Sinn und Zweck eines Diskussionsforums

Chronische Beckenbodenschmerzen, Urogenitalsyndrom- Beckenbodenmyalgie, Prostatitis

Moderator: DMF-Team

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thomas.
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Sinn und Zweck eines Diskussionsforums

Beitrag von thomas. » 28.03.18, 07:19

Ich habe in letzter Zeit öfters darauf hingewiesen, dass es mich extrem stört, dass in diesem Forum fleißig Informationen abgegriffen werden, jedoch kaum Rückmeldungen über Heilungserfolge eingestellt werden und des Weiteren kaum Diskussionen/Austausch mehr statt findet.
Das einzigste Thema, was momentan intensiv diskutiert wird, ist: Fasten! Auch ich habe mich davon (mal wieder) anstecken lassen und das durchgeführt. Das mag bei entzündlichen Ursachen helfen, aber der Effekt war bei mir gleich null. => Mehr Esoterik, als sonst was.


Vielleicht stehen inzwischen auch so viele Informationen in diesem Forum, dass jeder irgendwann die richtige Methode zur Heilung findet. Ich kann z.B. über jede Möglichkeit berichten, mit Ausnahme von Stoßwelle und AB- Injektion in die Prostata, habe nun jedoch kein Lust mehr, weil offensichtlich kein Interesse am Austausch besteht.

Ich habe es schon mehrfach angekündigt, aber nie zu 100% durchgezogen: Das war mein letzter Beitrag.

hopewalker
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Re: Sinn und Zweck eines Diskussionsforums

Beitrag von hopewalker » 26.04.18, 22:15

Hey thomas.

Ich kann deine Kritik sehr gut nachvollziehen. Gleichzeitig habe ich aufgrund der mangelnden wissenschaftlichen Erforschung unseres Krankheitsbildes den Eindruck, dass es sehr schwierig ist, objektive Handlungsempfehlungen zu geben, die sich NICHT nur auf Placeboeffekte einzelner Betroffener stützen. Mir persönlich hat dieses Forum auf der Suche nach einer Alltags-Bewältigungsstrategie inhaltlich kaum weitergeholfen. Es werden die immer gleichen Therapieansätze totdiskutiert, ohne dass meines Erachtens signifikante, nachhaltige Erfolge bei den Diskutanten zu verzeichnen sind. Mal geht es eine Zeit besser, dann wirds wieder schlechter und weiter gehts in der Therapie-Spirale. Und immer wieder hofft man auf spürbare Effekte und nachhaltige Besserung. Ich denke, dass der Leidensdruck und der Wunsch nach Wiederherstellung der Lebensqualität bei vielen Betroffenen so hoch ist, dass man an dieser Stelle dazu neigt, sich selbst an die kleinsten Strohhalme zu klammern und sich dabei nicht selten selber etwas vor macht. Auch ich habe die Threads dieses Forums nach der CPPS-„Diagnose“ meines Arztes mehrmals durchgelesen und immer wieder neue Hoffnung gehabt, dass das Standort-Protocol / diverse Schmerzmedikamente / eine Ernährungsumstellung / Physiotherapie-Osteopathie-Stoßwellentherapie etc. pp. nun endlich den entscheidenden Durchbruch bringt. Auch vor OPs hätte ich nicht zurückgeschreckt – gäbe es nur einen noch so kleinen Hoffnungsschimmer auf Erfolg. Leider wurde ich in meiner Hoffnung immer wieder enttäuscht. Auch halte ich wenig von der These, dass beeinflussbare Bereiche der Psyche ursächlich für die Schmerzen respektive Empfindlichkeiten verantwortlich sind. Klar ist für mich aber auch, dass die immer wiederkehrenden Schmerzen an meiner Lebensqualität und Zufriedenheit kratzen. Trotz alledem nutzt es mir wenig, wenn Psychotherapeuten akribisch nach noch so kleinen Anomalien suchen, um am Ende des Tages irgendeine (für sie) plausible Erklärung der (ihrer Ansicht nach psychisch bedingten („da ja keine organischen Befunde festgestellt wurden“)) Schmerzen zu finden.

