Ich habe angeborene Muskel- und Stoffwechselprobleme. Die Abklaerung gestaltet sich schwierig da ich alle paar Jahre meiner Forschungsarbeit wegen in ein anderes Land ziehe. Mit oft jahrelangen Wartezeiten fuer Termine in Muskelambulanzen komme ich einfach nicht weiter. Im Alltag ist das Hauptproblem, dass ich nicht fasten kann und meine Muskeln sehr schnell aufgeben. Jeglicher Sport findet an oder ueber der anaerobischen Schwelle platz. Dieses hat sich auch nach z.B. 8 Jahren Joggen nicht veraendert, und nach maximal 1hr laufen ist meine Energie komplett aufgebraucht ausser ich essen sehr viel Glucose dabei. Dann kann ich auch einen ganz langsamen Halbmarathon laufen.
So, bei OPs ist dieses ein Problem. Vor jeder OP bis jetzt hatte ich um a) einen fruehen Termin und b) Glucose iv gebeten. Beides ist bis jetzt nie passiert da jeder Mensch einfach mal so fasten koenne. Einmal musste eine OP abgesagt werden weil man die Ausfuehrung dieser nicht mehr als sicher einstufte. Was der genaue Befund war weiss ich leider nicht; die OP war nicht in Europa und Unterlagen nicht fuer mich einsehbar. Wenn ich zu lange fasten muss kann ich nicht mehr wach bleiben, bin super verwirrt, Muskeln so schwach dass nichts mehr geht, kann nicht deutlich sprechen, erbreche mich, niedriger Blutdruck und einiges andere (nein, Addison habe ich echt nicht). Dieses passiert teilweise vor einer OP schon, aber vor allem danach. Wenn ich nicht wach bleiben kann und mich dazwischen erbreche geht essen natuerlich auch nicht. Und dazu kommen dann auch noch nur 3 Mahlzeiten am Tag. Und somit lande ich in einem visicous circle aus dem ich erst nach der Entlassung ausbrechen kann. Wenn man mich entlaesst da ich nicht stabil bin.
In 6 Wochen steht leider wieder eine OP an. Immerhin wird diese stationaer ausgefuehrt obwohl diese normalerweise ambulant gemacht wird. Ich suche nach Argumenten fuer einen fruehen Termin und Glucose vor und direkt nach der OP damit ich mich auch endlich mal erholen kann anstelle in einer Krisensituation zu landen. Der Termin mit dem Anesthesisten steht noch aus. Aber auch in der Vergangenheit wurden meine Probleme halt nicht serioes genommen, auch weil ich keine Befunde habe. Wie muesste ich mit Ihnen argumentieren um die Hilfe die ich noetig habe zu bekommen?
Wieso kriege ich keine Glucose iv?
Moderator: DMF-Team
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