Osteomyelitis nicht beherrschbar, wo soll ich hin?

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miris
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Osteomyelitis nicht beherrschbar, wo soll ich hin?

Beitrag von miris » 23.03.14, 20:36

Hallo an alle Interessierten,

bei mir wurde histologisch eine chronisch sklerosierende fibrosierende Osteomyelitis diagnostiziert. Leider lässt sie sich nicht beruhigen, deshalb bin ich auf der Suche oder Tip, welcher Facharzt der Richtige für mich wäre. Es müsste wohl einer sein, der sich mit immunhistologischen Untersuchungen gut auskennt, denn laut meinem Wissen sollte man jede Form der Osteomyelitits, wo die typischen Entzündungszeichen fehlen, immunhistologisch untersuchen. Anfang März habe ich einen Termin beim internistischen Rheumatologen, ich hoffe, dass er der richtige Ansprechpartner für mich ist?.

Hier eine Zusammenfassung meiner Krankengeschichte:

Nach einer offenen Unterschenkel-Fraktur, (zugezogen bei einem
Leitersturz im Juli 2006, versorgt mit einer Osteosynthese (Platte mit
neun
Schrauben) und einer Stellschraube, habe ich eine Osteitis bzw. chronisch
sklerosierende fibrosierende Osteomyelitis entwickelt. Der Bruch heilte
regelrecht, doch nach nach der Materialentfernung fing die Osteitis
gleich nach der OP an. Leider hat man nicht gleich erkannt, um welche
Krankheit es sich handelt, dadurch verzögerte sich der Therapiebeginn
erheblich. Nach ca. sechs Wochen! und zwei OP's wegen Weichteil-Abszesssen
wurde der Knochen schließlich fachmännisch saniert.

Zu dem habe ich einen Typ I Diabetes
Mellitus, insulinpflichtig seit 1999.

Mittlerweile bin ich oberschenkelamputiert, das Bein (Stumpf) sieht immer gesund aus, die Wunden heilen immer
gut, CRP und Leukozyten sind meist unauffällig oder wie gerade zur Zeit
nur leicht erhöht (CRP aktuell bei ca. 14).
Bei der ersten Knochensanierung im März 2008 hat man herausgefunden, dass
drei Bohrlöcher mit Staph. Aureus infiziert waren. Ein Abstrich aus einer
sezernierenden Stelle ergab 2012 den Keim Streptokokkus hämolytikus. In
den letzten Operationen war ein Keim nicht mehr nachweisbar.

Folgende Symptome habe bzw. spüre ich:

- ziehende Knochenschmerzen im gesamten Oberschenkelstumpf bis in die
linke Hüfte rein
- Stumpfende ist erwärmt, nachts durch die Bettwärme ist er sehr warm und
dann auch gerötet, leichte Schwellung, Druckschmerz und Ruheschmerz sind vorhanden
- sehr hohe Zuckerwerte die schwer einstellbar sind
- die Temperatur ist leicht erhöht (immer so bei 37,8-38,2)
- nässende Pusteln im Gesicht, die verschorfen um dann wieder aufzugehen,
nach ein paar Wochen verschwinden sie und es kommen
ständig neue dazu und ab und zu auch Bläschen unter dem rechten Fuß,
- chronische Anämie (HB über ein Jahr bei 9), Eisenspeicher bei 4
- auffälliger MRT Befund unter dem Sitzbein seit ca. 2 Jahren, schmerzen tut er
seit ca. 9 Wochen.

Ein Professor einer septischen Chirurgie Station meinte kurz vor seiner Pension, dass er so einen Fall noch nicht hatte. Er und sein Kollege waren erstaunt über mein Gewebe, denn dank der
Histologie haben sie zwischenzeitlich herausgefunden, dass das Gewebe, was
selbst unter dem Mikroskop gesund aussieht, von der chronisch
sklerosierenden fibrosierenden Osteomyelitis befallen ist.

Ich wurde schon oft (13x) am Bein operiert, doch leider immer ohne Erfolg,
im Gegenteil, jedes Mal war der infizierte Bereich ausgedehnter. Das
Schienbein war zum Schluss von oben bis unten infiziert und auf ein mal
auch das Wadenbein. Erst wurde das Wadenbein entfernt und weil einfach
keine Ruhe einkehrte, wurde ein paar Monate später im Oktober 2012 der
Unterschenkel amputiert. Da das Bein mitten im infizierten Bereich
abgenommen wurde, musste im Januar 2013 der distale Oberschenkel
nachamputiert werden.

Antibiotika bekam ich immer nur sehr kurz (meistens sieben
Tage) und einmal nahm ich nach der Oberschenkelamputation für vier Wochen
die Antibiotikas's Unacid plus Rifampicin oral ein. Dreimal hatte ich
Septopalketten im Knochen liegen, zweimal in Verbindung mit Vancomycin,
doch es hat leider nichts geholfen.

Ein Jahr hatte ich Ruhe und konnte auch schon gut mit der Prothese gehen.
Doch leider entwickelte sich ein Abszess
und eine Infektverschlimmerung, deshalb musste ich Ende Januar 2014 erneut
operiert werden. Wieder war kein Keim nachweisbar, nicht mal aus dem Abszess.

Die Kontroll-MRT's am 28.2. und 13.03.2014 (vier bzw. 6 Wochen nach OP)
sind schlechter ausgefallen als vorher: es zeigt sich ein Reabszess und die Infizierung
hat sich in den Knochen ausgebreitet. Das erklärt auch die verstärkten
Schmerzen. Zudem tut mir seit ca. neun Wochen mein linkes Gesäß in der
Nähe vom Sitzbein weh, dort wo seit zwei Jahren ein auffälliger Herd
sitzt.

So, das waren im Groben die Eckpfeiler der Geschichte. Ist hier vieleicht jemand, der mir irgendwie weiterhelfen könnte? Ich bin in einer Sackgasse gelandet und weiß nicht mehr weiter, denn meine Prothese kann ich so gar nicht tragen, es tut einfach zu doll weh.

Freundliche Grüße

miris

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