Was noch?

Chronische Beckenbodenschmerzen, Urogenitalsyndrom- Beckenbodenmyalgie, Prostatitis

Moderator: DMF-Team

F*CKCPPS
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Was noch?

Beitrag von F*CKCPPS »

Moin Leute, ich melde mich heute in absoluter Verzweiflung bei euch. Ich weiß es ist nicht der richtige Ort um seinen Frust abzulassen und ich entschuldige mich schon mal dafür, hier negative Stimmung zu verbreiten, aber ich weiß einfach nicht mehr weiter.

Ich war/bin ein absoluter Verfechter der Theorie, dass die ganzen Symptome auf Verspannungen zurück zu führen sind, was bei mir auch Sinn ergibt durch meine körperliche Vorgeschichte (Rücken OP und bla)

Mittlerweile lauf ich seit einem Jahr mir den ganzen Symptomen rum. Ein Jahr, dass geprägt war von Internet Recherchen, Arzt und Heilpraktiker besuchen und jeder Menge Dehn und Entspannungsübungen.

Am Anfang dachte ich, die Zeit wird das schon richten, leb einfach gesünder und beweg dich mehr. Nach einem Umbruch in meinen Leben (Umzug und Trennung) dachte ich, ich müsste da nur drüber hin weg kommen und dann wird sich das schon legen. Hab ich die Dehnübungen am Anfang eher sporadisch gemacht, bin ich nunmehr seit über 8 Monaten total in das dehnen inkl. Yoga rein gewachsen. Ich hab mein Lebensstil geändert und das jetzt schon seit einigen Monaten. Kein Alkohol, kein Fleisch und jede Menge Bewegung und Ruhe. Ich bin über die Trennung hinweg und hab mich in meine neue Wohnung eingelebt. Und ich muss auch sagen, dass es mir echt gut geht. Durch das dehnen und allem drum und dran sind meine chronischen Rückenschmerzen nach über drei Jahren so gut wie verschwunden. Die Ernährung und Bewegung wirken sich extrem positiv auf mein Wohlbefinden aus.

Worauf das ganze scheinbar keine Wirkung hat ist der schmerz an meinem After bzw. Sitzbeinhöcker / Damm und das brennen im Unterleib und Penis.

Es gab Tage da dachte ich, jetzt war es das endlich, es wird besser und plötzlich, einen Tag später fühlt es sich so an als wäre es der schmerzhafteste Tag von allen.

Ich hab am Anfang die Pohltherapie gemacht, hab Stoßwellentherapie gemacht, war bei einer CPPS Sprechstunde, hab Amitriptylin geschluckt. Immer wieder neue Hoffnung und am Ende doch keine Verbesserung auf lange Sicht.

Momentan bin ich bei zwei Osteopathen in Behandlung, einmal Pohl und einmal ein auf faszien und triggerpunkte spezialisierter Osteopath. Die eine Dame behandelt ausschließlich den Bereich um den After, wo auch sehr schmerzhafte stellen sind die auf druck höllisch weh tun und der andere Osteopath behandelt meinen Bauch wo ebenfalls extreme Verhärtung zu spüren sind die auf druck stark Schmerzen.

Zusätzlich mach ich meine Dehnübungen und versuche mich so viel es geht zu bewegen, aber alles in einer sehr niedrigen Intensität also keine hau ruck dehnungen und auch keine schnelle Joggen o.ä.

Yoga basiertes dehnen und spazieren oder schwimmen.

Nichtsdestotrotz habe ich teilweise Schmerzen die kaum auszuhalten sind. Meine Libido ist auf dem Level eines 90 jährigen und das zermürbt mich einfach, weil jetzt komm wir erst zu dem Problem warum ich euch hier die Ohren voll heule.

Ich hab ein Mädchen kennengelernt, dass mir extrem gut gefällt und das beruht auch auf Gegenseitigkeit, aber ich kann mich mit dieser Symptomatik einfach nicht auf etwas einlassen. Am Montag haben wir miteinander geschlafen und es war an sich auch alles okay, nur macht es mir einfach nicht so richtig Spaß, weil alles weh tut. Heute war es sogar so, dass ich zwischendurch kurz schlapp gemacht habe, einfach weil keine Lust da war.