Und dann geistern hier noch Erfolgsstorys einiger weniger Pioniere durchs Forum, denen verständlicherweise viele von uns nacheifern wollen, ohne das klar ist, welchen Effekt welche Therapieform auf diesen Menschen hatte und hat und ob es wirklich zutreffend ist, diese Menschen als „geheilt“ zu bezeichnen.

Selbstverständlich wäre es wünschenswert, ein Forum einzurichten, dass einen konstruktiven Austausch unter Betroffenen ermöglicht und all unsere Erfahrungen mit Therapieansätzen bündelt, um so optimalerweise ein Best-Practice-Therapiekonzept zu skizzieren. Hier hat ein auf den deutschsprachigen Raum begrenztes Forum meines Erachtens aber den großen Nachteil, dass nur ein Bruchteil der Betroffenen als Zielgruppe in Frage kommt – zumal die Anzahl der Betroffenen vergleichsweise gering ist. Es existiert allerdings bereits ein englischsprachiges Forum, dass den oben erwähnten Anspruch hat und ihm zumindest besser als dieses Forum (no offence) gerecht wird (dürftet ihr alle kennen - ich nenne den Namen des Forums im Hinblick auf die Forenregeln vorsichtshalber nicht).

Ich persönlich habe auch noch kein Patent-Rezept gefunden. Ich habe allerdings für mich beschlossen, mein Schicksal selbst in die Hand zu nehmen und mich nicht mehr von gelangweilten Schulmedizinern, schwindeligen Heilpraktikern oder überheblichen Psychotherapeuten in die Hypochonder-Ecke stellen zu lassen. Stattdessen versuche ich selbst herauszufinden, wie ich mich bestmöglich mit meiner gesundheitlichen Situation arrangieren kann. Ein wesentlicher Schritt dabei war die Anschaffung einer „Zero Gravity Workstation“ aus den USA, die es mir ermöglicht, in flexiblen Positionen zwischen Sitzen, Halb-Liegen und Liegen am PC zu arbeiten (die Nennung des Herstellers würde vermutlich wieder gegen die Forenregeln verstoßen). Mein bisher größtes Erfolgserlebnis – allerdings noch relativ frisch, daher kann ich noch nichts zu mittel- bis langfristigen Effekten sagen. Um das viele Liegen auszugleichen, versuche ich meinen darüber hinausgehenden Alltag zu dynamisch wie möglich zu gestalten und achte auf viel Bewegung (jeden Tag Spaziergänge oder schonende Sportarten). Und natürlich versuche ich meine Sitzzeiten am Stück so gering wie möglich zu halten, was zugegebenermaßen ziemlich nervt und für sich genommen schon die Lebensqualität einschränkt, aber immerhin mein Schmerzlevel akut senken kann.

Zu guter Letzt möchte ich aber noch loswerden, dass es – auch wenn mir dieses Forum inhaltlich wenig weitergeholfen hat –wirklich sehr gut tat und tut zu lesen, dass ich nicht allein mit diesem Schmerzsyndrom zu kämpfen habe. Das Leben ist nicht gerecht, aber wir sollten das beste draus machen. Schlimmer geht immer!


Euch alles Gute auf euren Wegen! Lasst euch weder unterkriegen, noch verarschen!
hopewalker.

thomas.
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Re: Sinn und Zweck eines Diskussionsforums

Beitrag von thomas. » 27.04.18, 09:48

Ich wollte ja nichts mehr schreiben :D

Aber es bringt schlussendlich niemand weiter, wen man sich total zurück zieht.....

Ich kann wie gesagt zu vielen Therapieformen was sagen und vielleicht ist es so, dass man nach vielen Fehlversuchen irgendwann resigniert aufgibt und sich auch aus dem Forum zurück zieht.
Und doch es gibt nachhaltige Erfolge, welche hier im Forum dokumentiert sind:

2 unterschiedliche Wege haben sich aus meiner Sicht heraus kristallisiert:

1. Heilfasten => Hilft m.E. nur bei entzündlicher Ursache.
2. Triggerpunkttherapie/Massage/Entspannungstraining => Und das ist m.E. die häufigste Ursache. Und dazu haben wir sehr viele positive Berichte, über Beschwerdefreiheit im Forum.

