Über ein Jahr krank, rätselhafte Systemerkrankung

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pontiuspd
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Über ein Jahr krank, rätselhafte Systemerkrankung

Beitrag von pontiuspd » 06.08.18, 01:31

Hallo ich bin 30 Jahre alt und so ziemlich genau vor einem Jahr krank geworden.
Angefangen hat es mit Stuhlveränderungen nach einem Thailand-Urlaub, allerdings war ich zu dem Zeitpunkt noch relativ fit.
Hinzukamen langsam vermehrt neurologische Beschwerden (Ohrsausen, zittrige, kribbelende Hände, Lidzucken), sowie ständiges Wasserlassen mit extrem viel Schaum, die ich zu dem Zeitpunkt eher auf beruflichen Stress geschoben habe.
Im Oktober letzten Jahres war ich dann ein Monat komplett flach mit einer Angina. Danach ging es so richtig los mit:
Extremeren Stuhlveränderungen: Heller Fettstuhl mit unverdauten Lebensmittelresten-> Diagnose exokrine Pankreasinsuffizienz (Elastase bei 70 -100)
Dadurch in kurzer Zeit sehr starker Gewichtsverlust von fast 15 KG, der sich inzwischen durch die Substitution von Pankreatan deutlich gebessert hat.
Immer stärker werdenden Rücken und Oberbauchschmerzen, vor allem unter dem rechten Rippenbogen.
Nachtschweiss, also Aufwachen um 3 - 4 mit nassen Bettlacken
Seit März Lymphadenopathie unklarer Signifikanz von den Leisten bis zu den Schlüsselbeinen, gut verschieblich bis 1,1 cm aber relativ derb
Seit Mai plötzlich einsetzende einseitige sehr starke Kopfschmerzen und Ohrdruck, der Schmerz ist dann Richtung Oberkiefer bis Hinterkopf gewandert.
Dazu Lichtempfindlichkeit, Lärmempfindlichkeit, teilweise dauerhafter Schwankschwindel (wie auf einem Schiff).
Polyneuropathien, d.h. immer wieder zitternde Hände, einschlafende und kribbelende Gliedmassen insbesondere im Liegen, inzwischen auch ständig beim gehen.
Schwächeanfälle beim Aufstehen und komische Kreislaufprobleme und starker Bluthochdruck, extreme Blutdruckdifferenzen zwischen den Armen (teilweise bis zu 30 nmHG)
und dann plötzlich wieder normal.
Teilweise bin ich mit brennenden Gliedmassen und Hautbrennen aufgewacht.
Veränderungen der Venen, insofern das diese überall am Körper deutlich sichtbarer sind sowie komische rote Punkte am Oberkörper und blaue Flecken die dann wieder von alleine verschwanden, drei Wochen lang ständig sehr starkes Nasenbluten der ewig nicht aufgehört hat (jetzt nicht mehr).
Subfebrile Temperaturen bis 38,3 Grad bei kleinster Anstrengung
Begleiterscheinungen wie eine extrem stark belegte weisse Zunge, Nystatin bringt nix

Zunächst wurde ich fast ausschließlich in die Psychoecke gedrängt, irgendwann bestätigte sich aber dann z.B. mein Verdacht auf eine Pankreasbeteiligung.

Es wurde eine Minimal-Change Pankreatitis festgestellt, mit histologisch gesichter leichter periductaler Fibrose.
Ausserdem eine Lympadenopathie unklarer Signifikanz an der Leber, Dünndarm, sowie am Pankreas
Meine Leberwerte sind seit Oktober mit kurzzeitiger Normalisierung auch immer stärker angestiegen, zuletzt lag der GPT bei 200 und der Got bei 98
Hier wurde mehrfach sonografisch eine Steatosis Hepatis festgestellt, eine leichte Vergrößerung der Milz, sowie eine einseitige Verdickung der Gallenblase (harmlos)
Weiterhin wurde eine Refluxösophagitis sowie ein kleines errosives Antrumgeschwür festgellt, wofür ich jetzt Pantoprazol nehme
Aufällige Blutwerte waren ebenfalls eine leichte Anämie (HB 12,2, MCH, MCV, etc. sowie Hämatokrik alle etwas unter der Norm)
Sehr hohe Tryglicerid-Werte, erhöhte Creatinkinase, erhöhte Harnsäure (inzwischen wieder normalisiert)
Sehr geringer Vitamin D3 Spiegel (unter 10). Hier nehme ich inzwischen hochdosiert dekristol.
Im Urin gelegentlich leichte Proteinurie, sowie konstakt Urobilinogen erhöht.
Elastase bei 70 - 100

Ich trinke seit letztem Jahr kein Schluck Alkohol mehr und habe nie Drogen oder ähnliches konsumiert.

