Mal wieder die Frage: Was könnt's sein?

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Jana1000
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Mal wieder die Frage: Was könnt's sein?

Beitrag von Jana1000 »

Halli hallo,

wie so viele suche auch ich Rat bei jahrelangen Beschwerden, die kein Arzt zuordnen kann (oder will....). Ich weiß, dass ich hier keine Diagnosen bekommen kann - wie auch - was ich hoffe ist, dass jemand vielleicht einen Zusammenhang sieht (weil er Fachmann/-frau ist?) oder eine Idee hat, an wen ich mich noch wenden kann.

Ich bin 30 Jahre alt und habe eine Reihe an Beschwerden:

- Juckende Pickel an Rücken, Dekollete, Kopf, manchmal an den Armen und am Hals (treten auch gern mal parallel auf), diagnostiziert als unklares Exanthem (wird mit Cetirizin-Dauertherapie behandelt, leider dennoch Beschwerden, aber leicht gelindert, sobald ich die Tabletten weglasse wieder extremes Jucken und Pickelbildung, die selbst kurz vor der Vernarbung noch jucken)

- Übermäßiges Schwitzen im Bereich Kopf/Achseln (Hyperhidrosis, diagnostiziert)

- Kreisrunder Haarausfall (Alopecia areata, diagnostiziert), wiederkehrend (aktuell zum 4. Mal in 4 Jahren), an verschiedenen Stellen, aber immer am Hinterkopf, Stress als Ursache ist auszuschließen

- Gewichtszunahme von 40 Kilo (von 52 auf 92 bei 1,70 m) innerhalb eines halben Jahres (2017), wohl aufgrund dessen eine Insulinresistenz diagnostiziert (HOMA-Index 2,5), wird seit Neuestem mit Metformin behandelt, um Gewicht zu reduzieren

- B12 und Folsäuremangel diagnostiziert (lebe weder vegan noch vegetarisch)

- Episoden (5 - 30 Minuten, wöchentlich, zeitweise täglich) mit Wortfindungsschwierigkeiten, Tremor, Schwindel, Konzentrationsstörungen (kein Bluthochdruck, Diabetes, sowie Diapetes insipidus wurde ausgeschlossen)

- Sehr häufiges Wasserlassen (Polyurie diagnostiziert) (15 - 20 Mal pro 24 Stunden), Sammelurin kam auf eine Menge von 5,2 Litern auf 23 Stunden, bei einer Wasserzufuhr von 2,5 Litern

- mindestens wöchentlich Abzesse in den Achselhöhlen

- neuerdings unreine Haut (auch schon bevor wir alle Masken tragen mussten)

Bereits konsultierte Ärzte: Dermatologe (2), Diabetologe, Internist, Kardiologe, Neurologe (3), Phlebologe, TCM, zuletzt Endokrinologie, die folgendes ausschließt: Schilddrüsenfunktionsstörung, Akromegalie, Katecholaminexzess, Hpercortisolismus, Hyperandrogenämie unter Einnahme der Pille nicht nachweisbar, Diabetes insipidus

Blutbild weist immer einen erhöhten CRP-Wert (12,9) auf, SHBG erhöht (>200 nmol/L), erhöhte Thrombozyten (406), leicht erhöhte eosinophile Granulozyten (0,58-0,72), Hämoglobin leicht erhöht (16,2 g/dl), Hämalokrit leicht erhöht (0,46 l/l)
Seit 2017 immer ähnliche Werte.

Wie wohl bei vielen wurde jedes Symptom gesondert vom jeweiligen Facharzt untersucht, keine Ursache gefunden und das Thema damit abgehakt oder als psychosomatisch "abgetan" und ich zum Nächstes geschickt. 

Gibt es hier vielleicht jemanden, der noch eine Richtung weiß, in die ich noch nicht gesehen habe? Gibt es die Möglichkeit sich fachrichtungsübergreifend gründlich untersuchen zu lassen (Uniklinik??)

Vielen Dank schonmal für konstruktive Antworten (und ja, ich weiß, 1000 Leute schreiben in solchen Foren, aber die Hoffnung, dass doch jemand da ist, der einem einen Anstoß geben kann, ist da, wenn man so lange von Arzt zu Arzt dackelt und man am Ende mit dem Gefühl der Gleichgültigkeit und Hilflosigkeit mit seinen Beschwerden zurückbleibt, womöglich noch mit der Angst, dass es doch was "ernsteres" sein kann oder auch einfach, um seine Lebensqualität immer mehr schwinden zu sehen)
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jaeckel
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Re: Mal wieder die Frage: Was könnt's sein?