Ich hatte z.B., als ich mit der Triggerpunkttherapie (nach diversen anderen Therapien, wie Heilpraktiker, Thermotherapie, Langzeitantibiose) angefangen, habe im ganzen Becken Dauerschmerzen, sowie Gesäß, Adduktoren. Sex war nahezu unmöglich, vor Schmerzen. Relativ schnell verschwanden meine Beschwerden im Gesäß, sowie im Großteil des Beckens (rechts relativ schnell beschwerdefrei).
Nur links ein krampfartiger Schmerz im Becken und die Adduktoren waren noch nicht i.O.
Ich wußte, dass ich mit dieser Therapiemethode auf dem richtigen Weg bin. Die Adduktoren wurden dann in großen zeitlichen Abständen mit Dry Needling behandelt und nach ca. 15- 20 Behandlungen war ich auch diese Beschwerden los.
Was blieb waren der einseitige krampfartige Beckenschmerz links, welchen ich versucht habe mit eigenen Beckenmassagen mittels eines Rückenmassagestabes, selber weg zu massieren. Am Schluß habe ich 2-3mal täglich massiert, was eindeutig zu viel war, für einen "eigentlich" gesunden Muskel.

Dann Odysee aus Schmerztherapie und weiterhin Physiotherapie angefangen und den verkrampften Hüftlochmuskel entdeckt. Fleißig selber weiter massiert.
Der verkrampfte Schmerz ging relativ schnell weg, was blieb, bis heute, sind stark brennende Schmerzen links im Übergang vom Obturatorius zu Levator Ani Muskel.

Was ich aber sagen möchte: Ich habe ewig gebraucht, um festzustellen, was für mich der wirklich richtige Weg ist:
-Antiepileptika und Antidepressiva haben meine Schmerzen verstärkt und mir geschadet, abgesetzt
-Zu viele Massagen bringen nichts, lieber dem Körper Zeit geben
-die Schmerzursache liegt oft nicht da, wo es weh tut und wenn man den Bereich, wo es weh tut zu oft massiert, potenziert sich der Schmerz
- Nie aufgeben, Seit Dienstag weiß ich wo der Triggerpunktbereich sitzt, welcher meine Schmerzen verursacht (es kommt von aussen, bei mir eine anatomische Besonderheit, doppelter Pyramidalis- Muskel)
- Und lasse ich alles sehr in Ruhe und ausheilen und werde definitiv schmerzfrei werden.

Und weiteres Fazit: Ein Schmerzgedächtnis spielt zumindest bei mir keine Rolle.

thomas.
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Re: Sinn und Zweck eines Diskussionsforums

Beitrag von thomas. » 27.04.18, 12:41

Noch was ganz Wichtiges:

Wenn man lange Beschwerden hatte gehen die nicht von heute auf morgen auf null. Der Körper regeneriert sich, aber er braucht Zeit.
Nach 7 Jahren Beschwerden hat meine Gesäßmuskulatur z.B. 8 oder 9 Monate gebraucht, um sich komplett zu regenerieren. Danach war ich in diesem Bereich komplett beschwerdefrei.

Ich rechne bei der jetzigen Thematik mit 6-12Monaten, bis ich das Thema auf 10-20% der aktuellen Schmerzen habe. Ganz weg geht das erst in 18-24 Monaten.

Da heißt es eben Augen zu und durch. Aber egal, ich weiß jetzt endlich die Ursache und werde mich auch nie wieder rektal selber massieren.

Und noch was zum Schluß: Man braucht wirklich einen excellenten Physiotherapeuten, welcher sich mit unserem Beschwerdebild auskennt, welcher Erfahrung hat in rektaler Massage und welcher z.B. wie bei mir drauf kommt, dass es aufgrund der Symptomatik nur von aussen kommen kann. Ein Physio, welcher nur aussen behandeln darf bringt Euch da nicht weiter. Ebenso ein Physio welcher keine Erfahrung mit rektaler Behandlung hat.

