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Ratlos - ich bitte um Hilfe

Verfasst: 21.10.19, 17:27
von Lilly291199
Hallo,

nach längerer Zeit möchte ich mich wieder einmal melden, da ich einfach einen Rat/Anregungen brauche. Wird leider länger.

Als Vorbefunde bestehen

- chr. Virusmyokarditis mit normaler Herzleistung. Letztes Echo im Juni diesen Jahres mit normaler EF, Biopsie seit 2013 nicht mehr kontrolliert. Damals hatten sich die Viren (Parvo- und Enteroviren) vermehrt. Jetzt ist aber vielleicht auch
möglich, das die Viren gar nicht mehr da sind.
- chron. Rechtsherzbelastung bei chron. Herzinsuffizienz NYAH III bei HFPEF, festgestellt im März 2019.
- leichtgradige postkapilläre pulmonale Hypertonie (PAmean 30 mmHg) festgestellt 01/2019, BNP normwertig
- Small vessel disease und Koronarspasmen festgestellt 2015 aufgrund hochauffälliger und in den letzten Jahren mehrfach bestätigter Spiroergometrie und nachfolgendem Herzkatheter.
- Systhemische Mastozytose und monoklonale Gammopathie vom Typ Kappa mit leicht über Norm angestiegenen Kappaleichtketten, Quotienten und Extragradient. Auch dies mehrfach bestätigt.
- im Frühjahr diesen Jahres mehrfach akutes Nierenversagen AKIN 2 und lange Zeit stark hypotone Blutdruckwerte. Jetzt normale Nieren- und Blutdruckwerte.
- exokrine Pankreasinsuffizienz
- Arterielle Hypertonie
- Strumoa nodosa bei normalen Schiddrüsenwerten
- zeitweise inadäquate Sinustachykardie durch Schäden an der Reizleitung des Herzens durch die damalige Myokarditis, trotz ausgeprägter Sinusknotenmodifikation.
- kompletter Verschluss der arteria radialis beidseits
- extradurales Aneurysma ophtolmica festgestellt 2013 und seitdem nicht kontrolliert

Behandelt wird davon kaum etwas.
Für die small vessel disease und die Koronarspasmen nahm ich Isosorbiddinitrat und Molsidomin, die mir bezüglich Angina pectoris und Luftproblemen sehr halfen. Beide wurden beim Nierenversagen abgesetzt und nicht wieder angesetzt. Small vessel disease gäbe es gar nicht als richtige Diagnose, man würde das nur als Verlegenheitsdiagnose nehmen, wenn man keine andere Erklärung hätte, wurde mir in genau der großen Herz-Lungenklinik gesagt, wo mir beide Medikamente, aufgrund der Untersuchungsergebnisse, 2015 noch verschrieben wurden. Ich bräuchte es nicht, Nebenwirkungspotential zu hoch.

Für die inadäquate Sinustachykardie nahm ich jahrelang, mit Erfolg, Dronedaron. Auch dies in selbiger Klinik abgesetzt, da Nebenwirkungspotential zu hoch. Für eine IST gebe es keine gezielte Behandlung.

Im Moment nehme ich, für die Mastozytose, Fexofenadin hydrochlorid, Ranitidin hydrochlorid und Azathioprin. Für den Blutdruck Candesartancilexetil, für die exokrine Pankreasinsuffizienz Pankreaspulver vom Schwein, aufgrund der Gefäßverschlüsse Clopidogrel sulfat.

Befund Kapillarmikroskopie 03/2018

Morphologie: Mehrfach hypovaskularisierte Areale. Viele deutlich verbreiterte Schlingen, teils über 70 fEm im Durchmesser, typische Megakapillaren, vermehrt torquierte Schlingen, einzelne Kapillarverzweigungen, keine typ. Kapillarblutungen.
Beurteilung: rarefizierende Kapillardystrophie als Zeichen für eine systhemische Erkrankung aus dem Formenkreis der Kollagenosen.

Aufgrund starker Knochen- und Muskelschmerzen wurde jetzt vor 4 Wochen wieder eine Skelettszintigraphie gemacht. Diese weist starke Traceranreicherungen auf. Verlauf progredient zu 3 Voruntersuchungen in den letzten 9 Jahren.
- HWS
- AC-, Glenohumeral- und Sternoklavikulargelenk beidseitig
- Ellenbogengelenk beidseitig
- distale Femora beidseitig
- retropatellar
- proximale Tibia beidseitig
- distale Tibia mit oberem Sprunggelenk beidseitig
- Mittelfuß beidseitig
- Großzehengrundgelenk beidseitig
- und Schädelkalotte frontal/parietal/temporal flächig intensiv

Aufgrund der intensiven Auffälligkeiten in der Schädelkalotte und der vorbestehenden Gammopathie wurde ein natives CT vom Kopf gemacht, um etwaige Osteolysen zu finden, was sich aber zum Glück nicht bestätigte.
Der Arzt ist ratlos, was es ist. Er sagte, mein Knochenmark wäre aktiviert, aber warum ist unklar. Er kann mir nicht weiter helfen.

Ich habe starke Knochen- und Muskelschmerzen, kann kaum noch laufen. Ich gehe Abends mit den Schmerzen ins Bett, wache Nachts davon auf und stehe Morgens damit auf. Die Muskelschwäche ist so ausgeprägt, das ich manchmal kaum die Zahnbürste halten kann. Ich bin so steif, das ich nur noch mit den Armen zur Körperseite und bis an die Ohren komme.
Beim Gehen schwellen Hände und Finger stark an, ich bekomme Luftnot und Brustschmerzen. Meine Augen werden immer schlechter. Durch die Brille vom letzten Jahr sehe ich schon nichts mehr richtig.
Ich esse wirklich kaum etwas und nichts zwischendurch, bin aber trotzdem übergewichtig und nehme kein Gramm ab.
Nachts muss ich inzwischen stündlich zur Toilette, schlafe, bei offenem Fenster und ohne Heizung und bin trotzdem klatschnass geschwitzt.
Neu ist eine starke Vergesslichkeit von Namen und Erlebnissen.

Bisher wurden keine Autoantikörper nachgewiesen, weswegen dem Kollagenosverdacht nicht weiter nachgegangen wird. Was die Veränderungen in der Skelettszintigraphie hervor ruft, kann nicht herausgefunden werden, die small vessel disease wird wegen dem Nebenwirkungspotential nicht behandelt......

Ich weiß nicht mehr weiter. :( Ich bin 49 Jahre alt, wenn das so weiter geht, laufe ich in einigen Jahren am Rollator. :( Ich kann mich doch jetzt schon kaum mehr selbst versorgen.

Hat irgendjemand irgendeinen Tipp für mich? Bitte..... vielleicht kann mir jemand raten, wonach man suchen könnte.

Ich wäre von Herzen dankbar.

Viele Grüße
Lilly