EBV Serologie, war negativ, CMV Serologie zeigte keinen positiven IGM TIter allerdings, eine starke Erhöhung des IGG von Januar bei unter 30 auf über 500 im März
Borreliose war ebenfalls negativ. Coxsackie ebenfalls, HIV war auch negativ (zum Glück).
Elektrophorese war auch eher unauffällig

Die Einnahme von Kortisontabletten meiner Mutter führten zur zeitweiligen Senkung des Fiebers und leichten Verbesserung meines Schwankschwindels.

Ich bin durch die Krankheit furchtbar eingeschränkt und verliere langsam immer mehr meinen Lebensmut. Leider habe ich trotz der vieler Untersuchungen immer noch keine Ursache für meine Beschwerden gefunden. Die meisten Ärzte haben mich leider von vornherein in die Psychoschiene (wahnhafte Störung) gedrängt. Einige wenige haben mich zum Glück ernst genommen und untersucht, noch weniger davon haben versucht eine Differentialdiagnose zu stellen, nur leider war die Suche nach den üblichen Verdächtigen wie EBV unerfolgreich.
Einen Virus halte ich für nach solanger Zeit relativ unwahrscheinlich, da ich auch alles versucht habe (Ernährungsumstellung, Vitamin, Gluthation, Aciclovir etc.) aber mir bisher nichts geholfen hat.
Daher die Frage hier ans Forum, ob der eine oder andere noch eine zündende Idee hätte, was die Ursachen dieses vielseitigen Krankheitsbildes sein könnte?
Ich habe schon so einen leichten Verdacht in Hinsicht auf eine vaskuläre Ursache, oder rheumatische Grunderkrankung. Oder ist es vielleicht doch ein Parasit, Erreger den ich mir aus dem Ausland eingefangen habe und nicht mehr loswerde? Eine Stoffwechselerkrankung? Aber wieso tritt sie dann so unverhofft mit 30 auf, wo ich vorher nie Beschwerden hatte?

Muppet
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Re: Über ein Jahr krank, rätselhafte Systemerkrankung

Beitrag von Muppet » 06.08.18, 07:22

Hallo,
warst du in einem Tropeninstitut vorstellig?
Gruss
Muppet

jaeckel
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Re: Über ein Jahr krank, rätselhafte Systemerkrankung

Beitrag von jaeckel » 06.08.18, 15:52

Hallo pontiuspd,

wenn ist eine parasitäre Ursache eher unwahrscheinlich.
Wenn negativ ausfallen, sind einige schwierig zu diagnostizierenden Systemerkrankungen ebenfalls unwahrscheinlich.
Alles Gute!

Herzlichen Gruss
Ihr

Dr. med. Achim Jäckel
Facharzt für Innere Medizin, Kardiologie und Nephrologie
Intensivmedizin, Notfallmedizin, Hypertensiologe (DHL)

pontiuspd
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Re: Über ein Jahr krank, rätselhafte Systemerkrankung

Beitrag von pontiuspd » 06.08.18, 16:55

Hallo und herzlichen Dank für die Antworten.
Beim Tropeninstitut war ich noch nicht, das halte ich aber auch für eine sehr gute Idee!
Die Eosinophilen waren im letzten Blutbild minimal erhöht (6%), allerdings auch die Monozyten (12%).

Den Ana Werte hatte ich bei meiner Hausärztin mal bestimmen lassen, der war dann bei 1 : 160 , aber meine Hausärztin meinte eine rheumatische Ursache eher ausschließen zu können daher wurden die anderen genannten Werte bisher nicht im Blut bestimmt.

Ich habe nächste Woche nochmal einen Termin beim Internisten. Hoffentlich kann er neue Erkenntnisse gewinnen, woher z.B. meine hohen Leberwerte herrühren könnten.

markus00
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Re: Über ein Jahr krank, rätselhafte Systemerkrankung

Beitrag von markus00 » 13.08.18, 17:44

Wurde gesamt-IgE bestimmt?

Tropeninstitut wäre auch mein Tipp gewesen. Ggfs. auch mal mit der Parasitologie Uni Wien Kontakt aufnehmen.

Stammen die CMV-Titer aus dem selben Labor? Eine so starke Erhöhung ist verdächtig. Allerdings können solche Titer auch im Rahme einer Bystanderreaktion ansteigen, wenn das auslösende Agens eigentlich was anderes ist.

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