Nebenniereninsuffizienz/Addidon? Andere Ideen?

Moderator: DMF-Team

Antworten
Mabi99
Topicstarter
noch neu hier
Beiträge: 3
Registriert: 03.08.22, 17:23

Nebenniereninsuffizienz/Addidon? Andere Ideen?

Beitrag von Mabi99 »

Hallo ich bin 23 und habe schon eine riesen Krankheitsgeschichte hinter mir leider immer noch mit nur einer Diagnose und vieles unklar, auch wenn es gerade absolut akut ist und ich die Hölle durchmache. Jede Hilfe oder Anhaltspunkt ist mir momentan recht und vielleicht hat jemand ähnliches durchgemacht oder hat eine Idee.
Es fing 2018 an nach der Matura (Abitur) in den Ferien im September (davor hatte ich schon Monate lang einen Leistungsknick und war schneller gestresst aber ignoriert) kam von einem Tag auf den anderen extreme Symptome: Herzrasen tag und Nacht, Kurzatmigkeit schon beim Treppenlaufen, extreme Unruhe und Unwohlsein, Durchfall, muskelschmerzen, Schmerzen am Brustbein (druckempfindlich), Nackenschmerzen. Extreme Schmerzen an den Augen und Kopf (man sagte dann Augenmigräne) Ich brach Ferien ab und niemand fand raus was ich hatte. Nur CK-Werte waren extrem erhöht (um die 3500) und CK-MB Werte auch (Weiss nicht mehr wie viel aber deutlich). Ich war monatelang in Spitäler und Notfällen weil mir meine Familie auch nicht geglaubt hat da nicht sofort etwas eindeutiges gefunden wurde. . Ich hatte plötzlich "Anfälle" wo das Herz auf 160-170 ging aus dem nichts aber wurde nicht ernst genommen und auf Panik geschoben. Herz an sich war okay. Habe aber seitdem immer wieder Herzstolpern.
Dann bildete sich nach circa 3 Monate Hölle dieser extrem Zustand spontan schleichend zurück aber mein Zustand war schlechter als vor dem schub. Schnell erschöpft, gestresst aber man konnte damit leben und das Unwohlsein war weg. Kurzatmigkeit war auch nicht mehr so extrem aber da.
Das ging etwa ein halbes Jahr so aber durch Stress/Druck von der Familie und versuch trotzdem ein Studium zu machen etc fing plötzlich wieder so ein schub an innerhalb weniger Tage. Ich hatte trotzdem schon länger Urlaub gebucht fühlte mich immer unwohler, genau gleiche Symptom Palette wie ein Jahr zuvor aber heftiger. Nach 1-2 Wochen in der Verschlechterung wurde mir immer übler und schwummriger, ich fühlte neurologische Ausfälle die ich so nicht kannte, der einte arm und das Bein fühlten sich leicht an, ich verlor die Orientierung innerhalb Minuten, ich knickte ein wenig ein auf einer Seite, dann fing eine extreme Herzrythmusstörung an aus dem nichts (Herz Salven in regelmässigen Abständen die alle bis zum Hals schlugen ohne Pause, hatte natürlich kein EKG an, dann innerhalb von Sekunden konnte ich nicht mehr schlucken und richtig atmen mein Hals fühlte sich gelähmt an (wahrscheinlich Kehlkopf), ich verlor immer mehr das Bewusstsein aber schaffte es noch Hilfe zu holen und wurde stabilisiert. Es war in Spanien und sie haben es auf Drogen etc geschoben obwohl nichts im Blut zu finden war. Ich reiste sofort ab und es waren wieder Monate in der Hölle. Hatte 3-4 ähnliche Anfälle in dieser Zeit, einmal fast genau so heftig, da bekam ich nur ein benzo und wurde nichtmal ekg gemacht bei der rythmusstörung die akut war. (auch wieder mit Kehlkopflähmung). Dann wieder kurz im Spital wo ich leider schon abgestempelt war als "psychisch" , es ging mir immer schlechter und zusätzlich entwickelte sich ein Druck am Hals, seitlich wie ein enger Kragen bzw fühlte sich der Hals "dick" an auch bei jeder kleinsten kopfbewegung, was ich seitdem immer hatte bis heute. Auch entwickelte sich da ein Druck am Auge als wenn jemand von hinten Rauf drückt und manchmal kribbeln im Auge. Plus hatte ich seitdem auch leichte neurologische Symptome auch außerhalb das Anfalls. Wie Taubheit im Gesicht, leichte Bewusstseinstrübung, das am Auge. (auch sonst ständig augenprobleme seit Jahren, bindehaut, gerötet, trocken. Hatte auch paar mal