Vorzeichen einer Kollagenose?

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Nami1809
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Vorzeichen einer Kollagenose?

Beitrag von Nami1809 » 08.10.19, 22:22

Hallo,

ich weiß, dass Ferndiagnostik verboten ist, meine Frage ist nur was es noch sein könnte bzw. zu welcher Art von Arzt ich noch gehen könnte und was ich noch untersuchen lassen könnte, denn mittlerweile bin ich langsam echt am Ende..

Ich bin 19 Jahre alt und habe mittlerweile seit 5 Jahren Gelenkschmerzen und noch immer keine feststehende Diagnose, jedoch einen Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose.

Angefangen hat alles mit leichten Schmerzen im linken Knie bei Bewegungen wie Treppensteigen oder Rennen. Mein erster Weg war natürlich zu einem Orthopäden, dieser hat mein Knie damals geröntgt, keine Auffälligkeiten. Also wurde vermutet, dass es am Wachstum liegt und ich habe erstmal eine Bandage bekommen, diese hat auch relativ gut geholfen.
Nach ca 1 1/2 Jahren war die Bandage dann zu klein und da die Schmerzen kaum noch vorhanden waren, war ich auch erstmal nicht nochmal beim Orthopäden. Da mir ja auch gesagt wurde es würde am Wachstum liegen, bin ich davon aus gegangen, dass sich das schon wieder legt.
Das war aber leider nicht der Fall, im Urlaub wurde dann das Knie auf einmal für 2 Tage unfassbar dick und ich konnte auch kaum laufen. Zuhause wollte ich dann eigentlich zum Arzt aber einen Tag vor der Abreise war alles wieder normal, kaum Schmerzen.
Nach ein paar Wochen hat mein Knie dann angefangen zu knacken, vor allem nachdem ich zB. lange mit angewinkelten Beinen gesessen habe und sie dann wieder ausstrecken wollte (das ist übrigens auch heute noch so). Nach dem Knacken habe ich immer einen kurzen, stark ziehenden Schmerz (ca 3-4 Sekunden lang).
Also bin ich wieder zu einem Orthopäden, habe eine neue Bandage und Physio zum Muskelaufbau verschrieben bekommen. Die Physiotherapie hat aber nach 12 Sitzungen und regelmäßigen Übungen zuhause immer noch nichts gebracht. Beim Kontrolltermin beim Orthopäden wurde ich dann zum MRT geschickt, ebenfalls ohne Auffälligkeiten.
Also weiterhin Physio, es liegt wohl am Wachstum.

So ging das ca 3 Jahre, von einem Orthopäden zum nächsten, diverse Physiotherapien und einmal auch Magnetfeldtherapie (mein Knie wurde in eine kleine Röhre gesteckt und 5, 10, 15, 20... Minuten, bei jeder Sitzung länger, bestrahlt). Letzteres hat tatsächlich ein wenig geholfen, aber auch nur kurzfristig.

Dann fing das andere Knie auch langsam an zu Schmerzen (aber bis heute ohne das Knacken), selbiges Prozedere mit diesem; keine Auffälligkeiten im MRT/Röntgen, Physio, Bandage.
Nachdem dann auch andere Gelenke anfingen nach und nach zu Schmerzen (vor allem nach langer Anstrengung), habe ich überlegt woran das alles liegen könnte, denn zu dem Zeitpunkt bin ich seit bestimmt 2 Jahren nicht mehr gewachsen.

Auf eigene Faust bin ich dann zu einem Schmerztherapeuten gegangen, dieser war der erste der mir mal Blut abgenommen hat um sich mal Werte anzuschauen.
DIe ganzen Werte habe ich da, ich kann damit nur leider nicht allzu viel anfangen aber antworte gerne wenn man einen bestimmten wissen möchte falls mich das weiter bringen könnte.
Auf jeden Fall wurde mir gesagt, dass der Entzündungswert wohl erhöht ist und ich mal zu einem Rheumatologen gehen soll.