Beitrag von jaeckel »

Hpercortisolismus
In der Tat hätte ich an einen Hypercortisolismus gedacht. Ist nur der Nüchtern-Hormonwert bestimmt worden?
Alles Gute!

Herzlichen Gruss
Ihr

Dr. med. Achim Jäckel
Klinische Akut- und Notfallmedizin
Facharzt für Innere Medizin, Kardiologie und Nephrologie
Intensivmedizin, Notfallmedizin, Hypertensiologe (DHL)
Jana1000
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Re: Mal wieder die Frage: Was könnt's sein?

Beitrag von Jana1000 »

In dem Bericht steht, dass aufgrund der Methode das Ergebnis abweichen kann. Wird das im Blut bestimmt? Dann nüchtern, im Urin? Dann nicht nüchtern, mit der Tamponade nachts? Dann seit ca 6 Stunden nichts gegessen.

Was genau dort steht, kann ich später schreiben, wenn ich wieder zu Hause bin.

Ich habe im Juni einen neuen Termin und bis dahin soll ich die Pille und im besten Fall Cetirizin abgesetzt haben, was sich als schwierig erweist, da ich dann Schlafprobleme bekomme. Bin gerade am ausschleichen. Wenn ich die zwei Tage nicht nehme (wie jetzt) juckt es wie verrückt und neue Pickelchen kommen momentan vor allem im Nacken (könnte Prurigo nodularis in Frage kommen? Sieht genauso aus (nicht wie die schlimmen Bilder, die man so findet, sondern die normalen) oder ist das doch eher abwegig, weil zu selten?)

Gibt es noch andere Möglichkeiten? Also klar, aber könnten Sie sich eine Richtung vorstellen?

Und vielen Dank für die Antwort!
Jana1000
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Re: Mal wieder die Frage: Was könnt's sein?

Beitrag von Jana1000 »

"Aktuell findet sich kein Anhalt für das Vorliegen einer Schilddrüsenfunktionsstörung, einer Akromegalie, eines Katecholaminexzesses oder eines Hxperxortisolismus als Ursache für die Hyperhidrosis. Eine Hyperandrogenämie ist unter der aktuellen Medikation nicht nachweisbar. Leider ist die Diagnostik in Bezug auf einen Hxpercortisolismus aufgrund des oralen Kontrazeptivums nur eingeschränkt möglich [...]"

Was da nun wo und ob nüchtern oder nicht gemessen wurde: keine Ahnung.....
_Tobe_
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Re: Mal wieder die Frage: Was könnt's sein?

Beitrag von _Tobe_ »

Hallo Jana,

für mich klingt dies am ehesten nach einem hormonellen Problem, somit wäre die Endokrinologie als Fachrichtung die richtige Richtung.
Die meisten Deiner Symptome deuten zumindest darauf.
Ich würde weiter an einer endokrinologischen Abklärung festhalten, ggf. auch eine Zweite Meinung eines anderen Endokrinologen hinzuziehen.

Das Fachgebiet der Endokrinologie ist sehr umfangreich und sehr komplex.
Dadurch kann die Abklärung durchaus auch etwas längere Zeit dauern.

Ich bin kein Mediziner, habe aber einige Deiner Symptome auch gehabt und bei mir wurde die "Ursache" im endokrinologischem Bereich gefunden.
Sicher könnten auch mehrere Ursachen aus verschiedenen Bereichen möglich sein, oder auch zusätzlich eine Rolle spielen.
Dennoch scheint vieles darauf hinzudeuten, daß da hauptsächlich hormonell etwas nicht stimmt.

L.G. Tobe
Jana1000
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Re: Mal wieder die Frage: Was könnt's sein?

Beitrag von Jana1000 »

Danke für die Antwort!
Ja, die Endokrinologin hat mir auch gesagt, dass die Diagnostik einige Zeit in Anspruch nehmen kann und dass es ein gängiges Vorgehen ist, dass man auch mal ein halbes Jahr wartet. Dachte, ich nutze die Zwischenzeit, um mich schonmal über andere Richtungen zu informieren, falls dann im Juni wieder "nichts" rauskommt (obwohl i h eigentlich große Hoffnung habe, dass da was bei rauskommt - ich finds viel schlimmer, nicht zu wissen was das ist, als eine Diagnose zu bekommen, die womöglich auch nicht schön ist, aber zu behandeln)
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