HMSN 4c / Schiefes Sehen / Okulomotorik?

Moderator: DMF-Team

Feuerblick
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von Feuerblick »

Venen sie in ein Blatt Papier ein kleines Loch pieksen (z.B. mit einer Nadel) und einäugig durch dieses Loch hindurchschauen - ist das Problem mit dem Verzerrtsehen dann verschwunden?
Bitte stellen Sie Ihre Fragen nur, wenn Sie die Antwort auch wirklich wissen wollen und nicht Dr. Google vorziehen. ;-)
ruegnueg
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von ruegnueg »

Pinhole Test? Leider nein.


Ich habe mich jetzt irgendwie auf Zyklophorie (da gibt es ja kaum Behandlungsmöglichkeiten) eingeschossen 😕
Vielleicht in Kombination mit Esophorie oder Exophorie. Was, falls doch die Nerven für Okulomotorik betroffen sind, ja durchaus möglich wäre.

Manchmal habe ich bei geschlossenen Augen und in Ruhe, das Gefühl das linke Auge, manchmal beide, würde wandern. Auch meine ich, bei geschlossenen Augen und Entspannung, manchmal Nystagmus zu bekommen. Oder es täuscht aufgrund der ganzen, doch heftigen, ständigen Zuckungen der Augenlider und Augenbrauen aufgrund der fazialen Geschichte.

Bin ziemlich verzweifelt.
Neuroopthalmologie in der Uni leider erst im November. Neuro im September.

Keine Ahnung wie ich die Zeit überstehen soll. Und vor allem, wie es dann weitergehen gehen soll, ich habe schon genug an der Backe, durch die 4c.

Habe noch vergessen, habe auch Anisometropie. Ein Auge kurzsichtig mit Astigmatismus, ein Auge leicht weitsichtig mit schwächeren Astigmatismus.
Feuerblick
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von Feuerblick »

Hat denn eine Orthoptistin auf Ihre Augen geschaut? Die ist dafür ausgebildet und die ist auch für den Neuroophthalmologen die erste Ansprechpartnerin. Ohne orthoptische Untersuchungen keine neuroophthalmologische Beurteilung.

Gegen eine Eso/Exo/sonstige Phorie spricht schon mal, dass das Problem monokular (d.h. beim Sehen mit einem Auge) besteht und Sie keine Doppelbilder bemerken. Das gilt auch für „leichte“ Augenmuskelstörungen jedweder Art. Deckt man ein Auge an, übernimmt das andere Auge das sehen und stellt sich, um Fixieren zu können, gerade. Verzerrtes Sehen/Schräg verlaufende Texte können also auf diese Art nicht entstehen. Alles Naheliegende, was mit der Okulomotorik zu tun haben könnte, würde bei beidäugigem Sehen Doppelbilder verursachen.

Es gäbe einige Fragen, die ich Ihnen vor Ort stellen würde. Das geht über das Internet allerdings einfach so gar nicht. Dazu muss man unter Umständen etwas zeigen, untersuchen, klarstellen.
Also: Falls noch keine orthoptische Untersuchung erfolgt ist - bitte nachholen (lassen). Orthoptistinnen gibt es auch in Augenarztpraxen und mit neurologischen Grunderkrankungen würde ich persönlich sowieso eine solche Praxis suchen.

Ach ja: Und bitte lassen Sie (gerade bei so etwas) Dr. Google aus dem Spiel. Der kann weder Orthoptik noch Neuroophthalmologie oder Neurologie.
Bitte stellen Sie Ihre Fragen nur, wenn Sie die Antwort auch wirklich wissen wollen und nicht Dr. Google vorziehen. ;-)
ruegnueg
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von ruegnueg »

Danke für die Antwort. Ja, Google ist böse, leider bin ich durch meine sehr seltene Grunderkrankung viel mit Gruppen und Google unterwegs, da es in Deutschland nur 4 Unikliniken diesbezüglich gibt, Wartezeiten für Spezialsprechstunden, kennt man ja 🙂

Nun zum Thema:

Nein, leider noch nicht Orthoptistisch untersucht, jedenfalls nicht in den letzten fünf Jahren.
Mein Augenarzt hat keine angeschlossene Sehschule, scheint hier in meiner Umgebung wieder direkt die Uni zu sein. Da ja der Termin im November. Bin nicht zum ersten Mal dort.

