Probleme mit der Schmerztherapie

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cookie89
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Probleme mit der Schmerztherapie

Beitrag von cookie89 »

Hallo,

leider habe ich seit ca. 1 Jahr extreme Schwierigkeiten mit meinen behandelnden Ärzten.

Zur Grunderkrankung:
Es handelt sich um eine Krebserkrankung (Teratom mit nicht-seminom Anteil Stadium IIC, festgestellt jan. 2012) diese ist inoperabel und mittlerweile austherapiert, sodass nur noch die Nebenerkrankungen (Permanenter Präileus, Niereninsuffizienz, Nervenschäden, Schmerzen bei Ruhe und Bewegung etc.) behandelt werden.

Zur Therapie:
Anfangs kam es zur üblichen Analgetika-Rotation mit allmählicher Dosissteigerung.
Hierbei wurde stationär festgestellt, dass die üblichen Nicht-Opiode keine bzw. keine ausreichende Schmerzlinderung erzielen, weshalb stationär, später ambulant auf Opiode umgestellt wurde. Während dieser Umstellung wurde eine Unverträglichkeit bei Tramadol festgestellt, weshalb Tilidin als Grundmedikation ausprobiert wurde.
Leider verstoffwechselte Tilidin in meinem Fall sehr schnell, sodass auch hier die gewünschte Schmerzlinderung nicht so eintrat wie geplant.
Trotz der weiterhin vorhandenen Schmerzen, probierten meine damalige Ärztin und ich noch einige Zeit, diese Medikation aus, um vielleicht längerfristig eine Schmerzlinderung zu erzielen.
Leider hatte dies keinen Erfolg.
In Absprache und nach Vorstellung in einer Schmerzambulanz, war das Mittel der Wahl dann ein Morphinpräparat. Zunächst wirkte dies recht gut, sorgte allerdings für einen Ilieus der zwischenzeitlich lebensbedrohlich wurde, weshalb wir erneut eine Rotation forcierten.

Diese erfolgte ebenfalls zunächst stationär und anschließend ambulant.
Hierbei handelte es sich abschließend um Fentanyl 400 mg, Buccal alle 2 bis 4 Stunden, je nach Intensität.
Ein retardiertes Mittel war nach damaliger Einschätzung nicht zielführend, da die Schmerzspitzen zu häufig auftraten.
In Zusammenarbeit mit meiner damaligen wurde diese Medikation zwei Jahre durchgeführt.
Als ich mir damals an einem normalen Tag mein Rezept für diese Woche abholen wollte, wurde es mir ohne Angaben von Gründen verweigert.
Bis heute weiß ich nicht warum.
Ich musste mir also schnell einen neuen Arzt suchen, was mir auch gelang.
Dieser war ein, meine Krankheitsgeschichte begleitender Arzt, sodass dieser sich nicht erst in meinen Fall einlesen musste.
Hier empfahl er, dass wir die Medikation umstellen.
Diesem war ich aufgeschlossen, allerdings in diesem Fall ambulant wegen der beginnenden Coronapandemie. Wir stellten die Behandlung langsam auf ein transdermales Pflaster (Fentanyl 100) sowie maximal Buccaltabletten 400 mg Fentanyl um.
Dies vertrug ich sehr schnell recht gut, sodas wir diese Mediaktion ca. ein halbes Jahr beibehielten.
Dann stellten wir wieder um auf TTS 150 Fentanyl und 200 mg Fentanyl Buccal maximal 6 Tabletten tgl.
Wie wir feststellten, war dies bisher beste Medikation für mich.
Die Pflaster sorgten für eine dauerhafte Schmerzlinderung und die Buccaltabletten konnte ich bei Schmerzspitzen nehmen.
Wir waren irgendwann soweit, dass ich an guten Tagen nur noch 3-4 Buccaltabletten benötigte, weshalb ich mir diese auch weniger häufig verschreiben lassen musste.
Nach ca. 3 Monaten fingen allerdings auch hier die Probleme mit dem Arzt an, sodass es irgendwann zum Bruch kam.
Meine Frau als Pflegeperson suchte noch einmal das Gespräch, wurde aber mit den Worten "Der verarscht und alle" der Praxis verwiesen.
Interessant daran: der betr. Arzt, hatte ein Kontroll-CT angeordnet. In dem CT-Bericht wurde beschrieben, dass sich die Tumormassen um 1 cm im kleinen Becken vergrößert haben, sodass die Vena carva inferior nun massiv kompremiert wird und der Blutfluss im rechten bei erheblich eingeschränkt ist.
Dies führt zu Druckschmerzen und einem dauerhaften ziehen in der rechten Wade.

Auch hier musste ich mir schnell einen neuen Arzt suchen.
In diesem Fall doppelt prekär, da die Medikamente bereits kurz vor dem Aufbrauchen waren. Ich hatte zum damaligen Zeitpunkt 24h.

