DRINGEND Rat/ Hilfe gesucht: Schizenzephalie??

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Nina85
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DRINGEND Rat/ Hilfe gesucht: Schizenzephalie??

Beitrag von Nina85 » 17.04.13, 20:11

Hallo,

ich weiß nicht, ob ich hier richtig bin...aber ich versuche es mal.

Da es um ein sehr persönliches und sensibles Thema geht, möchte ich nicht alle Details preisgeben. Aber mein Mann und ich brauchen unbedingt Rat, denn seit einigen Tagen befinden wir uns wirklich in einem Ausnahmezustand und wissen nicht weiter...

Es betrifft ein kleines Mädchen, sie wird nächsten Monat 2 Jahre alt. Seit Sie ein paar Monate alt ist wurde bei ihr eine Schwäche in der gesamten linken Körperhälfte festgestellt. Sie wurde auf die womöglichen Folgen einer "Präeklampsie" hin untersucht und erhält seither 2 Mal wöchentlich Physiotherapie. Aber es haben sich so gut wie keine Verbesserungen ergeben, die Muskulatur im linken Arm und Bein sind weiterhin schwach. Daraufhin wurde Sie erneut von einem Spezialisten untersucht und es wurden CT/MRT (?) Aufnahmen des Kopfes gemacht, Diagnose:

Kein Hämatom, keine Masseneffekte, eine Spalte über der linken hinteren Großhirnrinde mit einer Verbindung zum seitlichen Hohlraum für die cerebro-spinalee Gehirnflüssigkeit (csf), normale Hohlräume für die csf keine zusätzlich Ansammlung im Gehirn. Normale Knochenstruktur, keine Verkalkungen (also kein Hinweis auf gewesene Entzündungen, Anm.)

Fazit: wahrscheinlich eine Schizenzephalie


Die wenigen Informationen, die man im Internet zu der Diagnose erhält, sind zum Teil erschreckend! :cry: Die Diagnose wurde nicht hier in Deutschland erstellt...wir wissen nicht wie weit der Spalt über der linken hinteren Großhirnrinde verläuft/ welche "Zentren" betroffen sind, aber wenn ich richtig gelesen habe spricht man von einer "offenen Schizenzephalie" wenn eine Verbindung zum Ventrikel besteht?

Gibt es sichere Aussagen zum Verlauf der Krankheit - was kann einem in der Zukunft erwarten? Im Internet liest man von "kaum Beeinträchtigungen" bis hin zu "schweren körperlichen und geistigen Behinderungen", Entstehung eines Wasserkopfes uvm.

Ich weiß, dass eine "Ferndiagnose" schwierig ist...aber kann man davon ausgehen, dass es sich bei dieser Spalte definitiv um eine Schizenzephalie handelt? Oder gibt es andere Krankheitsbilder die darauf zutreffen könnten?

Ich weiß, dass eine Ferndiagnose schwierig ist...aber wir hoffen dennoch, dass uns hier jemand weiterhelfen kann oder Erfahrungen damit hat!!

Viele liebe Grüße,
Nina

Muppet
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Re: DRINGEND Rat/ Hilfe gesucht: Schizenzephalie??

Beitrag von Muppet » 17.04.13, 21:29

Hallo,
es ist keine progressive Erkrankung, sondern eine Dysplasie, der gleich bleibt. D.h. ist das Kind normal entwickelt (außer die Muskelschwache), dann bleibt es so. Was möglich ist- späteren Entwicklung fokalen Anfalle, muss aber auch nicht sein(und sind oft gut zu behandeln).
Alles gute
Muppet

Nina85
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Re: DRINGEND Rat/ Hilfe gesucht: Schizenzephalie??

Beitrag von Nina85 » 18.04.13, 07:19

Vielen Dank für deine Antwort muppet.
Dann wäre es also schon interessant, zu wissen, wie das Kind ansonsten aktuell entwickelt ist (körperlich und geistig), also ob die Entwicklung altersentsprechend ist oder das Kind schon jetzt starke Entwicklugsverzögerungen oder eventuelle Hinweise auf weitere Einschränkungen- oder Verzögerungen in der körperlichen und geistigen Entwicklung zeigt?

Vielen Dank und liebe Grüße,
Nina

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