Schmerzen in den Füßen bei Wärme und/oder bei Belastung

[Kunstname]

Guten Tag,

da ich dieses Forum sehr informativ finde, stelle ich sogleich meine erste Frage.

Und zwar habe ich seit meiner Kindheit z.B. während des Sportunterrichts und bei Wärme, insbesonderen in der Sauna sehr starke Schmerzen in den Füßen. Diese Schmerzen nehmen nun auch an den Händen zu, z.B. beim Motorradfahren, muss ständig pausieren.

Diese Schmerzen lassen nur durch Massage oder extremen Wechselbädern nach. (einige Ärzte meinten sogar, dass die Haut schon sehr darunter gelitten hat)

Ich war schon bei fast allen möglichen Ärzten, angefangen in einer Uniklinik wo auf Tumor, Krebs, Rheuma untersucht wurde. Danach war ich bei verschiedenen Neurologen, auch ohne "Erfolg".

Die Krankheit ist anscheinend geerbt, da einige Vorfahren dadurch auch beeinträchtigt wurden.

Hatte jemand die gleichen Symptome? Weiß jemand nen Rat, was/wen ich da noch machen könnte, bzw. welcher Arzt einem da weiterhelfen kann?

Mit besten Grüßen
Kunstname

[Seelenspiegel]

Hallo!

Vorweg: Etwas Genaues kann ich natürlich nicht sagen.
Aber vielleicht sind es weniger die Gelenke und Muskeln, sondern Ihre Sehnen/Sehnenscheiden, die überstrapaziert sind?

Geschwollen sind die Füße oder Hände nicht, oder? <---Venenproblem ausgeschlossen?



Ich hoffe, Sie bekommen weitere Antworten.

Liebe Grüße

[jaeckel]

Liebe(r) ,

bitte beantworten Sie auch die allgeimenen Fragen zu unserem Patientenleitfaden (Klick!) und stellen Sie die Antworten hier ins Forum.

Danke.

Alles Gute!
Ihr
Dr. med. Achim Jäckel
Facharzt für Innere Medizin
www.medizin-forum.de

[Kunstname]

Hallo Seelenspiegel,

nein geschwollen sind Füße/Hände nicht.

Viele Grüße
Kunstname

[Kunstname]

Geschlecht:m
Alter: 25
Größe, Gewicht: 175cm, 85kg
Rauchen Sie? Nein
Haben Sie bereits festgestellte o. ggf. schon behandelte Erkrankungen? Wenn ja, welche? Seit wann?
Die benannten Probleme bei Wärmeeinfluss/Belastung in Füße und nun auch Hände, seit der Kindheit

Leiden Sie an Allergien? Wenn ja, welche? Seit wann?
Nein

Welche Medikamente nehmen Sie? Bitte nur Wirkstoffe nicht Handelsnamen (siehe auch Hinweis unten)!
Keine mehr. Hab mich mit den Schmerzen "abgefunden" und versuche die zu umgehen. Keine Spaziergänge u.s.w....

Was haben Sie für Beschwerden? Seit wann? Haben sich die Beschwerden verändert?
Schmerzen in Füße/Hände bei Wärme/Belastung

Waren Sie schon bei einem Arzt?
Uniklinik, Neurologe, Neurochiruige, Rheumatologe, Orthopäde

Welche Untersuchungen wurden gemacht?
Krebs, Tumor, Rheuma, Nervenschäden, Untersuchung der "Knotenpunkte?" also Blutdurchfluss an bestimmten Stellen

Liegen Ihnen Ergebnisse vor?
Ja, soweit nichts gefunden.

Zu welcher Diagnose kam Ihr Arzt?
Weiterleitung zum nächsten Arzt, ansonsten nichts.

Welche Behandlung hat Ihr Arzt vorgeschlagen bzw. eingeleitet?
Krankengymnastik, 78 Wochen krankgeschrieben, da nicht arbeitsfähig u.s.w....keine Besserung.

Gruß
Kunstname

[jaeckel]

Haben Sie ggf. Hautauffälligkeiten in der Leisten-, Hüftgegend oder in der Gegend des Bauchnabels?
Haben Sie normale Schweißproduktion oder auffällig wenig?
(Es gibt eine sehr seltene Stoffwechselerkrankung, bei der junge Männer unter starken Nervenschmerzen insbesondere der Füße leiden und die durch Stress oder Hitze ausgelöst werden können. Zwischen den Symptomen bis zur definitiven Diagnose vergehen meist viele Jahre.)