Ich werde auf jeden Fall von meinem weiteren Verlauf berichten. Aber in großem Abständen :idea:

Kitsune_

Re: Sinn und Zweck eines Diskussionsforums

Beitrag von Kitsune_ » 27.04.18, 20:16

Das Forum hat eben zu wenig aktive Mitglieder. Wem soll man da Rückmeldungen geben falls man Neuigkeiten hat bzw. scheitert es ja schon vorher mit der Kommunikation im Forum. :wink:

Warum auch immer hier so wenig los ist und es so verwaist aussieht. Da können auch einzelne engagierte Personen nichts rausreißen, außer dass die irgendwann kapitulieren oder selbst an Burnout leiden.

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Re: Sinn und Zweck eines Diskussionsforums

Beitrag von Matrix » 29.04.18, 21:25

Hallo ihr lieben,

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen, ein solches Forum kann nur vom aktiven mitmachen Leben.

Als es den Forumsmoderator noch gegeben hat Olaf hat dieser Bereich wohl seine Quallitativ beste Zeit gehabt.

Auf die Punkte die ich eingehen möchte sind folgende:

Diät> habe ich gnadenlos 14 Tage durchgezogen und auch die Darmspühlung betrieben mit Erfolg! Eine Woche später war ich Schmerzfrei hier ein großes Danke an Andreas!!! Von ihm und seiner CD habe ich wertvolle Tipps dazu erhalten.

Stoßwellentheraphie> Hat beim mir auch sehr gut Angeschlagen ich hatte fieberartige Schmerzen und nach 6 Wochen gigen die Schmerzen weg.

Essen> Im Heilungsprozess ist bei mir sehr wichtig abzunehmen und kein Alckohl , Nikotin, Fleisch oder Kaffee zu mir zu nehmen.

Tee/Sitzbäder> Scharfgabentee in kombination mit Salbeitee hilft super in akuten Schmerzphasen.
und mit selbigen durchgeführte Sitzbäder.

Für mich scheint die richtige Rheinfolge zu sein Gesunde ernährung ohne obigen Produkte und möglichst basisches Essen, Fasten mindestens 14 Tage, und ein Darmaufbau, hinzukomt aussreichen Bewegung und die ein oder ander Beckenboden Übung.

Zu dem was ich für Sympthome in Schmerzphasen habe.

Schmerzen im Sitzen
Schmerzen beim und nach dem Sex.
Golfbalgefühl im Darm
brennender Schmerz in den Pennis und Penniswurzel.

Leider und das ist meine eigene Schuld und das verstehe ich wirklich nicht werde ich in Schmerzfreihen Phasen zu Sorglos und trinke viel Kaffee und trink hier und da wieder Alkhol und peng habe ich es wieder. Oder bei Verküphlung.

Ich bin aber nach gut 8 Jahren davon Überzeug das ich meine Blase und meinen Darm zu sehr reitze, wenn ich mit Kaffee und Alkhol starte oder auch zulanges Sitzen. Da sind 2 Nerven bei mir die mir jedesmal den Stress verusachen.

Aber ich kann euch auch 3 Menschen bzw Beispiele geben die es geschaft haben also gebt nicht auf es gibt einen Weg raus für jeden von uns!

Ich kann euch nur Mut machen obige maßnahmen haben mehrfach schon bei mir geholfen und es gibt Personen die haben es erst nach 10 Jahren vollständig wegbekommen.

So nun hoffe ich das die ein oder andere Erfolgsstorie oder Erfahrung folgt.

