen mit sich. Die Kälte ist aber keine subjektive Empfindung, ich bin dann wirklich eiskalt.

Mir fällt extrem auf, dass die kardiologischen Symptome sich immer genau dann sehr verstärken, wenn sich auch die anderen verschlimmern. Ich erkenne seit Jahren ein Muster - was aber leider bislang keinen Facharzt interessiert hat. Und zwar ist es immer so, dass wenn sich mein Hals, Wangen, Zunge entzünden, ich gleichzeitig ein extremes Infektgefühl und extreme Schwäche bekomme und ich die Uhr danach stellen kann, dass dann 2 Tage später die Muskel- und Gelenkschmerzen viel schlimmer werden und ein so irrer Muskelkater hinzu kommt, dass ich mich so gut wie nicht mehr rühren kann. Ich habe dann totale Schweißausbrüche und Hitzewallungen, dann geht das mit dem Herzrasen los. Dann kommen die starken Oberbauchschmerzen hinzu und die Brustkorbschmerzen beginnen sowie seit 1 Jahr, dass das Herz so wahnsinnig bis zwischen die Schulterblätter und in den Hals bis in den Kopf pumpt, dass man es am Hals sieht und der ganze Bauch wackelt. Darauf folgt dann, dass diese Schmerzen genau entlang der Halsgefäße und an den Schläfen und seit gestern nun auch hinten jeweils neben der HWS mit dem Pochen auftreten. Ich habe das Gefühl, mir platzt der Schädel, als sei zu viel Blut in ihm und im Hals und ein starkes Hitzegefühl darin.

Ich habe inzwischen auch die Diagnose einer Small Fiber Neuropathie - dadurch wäre das POTS erklärt und auch, dass mein Puls und Blutdruck quasi machen, was sie wollen. Seit der Diagnose stürzten sich dann alle Ärzte sofort bei sämtlichen Symptomen aller Art auf die Neuropathie. Ich habe inzwischen eine schwere Transport- und Entleerungsstörung des Darms mit schwerer chron. Verstopfung, die vermutlich daher kommt. Mein autonomes Nervensystem funktioniert nicht, wie es soll.

Ich hatte mich 2014 im Zentrum für seltene Erkrankungen vorgestellt, dort wurde, aufgrund starker Entzündungen der Mundschleimhaut, Zunge und des Gaumens sowie meiner ständigen Gelenk- und Muskelschmerzen sowie Entzündungen der Augen ein Morbus Behcet vermutet, da ich, die Diagnose "unterstützend", auch 2 Gene positiv habe. Ich weiß bis heute aber nicht, ob diese Diagnose stimmt, da alle anderen Ärzte sie anzweifelten. 2021 stellte ich mich nochmal dort vor auf Empfehlung eines Internisten dort. Es wurde aber lediglich dann noch eine Lippenbiopsie gemacht, um aufgrund auch meiner extrem trockenen Schleimhäute ein Sjögren Syndrom auszuschließen. Das habe ich nicht. Ich bekam dann aber, trotz vielfacher Bemühungen, keinen weiteren Termin.

Ich habe seit 2001 vom Hausarzt und dann seit 2009 (mehrfach) durch die Charité die Diagnose einer Myalgischen Encephalitis / Chronic Faitgue Syndrome (ME/CFS), ausgelöst vermutlich dadurch, dass durch meine Immundefekte (MBL-Defizienz, IgG-Mangel, IgG3-Mangel, IgA-Mangel, B- und T-Zell-Lymphopenie) sich ständig der Epstein Barr Virus reaktiviert, d.h. der IgM geht hoch bis >160 (darüber ist der nicht messbare Bereich) und es korreliert auch mit den Schüben. Allerdings wurde natürlich nicht bei jedem Schub der Titer abgenommen und auch nicht jedes Mal der PCR bestimmt und einige Male war der PCR auch negativ, während der IgM positiv war.

Zu meinen Oberbauchschmerzen, aufgrund seit Längerem erhöhter Leberwerte und meiner ständigen Oberbauchschmerzen wurde ein MRCP (MRT mit Darstellung der Gallengänge) gemacht, das war unauffällig. Allerdings wurden bei einer Laparoskopie 2017 extreme Verwachsungen im gesamten Bauchbereich, auch Oberbauch, festgestellt (mehrfache Vor-OPs wegen Eierstockzysten, Blinddarm, Nabelbruch) - kann es sein, dass bei Verwachsungen ein Gefäß "abgeklemmt" wird?

Alles andere an Beschreibungen würde zu weit ausarten... Ich kann bei Bedarf auch Bilder anhängen und ein Video von den extrem pochenden Halsschlagadern und Bauch - ich schicke aber erst mal diesen Text ab und muss dann schauen, wie das funktioniert.

Meine Fragestellung ist, hat jemand eine Idee noch, ob diese Symptom-Konstellation zu einer ihm bekannten Erkrankung passt? Ich erfülle zwar alle Kriterien (Kanadische Falldefinition) für ME/CFS, v.a. die drastische Verschlimmerung der Symptome nach Anstrengung - diese beinhaltet inzwischen schon z.B. ein Brot zu schmieren, einfach nur zu sitzen, visuelle Reize und leider auch das Verfassen dieses Textes usw.). Aber einige Symptome, wie die Entzündungen des Mundes/Rachens, die blau-lila Verfärbung des kompletten Körpers (bei POTS verfärbt sich laut Kardiologen nie der Körperstamm, so wie er es bei mir tut) usw., hat man mit ME/CFS nicht.

