Milz zu groß - etwas Sorgen

Moderator: DMF-Team

Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 13
Registriert: 23.07.18, 08:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt » 22.08.18, 06:35

die Ärzteschrift kann man auf dem Zettel schwer lesen...

aber es steht dran:

"niedrig.....(unlesbar) - NHL"


auf die Frage was wäre wenn man es nicht behandeln würde , hat er Arzt gemeint dann würde die Milz immer weiter wachsen und die umliegenden Organe zerstören/zusammendrücken...

es handelt sich in dem Fall um meine Mutter und nicht um meine Frau.

Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 13
Registriert: 23.07.18, 08:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt » 22.08.18, 06:45

@Parasympathikus
bist du ein Arzt oder warum kennst du dich so gut aus in dem ganzen ?

wie gesagt , vor 13 Monate fiel zufällig auf das ihre Milz vergrößert ist.
daraufhin war sie alle 2-3 Monate zur Blutuntersuchung , aber das Blut war nie so schlecht das man was machen hätte müssen. immer im grenzbereich. dieses jahr im Juni wurde festgestellt, dass sich ihre Milz wieder vergrößert hat. daraufhin hat man dann wieder blut genommen und festgestellt das man dieses mal weiter schauen müsse. daraufhin die knochenmarksprobe.

jetzt das ergebniss. wie gesagt , der Arzt sagt wohl es sei nicht lebensbedrohlich und sagt auch gut das man es im Anfangsstadium entdeckt hat. hätte man dies nicht, wäre sie irgendwann "zusammengebrochen"....
ich denke er meint weil dann die milz immer weiter gewachsen wäre.
ich gehe eigentlich schon davon aus das der arzt ihr keine falschen hoffnungen macht bzw. machen darf und das es dann stimmt das man es wrklich im anfangsstadium entdeckt hat.

komische situation , da ich bei ihr auch nicht immer zuviel nachfragen will was der arzt noch so gesprochen hat bzw. ihr nicht unbedigt sagen will was sie fragen soll. um ihr nicht noch mehr angst zu machen.

nach den aussagen des arztes hat sie glaube ich mehr angst , dass sie die chemo nicht gut verträgt und es ihr sehr übel oder sonst was ist. und nicht über weitere folgen. da der arzt wohl betonte das es wenn man es jetzt behandle nicht lebensbedrohlich ist...

Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 13
Registriert: 23.07.18, 08:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt » 22.08.18, 07:57

ich hab jetzt auch schon oft gelesen, dass bei den niedrigmalignen eine chemo nicht so gut wirkt... sogar bei der hochmalignen noch besser...

aber sie bekommt eine chemo im verbund mit den antikörpern... ich hofffe doch er arzt weiss was er macht

Parasympathikus
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 397
Registriert: 07.09.14, 21:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Parasympathikus » 24.08.18, 11:24

Hallo,
ich hab jetzt auch schon oft gelesen, dass bei den niedrigmalignen eine chemo nicht so gut wirkt
Prinzipiell ist das so (weil schnellwachsende Zellen i.d.R. fragiler und weniger chemotherapieresistent sind). Bei indolenten NHL, wo es üblicherweise um die Reduktion vom Lymphozyten geht, gilt das so pauschal allerdings nicht. Lymphozyten schmelzen unter Zytostatika weg wie Butter, meist sogar mehr als gewünscht (darum auch die AK-Therapie, weil sie nur auf bestimmte Oberflächenmerkmale zielt).

Eine sinnvolle Zusatzinformation ist das Vorhandensein und die Zahl der sogenannten Kernschatten (beim Blutausstrich zerquetschte Lymphozyten). Eine hohe Zahl spricht oft für ein optimales Ansprechen auf Zytostatika.

Der weitaus größere Nachteil der meisten niedrigmalignen NHL ist die Tatsache, dass eine Heilung, also die vollständige Entfernung aller malignen Klone, nur in Ausnahmefällen möglich ist. Bei NHL, insbesondere den chronischen Leukämieformen, sind eher zytogenetische Parameter bestimmend für den Langzeiterfolg einer Therapie. Es gibt bestimmte Mutationen, die mit einer besseren oder schlechteren Prognose assoziiert sind.
Viele Grüße,

Parasympathikus

Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 13
Registriert: 23.07.18, 08:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt » 28.08.18, 07:31

Mein Vater war nochmals ohne meine Mutter im KKH.
Der Arzt konnte ihn etwas beruhigen da er meinte, unsere Mutter wird wieder fit wie vorher sein. und man müsse eben Chemo machen damit das ganze Blut wieder "sauber" wird , so waren halt die Worte meines VAters.Daher sei eine Bestrahlung nicht möglich.
ich kann darauf nur vertrauen.

ich habe selbst dem Professor eine mail geschrieben. da meinte er nur "es handelt sich um ein komplexes Krankheitsbild mit ganz speziellen individuellen Ausprägungen, das man sich im Internet nur unvollkommen erarbeiten kann"
ich hatte ihn gefragt warum keine Bestrahlung angwendet wird , da dies lt. Internet immer der erste schritt ist...