[Kunstname]

Guten Tag Herr Jaeckel,

in den von Ihnen angegebenen Gegenden habe ich keine Hautauffälligkeiten.
Was mir aufgefallen ist, dass bei Schmerzen die Füße sehr lila/blau sind.

Gibt es einen Namen für diese Stoffwechselerkrankung, wo ich weiter nachhaken könnte?

Da ich kein/kaum Sport treiben kann, kann ich die Frage mit der Schweißproduktion nicht genau beantworten. Bis es dazu kommt, muss ich leider meistens schon pausieren.

Gruß
Kunstname

[jaeckel]

Die von mir erwähnte seltene Erkrankung heisst Morbus Fabry (Glykolipidspeicherkrankheit wegen Mangel an Galaktosidasae) und ist schwierig und teuer zu diagnostizieren. Es gibt wenige Spezialambulanzen meist nephrologischer Zentren in Deutschland. Bei Interesse kann ich per PN mit Adressen weiterhelfen.

[Kunstname]

Guten Tag Herr Dr.med. Jäckel,

was bei Wikipedia unter dem Kapitel "Schmerzen" geschrieben steht, passt sehr genau.
Aber wie gesagt, diese Hautausschläge habe ich nicht.

Bringt es was, wenn ich bei der Krankenkasse anrufe und denen mitteile das die Symptome sehr stimmig sind und ob die mir eine "Behandlung" zahlen, bevor ich wieder arbeitsunfähig bin?

Wäre sehr nett, wenn Sie mir die Adressen zumailen könnten.

Gruß
Kunstname

[jaeckel]

Bringt es was, wenn ich bei der Krankenkasse anrufe und denen mitteile das die Symptome sehr stimmig sind und ob die mir eine "Behandlung" zahlen, bevor ich wieder arbeitsunfähig bin?

Nein. Merkspruch "Vor der Threapie kommt die Diagnose." -> Zunächst einmal sollten fachmännisch Hinweise gesammelt werden, die für oder gegen diese seltene Störung sprechen. Augenarzt (Hornhaut, Augenhintergrund), EKG, Echokardiographie usw.. Man macht dann eine Enzymaktivitätsmessung in Leukozyten (Labortest).

[Kunstname]

Ok, erstmal vielen Dank Herr Dr.med. Jäckel.

Da ich beruflich nun unterwegs bin, werde ich den Hausarzttermin etwas verlegen müssen.
Bei nächster Gelegenheit werde ich den aufsuchen und nach Überweisungen für in Frage kommenden Ärzten bitten.

Viele Grüße
Kunstname

[Kunstname]

Guten Tag,

da mein Sohn (6 Jahre) nun vermehrt über die gleichen Schmerzen klagt
bin ich nun zum Hausarzt und habe eine Überweisung zur Humangenetik bekommen, "Verdacht auf Morbus Fabry".

Die Heildelberger Uniklinik ist die nächstgelegene. Sobald ich Ihnen die Befunde von den Fachärzten zugeschickt habe, geben die mir Bescheid, ob ich untersucht werde.

Ich halte euch auf dem Laufenden...

Viele Grüße
Kunstname

[Kunstname]

Hallo zusammen,

leider hatte ich vergessen die Antwort von der Uniklinik zu posten.
...aber besser zu spät, wie garnicht.

Meine Blutprobe wurde bei der Uniklinik Münster untersucht. Der erste Test war negativ (kein Morbus Fabry).
Lt. den Professoren ist dieser Test zu 95% sicher.
Da meine Schmerzen/Krankheit aber dem Morbus Fabry sehr ähnlich sind, wurde ein zweiter Test durchgeführt. Auch dieses war negativ.

Einerseits gut für mich, das die Krankheit nicht bestätigt wurde, andererseits...wo soll ich weitersuchen???
Grad jetzt in der Sommerzeit ist es mit dieser Krankheit unerträglich:-(

Hat jemand noch eine Idee?

Viele Grüße

[Kunstname]

Hallo zusammen,
falls es jmd weiterhelfen sollte...
In meinem Fall wurde nun in der Humangenetik ein Gendefekt SCN9A / primäre Erythromelalgie festgestellt.

VG,
Kunstname.