Internukleäre Ophthalmoplegie oder Okulomotoriusparese

[diepone]

Vorab: Ich bin mir sicher das ich mich an die Forenregeln halte, bitte aber nicht gleich löschen sondern drauf hinweisen. Möchte am Ende des Tages nicht nur für mich die Hilfe erhalten sondern bin auch ein Freund von Prävention für andere Ich suche hier keine Diagnostik. Aber Ideen und Anregungen. Vielleicht sogar einen Austausch aufgrund von Gemeinsamkeiten. Danke


Hallo zusammen, ich habe mich hier angemeldet in der Hoffnung auf Ideen oder gar Ärzte die sagen : Kommen Sie doch mal vorbei

Vorab zu meiner Person und winzigen Gesundheitsgeschichte falls relevant:

Ich bin 39 Jahre alt.

Sehschwächen - Kurzsichtig

Im März Covid19 Positiv getestet via PCR Test

3 mal geimpft: 2x Biontech Cominarty, 1x Moderna Spikevax

Wenn ich das kurz zusammenfassen darf:

Alles fing circa Anfang/Mitte April 2022 an, eventuell auch früher, aber nicht aktiv bemerkt.

Anfänglich hatte ich das Gefühl das mein Bild, wenn ich nach links schaue, nachzieht. Ähnlich wie im Film wenn man eine Zeitreise simuliert. Dem ganzen folgte dann das sich mein Bild nicht stabilisieren konnte. Auch hier wieder ähnlich wie in manchen Filmen es dargestellt wird, wenn eine Bombe/Granate/Explosion hoch ging und das Bild wie verschwommen/nebelig ist. Dem folgte dann das Doppelsehen. Anfänglich habe ich mir nicht viel dabei gedacht. Gemäß dem Motto: Das geht schon wieder weg. Da sich keine Besserung einstellte habe ich meinen Arzt aufgesucht, der mich dann zum Augenarzt überwiesen hat.


Somit befinde ich mich seit dem 28.04.2022 in Ärztlicher Behandlung:

- 28.04. Augenarzt

- 28.04. Augenheilkunde im Krankenhaus

- 03.05. Optiker

- 05.05. Schädel-MRT

- 06.05. Neurologe

- 09.05. - 12.05.05 Einweisung Neurologische Abteilung Krankenhaus

o Liquordiagnostik

o cMRT

o Wirbelsäulen-MRT

o Kortison-Stoßtherapie mit Methylprednisolon 1000mg über 3 Tage

- 16.05. Neurologe

- 02.06. Augenarzt

- 21.06. Neurologe

- 22.06. Neurologische Abteilung Bundeswehrkrankenhaus

- 30.06. Augenarzt

- 04.07. MRT mit Kontrastmittel und weitere Scans

- 07.07. Augenheilkunde und Orthoptist Bundeswehrkrankenhaus

- 20.07. Augenklinik Universitätsmedizin

- 02.08. Wurzelkanalresektion

- 09.08. Neurologische Abteilung Bundeswehrkrankenhaus

- 19.09. Augenheilkunde Bundeswehrkrankenhaus

- 28.09. Wurzelkanalresektion

- 12.10. Augenklinik Universitätsmedizin

- 04.04.2023 Augenklinik Universitätsmedizin Augenmuskeloperation

- Meine Arztbesuche dazwischen die der reinen Auswertung und Krankschreibung dienten nicht erwähnt

Außerdem sind sehr viele Blutuntersuchungen gemacht worden


Meine aktuellen Symptome sind:

- Doppelbilder beim linksblick

- Rechtes Auge bleibt in der Mitte stehen/ passend zur Symphombeschreibung

- Kein Stabiles Bild

- Konzentrationsstörungen

- Müdigkeit / Ermüdungen nach Aufenthalten draußen

- Schwindel

- Fallgefühle beim Schließen des linken Auges – egal ob stehen oder sitzen

- Überforderung so bald mehrere Sachen gleichzeitig passieren

o Umsteigen mit Gleiswechsel am Bahnhof

o Einkaufen geht nach kurzer Zeit nur mit Hilfe (Händchenhalten)

o Autofahrten länger als 20 Minuten überfordern mich und machen mich stark Müde

- Extreme Lichtempfindlichkeit

- Schleichende Erscheinungen wie: Gereiztheit, Unzufriedenheit, Motivationslosigkeit

- Muss häufiger Mittagsschlaf oder starkes Erholen machen

- Ständig leicht gedrehter Kopf da ein Geradeaus gucken mit Kopf und Auge nicht möglich ist oder sehr sehr schwer

Ja das ist viel. Aber ich bin echt verzweifelt und suche Ideen. Ich möchte irgendwie diese Operation umgehen.

