Pseudotumor Cerebri: Panische Angst vor 3. Lumbalpunktion

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Dena84
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Pseudotumor Cerebri: Panische Angst vor 3. Lumbalpunktion

Beitrag von Dena84 » 02.09.18, 20:32

Hallo,

letztes Jahr wurde bei mir (34, weiblich) ein Pseudotumor Cerebri diagnostiziert. Ich bin damals wegen starker Kopfschmerzen und Schwindelanfällen von Arzt zu Arzt gerannt. Erst wurde Migräne vermutet, die Hausärztin hat mich also zur Neurologin überwiesen. Die ging nicht von Migräne aus und vermutete entweder eine falsch angepasste Brille oder einen erhöhten Augendruck und überwies mich zum Augenarzt. Dort wurde ich dann nach einer kurzen Untersuchung mit einem Arztbrief auf dem dick rot "Notfall" stand ins Uni-Klinikum geschickt, mit der eindringlichen Aufforderung dort noch am selben Tag hin zu fahren. Die Augenärztin hatte nämlich gesehen, dass meine Papillen randunscharf waren und vermutete einen Hirntumor. Dieser Verdacht erwies sich aber glücklicherweise beim MRT als falsch. Am nächsten Tag wurde meine erste Liquorpunktion gemacht, Ergebnis: ein erhöhter Hirndruck von 25 (normal ist unter 20). Da kein Hirntumor vorliegt und die Untersuchung des Liquors unauffällig war wurde die Diagnose Pseudotumor Cerebri gestellt. Ich gehöre wohl zur klassischen "Zielgruppe" für diese Diagnose: weiblich, zwischen 30 und 40 und übergewichtig (BMI 33).

Mir wurde Glaupax verschrieben (2x täglich 250 mg) und geraten Gewicht zu reduzieren. Letzteres habe ich ebenso verzweifelt wie vergeblich versucht.

Ein Jahr lang ging das ganz gut. Ich vertrage das Glaupax gut, muss nur zusätzlich ein Kalium-Präparat nehmen. Dann, vor zwei Monaten, wurde bei der vierteljährlichen Kontroll-Untersuchung beim Augenarzt ein leichter Gesichtsfeldausfall festgestellt. Subjektiv gemerkt habe ich das nicht und hatte auch sonst keine Beschwerden. Trotzdem wurde mir geraten noch einmal eine Lumbalpunktion machen zu lassen, was ich trotz extremer Nadelphobie und Panik, da die erste LP sehr schmerzhaft war, tat.

Dies führte zum traumatischten Erlebnis meines Lebens. Wie gesagt leide ich (seit frühester KIndheit) unter einer extremen Nadelphobie. Wenn bei mir eine Blutabnahme ansteht kann ich Tage vorher nicht schlafen und habe noch Tage später mit Panikattacken und Weinkrämpfen zu tun. Leider bin ich psychisch sehr instabil, leide seit ca. 10 Jahren unter schweren Depressionen, die mit Medikamenten und Psychtherapie nur ein wenig gemildert werden.
Tja und dann kam meine letzte LP. Genauer gesagt meine letzten 5, denn es gab 4 erfolglose Versuche. Drei verschiedene Assistenz-Ärzte haben insgesamt viermal (einer durfte zweimal) versucht die LP durchzuführen, ohne den Liquorraum zu finden. Gefunden haben sie allerdings ein Blutgefäß und zahlreiche Nerven, sodass ich - trotz höchster erlaubter Dosis Novalgin und Tavor - eine halbe Stunde lang vor Schmerzen geschrien habe. Teilweise zogen sich die Schmerzen von meinem Rücken bis zu den Zehen. Nach dem 4. vergeblichen Versuch haben die drei beschlossen mir am nächsten Tag den Oberarzt zum Gespräch zu schicken, der dann erst (!) erwähnte, dass auch eine Punktion unter Durchleuchtung möglich sei. Dabei wird vor und während der Punktion geröngt und somit sicher gestellt, dass der Liquorraum gefunden wird. Das habe ich dann trotz Panik machen lassen (wieder mit Novalgin und Tavor). Auch diese Punktion war schmerzhaft, aber nicht so sehr wie die vier davor und wenigstens war nur ein Einstich nötig. Ergebnis diesmal: Druck ganz leicht erhöht (21).

