Gefäßkontrollen beim Ehlers-Danlos-Syndrom

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afth
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Gefäßkontrollen beim Ehlers-Danlos-Syndrom

Beitrag von afth » 29.03.14, 23:33

Hallo!

Bei mir (29 Jahre) wurde Anfang des Jahres das Ehlers-Danlos Syndrom (Typ I) diagnostiziert, bei dem die Collagen-Synthese gestört ist, so dass ich hypermobil bin und stark dehnbare Haut habe, so wie (bisher zum Glück nur kleinere) Gelenkprobleme.

Mit der Humangenetikerin und der Hausärztin wurde besprochen, nun die Gefäße zu kontrollieren, da die Gefahr für Aneurysmen erhöht ist (so ähnlich wie beim Marfan-Syndrom, aber nicht genauso schlimm), aber meine Hausärztin ist sich nicht sicher, WIE diese Kontrolle aussehen soll: Genügen Ultraschall-Untersuchungen im Brust- und Bauchraum oder sollte alle zwei Jahre ein MRT vom gesamten Körper gemacht werden? Oder nur ein MRT vom Kopf?

Ich habe mich mit dieser Frage schon an die beiden Ehlers-Danlos-Seiten in Deutschland, so wie an die britische EDS-Hilfe gewandt, und bei der Genetikerin nachgefragt, aber keine Antwort auf die Frage bekommen.

Kann mir vielleicht jemand eine Empfehlung zum Vorgehen und der Häufigkeit der Kontrolle geben oder einen Ansprechpartner in Berlin nennen?

Vielen Dank im Voraus! :)

kosa
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Re: Gefäßkontrollen beim Ehlers-Danlos-Syndrom

Beitrag von kosa » 31.03.14, 00:17

Hallo,
Kann mir vielleicht jemand eine Empfehlung zum Vorgehen und der Häufigkeit der Kontrolle geben oder einen Ansprechpartner in Berlin nennen?
Vielleicht kann Ihnen www.achse-online.de weiterhelfen. Diese Organisation ist darum bemüht den Betroffenen Hilfe oder auch den Kontakt zwischen dem behandelndem Arzt und einem Experten für die betreffende Erkrankung zu vermitteln.

Gruß
kosa

afth
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Re: Gefäßkontrollen beim Ehlers-Danlos-Syndrom

Beitrag von afth » 31.03.14, 11:23

Hallo Kosa,

das ist ein super Tipp, vielen Dank! An die wende ich mich mal. :)

afth
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Re: Gefäßkontrollen beim Ehlers-Danlos-Syndrom

Beitrag von afth » 08.04.14, 15:03

Um noch eine Rückmeldung zu geben: Die Leute von der ACHSE sind super, eine sehr nette Dame hat jetzt für mich ontakt mit der Uniklinik Hamburg hergestellt und ich hoffe, da bekomme ich Hilfe.

Danke nochmals!

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