Danke für eure Hilfe

LG

[Feuerblick]

Kleiner Tipp: Wann und wie oft sie welche Ärzte aufgesucht haben, dürfte für hilfreiche Beiträge irrelevant sein. Wichtiger ist doch, welche Resultate die Untersuchungen hatten und welche Diagnosen gestellt wurden. Außerdem welche Behandlungsoptionen Ihnen empfohlen wurden.

[clamantis]

Hallo,

die Symptome kenne ich zum Teil aus eigener Erfahrung und würde gerne zwecks Austausch Kontakt mit Ihnen aufnehmen. Kurz zu mir: Ich bin 58 und war bislang immer rundum gesund. Seit der ersten Impfung mit Astra Zeneca im März 2021 habe ich nun eine wiederkehrende Augenmuskellähmung (Okulomotoriusparese) unterschiedlich starker Ausprägung, für die die Ärzte bislang keine Ursache gefunden haben. Was ich schon weiß: Augenmuskellähmungen kommen sowohl nach Corona-Erkrankungen als auch nach Impfungen mit allen vorhandenen Impfstoffen vor.
Dass meine Augen irgendwie nicht in Ordnung waren, bemerkte ich schon in der Nacht nach der Impfung. Am darauffolgenden Morgen waren alle anderen Nebenwirkungen, wie Fieber, Schüttelfrost, Gliederschmerzen abgeklungen, die Sehstörung aber noch schlimmer. Ich wurde notfallmäßig in der Neurologie der Uniklinik Köln aufgenommen. MRT und Nervenwasserpunktion waren ohne Befund. Keine Auffälligkeiten im Blutbild, D-Dimer okay. Nach einer vierstündigen Untersuchung in der Sehschule der Augenklinik bekam ich die Diagnose: inkomplette Okulomotoriusparese links (Ptosis, Bulbusfehlstellung) und ein Rezept für eine Prismenfolie (Stärke 15), die die Doppelsicht mildern sollte (was sie nicht tat, da sich der Abstand zwischen den Objekten immer wieder veränderte). Außerdem sollte ich zehn Tage lange 60mg Prednisolon einnehmen und mich dann langsam ausschleichen. Es wurde keine klare Ursache für die Sehstörung gefunden, aber gesagt, dass sie drei bis sechs Monate andauern, vielleicht auch nie mehr weggehen könne. Zwei Tage nach Beginn der Tabletteneinnahme und sechs Tage nach Beginn der Augenmuskellähmung ließen die Symptome langsam nach, die Bilder schoben sich im Laufe von 12 Stunden wieder übereinander und alles war wieder normal.
Im Juli 21 nach er zweiten Corona-Impfung mit Biontec bekam ich wieder diese unerklärliche und ziemlich beängstigende Augenmuskellähmung. Mittlerweile hatte ich sie sieben Mal. Beim dritten Mal war eine Erkältung der Auslöser, inzwischen kommt sie grundlos und dauert auch nicht mehr eine Woche sondern drei, beim letzten Mal sogar fünf Wochen. Seit Anfang Januar stelle ich auch in „Ruhephasen“ eine Beeinträchtigung des Sehvermögens fest. So dauert es jeden Morgen eine Weile, bis sich die Sicht schärft, bei Bewegung oder Fokussierung auf unterschiedliche Brennweiten bleibt das Bild in der Ferne unscharf, und ich habe den Eindruck, dass die Stärke der Doppelsicht im Tagesverlauf schwankt.
Nach wie vor ist nicht geklärt, was die Augenmuskellähmung auslöst. Bei diversen Blutuntersuchungen waren die Schilddrüsenfunktion in Ordnung, alle Spezialantikörper und auch die Entzündungswerte im Normbereich, womit eine Myasthenie und eine Autoimmunreaktion praktisch ausgeschlossen sind. Der Neurologe konnte keine Schädigung des Sehnervs nachweisen und auch der zweite MRT im August 22 zeigte keine Auffälligkeiten. Kortison habe ich bei den ersten beiden Episoden eingenommen, hatte aber da schon den Eindruck, dass es nicht hilft. Bei der letzten Augenmuskellähmung, die Mitte September begann, habe ich es nochmal versucht und bin nun sicher, dass es keinerlei Effekt hat.

Ich freue mich von Ihnen zu hören.