Entlassen wurde ich mit einer Verdoppelung der Glaupax-Dosis, der Empfehlung in drei Monaten den Druck nochmal kontrollieren zu lassen und allen Ernstes einem Arztbrief, in dem stand die erste LP (von den vier Versuchen wird nichts erwähnt) sei erfolglos gewesen weil ich "noncompliant" war! :x

Außerdem habe ich - anders als nach der ersten LP - im Anschluss an die letzte eine Woche lang höllische Kopfschmerzen gehabt, obwohl ich zwei Stunden liegen geblieben bin und viel getrunken habe.

Jetzt steht also in circa vier Wochen (habe noch keinen Termin gemacht) meine dritte LP an. Und ich habe nach der letzten Erfahrung panische Angst. Ich werde auf jeden Fall diesmal gleich auf einer Durchführung unter Durchleuchtung bestehen. Aber das stellt ja nur sicher, dass der Liquorraum gefunden wird, nicht dass keine Nerven getroffen werden. Hat hier jemand Erfahrung mit LPs unter Durchleuchtung? Und wenn ja, waren die bei Euch immer erträglicher als ohne? Oder ist das reiner Zufall? Und was die Kopfschmerzen angeht: Kann das daran liegen, dass ich ja von der Röntgenliege aufs Krankenbett rutschen musste? Mit anderen Worten: Kann ich mich beim nächsten Mal wieder auf eine Woche Kopfschmerzen "freuen"?

Ich habe verzweifelt versucht nach dem Desaster mit den vier Versuchen den Oberarzt davon zu überzeugen mir für den Eingriff eine Kurznarkose geben zu lassen, aber das hat er strikt verweigert. Für so einen "kleinen, noninvasiven Eingriff" könnte er das Narkoserisiko nicht rechtfertigen. Außerdem gäbe es für meine starken Schmerzen keinerlei medizinischen Grund, die seien rein psychosatisch! Dabei habe ich schon von vielen Patienten gelesen, die diesen Eingriff als extrem schmerzhaft erlebt haben. Tja, muss dann wohl bei allen psychosomatisch sein. :roll: Wird das in allen Krankenhäusern so gehandhabt oder wurde bei jemandem hier schon mal eine LP unter Kurznarkose durchgeführt?

BioTherapeut
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Re: Pseudotumor Cerebri: Panische Angst vor 3. Lumbalpunktio

Beitrag von BioTherapeut » 03.09.18, 08:49

Nach Lumbalpunktion können Kopfschmerzen auftreten, das ist aber nicht die Regel. Eine Narkose ist für die LP nicht angezeigt, Dein Arzt hat recht, das Risiko ist zu groß. Zähne zusammen und durch. Wenn Du so starke Ängste hast, versuche doch vorher, etwa ½ Stunde, etwas zur Beruhigung zu nehmen wie es viele auch vor einem MRT nehmen(z.B. Diazepam).

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Re: Pseudotumor Cerebri: Panische Angst vor 3. Lumbalpunktio

Beitrag von Anästhesieschwester » 03.09.18, 13:39

Hallo,

eine Narkose ist nicht angezeigt, wohl aber eine gescheite Analgosedierung möglich. Beim Vorgespräch abklären, welche Medikamente möglich / sinnvoll sind. Ggf. halt woanders hingehen.


Gruß
Die Anästhesieschwester

Dena84
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Re: Pseudotumor Cerebri: Panische Angst vor 3. Lumbalpunktio

Beitrag von Dena84 » 03.09.18, 22:31

Sowohl etwas zur Beruhigung (Tavor) als auch ein Analgetikum (Novalgin) habe ich ja auch beim letzten Mal bekommen. Hat nicht wirklich viel geholfen.