Ich suche schon nach niedergelassenen in der Umgebung, bei 2 habe ich angefragt, stellte sich heraus, dass mittlerweile dort keine Sehschule/Orthoptisten mehr sind. Also weiter suchen.

Mir macht eben sehr Sorge, dass meine Erkrankung die Okulomotorik/Nerven angegangen sein könnte, das wäre schlecht, zudem auch sehr selten.

Nächste Woche steht erst mal mein niedergelassener Neuro an, dann September Neuro in der Uni (selbe Uni wie die Augenklinik/neuroopthalmologie), wegen einer Nachbesprechung einer Behandlung die ich Januar - März diesen Jahres hatte. Dann November eben Neuroopthalmologie/vielleicht schicken die mich auch gleich in die Strabismus Abteilung, ich meine sogar die arbeiten zusammen. Aber gute Idee, werde die mal kontaktieren und die neuen Symptome schildern. Schadet ja nicht.

Alles in allem: zu viel für mich. So viel Probleme auf einmal.

Kurzes Update: habe eine Praxis gefunden, können mir allerdings auch erst im November einen Termin anbieten 🙄 Für zukünftige Termine ist es natürlich eine Option.

Verständnisfrage:
Dass bei abgedeckten Auge, das andere sich gerade stellt, geht doch aber auch nur, solange die Nerven/Muskeln/Gehirn noch einigermaßen funktionieren, oder?

Sonst könnte man ja alle Fehlstellungen so behandeln?!
Feuerblick
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von Feuerblick »

Damit sich ein Auge beim Abdecken des anderen nicht geradestellt, müssten Nerven und Muskeln quasi gar nicht mehr funktionieren. DAS würde aber auch mit beiden Augen offen zu massiven, weit auseinanderliegenden Doppelbildern führen. Eine ausgeprägte Parese/Paralyse von Augenmuskeln würden Sie mit zwei offenen Augen also massiv bemerken und es wäre monokular deutlich besser.
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ruegnueg
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von ruegnueg »

So dachte ich es mir auch.
Wollte da nur noch mal nachfragen :)

Bin mal gespannt ob ich irgendwo noch was vor November finde.

Ich denke, jetzt erst mal die Woche einfach versuchen abzuschalten, auch wenn es sehr schwerfällt.
Nächste Woche die Sache weiter angehen.
ruegnueg
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von ruegnueg »

OK, abschalten klappt so gar nicht.
Gestern im Bett wieder heftig zuckende Augen (Closed eye Nystagmus?)/Gesicht/Augenlider/Augenbrauen. Da war die Nacht ruiniert.

Heute Mittag versucht zu schlafen, wieder ständig das Gefühl die Augen gehen spazieren. Die Faszikulationen/Myoklonien der Gesichtsmuskulatur inklusive Augenlider, natürlich auch wieder dabei.

Und natürlich schief.

Das kann noch heiter werden. Wenn die Termine in Tübingen anstehen.
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von ruegnueg »

So, habe immer noch keine wirkliche Antwort.
Es ist zum verzweifeln.

Ich weiß, im forum wird nicht diagnostiziert, ein kleiner Tipp oder Stupser wonach ich fragen kann wäre allerdings sehr hilfreich.
Feuerblick
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von Feuerblick »

Dass und warum das nicht geht in Ihrem Fall, hatte ich bereits geschrieben,
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von ruegnueg »

Ich weiß, ich komme allerdings keinen Schritt weiter 🤷🏻‍♂️

Neuro, Augen und Orthoptisten. Habe halt eine Exophorie, das wusste man ja schon 🙂
Wobei Neuro bei "Stift folgen" meinte: eventuell eine leichte Esophorie. Was heißt hier vielleicht und was denn nun?!
Eine AA meinte: vielleicht ja auch von ihrem Schwindel/bilaterale Vestibulopathie, aber wieso dann vorher nicht?