Parasympathikus
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 397
Registriert: 07.09.14, 21:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Parasympathikus » 29.08.18, 09:35

Hallo,

ja, NHL sind immer komplex und individuell im Verlauf. Eine therapierelevante Klassifikation des NHL (=Befundbericht) sollte diagnostisch schon herauszuarbeiten sein. Da muss man nicht um den heißen Brei reden.
Viele Grüße,

Parasympathikus

Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 13
Registriert: 23.07.18, 08:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt » 16.10.18, 12:40

ich verstand jetzt nicht so recht was du meintest , wo man nicht um den heißen Brei reden soll....


jedenfalls ein kleiner Zwischenbericht...

das ganze ist ja aufgefallen , da ihre Milz schon 23cm groß war und dadurch alle anderen Organe sehr eingeengt waren.Die Niere war sogar schon etwas geknickt , dadurch ist man ja auf das ganze gestoßen.

Ende August hat die Therapie begonnen . 1 Tag Antikörper und in den 2 folgenden tagen Chemotherapie ( Bendamustin ).
nach 1,5 Wochen wurde eine erste Untersuchung gemacht. Blutwerte haben sich etwas verbessert und die Milz ist um 1 cm kleiner geworden.

4 Wochen später stand eigentlich die nächste Chemo an. Allerdings wurde am Tag davor eine Blutuntersuchung gemacht , und auf Grund zu wenig weißer Blutkörperchen wurde die Chemo nicht verabreicht.
1 Woche später waren die Blutwerte etwas besser und die Chemo wurde in einer etwas niedrigeren Dosis verabreicht...
Das war Anfang Oktober.
Gestern dann wieder Nachuntersuchung und Blutabnahme.
Der Arzt war selbst überrascht , aber die Milz ist von den 23cm schon auf 15 cm "geschrumpft".
Blutwerte sind in ca.3 Tagen da...

Ich denke das ist doch schon mal eine sehr gute Nachricht, man sieht ja daran das die Chemo anschlägt. Ich gehe eigentlich dann auch davon aus, dass sich das Blut dann verbessert hat da sich ja sonst die Milz nicht verkleinern würde. So denke ich jedenfalls.

Heute kam dann ein Anruf vom KKH , dass sie am Freitag kommen soll da was mit der Schilddrüse nicht stimmt. Wurde wohl in einem Wert bei der Blutabnahme gestern erkannt. Wie gesagt , die anderen blutergebnisse bekommt sie erst in 3 Tagen. VIelleicht werden da welche ins Labor gesendet und andere vor Ort im KKH untersucht..

Jedenfalls soll sie kommen da was mit der Schilddrüse nicht stimmt... ich hoffe jetzt nur das da nicht auch eine doofe nachricht wie schilddrüsenkrebs zum vorschein kommt.. hätte man das am blut überhaupt erkennen können und auch zuordnen können das es schilddrüsenkrebs wäre ?
ich hoffe viel mehr , das durch die chemo vllt. die werte der schilddrüse sich verändert haben.. sie nimmt tabletten da sie eine über bzw. unterfunktion hat.. kann sich das durch die chemo vllt verändern und muss neu "eingestellt" werden ?

Parasympathikus
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 397
Registriert: 07.09.14, 21:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Parasympathikus » 17.10.18, 10:23

Hallo,
ich verstand jetzt nicht so recht was du meintest , wo man nicht um den heißen Brei reden soll....
Ich meinte die schwammige Formulierung des Arztes "... komplexes Krankheitsbild mit speziellen Ausprägungen ...". Das hämatologische Krankheiten komplex sind, ist zwar richtig, aber keine diagnostische Aussage. Üblicherweise wird ein NHL vor Therapie sauber klassifiziert und als Patient hat man einen Anspruch auf einen klaren Befund(-bericht).

Unter der Chemo-Antikörpertherapie verschwinden die NHL-Zellen sehr schnell und die Organvergrößerungen normalisieren sich. Dass das so funktioniert, ist in der Tat ein gutes Zeichen. Unter der Zytostatikatherapie können sich (vorübergehend) zahlreiche Laborwerte verändern, so auch die Schilddrüsenparameter.
Viele Grüße,

Parasympathikus

Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 13
Registriert: 23.07.18, 08:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt » 22.10.18, 07:50

auf Grund der Schweigepflicht durfte der Arzt mir halt wohl nicht mehr schreiben...

Antworten