Morbus Bechterew - wie behandeln?

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Anikafragt
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Morbus Bechterew - wie behandeln?

Beitrag von Anikafragt »

Hallo zusammen,

ich versuche es möglichst kurz zu halten.

Zu mir: weiblich, 32 Jahre alt, derzeit 90kg auf 173cm.

Ich habe seit meiner Kindheit einen starken Rundrücken, früher hieß es immer es sei Morbus Scheuermann und als ich 17 Jahre alt war, riet man mir zu einer Aufrichtungs-OP, was ich aber ablehnte.

Nun wollte ich mich letztes Jahr doch endlich operieren lassen, war in einer Fachklinik für Wirbelsäulen-Chirurgie und dort stellte sich nach etlichen CT‘s, MRT‘s und zuletzt einem Test auf HLA-B27 heraus, dass ich Morbus Bechterew habe.

Die Krankheit muss bei mir sehr früh sehr aktiv gewesen sein. Bereits mit 8 Jahren war ich eine Woche lang in einer Kinderklinik, da ich ständig an starken Kopfschmerzen litt. Damals stellte man dann fest, dass meine Rückenmuskulatur dafür verantwortlich war. Einen Rundrücken sah man damals aber noch nicht.

Ich hatte soweit ich mich zurück erinnern kann bei jeder Blutabnahme schlechte Entzündungswerte und eine schlechte Blutsenkung, zudem hatte ich ständig hohes Fieber ohne weitere Symptome.

Der Rundrücken begann mit rund 9-10 Jahren, als ich 13 Jahre alt war, lag der Cobb-Winkel in der BWS bereits bei 60 Grad.

Ich hatte damals wegen des Verdachts auf Morbus Scheuermann ständig Krankengymnastik und Massagen, letztere waren immer unendlich schmerzhaft, deshalb mag ich es bis heute nicht wenn jemand meinen Rücken berührt.

Während meiner Jugend vom 15. - 20. Lebensjahr hatte ich die stärksten Schmerzen. Ich konnte morgens kaum aus dem Bett aufstehen, weil es so sehr schmerzte. Über die Jahre wurden die Schmerzen weniger und mittlerweile schmerzen nur noch die verspannten Muskeln.

Nun war ich in der Fachklinik und man stellte fest, dass der Cobbwinkel in der BWS mittlerweile 93 grad beträgt, zudem ist die komplette BWS bereits vollständig verknöchert.
Weiterhin habe ich kompensatorische, starke Hyperlordosen in LWS und HWS, dort allerdings noch keine Verknöcherungen, allerdings einen Gleitwirbel in der HWS und aktuell einen Bandscheibenvorfall in der LWS, welcher aber offenbar nicht behandelt werden muss.

Einen Termin bei einem Rheumatologen habe ich erst in 9 Monaten - ich frage mich allerdings ob ich überhaupt noch dort hin muss?

Also, ich habe mich viel Belesen und so wie ich gelesen habe, gehört die verknöcherte BWS zum „Endstadium“ von Morbus Bechterew.
Das ist ja bei mir bereits abgeschlossen - Biologika möchte ich ungern spritzen, zudem wüsste ich nicht wofür - und ansonsten macht man da doch sowieso nichts mehr, oder?

An die Schmerzen bin ich gewöhnt und nehme Seit ein paar Jahren aufgrund von Magengeschwüren durch jahrelange, tägliche Einnahme von zu vielen Schmerzmitteln nur noch im Notfall etwas ein.

Also auch hier eigentlich kein Bedarf für einen Rheumatologen.

Gibt es hier Patienten mit einem ähnlichen Verlauf?
Ist es sinnvoll überhaupt noch zum Rheumatologen zu gehen?

Wie sähe eine Behandlung in meinem Fall aus?


Danke und liebe Grüße
Anika

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