Frage zu ALS

Moderator: DMF-Team

Muppet
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von Muppet »

Hallo,
fange erstmal mit Spaziergängen an. Da du so lange dich nicht bewegt hast, bis du für Verletzungen anfälliger. Daher langsam anfangen mit Walken oder Schwimmen. Liegestützen erfordern eine sehr gute Muskulatur. Sind ja eine ordentliche Kraftübung. Ist klar warum du so Muskelkater hast.

Diese Kreislauf musst! du unterbrechen. Auch somatoforme Patienten können im Rollstuhl landen - Ursache ist schlicht und einfach mangelnde Bewegung. Daher ist es sehr wichtig mit leichtem Sport anzufangen. Und versuche nicht immer intensiv auf die Körper achten. Kann gut sein das durch zu wenig Bewegung ein Teil deines Problems ist deine Kreislauf. Muss angeregt werden.
Jede hat mal Muskelzuckungen. Normal.

In der Psychosomatik erhältst du auch Krankengymnastik.

Gruß
Muppet

Jessy-81
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von Jessy-81 »

Hallo,

auch wichtig da du regelmäßig was machst, aus der Wohnung raus kommst und dich nicht sozial isolierst. Sich nur in der Wohnung aufzuhalten ist für die Psyche völlig falsch.
Und schaue was die Spaß macht z.b VHS Kurs.
Und eben ein wenig Bewegung in Alltag einbauen z.b jeden Tag spazieren gehen, wenn du zu Tieren eine Antenne hast evtl bekannte fragen der ein Hund hat, den dir mal jeden Tag ausleihen zur gemeinsamen Bewegung.
Oder mit den Fahrrad einkaufen fahren. Alles langsam anfangen.
Ja und es ist normal wenn man dich über längere Zeit wenig bewegt von jeder Kleinigkeit Muskelkater zu bekommen, das ist kein Zeichen das was nicht stimmt. Muskeln bauen sich sehr schnell ab, wenn die nicht/wenig beansprucht werden.
Kenne das selber auch, immer wieder mal kurze Zeit Bettlägerig gewesen, als ich mich dann wieder mehr bewegen durfte, habe ich auch von jeder Kleinigkeit Muskelkater bekommen.

Oder kann es sein, das du schon große Probleme hast, überhaupt das Haus zu verlassen?

Gruß
Jessy

Juliya92
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von Juliya92 »

Jaa ich habe definitiv Problem aus der Wohnung raus zukommen.
Aber nicht vom Kopf oder wegen fehlender Motivation,
Ich würde gerne bin aber Körperlich nicht in der Lage dazu :(

pelztier86
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von pelztier86 »

Wieso bist du körperlich nicht in der Lage aus der Wohnung herauszukommen?
Ich kann mich zu Sachen zwingen, z. B. ein Eis essen
das scheint doch auch zu gehen. Klar kann man am Anfang nicht allzu viel erwarten. Aber wenn du eine organische, neuromuskuläre Erkrankung hättest, dann könntest du dich nicht dazu zwingen, und es funktioniert dann doch irgendwie.
und bei einer tatsächlichen signifikanten Schwäche der Armmuskulatur könntest du nicht einmal den Arm über den Kopf heben, geschweige denn Liegestützen machen.

Muppet
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von Muppet »

Hallo,
Muss sagen, ich habe Kraftgrad 3 Hemiparese. Bin 55 km in 10 Stunden gelaufen (und danach zum
Orthopäde- Gelenke wieder entzündet).
4 Marathons habe ich auch hinter mir. Langsamer als andere aber immerhin geschafft (untere Mittelfeld).

Aber auch mit Muskelschwäche und Wille kriegt man viel hin.

Ist reine kopfsache.

Sieht man sich als krank, ist man krank.

Sieht man sich als gesund aber mit Herausforderungen - kriegt man sehr viel hin.

Diese Einstellung wäre gut für euch beide. Ihr beide stellt euch als Kranke da. Das hindert einem nur.

Und es ist egal ob die Muskelschwäche psychische oder organische Genese ist. Auswirkung ist die gleiche. Bei psychische eher schlimmer.
Gruß
Muppet
Nachtrag mit ihr beide meine ich Pelztier und Juliya.