[diepone]

Hallo und ich bitte rum Entschuldigung das ich mich nicht schon vorher gewedelt habe.
Bevor ich auf die beiden Antworten eingehe kurz einen weiteren Verlauf meiner selbst

Seither bin ich jetzt auch nur noch bei meinen Behandelnden Augenärzten und Neurologen gewesen. Letzteres dann auch nicht mehr da keinerlei Bedarf mehr vorhanden war.
Bei der Untersuchung mit der Orthopistin stellte sich heraus das sich meine Werte verbessert haben, leider aber nur bemerkbar in den Zahlen da mir das selber nicht aufgefallen ist.
Jetzt trag eich auch eine Oklusionskontaktlinse -> Was für ein Segen. Ich kann jetzt ordentlich unter den Umständen wieder am Leben teilnehmen. Ich musste die 3 Monate tragen und darf jetzt gemäß Ärztlichem Befund mit der Linse sogar wieder Auto fahren. Das ist auch ein Riesen Schritt in die Normalität wieder für mich. Das klappt sogar sehr gut.
Dadurch das mein rechtes Auge ja blind gestellt ist kann ich auch alles um mich herum super sehen.
Es ist anfänglich etwas gewöhnungsbedürftig gewesen das ich über die Rechte Schulter jetzt etwas weiter gucken muss. Ist mir aber die Qualitative Steigerung allemal wert.
Leider haben auch die letzten Kontrol- und Verlaufsuntersuchungen Anfang 2023 ergeben das die OP im April bestehen bleibt.
Hier werden mir dann die beiden äusseren Muskel gekürzt bzw versetzt um das Auge Mittig in den Normalzustand zu versetzten.
Mit dem verdrehten Horizont soll dann ein Diagonaler Muskel versetzt werden und ggf gekürzt werden.
Bei der OP bzw am Voruntersuchungstag wird festgeklebt ob nicht sogar das linke Auge auch operiert werden muss da es das Jahr über zu stark beansprucht wurde. Wäre aber unwahrscheinlich.

So dann jetzt auch die Antworten mal eingehen

Kleiner Tipp: Wann und wie oft sie welche Ärzte aufgesucht haben, dürfte für hilfreiche Beiträge irrelevant sein. Wichtiger ist doch, welche Resultate die Untersuchungen hatten und welche Diagnosen gestellt wurden. Außerdem welche Behandlungsoptionen Ihnen empfohlen wurden.

@Feuerblick ich möchte dir da nicht in Gänze widersprechen aber das sehe ich nicht so. Es mag vielleicht scheinen das so etwas nicht hilfreich oder irreführend ist allerdings kann ich damit auch einiges Ausschließen.
„Konstruktiver Austausch “ Bei einigen Diagnosen ist es sicherlich vollkommen unnötig bei anderen nicht.
Da ich sowas zum ersten mal verfasst habe und mich die Ärzte auch ständig gefragt haben wann ich wo bei wem wie oft gewesen bin dachte ich mir das ich es hier auch lieber schreibe.

Inhalt gekürzt aufgrund der Länge

Ja was bei dir passiert ist natürlich auch sehr ungewöhnlich.
Dadurch das sie bei mir dauerhaft im Zustand ist sehe ich da den Unterschied.
Aktuell bin ich Erkältet und hatte eine ZahnOP.
Meine Freundin sagt sogar das nach meiner OP der Wurzelkanalentzündung mein Auge etwas besser geworden wäre. Jetzt nach dem Zahn ziehen wobei eine kleine Entzündung festgestellt wurde… Mal sehen ob’s dann auch etwas besser wird?!
Habe bis Mitte der Woche Erkältungsmittel genommen und jetzt nehme ich Schmerzmittel und Antibiotika.
Das Einzige was sich bei mir eingestellt hat ist das ich nicht dauerhaft die Doppelbilder habe. Ich kann ohne das ich eine Reizüberflutung habe am Leben teilnehmen. Auch ohne die Kontaktlinse.
Allerdings überfordert es mein Auge auch schnell wenn ich draußen unterwegs bin.
Ein Bummel durch die Stadt ist immer noch anstrengend. Im Auto beisitzen ist auch noch nicht möglich ohne das mein Auge versagt.
Was mir wirklich was gebracht hat ist die Kontaktlinse. Vielleicht erfragst du mal bei deinem Augenarzt ob du nicht auch eine bekommen kannst.
Leider kostet das Teil rund 700€ in meinem Fall. Ich kann dir aber sagen das es das Wert ist.
Gegenwärtig bin ich sogar mit dem Gedanken am spielen die OP abzusagen.
Ich habe mich mit der Linse und allem drumherum super abgefunden. Ich habe so keinerlei Einschränkungen. Lediglich weiter über die rechte Schulter gucken wenn was ist und wenn ich was vor habe die Linse einsetzte.
Muss mir Regelmäßig Kontaktlinsenflüssigkeit für 6€-7€ kaufen die auch noch mega ergiebig ist…
Und all das muss ich nicht machen wenn ich mit am Auge operieren lasse?

