Wohin? Narkolepsie + Neuropathie + Histamin

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Müseli
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Wohin? Narkolepsie + Neuropathie + Histamin

Beitrag von Müseli » 18.10.19, 16:33

Hallo,
im Mai wurde bei mir eine Narkolepsie diagnostiziert. Das erste Medikament dagegen habe ich nicht vertragen, deswegen wurde es wieder abgesetzt. Die Nebenwirkungen waren Missempfindungen in den Armen und Händen + so ein grippiges Gefühl. Das zweite Medikament tut was es soll. Anfangs war alles prima. Über zwei, drei Monate haben sich aber die Missempfindungen und das Grippegefühl wieder eingestellt. Mittlerweile legt mich das lahm. Ich hatte einmal im Leben eine richtige Grippe und das kommt dem schon nahe. Arme und Hände dürfen nicht mal Klamotten berühren. Das Gefühl schwankt zwischen sehr unangenehm und schmerzhaft.

Da sich die Missempfindungen in Armen und Händen so anfühlen, wie sensorische, neuropathische Beschwerden beschrieben werden und ich schon lange leichte motorische Probleme in den Beinen habe, wurde die Nervenleitgeschwindigkeit in den Beinen gemessen und eine leichtgradige Neuropathie festgestellt.

Eine Blutuntersuchung hat dann gezeigt, dass bestimmte Autoantikörper gegen Bestandteile von Nervenzellen positiv sind. Also hab ich einen Termin zum abchecken in der Neurologie der Uniklinik bekommen. Das geht nie schnell, aber in sechs Wochen immerhin.

In der Zwischenzeit hab ich zu meiner Verwirrung durch Zufall entdeckt, dass die Missempfindungen in Armen und Händen und das Grippedings sehr viel besser werden, wenn ich auf histaminhaltige Lebensmittel verzichte. Wenn ich meine Mahlzeiten auf Reis mit Öl und Salz reduziere, verschwindet der Spuk zwischendurch sogar ganz. Aber auch das zweite Medikament gegen die Narkolepsie scheint Histamin freizusetzen und dann reicht eine Winzigkeit an verdächtigen Lebensmitteln und mir geht es wieder mies.

Also hab ich mir einen Termin in der Allergologie der Uni besorgt. Ebenfalls in ca. sechs Wochen. Meine Hautärztin wollte mich wegen einer Urtikaria sowieso dorthin schicken.

Ich sterbe nicht unmittelbar, aber ich bin die meiste Zeit krank. Immerhin so krank, dass ich es nicht schaffe die 600 Meter zur Apotheke zu laufen und eigentlich die ganze Zeit im Bett liege, weil müde und grippig und Migräne und die Zunge brennt etc. Bis zum Hausarzt schaff ich es schon gar nicht. Außerdem war der noch nie wirklich hilfreich ... Und ich mag mich auch nicht sechs Wochen lang nur von Reis ernähren.

Soll ich das hier so lange durchziehen? Wo geht man hin, wenn man kein Notfall ist, die Probleme so halbakut, aber für einen Allgemeinmediziner zu speziell sind + Ambulanzen in der Uni eben nicht unmittelbar Termine frei haben?

Ideen?

🤔 Müseli

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