Andere meinte, natürlich, Psyche. Ist ja immer die Allzweck Diagnose.

Immerhin Botox Termin für Blepharospasmus und einen Termin für Sklerallinsen Beratung für meine trockenen Augen.

Aber schief ist es trotzdem.

Was mich stört: viele Untersuchungsmethoden, welche man mit bösem Google so findet, wurden gar nicht gemacht. Vor allem bei den Neuros. Denn ich sehe doppelt wenn ich nach oben schaue. Neuro findet das unspektakulär, ich lese nur ständig myasthenia gravis. AA auch. Orthoptik nicht, further investigation gab es bisher aber auch nicht.

Habe nochmal einen Termin im November. Langsam reißt mir der Faden 🙁

Ich sagte auch, meine Augen werden durch die Zuckungen/vibrieren der Lider mitbewegt. "ja, kann sein, sehe ich aber nicht" ähm, ja, gibt's dafür nicht Nystagmographien? ENG, VNG?

Oder feinschlag nystagmus, unwahrscheinlich, würde man damit aber auch rausfinden, oder nicht?

Überall muß ich doppelt und dreifach nachfragen, und weitere Termine machen.

Und alles dauert ewig.
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von Feuerblick »

Was man bei Ihnen braucht ist eine vollständige (!!!!) orthoptische Untersuchung mit Tangententafel.
Ein Nystagmus macht weder Doppelbilder noch schiefes Sehen. Ohne passende Symptomatik muss man auch keine Diagnostik machen.
Eine Phorie (egal ob Eso oder Exo) macht zeitweilige Doppelbilder. Das ist noch lange kein Hinweis auf eine Myasthenie. Dazu gäbe es mehr Symptome.
Nochmal: Eine VOLLSTÄNDIGE Untersuchung in einer universitären, auf Schielbehandlung und Neuroophthalmologie spezialisierten Abteilung ist das, was Sie brauchen (z.B. Gießen, Tübingen…). Und davon ausgehend kann vielleicht dann auch der Neurologe gezielt suchen.
Hören Sie auf zu googeln und anhand dessen Selbstdiagnosen zu stellen! Ehrlich, es gibt gute Fachleute für so etwas. Vertrauen Sie denen.
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von ruegnueg »

Ich bin/war ja in in Tübingen in der Neuro, vor Jahren auch in der Neuroopthalmologie.

Habe jetzt noch einen Termin im November leider erst, wieder in Uni Tübingen in der Sehschule.

In der Neuroopthalmologie dort versuche ich ja reinzukommen. Vielleicht klappt es mit einer neuen Überweisung, die kann ich mir im Oktober beim AA besorgen.
Ich finde es seltsam, daß als ich letzte Woche stationär in Uni Tübingen Neuro war, die mich nicht rüber überwiesen haben, oder Konsil eingeleitet haben.

Mir geht es, zusätzlich zu den Augen, körperlich sehr schlecht, alles verschlimmert sich und doch geht's null voran, alles muss man selber irgendwie regeln. Dazu eigentlich keine Energie.
Es gibt ja MEHR SYMPTOME die auf eine okulare MG hinweisen könnten. Der blepharospasmus zum Beispiel, der keiner ist, laut Neuro. Laut Uni T AA aber so diagnostiziert wurde. Die Zuckungen im Gesicht. Alles könnte von der hmsn sein, könnte aber auch zusätzliches sein.
Ist schon etwas komplex.

Da darf man sich schon auch mal aufregen über diese ganze Bürokratie und Hindernisse.

Und über niedergelassene Neurologen, die einen nur in die Uni schicken, die Uni aber sagt ihr Anlaufstelle sind die niedergelassenen. Ja super. Was soll man da sagen/machen?

Ich hatte vor Monaten schon einen Termin in der Neuroopthalmologie angefragt und die haben mich automatisch, wegen der trockenen Augen, in die uveitis Sprechstunde gepackt. Tolle Sache.