Ich hab ihr ein bisschen meine Lage erklärt, aber längst nicht so weinerlich und ausführlich wie ich es hier tue, da sie mir ganz gut gefällt wollte ich sie nicht gleich wieder verjagen mit so einer Krankheitsgeschichte. Fakt ist aber; das diese Krankheit seit einen Jahr mein Leben bestimmt und versaut. Für das Geld was ich in Alternative Behandlung gesteckt habe, könnte ich nach Amerika reisen. Die Zeit die ich im Auto verbracht um eben diese Termine wahrzunehmen gibt mir keiner wieder. Bei dem Arzt bei dem ich im Moment in Behandlung bin (privat Arzt und ich bin nicht privat versichert also wirds wieder teuer) hat mir empfohlen lokal Anästetikum in den Nervus Genitofemoralis zu spritzen um den Bereich zu beruhigen. Ähnlich wie beim Pudendus Block. Hab ich das bisher immer ausgeschlossen aus Angst vor irreparablen Nerven schäden, zieh ich das mittlerweile echt in Betracht. Es kann schon fast nicht schlimmer werden.

Entschuldigt den langen Text und das rum Geheule, aber irgendwie musste ich es loswerden und wenn mich einer verstehen kann, dann wahrscheinlich ihr.

thomas.
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Re: Was noch?

Beitrag von thomas. »

So wie ich Deinen Bericht interpretiere, hattest Du noch keine innerrektalen Behandlungen, oder?
Wenn das der Fall ist unbedingt einen Therapeuten suchen, welcher das beherrscht (ich kann Dir per PN einen sehr guten nennen) und Du wirst sehen, dass die Schmerzen relativ schnell verschwinden.

F*CKCPPS
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Re: Was noch?

Beitrag von F*CKCPPS »

Moin Thomas, doch hatte ich sogar gleich zu Anfang der Miserie. Da hatte ich 8 Termine bei einer Therapeutin und 5x davon waren auch innerrektal. Es gab echt Phasen und Tage an denen ich dachte es wird zumindest besser. Blendet man die Schmerzen im Genitalbereich aus, bin ich die fitteste Version von mir die es je gab. Mein Lebensstil und alles drum herum sind in einem 1a Zustand und deswegen verstehe ich auch nicht warum es trotz der Osteopathischen Behandlung nicht besser wird. Ich habe in einer englischsprachigen Doktorarbeit gelesen, dass triggerpunkte rund um die Sitzbeinhöcker auftreten, wenn der Pudendus nervt irritiert o. läsiert ist. Letzte Woche nach dem Termin bei einer Pohltherapeutin die eben diese triggerpunkte ausgiebig behandelt hat (auf meinen Wunsch und kurz danach war es auch echt gut) gingen die Schmerzen auf ein bisher unbekanntes Level. Da konnte man schon nicht mehr von Erstverschlimmerung nach der Behandlung sprechen. Morgen habe ich meinen Termin bei einem Privatarzt, der sehr kompetent ist und ich werde mit ihm den pudendusblock diskutieren. Ich wollte es immer vermeiden, aber was anderes fällt mir nicht mehr ein.

Ich stecke meine ganze Kraft, Zeit und Geld ausschließlich in die Behandlung dieser Symptome und es hat sich an den Schmerzen auf Dauer nichts geändert. Das ist doch nicht normal. Und sorry nochmal für meine negative Stimmung, ich hätte gerne andere Neuigkeiten verbreitet. :|

thomas.
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Re: Was noch?

Beitrag von thomas. »

Die Triggerpunkte am Sitzbeinhöcker, sind nichts anderes, als Triggerpunkte des Adduktor Magnus. Die können durch das ganze Becken sowie in den Damm und bis zum Afterschließmuskel ausstrahlen. Ich kenne die fiesen Dinger nur zu gut.
Da musst Du dran bleiben und die entfernen lassen. Was die allerdings mit dem Pudendusnerv zu tun haben sollen, erschließt sich mir nicht, bzw. gibt für mich keinen Sinn.
Und ja: Das kann jahrelang gehen, bis man auf eine erste erfolgversprechende Therapie stößt, leider.

Aulonacara
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Re: Was noch?

