Was kann ich tun gegen Ödeme?

[Jessy-81]

Nehme seit 3 Monaten 20mg Prednisolon und habe Ödeme am Bauch, Gesicht und seit 1 Woche stark an den Beinen was starke Spannungsgefühle genauso wie im Gesicht verursacht
Was kann ich selber machen um es zu verbessern. Ernähre mich schon ehr Natriumarm und Kaliumreich. Beine lege ich auch hoch wenn ich merke das es spannt. Mit Brennesseltee habe ich es auch schon probiert. Lymphdrainage kommt für mich nicht in frage.

[Muppet]

Hallo,
Cushing-Syndrom ist leider eine häufige Nebenwirkung.
Selber kann man leider gar nichts dagegen machen.
Es bildet sich nach Verringerung der Dosis/Absetzen Cortison meistens nach und nach zurück.
Niedrigste Schwellengrenze für Cushing bei Frauen liegt bei ca. 15mg/d.
Manchmal hilfreich der Blutspiegel zu bestimmen und gucken wie hoch er ist und ob eine Reduzierung im Betracht kommen könnte.

Alles Gute
Muppet

[jacky]

Hallo Jessy

Der Schwellenwert liegt bei etwa 7,5–10 mg pro Tag.
Machen kannst du leider nicht viel, die Ernährung sollte calciumreich sein, aber das weisst du sicher schon.
Darf ich fragen warum und wie lange du das Cortison nehmen sollst? Wenn du das Cortison wieder reduzierst bzw. unter die Schwelle kommst verschwinden diese Symptome wieder.

lg Jacky

[Paria]

Hallo Jacky,

Der Schwellenwert liegt bei etwa 7,5–10 mg pro Tag.

Du hast Recht, Prednisolon hat eine Cushingschwelle von ca. 7,5mg/d. Das hängt auch etwas vom jeweiligen Patienten ab. Muppet hat aber nicht dazu geschrieben, welche Substanz gemeint war, da gibt es verschiedene Schwellengrenzen. Aber ein Blick ins Doccheck-Lexikon zeigt, das es keine Schwellendosis von 15 mg/d gibt. http://flexikon.doccheck.com/de/Cushing-Schwelle
Ich bin ohne Nebennieren und hatte schon bei einer Dosis von 5 mg Prednisolon/d leichte Cushing-Symptome, meine persönliche Schwellengrenze ist noch viel niedriger, als überall angegeben.

LG
Paria

[Muppet]

15mg ist Cortisol.

[Paria]

Hallo Muppet,

15mg ist Cortisol.

wieder falsch ....

Glaub mir, mit Cortisonsubstitutionstherapie kenne ich mich mittlerweile ganz gut aus, das ist schon fast zu meinem "Beruf" geworden.
Bei Cortisol (Hydrocortison) liegt die (normale) Cushingschwelle etwa bei 30 mg/d.
http://flexikon.doccheck.com/de/Glukokortikoid
Die Eigenproduktion an Cortisol (körpereigenes Cortison) beträgt ca. 5,7 mg/m²/Tag, das ist bei einer gesunden "Normalperson" ca. 15 mg am Tag. (Bei Stress natürlich mehr ) Wegen diskontinuierlicher Zufuhr und relativ schnellem Abbau muss man bei einer Substitutionstherapie natürlich etwas mehr nehmen, aber möglichst nicht mehr als 25 mg pro Tag. Sonst kann es schon leichte Cushingsymptome geben.

Was ich mit 15 mg/d noch durchgehen lassen würde, ist die unterste Grenze mit Hydrocortison (Cortisol) bei Frauen nach der Menopause. http://flexikon.doccheck.com/de/Cushing-Schwellendosis

LG
Paria

[Muppet]

Sorry - habe Wert vom Fachliteratur und nicht Internet genommen

[Paria]

Ach Muppet ......