utikaria Ausschlag in diesen Schüben. (einmal meinten sie auch im Notfall ich hätte eine schildrüsenunterfunktion laut Werten? Leider hab ich die alten Notfall Berichte nicht mehr)Neurologie war Anscheind auch alles in Ordnung im mrt, liquor (sie hatten Verdacht auf Hirnhautentzündung bei meinen Beschwerden) , emg etc., Rheumatologie hatte ich leicht erhöhte Anas. Etwa im märz mehrere Monate dannach hat sich das wieder spontan ein wenig beruhigt. Aber Zustand war wieder schlechter als vor dem schub. Ich war hausgebunden konnte aber manchmal raus was machen aber war sehr schnell gestresst trotzdem und nicht leistungsfähig. Der Spezialist hat mir gemäss Leitlinien ME/cfs diagnostiziert (was ja eher ne Ausschlussdiagnose ist). Zudem ist noch eine Mitochondriophatie Abklärung (er geht aber davon aus ich hätte irgend eine) am laufen da ich stark erhöhte laktat Werte habe bei Belastung und auch die CK Werte halt eben häufig stark erhöht waren. Hatte immer wieder mehr innere Unruhe, Magen darm Beschwerden, wenn ich zuviel gemacht habe, auch der Würgegriff am Hals wurde mehr und mehr Kurzatmigkeit, Muskelschmerzen und Schmerzen am Brustbein (wenn man raufdrückt wird es mehr) etc aber das verging dann mit schonen und abwarten meistens nach Tagen bis 1-2 Wochen. Teils hatte ich auch im Liegen je nach Kopfbewegung gewisse parästhesien also zb Druck, kribbeln am einten Auge, dann Kopf drehen und sie hörten auf bzw fing es an einer anderen Stelle an. So lebte ich 2.5 Jahre bis vor 3 Wochen. Denn da hatte ich eine grössere Auseinandersetzung mit meinem Vater (wegen schwieriger Verhältnisse, Abhängigkeit von ihm durch meinen Zustand etc und ich bin ja seitdem extrem anfällig auf Stress bzw verschlechtert sich mein Zustand) und davor war ich schon angeschlagen durch einen zusätzlichen Infekt (Bin sehr Infektanfällig seit das angefangen hat) und hatte zuviel gemacht, merkte dass es mir eher wieder schlechter ging über Wochen. Das löste jetzt wieder innerhalb von 1-2 Tagen so einen grossen schub aus also quasi der dritte. Ich hatte fast vergessen wie sich das anfühlt aber es ist bisher der schlimmste. Und damals 2018/2019 ging es monatelang und war die Hölle. Ich konnte erst nicht mehr schlafen ohne Benzos hatte einen ruhepuls von 120-130 ohne Betablocker Tag und Nacht und die Herzvariabilität war extrem schlecht. Kaum stehe ich auf rastet der Puls aus auf circa 110-125. Es kam ein würgereiz und der wurde über die Tage immer mehr mit Übelkeit. Keinen Appetit und paarmal hab ich dannach sofort alles erbrochen seitdem das angefangen hat vor 3 Wochen. Kann kaum mehr essen bzw Übelkeit und bauchkrämpfe sind dannach mehr. Schon bei ein paar schlücke Wasser merke ich wie die Übelkeit und Krämpfe mehr werden liegt also nicht an bestimmten essen. Hab extremes und Unwohlsein und gleichzeitig Erschöpfung (deutlich mehr als in den letzten 2.5 Jahren) permanent mit starkem schwitzen. Zudem hatte ich nachdem das alles angefangen hat nach ein paar Tagen konstant extrem niedrige Blutdruckwerte. Also tagsüber um die sys 95 zu dia 40-50. In der Nacht noch tiefer bei sys 80-90 zu dia 32-38. Kaum stehe ich auf geht der Puls extrem hoch auf eben 110-125 also orthostatische dysregualtion die damals auch diagnostiziert wurde bei der mecfs Diagnose ist auch deutlich schlechter. 