Damals hatte Dr. Jäckel mich nach dem p-anca und dem ANA gefragt - diese waren damals noch negativ. Ich hatte dann ab 2012 sowohl den ANA als auch den p-anca positiv (ANA ging bis 1: 1280 und der p-anca bis 1:80). Nach 3 Jahren normalisierten die sich - allerdings nehme ich seit 2012 durchgehend täglich Prednisolon, aber inzwischen nur noch 5mg. Ich bin mir ehrlich gesagt immer unsicher, ob nicht das Prednisolon die Werte verfälscht und sie deswegen negativ sind, kann das sein?

Die 2. Fragestellung ist: Ich frage mich nach wie vor, was könnte das PFO dazu beitragen und verschließt man es generell tatsächlich nicht, wenn man seit Kindheit und Jugend Symptome hat mit Herzrasen, blau werden, Kurzatmigkeit, Reizhusten bei Belastung und dabei auch Schmerzen in der Brust usw.? Dr. Jäckel hatte oben beschrieben, dass es einen wirklich erfahrenen Kardiologen braucht. Ich denke, dass meiner es ist, ich hatte zwischenzeitlich auch eine 2. Meinung mit dem gleichen Ergebnis: Teils ist beim Echo der Lungendruck etwas erhöht, aber keine Vergrößerung des rechten Herzens. Mir wird immer das gleiche gesagt: Wenn das PFO eine Konsequenz hätte, dann hätte ich inzwischen längst ein vergrößertes Herz. Und da das nicht so ist und mein EKG immer nur eine Sinustachykardie zeigt, sei mein Herz gesund. Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich seit 2012 kein Belastungs-EKG mehr hatte, da ich nicht mehr strampeln kann - ich bin 2012 bei einem Laktat-Test auf dem Ergometer runtergefallen, da meine Beinmuskeln mich nicht mehr gehalten haben.

Außerdem wurde ein Doppler der Halsgefäße gemacht, weil ich rechts ein pulssynchrones Ohrgeräusch habe, das lauter wird, wenn ich den Kopf nach links drehe und leiser, wenn ich ihn nach rechts drehe und ich kann es stoppen, wenn ich rechts am Hals auf eine bestimmte Stelle drücke. Genau an dieser Stelle wurde ein AV-Shunt gesehen, man konnte ihn auch am Geräusch erkennen und sogar vermessen. Es wurde dann eine Angio gemacht und der Radiologe sah keinen AV-Shunt. Die Neurologen waren sich aber alle sicher, es waren 3 Oberärzte beim Doppler dabei und mehrere Assistenzärzte, weil es so eindrücklich ist. Somit wurde auch das wieder verworfen, weil eine Angio "recht habe".

Was vielleicht noch wichtig ist: Mein Laktat-Wert ist so gut wie immer erhöht, auch in Ruhe. Es wurde vor 3 Jahren, da ich ja nicht aufs Ergometer kann, ein Test mit ein paar Kniebeugen (1x1, 1x4, 1x6, also insgesamt 11 Kniebeugen mit Pausen dazwischen) gemacht und das Laktat ging von - in Ruhe schon erhöht - nur von den paar Kniebeugen auf über 6 hoch.
Den ATP-Wert hatte ich bestimmen lassen, der liegt bei 1,5
Ansonsten hatte ich extreme Ekzeme über die ganzen hinteren Oberschenkel hinweg über das Gesäß und Rücken von 2016-2022. Nun ist es plötzlich weg zum Glück, es hat extrem gejuckt und es wurde bei einer Biopsie vermutet, dass es Psoriasis sei, ein anderes Mal dann angeblich Ekzem, dann wiederum, es sei "ein Randbereich einer Vaskulitis nicht auszuschließen" - was aber nicht weiter verfolgt wurde und es wurde daraus im Arztbrief gemacht, eine Vaskulitis sei ausgeschlossen.

Und seit 2013 habe ich eine extreme Lichturtikaria. Das heißt, ich reagiere so auf UV-Licht, dass ich bereits nach 2Minuten - auch durch Scheiben leider und im Schatten - verbrenne und Quaddeln kriege. Dies hält anderthalb bis zwei Stunden an.

Und ich habe seit 2012 eine Muskelschwäche, die v.a. belastungsabhängig ist.

Aktuell hatte ich noch mal beim Gynäkologen den Östrogenspiegel testen lassen, da die Hitzewallungen / Schweißausbrüche überhaupt nicht auszuhalten waren - er war <5 - was bedeutet, dass er nicht mehr messbar war. Ich habe nun Östrogenpflaster seit 2 Monaten, die aber rein gar nichts bringen. Die Dosis wurde nun vor ein paar Tagen erhöht. Ich kann mir allerdings nicht vorstellen, dass es rein an den Wechseljahren liegt, denn ich habe die Hitzewallungen und Schweißausbrüche ja schubweise, dann aber den ganzen Tag über und nicht nur ein paar.

Es ist also alles sehr viel und ich habe es - obwohl hier ja der kardiologische Bereich ist - trotzdem hier erwähnt, da ich bis heute ja nicht weiß, ob die Herzprobleme vom Herzen selbst kommen oder aber im Rahmen viell. einer rheumatologischen Erkrankung sind, was durch das POTS und die Fehlfunktion meines autonomen Nervensystems bedingt ist.

Ich bedanke mich sehr fürs Lesen und hoffe sehr, dass vielleicht jemand eine Idee hat - vielleicht könnte Herr Dr. Jäckel sich noch einmal äußern, jetzt, wo man die Situation im Verlauf betrachten kann...

Dankeschön!
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