Biete Hilfe an für Selbsthilfegruppen ...

[Wolfgang-12]

Einen wundeschönen guten Tag

Ich bin seit etwas mehr als 4 Jahren Schlaf-Apnoepatient und habe ein CPAP-Gerät. Vor besagten 4 Jahren hatte ich das Gerät bekommen, seinerzeit mit einem Maskendruck von 11 mBar. Da ich aktuell mein Gewicht reduziere traten bei einer Abnahme von etwa 20 kg massive Probleme auf. Da ich vor vier Jahren im Schlaflabor über dieses Problem nicht informiert wurde, war ich ein wenig überrascht.

Folgender Ablauf zeichnete sich dann ab:

1. Erste Anzeichen, dass mein Gerät Probleme verursachte traten am Tag x auf und zwar in Anfang an einzelnen Tagen. Ich konnte gelegentlich durchschlafen, aber immer häufiger wurde ich Nachts schlagartig wach und musste mir die Maske mehr oder weniger vom Gesicht reißen, weil das Atmen sehr unangenehm war.
2. Ich ging zum Hausarzt, holte mir die Facharztüberweisung und nahm vor dem eigentlichen Termin beim Facharzt Kontakt mit diesem auf. In einem kurzen E-Mail-Verkehr wurde dann bestätigt, dass es mit meiner Gewichtsabnahme zusammenhängen könnte.
3. Der eigentliche Facharzttermin wurde mir dann für x+2,5 Monate angeboten.
4. Da ich nicht so lange warten wollte habe ich mich im Internet umgesehen und wurde vor allem in englischsprachigen Foren fündig. In knapp 14 Tagen habe ich dann den Druck sukzessive auf 5,4 mBar gesenkt.
5. Beim Facharzttermin wurde dann mein Maskendruck von 5,4 mBar geprüft und als einwandfrei festgestellt.
6. Meinen theoretischen Termin im Schlaflabor x + 13 Monate habe ich inzwischen abgesagt.

Mir ist schon klar, dass es in diesem Bereich des Schlaflabors Engpässe gibt, aber unter normalen Umständen – also hätte ich einen Auftrag und würde ich arbeiten – wäre ich gezwungen wieder zuzunehmen, nur damit meine Therapie weiter funktioniert. In dem Sinne habe ich es für eine gute Idee gehalten, meine Erfahrungen verschiedenen Selbsthilfegruppen anzubieten. Allerdings zeichnet sich zunehmend ab, dass hier ein totales Desinteresse vorliegt. Das ist für mich unverständlich, denn wenn man den Leuten nahelegt und beibringt, den Maskendruck selbst einzustellen, dann spart man einiges an medizischem Aufwand und der Patient hat es einfacher ein Problem mal schnell selbst zu lösen.

Ich biete also auch hier einmal an, über meine Erfahrungen diesbezüglich in SH-Gruppen vorzutragen und einzuladen, dass CPAP-Patienten sich ihren Maskendruck selbst einstellen. Das wäre m.E. dann eine echte SH-Gruppe.

Also einfach PN an mich und dann sehen wir weiter.

Herzliche Grüße
Wolfgang

[Anästhesieschwester]

Hallo,

mal davon abgesehen, dass Sie Patient sind und kein vom Hersteller ausgebildeter Referent für ein bestimmtes Gerät und somit nicht in der Position, anderen Patienten eine Änderung der Geräteeinstellungen zu empfehlen - eigenmächtige Änderungen an den im individuellen Fall festgelegten Parametern können im schlimmsten Fall lebensgefährlich sein. Da ist es überhaupt nicht verwunderlich, dass keine Selbsthilfegruppe sich darauf einlässt.
Was Sie bei sich selbst ausprobieren, ist egal.

Gruß
Die Anästhesieschwester

[Wolfgang-12]

Naja nun übertreiben Sie mal nicht. Lebensgefährlich ist da nix. Das einzige was passieren kann ist: Man kann nicht schlafen. Und wenn der Arzt erst in einem Jahr kommt, dann ist eben der Laie gefordert.

[Brigitte Goretzky]

Herzinfarkte, Schlaganfälle und Sekundenschlaf sind also nicht lebensgefährlich?

Bei Ihrer Einstellung zur Ihrer Erkrankung wundert mich nicht, daß Selbsthilfegruppen sich von Ihnen nicht beraten lassen möchten.

[Wolfgang-12]

Herzinfarkte, Schlaganfälle und Sekundenschlaf sind also nicht lebensgefährlich?

Bei Ihrer Einstellung zur Ihrer Erkrankung wundert mich nicht, daß Selbsthilfegruppen sich von Ihnen nicht beraten lassen möchten.

Die treten auf, wenn in dem Jahr, in dem ich auf das SL-Labor warte, also in der Zeit in der ich garantiert mit dem falschen Druck unterwegs bin.

Übrgens kenne ich eine Person, die auch verbunden mit einer Gewichtsabnahme die gleichen Symtome hatte und die hat das Gerät zurückgegben und die Therapie abgebrochen, weil sie einfach mit dem Gerät nicht klar kam und keiner er Ärzte bereit war ihr zeitnah zu helfen.

Also: Der bisher übliche Weg - 1 Jahr auf das Schlaflabor warten - der führt mit 100%-tiger Sicherheit zu genau dieser Gefahrenlage. Irgend etwas tun - selbst wenn es falsch ist (was es in meinem Fall nicht war) reduziert das Risiko.