Pseudotumor Cerebri

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kulerkeks
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Pseudotumor Cerebri

Beitrag von kulerkeks »

Hallo
Ich bin hier neu,ich bin 56 Jahre alt.Ich habe seit 5Jahren einen Pseudotumor Cerebri und bekomme Medikamente und gehe regelmäßig zur Lympalpunktion ,so alle 5 Monate.Und das möchte ich eigendlich nicht mehr mitmachen.Ich wollte mal fragen was habt Ihr für beschwerden?Ich habe z.b. wenn der Druck zunimmt sehr starke Nackenschmerzen und dann bekommen im Lendelwirbelbereich auch sehr große schmerzen ,na ja und der Kopfdruck natürlich.Ich sage meinem Arzt immer das ich die Kopfschmerzen Unterscheiden kann ,aber er behauptet das man das nicht könnte.Vor 4 Jahren wurde mir gesagt ich sollte Abnehmen dann würde der Hirndruck weg gehen.Ok habe ich getan,ich habe 40kg abgenommen,ich hatte vorher 125kg und jetzt 85 kg,aber leider hat das garnicht geholfen.So und nun ändern Sie ständig die Dosis meiner Mediz aber es bringt nicht viel.Jetzt fangen die schon an mir zu erklären ich würde mir das alles einbilden,weil Sie keinen Grund finden für meinen Hirndruck.Den laut Augenarzt und MRT alles super!Aber bei der Lympalpunktion ist der Druck immer erhöht,ist schon kommisch!Jetzt bin ich schon am verzweifeln,den ich hatte das Gleiche schon mal durch.Ich hatte einen Tumor an Hypophyse und hatte dadurch 40kg zugenommen und ich bin von Artzt zu Artzt und das einige Jahre und mir wurde immer gesagt,ich hätte nix,bis dann endlich ein Artzt es feststehlte was ich hatte und diesen Tumor entfernte!So jetzt meine eigentliche Frage wo und wie finde ich einen sehr guten Neurochirogen in meiner nähe in Sachsen-Anhalt(Lutherstadt Wittenberg) der sich für mich Zeit nimmt und sehr viel Ahnung hat von Shunt .Den ich möchte endlich mein Problem beseitigen und einen Shunt legen lassen.Und auch Eure Meinung dazu hören.Ob ein Shunt wirklich eine perfekte Lösung ist.Den die Medikamente ist auch nicht das Ideale,ich fange schon an sehr viele Sachen zu vergessen und das geht garnicht.Also bitte wenn Ihr für mich eine gute Lösung habt wäre ich sehr dankbar!
Meike 21
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Re: Pseudotumor Cerebri

Beitrag von Meike 21 »

Hallo kulerkeks
Bei mir ist auch die Diagnose Pseudo Tumor cerebrie gestellt worden,mein
Druck war bei 25.Wo es einen guten Neurochirugen gibt wegen einem Shunt,
weis ich auch nicht genau,ich glaube aber an jeder größerer Universitäts Klinikums.
Hast du eigendlich sehnervschwellung?Ist bei mir durch den Augenartzt festgestellt
worden,und ist das Haupt Problem beim Hirndruck,ich nehm seit viertel Jahr Diamox
Tabletten.Weisst du ob Übergewicht ein Grund ist,kennst du noch andere Betroffene,
Ich bin nicht übergewichtig,und hab trotzdem Diesen Pseudo Tumor cerebrie.
Gruß Meike
milka135
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Re: Pseudotumor Cerebri

Beitrag von milka135 »

Hallo Kulerkeks,
ich selbst habe einen Hypophysenadenom mit Hypophysenstielschaden und einen Wasserkopf als Zustand nach Neugeborenhirnhautentzündung mit Hirnblutung.

Ich bin seit Feb. 1984 Shuntversorgt mit einem NICHT verstellbaren Ventil.

Die Shunt-OP ansich ist keine große OP.

Kannste eben einen Verwachsungsbauch durch den Bauchkatheter bekommen. Aber auch Shuntinfektion eine OP-Risiko sein kann. Man muss sich im klaren sein, dass auch die verstellbaren Shunts es nie 100& schaffen werden. Wie es bei einem "gesunden" wäre. Die verstellbaren Ventile haben einen Nachteil. Sie geben aufgrund ihrer ständigen Anpassung (also Arbeit) ihre Funktion schneller auf, als nicht verstellbare Ventile. Leider werden heute von den NC fast immer nur verstellbare Ventile eingesetzt.

Evl. soltest du deine Ärzte nach einer Landzeithirndruckmessung fragen.

Zwecks Vergessen:
Das Vergessen kann vom Hirndruck kommen. Es kann aber auch der Entwässerung in Kombi mit zuwenig trinken kommen. Ggf. solte dein Blut auf Mineralstoffmangel untersucht werden.

Wann hast am häufigsten Kopfschmerzen - in der NACHT?

Offen gestanden, wenn lt. Augenarzt keine Stauungszeichen sichtbar sind. Würde ich nur bei extremen Leidensdruck mir einen Shunt legen lassen.

Hattest du zuviel Wachstumshormone?
Nimmst du Schilddrüsentabletten - wenn ja. Wie ist dein TSH-Wert?
Hattest du mal einen Kopfsturz oder schwere Gehirnerchütterung? Verklebungen oder Vernarbungen muss man nicht unbedingt im MRT oder CT sehen.

Meinen Verwachsungsbauch hat auch erst so richtig im Rahmen der Dünndarmverschluss-Op´s gesehen.

Liebe Grüße,
Milka :liegestuhl:
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