Beitrag von Aulonacara »

Hallo,

in Deiner Geschichte kann ich mich ziemlich gut wiederfinden.

Ich habe auch diese ganzen Sachen ausprobiert:

Pohl Therapie, Osteopathie, Triggerpunkt Behandlung, Stosswelle, Spritzen, usw.

Und es hat nachhaltig und auf Dauer nichts gebracht.

Was ich in deinem ganzen Text vermisse ist die Behandlung der psychischen bzw. Psychosomatischen Komponente.

Hast Du das Buch „Kopfschmerzen im Becken“ gelesen?

Bei mir haben die Schmerzen aufgehört nachdem ich sie akzeptiert und ignoriert habe.

Geholfen haben mir dabei:

- Meditation
- Hypnose
- Antidepressiva
- temporär Benzodiazepine
-Stressreduktion
- Sport

Und das konsequente Fernhalten von Ärzten und Therapeuten.

Die Verspannungen verselbstständigen sich ab einem gewissen Punkt durch den Kreislauf Schmerz, Angst, Anspannung.

Gute Besserung!

F*CKCPPS
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Re: Was noch?

Beitrag von F*CKCPPS »

"Der Nerv führt Fasern der sakralen Rückenmarksegmente S2-S4, teilweise auch S1 und seltener S5. Er ist von besonderer Bedeutung für die Funktion der Beckenbodenmuskulatur, Schließmuskeln und Genitalien"

Ich war mal so frech und habe das kopiert. Dementsprechend macht es für mich schon Sinn, das wenigstens in Betracht zu ziehen, das durch starke Verspannungen der Nerv an irgendeiner Engstelle einen Weg bekommen hat. Wenn du dir den Verlauf des pudendus anschaust, wirst du auch sehen, dass jeweils zwei Äste direkt unter die Sitzbeinhöcker verlaufen. Es sind also keine triggerpunkte in dem Sinne an den Höckern sondern ein ganzes "Triggergebiet"

In diesem Gebiet schmerz zu provozieren gehört u.a auch zur Diagnose bei einer Pudendusneuralgie.

@Aulonacara: Erstmal danke für deine Antwort und ja, das Buch hab ich bereits zwei mal gelesen. In meiner Geschichte kommt es so rüber als wäre ich dauerhaft damit beschäftigt da rumzudrücken oder bei Therapeuten zu sitzen, aber so war es nicht.

Das ganze geht ja schon seit einem Jahr so und ich habe davon auch einige Wochen einfach mal nichts gemacht, ausser Spazieren und Schwimmen. Ich war drei Wochen in Kroatien im Urlaub und hab versucht mich davon nicht runter ziehen zu lassen, aber nichts ist passiert. Ich mache bis heute auf der Arbeit in der Pause (haben einen Ruheraum) autogenes Training. Mir tut es im allgemeinen sehr gut, nur dem Problem verschafft es keine Abhilfe. Wie ich oben schon geschrieben hab, bin ich auch die fitteste Version von mir seit langer Zeit und ich lebe komplett ohne Einschränkungen und bin viel unterwegs. Erst vor kurzen kam ich aus dem Bildubgsurlaub, in dem ich bewusst eine Woche "Bewegung und Entspannung an der Nordsee" gemacht habe und habe nochmal einen Angriff mit der Pohltherapie gestartet. Hat rein gar nichts gebracht.

Naja, lange rede, kurzer Sinn: Nächsten Montag bekomme ich ein Betäubungsmittel unterm CT in den Pudendus gespritzt. Das dient ja in erster Linie auch der Diagnostik. Sollte keine Verbesserung eintreten, dann weiß ich ja, das er es nicht ist.

Was mich z.b auch wundert, wenn es muskulär wäre, dann müssten 3x ibu 800 doch wenigstens eine kleine Wirkung zeigen? Wenn es ganz schlimm ist, dann hilft mir nur ein starkes Opiat, das hochgradig abhängig macht, also muss langsam was passieren.

Aulonacara
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Re: Was noch?

Beitrag von Aulonacara »

Bei mir hat es 2 Jahre gedauert bis es besser wurde.

IBU hat ebenfalls rein gar nichts gebracht.

