Milz zu groß - etwas Sorgen

Moderator: DMF-Team

Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 19
Registriert: 23.07.18, 09:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt »

die Ärzteschrift kann man auf dem Zettel schwer lesen...

aber es steht dran:

"niedrig.....(unlesbar) - NHL"


auf die Frage was wäre wenn man es nicht behandeln würde , hat er Arzt gemeint dann würde die Milz immer weiter wachsen und die umliegenden Organe zerstören/zusammendrücken...

es handelt sich in dem Fall um meine Mutter und nicht um meine Frau.
Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 19
Registriert: 23.07.18, 09:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt »

@Parasympathikus
bist du ein Arzt oder warum kennst du dich so gut aus in dem ganzen ?

wie gesagt , vor 13 Monate fiel zufällig auf das ihre Milz vergrößert ist.
daraufhin war sie alle 2-3 Monate zur Blutuntersuchung , aber das Blut war nie so schlecht das man was machen hätte müssen. immer im grenzbereich. dieses jahr im Juni wurde festgestellt, dass sich ihre Milz wieder vergrößert hat. daraufhin hat man dann wieder blut genommen und festgestellt das man dieses mal weiter schauen müsse. daraufhin die knochenmarksprobe.

jetzt das ergebniss. wie gesagt , der Arzt sagt wohl es sei nicht lebensbedrohlich und sagt auch gut das man es im Anfangsstadium entdeckt hat. hätte man dies nicht, wäre sie irgendwann "zusammengebrochen"....
ich denke er meint weil dann die milz immer weiter gewachsen wäre.
ich gehe eigentlich schon davon aus das der arzt ihr keine falschen hoffnungen macht bzw. machen darf und das es dann stimmt das man es wrklich im anfangsstadium entdeckt hat.

komische situation , da ich bei ihr auch nicht immer zuviel nachfragen will was der arzt noch so gesprochen hat bzw. ihr nicht unbedigt sagen will was sie fragen soll. um ihr nicht noch mehr angst zu machen.

nach den aussagen des arztes hat sie glaube ich mehr angst , dass sie die chemo nicht gut verträgt und es ihr sehr übel oder sonst was ist. und nicht über weitere folgen. da der arzt wohl betonte das es wenn man es jetzt behandle nicht lebensbedrohlich ist...
Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 19
Registriert: 23.07.18, 09:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt »

ich hab jetzt auch schon oft gelesen, dass bei den niedrigmalignen eine chemo nicht so gut wirkt... sogar bei der hochmalignen noch besser...

aber sie bekommt eine chemo im verbund mit den antikörpern... ich hofffe doch er arzt weiss was er macht
Parasympathikus
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 401
Registriert: 07.09.14, 22:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Parasympathikus »

Hallo,
ich hab jetzt auch schon oft gelesen, dass bei den niedrigmalignen eine chemo nicht so gut wirkt
Prinzipiell ist das so (weil schnellwachsende Zellen i.d.R. fragiler und weniger chemotherapieresistent sind). Bei indolenten NHL, wo es üblicherweise um die Reduktion vom Lymphozyten geht, gilt das so pauschal allerdings nicht. Lymphozyten schmelzen unter Zytostatika weg wie Butter, meist sogar mehr als gewünscht (darum auch die AK-Therapie, weil sie nur auf bestimmte Oberflächenmerkmale zielt).

Eine sinnvolle Zusatzinformation ist das Vorhandensein und die Zahl der sogenannten Kernschatten (beim Blutausstrich zerquetschte Lymphozyten). Eine hohe Zahl spricht oft für ein optimales Ansprechen auf Zytostatika.

Der weitaus größere Nachteil der meisten niedrigmalignen NHL ist die Tatsache, dass eine Heilung, also die vollständige Entfernung aller malignen Klone, nur in Ausnahmefällen möglich ist. Bei NHL, insbesondere den chronischen Leukämieformen, sind eher zytogenetische Parameter bestimmend für den Langzeiterfolg einer Therapie. Es gibt bestimmte Mutationen, die mit einer besseren oder schlechteren Prognose assoziiert sind.
Viele Grüße,

Parasympathikus
Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 19
Registriert: 23.07.18, 09:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt »

Mein Vater war nochmals ohne meine Mutter im KKH.
Der Arzt konnte ihn etwas beruhigen da er meinte, unsere Mutter wird wieder fit wie vorher sein. und man müsse eben Chemo machen damit das ganze Blut wieder "sauber" wird , so waren halt die Worte meines VAters.Daher sei eine Bestrahlung nicht möglich.
ich kann darauf nur vertrauen.

ich habe selbst dem Professor eine mail geschrieben. da meinte er nur "es handelt sich um ein komplexes Krankheitsbild mit ganz speziellen individuellen Ausprägungen, das man sich im Internet nur unvollkommen erarbeiten kann"
ich hatte ihn gefragt warum keine Bestrahlung angwendet wird , da dies lt. Internet immer der erste schritt ist...
Parasympathikus
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 401
Registriert: 07.09.14, 22:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Parasympathikus »

Hallo,

ja, NHL sind immer komplex und individuell im Verlauf. Eine therapierelevante Klassifikation des NHL (=Befundbericht) sollte diagnostisch schon herauszuarbeiten sein. Da muss man nicht um den heißen Brei reden.
Viele Grüße,

Parasympathikus
Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 19
Registriert: 23.07.18, 09:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt »

ich verstand jetzt nicht so recht was du meintest , wo man nicht um den heißen Brei reden soll....


jedenfalls ein kleiner Zwischenbericht...

das ganze ist ja aufgefallen , da ihre Milz schon 23cm groß war und dadurch alle anderen Organe sehr eingeengt waren.Die Niere war sogar schon etwas geknickt , dadurch ist man ja auf das ganze gestoßen.