Glück im Unglück fand ich einen Arzt, der die Behandlung machen wollte und vor allem konnte.
Die Medikationspläne der letzten Jahre habe ich ihm zugearbeitet, sodass er die Medikation nachvollziehen konnte und entsprechend einstellt
Dieser stellte mich sofort auf 250 mg TTS Fentanyl um. Das entspricht ca. der Äquivalenzdosis zur vorherigen Medikation.
Die Mischtherapie ist von ihm nicht erwünscht und wurde daher nicht in Betracht gezogen. Zitat: "Brauchen wir nicht"
Seit dem habe ich allerdings massive Probleme bekommen.
Gegen die Schmerzspitzen soll ich Ibuprofen 400 mg, obwohl diese nicht helfen. Dazu müsste ich mindestens 3 auf einmal nehmen, was allerdings massive Probleme mit der noch vorhandenen Niere (diese hat einen Stau Grad 4) verursacht. Die andere hat bereits ihren Dienst quittiert.
Ibuprofen ist also keine Option mehr. Ein alternatives Medikament will er nicht verschreiben.
Eine Behandlung mit Koanalgetika lehnt dieser Arzt ab, da er keine Gründe dafür sieht, diese zu verschreiben. Ich bekomme von ihm eine Verschreibungfür die Pflaster, die 2 Wochen reicht, muss mich allerdings dennoch wöchentlich vorstellen, unabhänig davon, ob ich einmal im Urlaub bin oder nicht.
Dann muss ich meinen Urlaub eben unterbrechen und zu ihm kommen.
Da mir langes sitzen mittlerweile sehr schwer fällt, sind also weiter entfernte und längere Urlaube nun nicht mehr drin, da ich ja zum Arzt muss.
Er hatte bereits angekündigt, dass ich, wenn ich nicht zu ihm komme, er die Behandlung beenden wird.
Wir fahren also nicht mehr weg, sondern bleiben zu Hause, um auch unnötige Kosten zu sparen.

Auch auf meine Schilderungen hin, dass die derzeitige Medikation mehr Probleme verursacht, als die Mischtherapie werden konsequent ignoriert. Stattdessen wird jedes Mal gefragt, ob wir nicht noch weiter reduzieren möchten.
Testweise haben wir das mal 4 Wochen probiert.
Die Schmerzen waren in dieser Zeit teilweise so massiv, dass ich ohnmächtig wurde.
Auch die Berichte aus dem Krankenhaus (ich wurde durch meine Frau eingeliefert), dass die Schmerztherapie bei dieser Diagnose zu gering sei, wurden belächelt und ad acta gelegt.
Zwischenzeitlich haben wir uns eine Zweitmeinung eines anderen Schmerztherapeuten eingeholt, um zu erfragen, ob der Umgang mit diesem Krankheitsbild in Ordnung ist oder nicht.
Nach unserer Schilderung und den Nachweisen die wir erbracht haben, war der Zweitmeinungsarzt ein wenig schockiert.
In Anbetracht der Diagnose und des weiteren Krankheitsverlaufs sei es ein Wunder, dass ich überhaupt noch am Leben bin.
Die Empfehlung lautete hier; Wenn man schon die Mischtherapie nicht machen möchte, sollte man die Zusatztherapie mit Koanalgetika forcieren.
Diese sorgen zwar auch nicht für eine komplette Schmerzfreiheit, reduzieren die Schmerzen allerdings auf ein erträglicheres Maß, als es die Alleintherapie mit den Pflastern kann.
Leider ist dieser Schmerzarzt zu weit von meinem Wohnort entfernt, als dass ich zu diesem wechseln könnte.
Ein zusätzliches Problem stellt die Verstoffwechselung der Pflaster dar.
Anstatt, wie in der Packungsbeilage beschrieben alle 72h, müssen diese nach 36h-48h (je nach Außentemperatur) gewechselt werden.
Nach dieser Zeit setzen die ersten Entzugserscheinungen ein, die sich durch massives Gähnen, Unruhe und eine dauerhaft verstopfte Nase äußern.
Später folgen Muskelkrämpfe und zerstörerische Schmerzen.
Die kurze Wirkdauer wurde mir anfangs zur Last gelegt und ein verkauf der Pflaster unterstellt. Ich konnte dies allerdings durch einen selbstfinanzierten Labortest widerlegen, weshalb es hier nur die Empfehlung gab: "Sollte sich das Pflaster lösen, kleben Sie dieses bitte mit Tape wieder fest".
Der Nachteil ist allerdings, dass dann nicht alle Teile des Pflasters mit der Haut in Berührung kommen und die Abgabe daher nur vermindert stattfindet.
Dieses Problem habe ich dem Arzt mitgeteilt und bei unserem wöchentlichen Meetings sogar gezeigt. Interessierte ihn allerdings nicht und ich wurde wieder gefragt, ob wir die Dosis nicht einfach reduzieren wollen.
Auf meine Frage, welchen Mehrwert mir das bietet und wie wir die Schmerzen dann in den Begriff bekommen wollen, erhielt ich keine Antwort.

Es klingt vielleicht ein wenig unglaubwürdig, aber wenn man diesem Arzt eine unbequeme Frage stellt, schweigt er einfach.
Die Erfahrung haben auch andere Patienten gemacht.
In Ermangelung anderer Schmerztherapeuten in meiner Region, hat man leider nicht sehr viele Alternativen.
Zudem kommt hinzu, dass alle Schmerztherapeuten in selbem SAPV-Team sind. Sobald man also den Arzt wechselt wird, je nach dem wie man mit dem vorherigen auseinandergegangen ist, eine Behandlung verweigert oder man bekommt eine Spitze und Stichelei nach der anderen.
Über die Jahre habe ich schon viele Menschen, die eine ähnliche Behandlung wie ich benötigen, kennengelernt und mir wurde von vielen die selben Probleme berichtet.
Es ist zwar irgendwie tröstlich, dass man nicht allein ist, im selben Moment allerdings schockierend, dass man als Patient der Wilkür der Ärzte ausgeliefert ist.

Hat jemand hier ähnliche Schwierigkeiten mit der Schmerztherapie und kann mir eine Empfehlung geben, wie ich dem Arzt begreiflich mache, wie es mir zur Zeit geht?
Gibt es Vielleicht Methoden o.ä. die einem bei solchen Schwierigkeiten weiterhelfen können?
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