Juliya92
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von Juliya92 »

Jaa das mit der Kopfsache ist wohl war.
Wäre schonmal beruhigt wenn ich mir zu 100% sicher sein könnte
Das es von der psyche kommt...

Was mir noch aufgefallen ist ich habe dieses Zahnradphänomen im Ellenbogen,
Nacken, Knie und Rumpf... woher kommt das??

pelztier86
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von pelztier86 »

1. Es geht hier um Juliya und ihr Problem, und nicht um mich und meine Probleme. Also sollten wir bei ihr und ihrem Problem bleiben - ich habe hier nicht um Meinung zu den meinigen gebeten.

2.
Aber auch mit Muskelschwäche und Wille kriegt man viel hin.
Habe ich das bezweifelt? ich meine mich nicht daran zu erinnern.

3.
Muss sagen, ich habe Kraftgrad 3 Hemiparese. Bin 55 km in 10 Stunden gelaufen (und danach zum
Orthopäde- Gelenke wieder entzündet).
4 Marathons habe ich auch hinter mir. Langsamer als andere aber immerhin geschafft (untere Mittelfeld).
Das ist schön für dich - und was willst du uns damit sagen?
Man kann das nämlich auf ganz unterschiedliche Art und Weise interpretieren, und nicht nur so, wie du es hier darstellst.

4.
Diese Einstellung wäre gut für euch beide. Ihr beide stellt euch als Kranke da. Das hindert einem nur.
was maßt du dir eigentlich an das zu beurteilen?
Mir sind Willenskraft und Disziplin nicht nur kein Fremdwort, sondern beides ist essentieller Bestandteil meine täglichen Lebens - seit vielen Jahren. Ich habe schon Dinge getan, bei denen man mich im Nachhinein fragte, wie ich das in meinem Zustand geschafft habe. Und eine richtige Antwort wusste ich auch nicht darauf. Aber es hatte immer sehr viel mit Disziplin und Willenskraft zu tun - und mit dem Wissen, dass es nicht anders geht, dass ich es tun MUSS, es keine andere Alternative (abgesehen von sich aufgeben) gibt.

5. Eine Muskelschwäche alleine würde ich mit Sicherheit nicht als belastende Krankheit empfinden, solange ich mich noch ein wenig bewegen könnte, zumindest vom Oberkörper und den Armen/Händen. Aber leider hört es bei mir mit der Muskelschwäche nicht auf. Ehrlich gesagt empfinde ich die Muskelschwäche subjektiv als eines meiner geringeren Probleme, trotzdem sie meine Mobilität mittlerweile deutlich beeindträchtigt.

Fazit: ja, man kann unheimlich viel mit Willenskraft und Disziplin erreichen, selbst mit Krankheit oder Handicap. Aber es gibt irgendwo eine physische Grenze, die man zwar mit Hilfe von mentaler Stärke zwar nach hinten verschieben, aber nicht ausräumen kann.
und wenn du hier schon auf mich anspielst: ich könnte mich noch so arg anstrengen unter größten Schmerzen - aber einen Marathon oder 55km würde ich nicht laufen können. Da ist eine physische Grenze, wenn man schon für ein paar hundert Meter sehr lange braucht, und danach kaum mehr weitergehen kann, sowie gar nicht mehr, auch nicht nur ansatzweise, rennen oder joggen kann.

Insofern reden wie hier von in meinen Augen völlig unterschiedlichen Ausgangssituationen.
Es mag löblich sein, wie du mit deinem Handicap umgehst - aber das berechtigt dich nicht, deine Erfahrungen auf andere Fälle zu übertragen.
Ich fühle mich nicht krank, sondern ich bin es. Und nicht, wie du mir hier unterstellst: ich fühle mich krank, also bin ich es.

pelztier86
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von pelztier86 »

Wäre schonmal beruhigt wenn ich mir zu 100% sicher sein könnte
das kann man aber nicht. möglich wäre auch ein Infektions-bedingtes CFS. Nur eins kann man imho sagen: dass es sich nich nach einer schweren Erkrankung mit bleibenden Schäden anhört.