Muppet
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Re: Pseudotumor Cerebri: Panische Angst vor 3. Lumbalpunktio

Beitrag von Muppet » 04.09.18, 07:09

Hallo
Ich habe 8 LPs gehabt. Nur einmal ist es schiefgelaufen. Kopfschmerzen danach hatte ich nie. Das ist wirklich eine Ausnahme.Ich hatte ein Hirndruck von 28 und habe jetzt ein Shunt. Glaupax (acetazolomid) - ich nehme auch 500mg gegen Migräne.
Gruss
Muppet

Dena84
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Re: Pseudotumor Cerebri: Panische Angst vor 3. Lumbalpunktio

Beitrag von Dena84 » 04.09.18, 09:04

Muppet hat geschrieben:Hallo
Ich habe 8 LPs gehabt. Nur einmal ist es schiefgelaufen. Kopfschmerzen danach hatte ich nie. Das ist wirklich eine Ausnahme.Ich hatte ein Hirndruck von 28 und habe jetzt ein Shunt. Glaupax (acetazolomid) - ich nehme auch 500mg gegen Migräne.
Gruss
Muppet
Das klingt beruhigend, danke. Kommst du mit dem Stunt gut zurecht? Die Option hat mein Arzt natürlich auch erwähnt. Da es aber nach der ersten LP ein gutes Jahr gedauert hat bis der Druck wieder gestiegen ist und dann auch nur minimal erhöht war (21) tendiere ich eher dazu weiter zu machen mit Glaupax und regelmäßigen Kontrollen beim Augenarzt. Wenn es bei einmal im Jahr Lumbalpunktion bleibt ist mir das lieber als ein Stunt. Ist ja immerhin ein größerer Eingriff. Und ich habe von Fällen gehört in denen es da zu Entzündungen kam oder Folgeoperationen nötig wären.

Muppet
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Re: Pseudotumor Cerebri: Panische Angst vor 3. Lumbalpunktio

Beitrag von Muppet » 05.09.18, 05:41

Ja, ich komme damit gut zur Recht. Der Grösse LP (40ml) hielt nur 24 Stunden an. Danach war ich wieder im Überdruck. Zu den Zeitpunkt habe ich 2000mg Acetazolomid am Tag genommen.

Dena84
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Re: Pseudotumor Cerebri: Panische Angst vor 3. Lumbalpunktio

Beitrag von Dena84 » 09.09.18, 22:05

Muppet hat geschrieben:Ja, ich komme damit gut zur Recht. Der Grösse LP (40ml) hielt nur 24 Stunden an. Danach war ich wieder im Überdruck. Zu den Zeitpunkt habe ich 2000mg Acetazolomid am Tag genommen.
Das ist natürlich heftig. Da habe ich ja noch Glück dabei. Ich nehme seit der letzten LP 1000 mg Acetazolomid, davor waren es 500 und mit den 500 hat es ein Jahr gedauert bis der Druck wieder angestiegen ist. Abgenommen haben sie glaube ich 20 oder 25 ml. Deswegen bin ich zurzeit gegen einen Stunt. Da ist einmal jährlich eine LP deutlich weniger invasiv. In deinem Fall ist das natürlich etwas ganz anderes.

Kittie
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Re: Pseudotumor Cerebri: Panische Angst vor 3. Lumbalpunktio

Beitrag von Kittie » 21.11.18, 08:24

Ich hatte bisher 2 LP's. Einmal hatte ich danach tierische Rückenschmerzen und ein paar tage danach stechende Kopfschmerzen - da lag ich nur 1 Stunde falsch auf dem Rücken.
Nach der 2. hatte ich 2 tage später leichte Neuralgien im Gesichts- und Halsbereich, sonst aber gar nichts - da lag ich 3 Stunden flach auf dem Rücken. Das scheint also durchaus einen großen Unterschied zu machen wie lange man flach liegen bleibt und vermutlich auch wieviel man trinkt.

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