Das habe ich dann letztendlich gemacht. Mittlerweile war ich 4x da und mir wurde immer gesagt, dass sie bisher noch nicht viel von rheumatischen Anzeichen sehen. Trotzdem besteht ein Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose. Ich habe ein Medikament mit dem Wirkstoff Arcoxia verschrieben bekommen, welches ich jetzt so lange nehmen soll (am Tag max. 1x) wie sie den Verlauf meiner Symptome beobachtet, bloß helfen diese Medikamente wirklich nur, wenn ich sie vor dem Schlafen einnehme und dann den nächsten Tag auch nur kurzfristig. Mittlerweile habe ich jeden Tag Schmerzen, je nachdem welches Gelenk viel beansprucht wurde (Beispielsweise das rechte Handgelenk und das linke Bein nach dem Schalten beim Autofahren). Nun konnte ich aber sogar schon teilweise meine Klausuren (ich mache Abitur) nicht zu Ende schreiben weil mein Arm so überlastet war, dass ich kaum noch einen Stift überhaupt halten konnte... Normalerweise bräuchte ich für so etwas extra Zeit, das zu beantragen geht aber nur mit einer festen Diagnose.. All das habe ich auch meiner Rheumatologin gesagt, jedoch hieß es dass ich dann ja eine Tablette nehmen kann und den Arm kurz ausruhe. Das bringt aber leider auch nichts...

Ich möchte hier nichts vorwerfen, aber die Ärztin ist meinen Beschwerden regelrecht aus dem Weg gegangen. Ich habe ihr gesagt dass die Tabletten in so einer Situation nicht helfen aber dann kam auch nur ein Tipp, dass ich mir Gummi um den Stift wickeln könnte damit er sich weicher anfassen lässt.


Ich weiß wirklich nicht mehr weiter, es gab schon Tage an denen ich nichtmal die Treppe hinunter kam weil alles weh getan hat und ich habe ehrlich gesagt das Gefühl, dass meine Beschwerden nicht ernst genug genommen werden oder mir auch nicht so richtig Glauben geschenkt wird...


Vielleicht haben Sie ja Ideen, was ich noch machen könnte... Zu welchem Arzt ich gehen könnte und was ich untersuchen lassen könnte. aber zB das mit dem Schreiben ist wirklich ein riesen Problem, gerade im Abitur...

vallongue
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Re: Vorzeichen einer Kollagenose?

Beitrag von vallongue » 10.11.19, 18:03

Hallo,

gerade im Anfangsstadium ist die Diagnose einer Kollagenose oft schwierig, weil sich außer klinischen Anzeichen, also den Beschwerden, im Blut oft noch nicht viele Veränderungen zeigen. Die Diagnose kann dann erstmal jahrelang "Verdacht auf..." lauten. Wurden denn die antinukleären Antikörper (ANA) überprüft? Auch die Untergruppen der ANA sollten möglichst differenziert untersucht werden, weil sie einen Hinweis auf die Art einer Kollagenose geben können. Weiter Voranzeichen einer Kollagenose im Blut kann z. B. eine Verringerung der weißen Blutkörperchen (Leukozyten) sein. Bei besonders hoher Aktivität der Erkrankung kann sich z. B. das Komplement C3 und/oder C4 verringern.

Nach dem heutigen Stand der Rheumatologie gilt das Prinzip "Hit hart and early", also eine möglichst frühzeitige Behandlung. Darunter wird eine rheumatische Basistherapie verstanden, nicht nur mit Schmerzmitteln wie Arcoxia. Sie können im besten Fall den Verlauf der Erkrankung stoppen. Ein wirksames und jahrzehntelang bewährtes Mittel bei Kollagenosen ist z. B. Quensyl. Es hilft besonders gut gegen Gelenkschmerzen.

Sinnvoll ist es auch, bei einem Rheumatologen in Behandlung zu kommen, der sich speziell mit Kollagenosen auskennt. In den großen Rheumapraxen sind die Patienten mit Kollagenosen ja auch nur eine kleine Minderheit, die häufig irgendwie "untergeht". Deswegen ist es nicht selten ein großer Gewinn, einmal woanders eine Zweitmeinung bei einem internistischen Rheumatologen einzuholen, der viele ähnliche Patienten behandelt. Über solche Praxen kennen sich die Selbsthilfegruppen oft gut aus, z. B. Selbsthilfegruppen der Rheuma-Liga oder der Lupus-Vereinigung. Lupus ist eine Form dieser Kollagenosen. Wir haben hier vor Ort eine solche Selbsthilfegruppe, die schon vielen Patienten weitergeholfen hat. Du kannst aber leicht auch bundesweite Verzeichnisse solcher SHG im Internet finden.

Herzl. Grüße und alles Gute

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