Tübingen mag vielleicht gut sein, die Orga ist allerdings grausig.
Feuerblick
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von Feuerblick »

Sie haben in Tübigen einen Termin in der „Sehschule“ (aka Schielbehandlung). Prima! Wenn (!) die etwas finden sollten, was weiter neuroophthalmologisch abgeklärt werden muss, dann werden die Sie intern weiterleiten. Wenn nicht, dann nicht. Vielleicht war das auch der Grund, warum die Neurologen da keinen Handlungsbedarf gesehen haben.
Ein Blepharospasmus und Zuckungen im Gesicht als Symptom für eine Myasthenie, die sich ja eigentlich (auch aufgrund des pathophysiologischen Mechanismus) als Muskelermüdung präsentiert, fände ich sehr ungewöhnlich.

Ich verstehe, dass man, wenn es einem schlecht geht, möglichst viel Diagnostik möchte. Dennoch: Überlassen sie das Abwägen BITTE den Ärzten. Die können das! Gerade bei komplexer Symptomatik ist Selbstdiagnose via Google das Schlechteste, was man machen kann. Schrotschussdiagnostik übrigens auch.
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von ruegnueg »

Der Sehschule Termin ist vornehmlich für die Botox Geschichte, ich glaube nicht, dass die dabei groß orthoptisch untersuchen.

Selbst wenn es keine myasthenie ist, dann ist es meine neuromuskuläre Erkrankung, die völlig untypisch verläuft, Gesichtsnerven betroffen, eventuell Okulomotorik. Gesichtsnerven auf jeden Fall, das wurde bestätigt.

Heute deutlich mehr Schwäche rechts, war beide Seiten schon schwächer aber wenigstens symmetrisch.

Zum Arzt bringt nichts, ist ja noch nicht schlimm genug, was auch immer das heißen mag.
Ich darf hier sitzen und warten bis alles den Geist aufgibt, langsam, mittlerweile immer schneller. Passt zwar nicht wirklich zu Erkrankung, interessiert aber keinen.

Niedergelassene Ärzte und Kleinstadt Krankenhaus schicken mich eh nur zur Uni und diese wieder zurück.
War zwar vorletzte Woche, jetzt zwar schlimmer, aber interessiert auch nicht.

Ehrlich, ich weiß nicht mal wo hin an wen wenden.

Ist nun natürlich alles falsch hier im Augen Unterforum.

Egal, habe keine Kraft und Lust mehr. Antrag an Vereine die Freitodbegleitung vermitteln ist raus, man ist ja nicht umsonst seit Jahren Mitglied in Deutschland und der Schweiz.

Mir reicht es, zuviel neues, zuviel verschlechtert allein in den letzten drei Monaten. Jetzt ist Schluss. Danke für Ihre Beiträge.
ruegnueg
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Re: Schiefes, verzerrtes Sehen

Beitrag von ruegnueg »

Wobei ich etwas neues festgestellt habe.
Neige ich den Kopf nach links, geht Schrift oder generell Nahes, rechts hoch und links runter. Kopf nach rechts neigen, umgekehrt.

Beides jeweils auch mit einem Auge zu. Da beide Augen einen versetzten Seh Eindruck haben, kommt dann mit beiden so etwas "welliges raus?!

Das lässt mich jetzt doch irgendwie eine Verbindung zur bilateralen Vestibulopathie herstellen 🤷🏻‍♂️

Wenn ich Blickstabilisierungsübungen machen, vertikal, horizontal alles soweit. Schließe danach immer jeweils kurz die Augen.

Nun habe ich mal Kopfneigen und dabei etwas fixieren, quasi wie bei den anderen Übungen auch, nur mit Neigen, eingebaut.

Wenn ich danach die Augen schließe, scheinen die Augen auf der Achse noch hin und her zu rotieren 😱
Was zur Hölle soll das sein? Kann man auch Nystagmus auf der Achse (die Achse die es bei zyklophorie/tropie wäre) haben? Gibt's sowas?

Wenn ich das ganze mit geschlossenen Augen mache, tritt das nicht auf.
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