2019 bei diesem schub der ähnlich war und über monate ging waren die Blutdruckwerte auch tief aber nicht so tief wie jetzt. Dannach hatte ich Cortison genommen eigenständig und mit dem einten arzt nach mehreren Monaten abgesetzt. Ich wollte schauen ob sich mein zsutand verbessert da ich eh nichts mehr zu verlieren hatte so schlecht gings mir, wie jetzt auch. Es ging mir tatsächlich schleichend besser und ich kam irgendwie aus dieser akut Phase raus, die schon Monate anhielt. (weiss nicht ob Zufall oder eben nicht) Ich hatte jetzt auch den Gedanken es könnte eine Art nebenniereninsuffizienz sein bzw Morbus addison, da alle meine Symptome bzw der Verlauf passen würde. Cortisol lag bei mir vergangene Woche um 12 Uhr bei 250 (Referenbereich 16-18 Uhr ist 85-460 nmol/l. Acth lag bei 16.7 (Referenz 4.7-49.8 ng/l) Somit meinte der Hausarzt er macht kein Synacthen Test weil es ja im Referenzbereich ist und acth nicht erhöht. Kalium/Natrium war relativ unauffällig nur Kalium leicht erniedrigt. Es macht mich unsicher da bei der sekundären nebenniereninsuffizienz das Acth ja eher tief ist und es steht häufig dass man es mit dem cortisol Basiswert nicht ausschließen kann. Ist es sinnvoll noch ein Acth stimulationstest zu machen hat jemand Erfahrung? Oder kann man das schon ausschließen?
Auch wurde das Druckgefühl am Hals /gefühl von verdicktem Hals seitdem wieder extrem (Druckgefühl hab ich seit 3 Jahren und hat sich im 2019er schub entwickelt ist jetzt aber viel ausgeprägter, hatte jetzt vor 1 Woche schildrüsen echo dachte vielleicht drückt diese aber war unauffällig, 2019 hatte ich Ultraschall der halsgefässe war auch unauffällig)Wenn der Druck aber mehr ist am Hals dann sind auch die parästhesien im Gesicht ausgeprägter bzw neurologische Symptome also Taubheitsgefühle im Gesicht, starke Kopfschmerzen, Bewusstseinstrübungen, Gefühl dass es anstrengender ist die Augen zu bewegen bzw tut es sogar weh beim bewegen. Immer wieder Phasen mit stärkeren Bewusstseinstrübungen und reizüberflutungen (bei Anstrengung und Bewegung mehr) wo dann auch Übelkeit stärker wird und sensibilitätstörungen anfangen also arme und Beine fühlen sich wieder leicht und anders an teils auch Hals und Kopf, starke wechselnde Kopfschmerzen etc (war genau das gleiche Gefühl vor diesen "Anfällen") . Auch im Bereich der Augen. Wiederkehrend kürzere Fieberschübe mit Schüttelfrost (37.6-37.8). Zustand verschlimmert sich seit dem letzten Ausbruch stetig. Ich war im Notfall, Standart blutwerte natürlich normal und tsh auch, nur reverse t3 deutlich erhöht. Damals 2019 meinten sie ich hätte eine Unterfunktion dannach war tsh aber wieder normal. Letzten Mittwoch war ich bei meinem HA der mir unter anderem tsh, t3 t4, TRAK, tpo ak, tg ak abgenommen hat. AKs waren negativ. T3 t4 am oberen Grenzwert und eben reverse t3 deutlich erhöht. Ich füge die Werte unten rein. Hatte jetzt Betablocker gekriegt aber kann ich nicht wirklich nehmen weil der Blutdruck ja konstant so extrem tief ist. Es muss irgend ne muktisystemerkrankung dahinterstecken, dieser Verlauf finde ich auch ziemlich untypisch für me cfs bzw mitochondriophatie (wobei eine metabolische Störung schon auch vorliegen muss da Stimm ich ihm zu, schon nur wegen meinen krassen laktat anstiegen) Da hatte ich ja auch eine Oberschenkelbiopsie und hautbiopsie aber der Spezialist meinte dass ich wahrscheinlich keine primäre habe und es wär auch ziemlich untypisch mein Verlauf bzw es würde nicht alle Beschwerden erklären.

Ich bin einfach ziemlich am Ende und auch ratlos bzw habe keine Kraft weiterzusuchen und hab keine richtigen Anhaltspunkte. Wie gesagt addidon/Nebenniereninsuffizienz würde passen aber ich weiss nicht ob der Acth test sinnvoll wäre oder ob man das bei meinem Basiswerten schon ausschliessen kann bzw auch die sekundäre Form.

Klar könnte es auch was rheumatisches sein mit leicht erhöhten ANAs aber da wurden damals nur die gängigen AKs abgenommen und nichts auffällig ausser Ana. Und auch entzündungsparameter sind ja normal.

Hier meine Nummer falls jemand mich direkt kontaktieren möchte bzw dann genauere Blutwerte einsehen will. Bin Schweizer nicht wundern bei der Vorwahl.

Telefonnummer entfernt

Ich bin um jede Hilfe beziehungsweise Idee dankbar in meiner Lage.
Zuletzt geändert von Brigitte Goretzky am 04.08.22, 18:12, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: Im Interesse der Sicherheit unseres Users
Antworten