Sorry - habe Wert vom Fachliteratur und nicht Internet genommen

Dadurch ändern sich die Werte auch nicht.
Die Links zu Doccheck (Internet) habe ich gewählt, weil sie jeder hier nachschauen kann. Das Lexikon basiert auf dem "DocCheck Med-Mach-Prinzip", jeder Neubeitrag, bzw. jede Änderung wird erst nach Prüfung von Spezialisten frei geschaltet.
Aber für Dich habe ich hier eine Fachliteratur zum Nachschlagen:

Hans J.Hatz
Glucocorticoide
Immunologische Grundlagen, Pharmakologie und Therapierichtlinie (728 Seiten)
Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft mbH Stuttgart
(auf Seite 158 und ff)

@ Jessy

Bei Dir möchte ich mich entschuldigen, dass der Thraed etwas aus dem Ruder läuft. Aber mit Cortison ist nicht zu spaßen! Du bemerkst ja gerade selber, wie schnell man dem Körper damit auch Schaden zuführen kann. Deine momentanen Nebenwirkungen lassen sich durch nichts beeinflussen, erst wenn Du das Prednisolon wieder langsam ausgeschlichen hast, werden die Symptome verschwinden. Wann die Therapie beendet werden kann, kann nur Dein Arzt entscheiden. Bitte nicht auf eigene Faust wegen der Beschwerden das Prednisolon absetzen.

LG
Paria

[Jessy-81]

Ich nehme das Prednisolon wegen einer Kollagenose. Was ich vergessen hatte zu schreiben war das ich im Februar eine Reduzierung auf 15 mg und dann 10 mg hatte. Aber ich dann leider wieder einen Schub bekam und dann wieder auf 20 mg hochgesetzt wurde.
Ich habe nächste Woche ein Termin in der Rheumatologie und bis dahin wollte ich eben die 20mg nehmen. Aber von da aus wird wahrscheinlich noch nicht gleich entschieden wie die Behandlung weiter laufen soll und werde dann wohl dann auf den Bericht warten müssen. Also wird sich die ganze Sache sich noch ziemlich hinziehen. Eigentlich dann ich ja erst reduziert werden wenn die Einstellung mit ein anderen Basismedikament(nehme seit über ein Jahr chloroquin ohne Wirkung) gemacht wird bzw 4 Wochen später. Würde so evtl. auf 17,5mg gehen aber ohne anderes Basismedikament nicht weiter reduzieren. Dafür hatte ich schon zu viele und starke Schube. Dafür habe ich noch zu genau im Kopf wie es ende es Jahres aussah. Da nehme ich es lieber in kauf so wie es jetzt ist mit den Ödemen usw.
Ich sollte ja schon vor 10 Monaten Azathioprin bekommen. Wurde dann aber doch nicht gemacht mit Hauptbegründung meine Alter(32 Jahren) und das ich noch keine Organbeteiligung hab. Wenn da damals anderes entschieden worden wäre hatte man mir wahrscheinlich viel ersparen können. Ich selber wollte damals eine Behandlung mit AZA. Aber ist jetzt auch nichts mehr dran zuändern.
Wegen Osteoporose Risiko achte schon auf genügend Calzium und VIT D.
Jessy

[Paria]

Hallo Jessy,

zu Deinem eigentlichen Krankheitsbild kann ich gar nichts sagen, ich bin selber nur eine Patientin. Aber einen Tip habe ich noch für Dich. Du solltest bei Gelegenheit auch einen Augenarzttermin zur Vorsorge machen. Denn hohe Cortisondosen können den Augeninnendruck erhöhen und Grund für eine Linsentrübung sein. (Cortisonstar) Diese Trübung befindet sich dann an der hintere Rinde, nicht vorne auf der Linse.

Alles Gute und liebe Grüße,
Paria

[Jessy-81]

Hallo Jessy,

zu Deinem eigentlichen Krankheitsbild kann ich gar nichts sagen, ich bin selber nur eine Patientin. Aber einen Tip habe ich noch für Dich. Du solltest bei Gelegenheit auch einen Augenarzttermin zur Vorsorge machen. Denn hohe Cortisondosen können den Augeninnendruck erhöhen und Grund für eine Linsentrübung sein. (Cortisonstar) Diese Trübung befindet sich dann an der hintere Rinde, nicht vorne auf der Linse.