Es gibt einen einfachen Test, um herauszufinden ob es aus der Rückkoppelung Gehirn / Muskel reduziert:

Einnahme eines Benzodiazepins (Diazepam, Tavor, etc.).

Wenn du das einnimmst und die Schmerzen deutlich verringert sind, ist das ein ziemlich klares Indiz.

Matrix
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Re: Was noch?

Beitrag von Matrix »

Hallo zusammen,
ich muss meinen Vorredner recht geben.
Wenn ich ein Benzo nehme oderTramadol wird es besser.
Das zeigt doch ganz klar das es psychischer Natur bei mir ist.
Ich habe auch alles von Osteophatie über Sport und Massagen alles versucht.
Und es ist in den letzten 10 Jahren immer dann weggegangen wenn es mit gut ging.

Was ich damit ganz klar betonen möchte ist unser inneres Gleichgewicht unsere innere Balance.

Wenn du durch das Dehnen und Behandlung an einen Punkt gekommen bist wo es nicht weiter geht dann versuche es mit Mediation und Achtsamkeit.

Dem ganzen nicht einen zu groß werden Raum geben, das ist auch sehr wichtig.

Auch mit deiner neuen Feundin habe keine Angst sondern genieße es. Suche und mache alles was dir Freude bereitet das ist die beste Heil Energie !

Ein Hinweis von mir noch wenn die Schmerzen stark sind merke ich immer das beim abtasten im Bauch und Hüfte Region bei Druck mit den Fingern schmerzt.

Da hilft bei mir folgendes:

Brokkoli Kure
Fasten 2 Wochen
Diat
Und Bauch Massagen

und nochmal ich kann dir sagen das bei emutionalem hoch ging es oft selbstständig weg.

Bitte berichte uns weiter und viel Erfolg

Grüße an alle wir schaffen das !

Matrix
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Re: Was noch?

Beitrag von Matrix »

Schaut euch das bitte an ich mache das seit ein paar Tagen und fühle mich sehr gut damit.

Es ist völlig ungefährlich und kostenlos:

https://youtu.be/BX8Lq5Ix8Eg


Da es völlig harmlos ist und nicht kostet ist doch mal ein Versuch wert.

Das mit dem Autoimun und den Gefäßen und dem Nervensystem trifft doch bei uns zu.

Aulonacara
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Re: Was noch?

Beitrag von Aulonacara »

Matrix hat geschrieben:
14.12.19, 12:38
Hallo zusammen,
ich muss meinen Vorredner recht geben.
Wenn ich ein Benzo nehme oderTramadol wird es besser.
Das zeigt doch ganz klar das es psychischer Natur bei mir ist.
Ich habe auch alles von Osteophatie über Sport und Massagen alles versucht.
Und es ist in den letzten 10 Jahren immer dann weggegangen wenn es mit gut ging.

Was ich damit ganz klar betonen möchte ist unser inneres Gleichgewicht unsere innere Balance.

Wenn du durch das Dehnen und Behandlung an einen Punkt gekommen bist wo es nicht weiter geht dann versuche es mit Mediation und Achtsamkeit.

Dem ganzen nicht einen zu groß werden Raum geben, das ist auch sehr wichtig.

Auch mit deiner neuen Feundin habe keine Angst sondern genieße es. Suche und mache alles was dir Freude bereitet das ist die beste Heil Energie !

Ein Hinweis von mir noch wenn die Schmerzen stark sind merke ich immer das beim abtasten im Bauch und Hüfte Region bei Druck mit den Fingern schmerzt.

Da hilft bei mir folgendes:

Brokkoli Kure
Fasten 2 Wochen
Diat
Und Bauch Massagen

und nochmal ich kann dir sagen das bei emutionalem hoch ging es oft selbstständig weg.

Bitte berichte uns weiter und viel Erfolg

Grüße an alle wir schaffen das !

Bei mir ist im Verlauf dieser Sache der Beckenboden zu einem regelrechten Stress-Indikator geworden:

Sobald ich Stress habe, verspannt er sich und dann kommen die Schmerzen wieder.

Das hilft aber wiederum auch, damit fertig zu werden, indem es es eben als Stress-Indikator wahrnehme.
Bei anderen Menschen ist es der Magen oder der Rücken, bei mir halt der Beckenboden.

