AIP und SLE , wie kann man Schübe und Anfälle verhindern ?

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katja50
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AIP und SLE , wie kann man Schübe und Anfälle verhindern ?

Beitrag von katja50 »

Hallo,

nachdem ich früher nicht wußte, was ich habe, weiß ich es mittlerweile, aber leider immer noch nicht bzw. nur teilweise, was dabei triggert und wie man Schübe und Anfälle verhindern kann.

Vor allem beim SlE nicht, bei dem ich auch bis vor kurzem garnicht wußte, daß dabei teilweise die AIP-Symptome, also auch epilepsie-ähnliche Anfälle auftreten können.
Ich kipp dabei ohne Vorwarnung um und fall mit voller Wucht auf den Kopf, teils auch auf das Gesicht, wobei auch die Brille zersplittert und es oft auch einige, teils üble Verletzungen (u.a. im Kniegelenk) gibt.
Teils fall ich auch mitten auf der Straße um oder kopfüber die Treppe runter.

Wie kann man diese Anfälle verhindern bzw. was triggert dabei und löst sie aus ?

Bei der Aip ist es ja zu wenig essen bzw. zu lange Eßpausen, Streß, Schlafmangel und die Medikamente, die dabei unverträglich sind (ich vertrage aber auch andere Medikamente meist nicht) .
Aber beim SLE habe ich außer Streß (den man doch garnicht immer verhindern kann, zumal auch die Angst, daß man jeden Moment wieder umkippen kann, schon Streß ist, vor allem, wenn es gerade mal wieder und mit üblen Folgen passiert ist, obwohl man dachte, es wäre zumind. für lange Zeit vorbei) und Sonne (die ich schon lange meide) nichts finden können.

Was kann man außer Sonne und Streß soweit möglich meiden noch tun um Anfälle zu verhindern ?

Im Voraus vielen Dank.

Mit freundlichen Grüßen
Katja
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jaeckel
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Re: AIP und SLE , wie kann man Schübe und Anfälle verhindern ?

Beitrag von jaeckel »

Hallo katja50,

sind Sie wegen der Anfälle in neurologischer Behandlung und nehmen Sie dagegen Medikamente?
Alles Gute!

Herzlichen Gruss
Ihr

Dr. med. Achim Jäckel
Klinische Akut- und Notfallmedizin
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katja50
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Re: AIP und SLE , wie kann man Schübe und Anfälle verhindern ?

Beitrag von katja50 »

Vielen Dank für die Antwort.

Ich war bei sehr vielen Ärzten, auch bei einigen Neurologen.

Nur einer hatte aufgrund der Symptome (epilepsie-ähnliches Umfallen, aber ohne Krämpfe und ohne Bewußtlosigkeit bzw. max. 2 Sekunden, Bauchschmerzen, Muskelschmerzen, Müdigkeit, Neuralgien, Schlaflosigkeit, Areflexien, sensorische Störungen (riechen, sehen, Gleichgewicht usw.), Koma, Tachykardie, Depressionen, Hypertonie (atypisch und vorübergehend), Muskelschwäche, Atemlähmung, Hepatomegalie, Nierenversagen) den Verdacht, daß es die Aip sein könnte, aber er konnte mir nicht sagen, was ich machen soll.

Und ein Neurologie hat nichts von AIP gesagt, mir aber wegen der Symptome (zu der Zeit wochenlang permanent starker Schwindel, Areflexie, Pupillenveränderung, merkwürdiger Blutdruck (Systole nur wenig erhöht, Diastole stark erhöht, so daß es nur eine geringe Amplitude gab) eine Überweisung zur Uniklinik gegeben, aber nach der sehr langen Wartezeit auf den Termin, waren die Symptome von selbst teils ganz, teils fast weg und es hieß, ich hätte nichts . Früher waren die Schübe fast immer relativ kurz.

Die üblichen Medikamente vertrage ich nicht und es gab damals auch immer wieder eine sehr lange Zeit ohne schlimme Beschwerden.

Erst seit ich bei einem Kieferchirurgen das falsche Betäubungsmittel bekommen habe und dann (vor einem Jahr) in einer Krankenhausambulanz ein bei der AIP unverträgliches Medikament (ich hatte nicht nur gesagt, daß ich die AIP habe, sondern es der Ärztin für die Krankenakte auch schriftlich gegeben) wurde es so schlimm, daß ich hier etliche Male umgekippt bin und sehr viel mehr und schlimmere Beschwerden habe als in den ganzen Jahren davor und es überhaupt nicht mehr aufhört, zwischendurch nur mal etwas weniger war, dann aber wieder schlimmer.

Das schlimmste ist aber das Umkippen (vor allem weil ich dabei immer mit dem Kopf mit voller Wucht auf den Boden aufschlage) und jetzt auch die Angst davor, weil es seit über einem Jahr so oft passiert und ich mich beim letzten Mal vor ein paar Tagen ganz übel verletzt habe.
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jaeckel
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Re: AIP und SLE , wie kann man Schübe und Anfälle verhindern ?

Beitrag von jaeckel »

Die Anfälle müssen sicher mit einem Antiepileptikum behandelt werden, welches keine Schübe auslöst. Vgl. www.drugs-porphyria.org
Sind Sie schon in Betreuung in einem Porphyrie-Kompentenzzentrum?
Alles Gute!

Herzlichen Gruss
Ihr

Dr. med. Achim Jäckel
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katja50
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Re: AIP und SLE , wie kann man Schübe und Anfälle verhindern ?

Beitrag von katja50 »

vielen Dank für die Antwort.

Auf chem. Medikamente, auch solche, die bei AIP und SLE eigentlich verträglich sein müßten, habe ich leider schon seit vielen Jahren extrem reagiert (u.a. mit sofortiger extremer Erhöhung der Transaminasen trotz geringer Dosierung usw.), weil ich zusätzlich zu AIP und SLE auch noch andere Störungen habe (MCAS usw.) habe.

Bevor ich bei einem Kieferchirurgen das falsche Betäubungsmittel bekommen habe und dann (vor einem Jahr) in einer Krankenhausambulanz ein bei der AIP unverträgliches Medikament, bin ich ca. 40 Jahre lang nicht umgekippt. Auch die (bisher gsd einzige) Atemlähmung war schon vor über 40 Jahren.
Und auch die durch unverträgliche Medikamente ausgelösten Anfälle mit langer Bewußtlosigkeit und EEG-Veränderungen liegen schon über 40 Jahre zurück.

Ich hoffe, daß es reicht, wenn ich herausfinde, was bei SLE zusätzlich zu den mir bekannten Triggern (Streß, Sonne) noch triggert.
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