Klausi79
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Re: Sinn und Zweck eines Diskussionsforums

Beitrag von Klausi79 » 07.05.18, 22:33

thomas. hat geschrieben: Vielleicht stehen inzwischen auch so viele Informationen in diesem Forum, dass jeder irgendwann die richtige Methode zur Heilung findet.
Glaube ich nicht, weil es inzwischen ein heilloses Durcheinander ist.
Bei mir hat sich z.B. vor allem die Einstellung geändert, seitdem kann ich besser damit umgehen.
Auch wenn da noch Symptome sind, die auf eine Krankheit hindeuten.. im Gegensatz zur Zeit vor 15 Jahren haben sich bei mir die Beschwerden um bestimmt 60-80% reduziert.
Wohlgemerkt nicht durch Wundermittel (Grünen Tee trinke ich immer noch täglich, weil er mir schmeckt), sondern durch "eigene Beobachtung", daraus resultierenden Rückschlüssen und (das ist das komplizierteste!) dauerhafte Verhaltensänderungen.

Alleine schon das meiden/unterbinden von schmerzverstärkenden Dingen ist schon ein großer Sprung. Beispiele dazu: Früher trank ich täglich 3-5 Tassen Kaffee (mit brennendem Ergebnis!), heute alle 2-3 Tage mal eine einzige Tasse und auch mal wochenlang gar keinen. Alkohol, insbesondere Wein, trinke ich so gut wie gar nicht mehr (nur noch an 3-4 Tagen im Jahr je 1-2 0,5l Bier) und vermisse nichts, trotzdem: Schmerzen unterbunden (früher waren bei mir 1-2 Bier und ein Glas Wein am Wochenende garant für Schmerzen am WE) . Das gleiche gilt für Säfte und auch säurehaltige Getränke/Lebensmittel. Nehme ich sie zu mir, weiß ich worauf ich mich einlasse.
Rauchen, früher noch 20-30 Stück pro Tag, heute bin ich Nichtraucher. Der Wohlfühlgewinn ist unbeschreiblich und man vermisst auch überhaupt nichts. Das ich, um davon ohne Entzugserscheinungen loszukommen, volle zwei Jahre mit Nikotinersatzprodukten herumexperimentieren musste, geschenkt! Immerhin habe ich dadurch nur einmal mehr gelernt: Verlasse dich auf dich selber und nicht unbedingt auf das, was die Pharmahersteller in ihren Beipackzetteln empfehlen- die wollen auch nur verkaufen und sind gar nicht daran interessiert, dass man ohne Entzugserscheinungen von ihren Nikotinprodukten loskommt!..

Diese Liste lässt sich lange fortsetzen und endet beim täglichen Umgang mit sich selbst.

Was das Forum betrifft, nun ja, das war schon früher ein kommen und gehen. Das ist kein Einzelfall im Internet. Eine Moderation, Fachärzte mit Interesse am Thema, wären wünschenwert, aber wenn keiner Zeit und Lust hat..

thomas.
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Re: Sinn und Zweck eines Diskussionsforums

Beitrag von thomas. » 08.05.18, 13:32

In der Selbstbeobachtung liegt in der Tat der Schlüssel zur Verbesserung. Bei mir haben z.B. Nahrungsmittel und Genussmittel, wie Bier, keinerlei verschlimmernde Wirkung und das seit Jahren.

Die Punkte, bei welchen es immer schlechter wurde, war nach der Einnahme von Pregabalin/Gabapentin, sowie durch zu viel/oft durchgeführte Selbstmassagen der Beckenbodenmuskeln.

Und ja, Medikamente machen krank. Bei mir ist jetzt nach dem Absetzen des Pregabalins ein Tinnitus hinzu gekommen und weiterhin leide ich unter einer extremen Antriebslosigkeit, sowie "Gefühlskälte".
das wird mit der Zeit jedoch wieder verschwinden.

Ich habe für mich folgende Lehren gezogen: Die Schmerzen akzeptieren (ich weiß das fällt schwer, konnte ich über 20 Jahre nicht), dann werden sie erst mal schlimmer, jedoch dann kommt die Wende und es wird besser :D So ist es auf jeden Fall bei mir. Meinen Sport wieder betreiben und nicht dem Körper sehr viel Zeit geben zu regenerieren. Und dazu noch ein wenig Physiotherapie, vor allem in langen Abständen.
Und dann kommt noch dazu: Die Bereiche, welche seit Jahren Schmerzen sind hypersensibilisiert. die brauchen mitunter Jahre, um sich zu regnerieren.

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