Also prüf mal ob die Kontaktlinse nicht für dich ist. Wenn du magst frage ich gerne nach wo mein Optiker die bestellt hat. Und auch wenns nicht hilfreich erscheint: Geh mal zum Zahnarzt und lass ein Röntgenbild deines Gebisses machen. Ist da ggf eine Entzündung, beseitigen und dann mal beobachten. Gleiches beim HNO.
Meine Wurzelkanalentzündung hatte sich in den Kieferknochen ausgebreitet.
Meine Werte sind besser und mein Auge stabiler.
Ergo kleine Erfolge


Ich hoffe das hilft irgendwie weiter. Sobald sich was ergibt werde ich früher hier reinschreiben.

Lieben Gruß

[onkelandi]

Also, ich bin da auch eher bei meinem Vorredner, ohne Befunde bieten die Aussagen wo du schon warst keinen möglichen Mehrwert, wenn du hier Hilfe willst.

1000mg Kortison bekommt man auch nicht mal eben einfach so, da wird man wohl einen Grund für gehabt haben?

So stochert man im Dunkeln, man bekommt den Eindruck, als würdest du die Befunde nicht sagen wollen, aus welchem Grund auch immer.

[diepone]

Also, ich bin da auch eher bei meinem Vorredner, ohne Befunde bieten die Aussagen wo du schon warst keinen möglichen Mehrwert, wenn du hier Hilfe willst.

1000mg Kortison bekommt man auch nicht mal eben einfach so, da wird man wohl einen Grund für gehabt haben?

So stochert man im Dunkeln, man bekommt den Eindruck, als würdest du die Befunde nicht sagen wollen, aus welchem Grund auch immer.

Ohh ahhh das sollte keine Geheimnistuerei sein. Dann habe ich das irgendwie missverstanden bezüglich der Befunde.
Ich bitte um Entschuldigung.
Also:
Die Befunde sind da leider nicht eindeutig.
Anfänglich ging man von meinem Linken Auge aus das ein Problem herrsche konnte es aber nicht festlegen was genau.
Es wurde Augendruck gemessen, Augapfelabstand und was weiß ich nicht noch alles.
Danach hatte der Neurologe die Diagnose INO allerdings eine unvollständige da ich eine Konvergenz aufweise die bei einer INO nicht wäre. Somit die Überweisung zur Stationären Aufnahme. Hier hatte man auch den Verdacht das es eine unvollständige INO wäre. Zur Diagnose und Eindämmung der Ursache hat man angefangen auszuschließen und ist mehrgleisig gefahren.
Es wurde alles ausgeschlossen: Ultraschall der Halsschlagadern, unterschiedliche MRT, Liquordiagnostik. Kortisonbehandlung und Blutuntersuchungen.
Somit wurde Schädel-Hirn-Trauma, vaskuläre Prozessse im Gehirn, Schlaganfälle, Tumore, Multiple Sklerose und alle anderen möglichen Ursachen einer INO ausgeschlossen.
Das gute an dem Aufenthalt war das vieles scheinbar ausgeschlossen wurde, das schlechte leider das nichts gefunden wurde.
Das Problem war weiterhin vorhanden.
Darauf folgenden viele weitere Blutuntersuchungen und noch mal genauere MRT's, Markertests, Nervenbahnenuntersuchungen, Tests am Maddox-Kreuz, Prismentests.

Von hier aus ging es in die Uniklinik die spezialisierter waren/sind. Einige Untersuchungen wurden wiederholt und man kam zu dem selben Ergebnis. Zeitweisen habe ich auch eine Prismenbrille verschrieben bekommen die leider das genaue Gegenteil verursacht hat da sich meine Werte nicht mit dem Glas vertragen haben bzw nicht stetig genug waren und ich extreme Kopfschmerzen bekommen habe.
Letztendlich wurde aus der INO eine inkomplette Okulomotoriusparese / supranucleäre Störung am rechten Auge. Behebbar mit einer Augenmuskeloperation.
Seit Oktober trage ich eine Okklusionskontaktlinse und darf seit Januar wieder ein KFZ führen.

Seither hat sich mein Empfinden erheblich gebessert was das Auge angeht. Ob es an der Linse liegt oder an meinen ganzen Zahn-OP' die unter anderem Entzündungen entfernt haben.

Mein Verdacht geht nicht mehr unbedingt auf die Covid Infektion sondern auf die Impfung. Vielleicht liegt eine Unverträglichkeit vor. Da ich keine weitere Impfung erhalten habe seitdem und es jetzt besser wird...
Wir versuchen gerade das prüfen zu lassen bzw melden das dem Paul-Ehrlich-Institut und dem RKI.

Mal gucken obs was bringt.


Nochmal: Es war keine Heimlichtuerei. Rückblickend gebe ich euch Recht. Habe das aus der falschen Sicht gesehen oder zumindest zu wenig gesagt bei den Infos. Hätte ich die Befunde/Diagnosen in den Zeitlichen Ablauf integriert wäre es bestimmt keine Diskussion geworden.
Sorry und

Falls ich was vergessen habe oder noch unklar ist ergänze ich das.

Lieben Gruß