Alles Gute und liebe Grüße,
Paria

Regelmäßige Augenarzt Termine haben ich ja schon wegen dem chloroquin (alle 6 Monate). Und der nächste Termin ist in 3 Wochen. Werde aber bei dem nächsten Termin auch sagen das ich Cortison nehme. Augeninnendruck war vor 6 Monaten in Ordnung, ohne Cortison.

[jacky]

Hallo Jessy

bei mir war es ähnlich. Wegen Rheuma hab ich recht lange hochdosiertes Corti genommen. Ziel eines jeden Rheumatologen ist es das Cortison ganz auszuschleichen. Bis du das für dich richtige Basismedikament gefunden hast dauert es manchmal eine Weile. Aber du bist ja am Ball und es wird sicher nicht mehr ewig dauern bis du das Corti weiter reduzieren kannst.
Was ich allerdings nicht verstehe, du nimmst seit einem Jahr ein Medi (chloroquin) ohne das es dir hilft?
Warum wurde da nicht schon umgestellt?

liebe Grüße
Jacky

[Jessy-81]

Das Problem ist das sich kein Fachbereich wirklich zuständig für die Behandlung fühlt. Ich wurde von Rheumatologie, Dermatologie und Hämatologie von verschieden Ärzten/Kliniken immer hin und her geschickt. Teilweise musste ich eben auch lange auch auf einen Termin Warten. Den nächsten Termin ist in einer Uni Rheumatologie und musste eben 5 Monate auf den Termin Warten.

[Jessy-81]

Ich weiß langsam nicht mehr was ich machen soll. Ich hatte in diese Woche den Termin in der Rheuma Ambulanz. Da war man der Meinung das ehr keine Kollagenose vorliegt sondern ehr eine Vaskulitis. Und ich dadurch erst mal kein anderes Basismedikament erhalte Weil die Vaskulitis Diagnose ja nicht gesichert ist (Habe aber eigentlich seit 1,5 Jahren eine gesicherte Kollagenose Diagnose). Und ich wiederkommen soll wenn ich ein starken Schub hab und dann sollen weitere Untersuchungen gemacht werden sollen. Vor allem PET Untersuchung. Das würde aber ja heißen das ich erst das Cortison Ausschleichen muss und damit ein Schub zu provozieren. Womit ich ein Riesen Problem hab. Ich habe jetzt nach langer zeit wo ich sagen würde das es bei mir eigentlich gut geht. Und das soll ich mir für weiter Diagnostik wieder kaputt machen lassen? Ob es mir dann Klarheit bringt ist auch mehr als fraglich. Dann Sitz ich mit einen Schub und weiter bin ich immer noch nicht.
Mich haben die ganzen Schübe ziemlich mitgenommen. Und die Schübe wurden auch immer schlimmer. Hatte auch dadurch stark an Gewicht verloren und hatte Anfang des Jahres einen BMI unter 16. Habe jetzt einen von 17,4.
Es ist doch eigentlich nicht so wichtig ob ein eine Kollagenose oder Vaskulitis vorliegt bei beiden würde mit MTX behandelt(wurde mir vom Rheumatologen so gesagt), Darum verstehen ich nicht wieso mir das verwert wird. Mir selber ist es nicht wichtig wie man es nennt. Einerseits wird gesagt das ich bis jetzt großes Glück hatte das es noch zu keiner Beteiligung von Herz und Lunge gekommen ist aber andersseits wird das durch deren vorgehensweise riskiert das es dazu kommt. Oder sehe ich das alles so falsch?

[Jessy-81]

Mir ist wirklich wichtig Meinungen dazu zuhören. Zu der Erkrankungen selber ist schwer beurteilbar(hab ja auch wenig dazu geschrieben). Das ist schon klar. Aber zu dem Thema wenn sicher ist das entweder eine Kollagenose oder Vaskulitis vorliegt und von beiden Erkrankungen die Behandlung gleich ist es wirklich so wichtig was davon vorliegt? Und dadurch eine Therapie erstmal nicht durchgeführt wird. Ich frage mich ob ich da ein Denkfehler hab.