Jessy-81
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von Jessy-81 »

Um beim Thema zu bleiben. CFS ist ein Ausschlussdiagnose und Juliya hat laut ein anderes Forum , schon zwei Diagnosen, die auch die Beschwerden erklären .
Die zwei Diagnosen schließen eine CFS aus, als Ursache der Beschwerden.
Hier noch Verdachts Diagnosen in Raum zu werfen ist ehr Kontraproduktiv.
Juliya, hast du denn schon ein Termin in der Klinik?

pelztier86
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von pelztier86 »

Es gibt ja so selten Fehldiagnosen, gerade aus dem psychosomatischen Bereich. *Ironie off*

Klar kann das bei Juliya psychosomatisch sein, es muss es aber nicht. Und eine 100prozentige Sicherheit gibt es sowieso bei nichts im Leben.

Jessy-81
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von Jessy-81 »

Pelztier, könntest du dir vielleicht vorstellen, das deine Äußerungen dazu, bei jemand mit Psychosomatischen Beschwerden nicht besonders sinnvoll sind ? Und das falscheste ist, was man noch schreiben kann.

Antriebsschwäche und auch der Komplette Umgang mit den Beschwerden, wie von Juliya geschildert + Angststörung spricht voll sehr dafür, das bei ihr die Ärzte recht haben.

Muppet
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von Muppet »

Hallo Juliya,
diese Angst das etwas übersehen würde, ist bei psychosomatische Erkrankungen normal. Steht auch so auf die Webseite, die ich dir geschickt habe. Ist ja schwierig zu glauben, dass die Psyche so mächtig sein kann und man es so wenig unter Kontrolle hat.


Wichtig ist aber nicht in eine "hypochondrische" Kreislauf zu gelangen. Also Arzt -> Diagnostik -> Diagnostik negativ -> kurze Beruhigung -> Angst -> Arzt usw. Es gibt auch die Symptomen Substanz, verfestigt sie. Macht eine Therapie schwieriger.

Bei dir ist die Diagnose recht sicher.
Traumatisches Erlebnis + Stress im Job + plötzliche Symptomauftritt + negativ Befunde & ärztliche Feststellung einer somatoforme Störung.

Früher hieß es Konversionsstörung. Psychische Probleme werden in körperliche Symptomen umgewandelt. Oft weil man versucht Probleme zu unterdrücken. Irgendwann kann man das aber nicht mehr. Psyche zieht die Notbremse.

In der Klinik geht man an die psychische Probleme ran. Aber mit ein kurze stationäre Behandlung ist es oft nicht getan. D.h. man sollte sich schon auf eine Therapeuten Warteliste setzen, für die Zeit nach der Klinik. Adressen findest du auf der Webseite der kassenärztliche Vereinigung für deinem Bundesland.

Gruß
Muppet

Heinerle
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von Heinerle »

Also zunächst ,Pelztier sagte es bereits : Wer Liegestütze machen kann, hat keinerlei Muskelschwäche in den Armen. Ein Muskelkater ist für jeden unangenehm, aber spricht ebenfalls für Muskelgesundheit. Klingt nach Untrainiertheit, nicht nach Krankheit.
Dennoch gibt es natürlich jede Menge seltene Krankheiten, die mit den Standardtests der Neurologie nicht sofort gefunden werden. Aber wenn man so ein durchs Diagnosenetz gerutschter Fall ist, bestehen trotzdem klare Krankheitzeichen. Muppets Vorstellung, man könne sich durch Zusammenreißen retten,scheint mir unsinnig. Wer ein Muskelproblem hat, kann das eben nicht. Ich habe z. B. immer wieder ein Gerätetraining mit Krankengymnast versucht, um die Muskeln zu stärken, und jedesmal endete das vorübergehend mit Bettlägerigkeit und Pflegedienst.