Gelassenheit und Akzeptanz sind bei dieser Krankheit der Schlüssel zum Erfolg.

Aber dahin zu kommen ist ein langer und manchmal schmerzhafter Weg.

Mamala
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Re: Was noch?

Beitrag von Mamala »

@thomas kannst du mir deinen Therapeuten nennen

Danke !!


Mit freundlichen Grüßen

Matrix
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Re: Was noch?

Beitrag von Matrix »

Auch dieser YouTube spricht ganz wichtige Dinge an.
Uber die Emotional Problem an.
Ich kann es euch nur nahe legen ergründet euch selbst Schaft das unglücklich machende ab.
Das ist ein Prozess der nicht von heute auf morgen geht,
aber horcht in euch rein und ihr werdet die Punkte finden.
https://youtu.be/6jN5EKH60Pc

Lg
Matrix

F*CKCPPS
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Re: Was noch?

Beitrag von F*CKCPPS »

Moin Leute, erstmal danke an alle, für die Antworten und Tipps. Ich komme gerade von meiner Spritze und kann nur sagen, das ich gerade das erste mal seit einem Jahr ohne Schmerzen auf der Couch sitze. Die arschbacke ist etwas taub, aber das war es auch schon. Keine Schmerzen um den After und keine Schmerzen am Damm. Ich werde Mittwoch damit anfangen mir kortison in den Nerv spritzen zu lassen, heute wurde erstmal nur ein Betäubungsmittel gespritzt. Das ganze ging ziemlich schnell und schmerzlos über die Bühne und hält jetzt ca. für 6std. Das heute dient aber auch ausschließen der Diagnostik. Ich für meinen Teil kann jetzt mit hoher Wahrscheinlichkeit sagen, das der nerv involviert ist. Der Arzt wird jetzt noch versuchen mit mir rauszufinden wo genau am nerv das Problem liegt. Ich wollte euch das nur schnell wissen lassen. Ob das kortison den nerv dauerhaft beruhigt wird sich in den nächsten Wochen zeigen. Liebe Grüße an euch alle.

Matrix
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Re: Was noch?

Beitrag von Matrix »

Danke das ist mal sehr interessant zu hören.
Endlich tut sich mal wieder etwas im Forum!

Dann viel Erfolg und bitte berichte weiter !

Ich halte noch Abstand von solchen Eingriffen da ich es schon so oft alleine wegbekommen habe.

Kannst du mal etwas zu den Kostenfaktor erzählen?

Und was machst du da genau ?

Danke und Grüße
Matrix

F*CKCPPS
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Re: Was noch?

Beitrag von F*CKCPPS »

Ich habe mich ehrlich gesagt auch die ganze Zeit davor gesträubt und war auch sehr aufgeregt als ich heute dahin gegangen bin. Der Arzt hat mir dann in einem Buch nochmal alles gezeigt wie es läuft und als er meinte das da rein gar nichts passieren kann war ich schon mal etwas beruhigt. Alles in einem war es nicht schlimmer als eine Betäubungsspritze beim Zahnarzt.
Ich lag auf dem Bauch, die Hose etwas runter gezogen, er hat dann mit Ultraschall die richtige Stelle gesucht und nach einem kurzen Piks war es das dann auch schon. Es kann sein das man seine Kontinenz für den Zeitraum in dem das Medikament wirkt verliert, aber das ist äußerst selten. Meine Arschbacke war total taub, aber dafür fühlte sich der Rest nach so langer Zeit endlich mal wieder einigermaßen normal an. Das Medikament wirkt nicht mehr, aber es ist auch jetzt noch relativ ruhig alles. Ich bin in einer Privatpraxis und entgegen meiner Befürchtung, das es tausende Euro kosten wird, kostet die Spritze etwas über 100€.
Ich freu mich schon fast darauf das er mir am Mittwoch das kortison spritzt, damit der nerv sich endlich mal beruhigt. Wie gesagt, für mich war es auch immer die absolut letzte Option (OP schließe ich zu 100% komplett aus) aber ich habe es einfach nicht mehr ausgehalten. Ich war auch heute kurz davor einen Rückzieher zu machen, bin aber froh es durchgezogen zu haben und der "Eingriff" an sich war echt entspannter als manch Zahnarzt Besuch.

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