Ich glaube, man kann sich schon selber eine ehrliche Antwort geben , wenn man sich seinen Alltag anguckt. Wie erledigt man z. B. Einkäufe ? Wie putzt man seine Wohnung ? Braucht man Hilfsmittel zum Laufen oder Greifen ? Wie geht es beim Zahnarzt mit dem Mund offenhalten ?
Da selber ein durchgerutschter Fall, hüte ich mich, anderen zu schnell den Psychosomatikstempel aufzudrücken .
Eindeutig scheint mir hier allerdings , dass da jemand zu viel googlet. Ein Zahnradphänomen ist ein Begriff, den man mit Anfang 20 gar nicht kennen sollte, und nebenbei kann das sowieso nur ein Außenstehender fühlen . Ausgerechnet Angst vor ALS ist ja eigentlich völlig unsinnig, auch das würde ich als Internetfund vermuten ?
So dass auch ich vorsichtig dazu tendiere, hier "nur"ein Angstproblem zu sehen. Aber sollte Juliya im Alltag bereits Hilfe brauchen ,sähe es anders aus .

Juliya92
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von Juliya92 »

das kann man aber nicht. möglich wäre auch ein Infektions-bedingtes CFS. Nur eins kann man imho sagen: dass es sich nich nach einer schweren Erkrankung mit bleibenden Schäden anhört.
Ich werde jetzt zur Sicherheit noch ein EMG machen lassen, dann habe ich alle neurologischen Untersuchungen durch und dann nochmal einen Arzt zum Thema CFS aufsuchen.

diese Angst das etwas übersehen würde, ist bei psychosomatische Erkrankungen normal. Steht auch so auf die Webseite, die ich dir geschickt habe. Ist ja schwierig zu glauben, dass die Psyche so mächtig sein kann und man es so wenig unter Kontrolle hat.
Jaa das ist in der Tat sehr schwierig zu glauben , da die Symptome konstant schlechter werden und nicht mal ein Tag dabei war an dem es besser war.

Wichtig ist aber nicht in eine "hypochondrische" Kreislauf zu gelangen. Also Arzt -> Diagnostik -> Diagnostik negativ -> kurze Beruhigung -> Angst -> Arzt usw. Es gibt auch die Symptomen Substanz, verfestigt sie. Macht eine Therapie schwieriger.
Ich werde das mit der Psyche akzeptieren, wenn alle organischen Probleme ausgeschlossen sind.
Dafür wäre meines Erachtens das EMG sehr sinnvoll oder was meint ihr? Dann kann ich mich komplett auf die psyche konzentrieren.

Bei dir ist die Diagnose recht sicher.
Traumatisches Erlebnis + Stress im Job + plötzliche Symptomauftritt + negativ Befunde & ärztliche Feststellung einer somatoforme Störung.
Jaa das stimmt zu dieser Zeit haben die Symptome begonnen.
Habe auch schon 3 versch. Antidepressiva versucht ohne Erfolg.
Hatte eine Gesprächstheraphie bei einer Heilpraktikerin, nach 3 Sitzungen sagte sie mir, dass sie mir nicht weiter helfen kann.
Naja ich sitze ja nun auf der Warteliste einer Psychosomatischen Klinik aber das kann noch ein paar Wochen dauern.
Davon erhoffe ich mir dann etwas mehr! Ich denke man wird mir dort auch sagen können ob das psychisch ist oder eben nicht?
Eindeutig scheint mir hier allerdings , dass da jemand zu viel googlet. Ein Zahnradphänomen ist ein Begriff, den man mit Anfang 20 gar nicht kennen sollte, und nebenbei kann das sowieso nur ein Außenstehender fühlen . Ausgerechnet Angst vor ALS ist ja eigentlich völlig unsinnig, auch das würde ich als Internetfund vermuten ?
Jaa das stimmt mit dem Googlen, wurde mir auch im Krankenhaus gesagt, als ich den Arzt fragte, ob man denn mit den Untersuchungen ALS ausschließen können.
Bevor ich meine Symptome hatte kannte ich weder ALS nich das Zahnradphänomen.
Aber ich bilde mir das alles doch nicht ein, das ist alles so real. Ich hab echt Todesangst :(
Habe eine wahnsinnige Angst vor dem EMG!

Juliya92
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Re: Frage zu ALS

Beitrag von Juliya92 »

Habe auch im Internet gelesen das mit meinen Voraussetzungen
Also w und 22 die Wahrscheinlichkeit 1:150.000.000 ist an ALS erkrankt zu sein.
Aber das kann mich auch nicht beruhigen, was wenn ich genau die Person bin??

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