Ende August hat die Therapie begonnen . 1 Tag Antikörper und in den 2 folgenden tagen Chemotherapie ( Bendamustin ).
nach 1,5 Wochen wurde eine erste Untersuchung gemacht. Blutwerte haben sich etwas verbessert und die Milz ist um 1 cm kleiner geworden.

4 Wochen später stand eigentlich die nächste Chemo an. Allerdings wurde am Tag davor eine Blutuntersuchung gemacht , und auf Grund zu wenig weißer Blutkörperchen wurde die Chemo nicht verabreicht.
1 Woche später waren die Blutwerte etwas besser und die Chemo wurde in einer etwas niedrigeren Dosis verabreicht...
Das war Anfang Oktober.
Gestern dann wieder Nachuntersuchung und Blutabnahme.
Der Arzt war selbst überrascht , aber die Milz ist von den 23cm schon auf 15 cm "geschrumpft".
Blutwerte sind in ca.3 Tagen da...

Ich denke das ist doch schon mal eine sehr gute Nachricht, man sieht ja daran das die Chemo anschlägt. Ich gehe eigentlich dann auch davon aus, dass sich das Blut dann verbessert hat da sich ja sonst die Milz nicht verkleinern würde. So denke ich jedenfalls.

Heute kam dann ein Anruf vom KKH , dass sie am Freitag kommen soll da was mit der Schilddrüse nicht stimmt. Wurde wohl in einem Wert bei der Blutabnahme gestern erkannt. Wie gesagt , die anderen blutergebnisse bekommt sie erst in 3 Tagen. VIelleicht werden da welche ins Labor gesendet und andere vor Ort im KKH untersucht..

Jedenfalls soll sie kommen da was mit der Schilddrüse nicht stimmt... ich hoffe jetzt nur das da nicht auch eine doofe nachricht wie schilddrüsenkrebs zum vorschein kommt.. hätte man das am blut überhaupt erkennen können und auch zuordnen können das es schilddrüsenkrebs wäre ?
ich hoffe viel mehr , das durch die chemo vllt. die werte der schilddrüse sich verändert haben.. sie nimmt tabletten da sie eine über bzw. unterfunktion hat.. kann sich das durch die chemo vllt verändern und muss neu "eingestellt" werden ?
Parasympathikus
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 401
Registriert: 07.09.14, 22:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Parasympathikus »

Hallo,
ich verstand jetzt nicht so recht was du meintest , wo man nicht um den heißen Brei reden soll....
Ich meinte die schwammige Formulierung des Arztes "... komplexes Krankheitsbild mit speziellen Ausprägungen ...". Das hämatologische Krankheiten komplex sind, ist zwar richtig, aber keine diagnostische Aussage. Üblicherweise wird ein NHL vor Therapie sauber klassifiziert und als Patient hat man einen Anspruch auf einen klaren Befund(-bericht).

Unter der Chemo-Antikörpertherapie verschwinden die NHL-Zellen sehr schnell und die Organvergrößerungen normalisieren sich. Dass das so funktioniert, ist in der Tat ein gutes Zeichen. Unter der Zytostatikatherapie können sich (vorübergehend) zahlreiche Laborwerte verändern, so auch die Schilddrüsenparameter.
Viele Grüße,

Parasympathikus
Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 19
Registriert: 23.07.18, 09:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt »

auf Grund der Schweigepflicht durfte der Arzt mir halt wohl nicht mehr schreiben...
Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 19
Registriert: 23.07.18, 09:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt »

Hier mal eine kleine Info.
Vielleicht interessiert es noch jemand.

Meine Mutter hat die letzte Chemo + Antikörper in Januar 2019 bekommen.
Seitdem muss sie alle 6 Wochen zum Ultraschall ( Milz ) und Blutabnahme - bisher war alles in Ordnung. Die Milz hat Normalgröße nach der Chemo erreicht und diese hat sie noch immer , Blut ist auch in Ordnung.

Ich hoffe , dass ist jetzt mal eine gut Aussicht auf weitere "gesunde" viele Jahre...

Natürlich hat man es immer im Hinterkopf... Der Arzt meinte sogar , sobald sich das Blut verändern solle , könnte man mittlerweile mit Tabletten dagegen arbeiten... soll wohl das neuste sein , aber hoffen wir mal das es noch ewig so bleibt.

Ich hoffe einfach das meine Mutter mit ihren jetzt 68 Jahren noch viele Jahre so weiterleben kann..
Sie ist wirklich fit und ihr geht es gut. läuft täglich viel. mehrere Kilometer usw...
fertooos
noch neu hier
Beiträge: 3
Registriert: 22.03.20, 15:18

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von fertooos »

das Münchner Leukämie Labor ist eine Art bundesweites Referenzlabor für diverse hämatologische Erkrankungen.
Wenn die umfangreiche Analyse der Knochenmarkproben in 10 Tagen erledigt ist, dann halte ich das für eine Rekordgeschwindigkeit. Immerhin müssen die Zellen aufwändig vermehrt und für die einzelnen Untersuchungsschritte aufbereitet werden. Bei den zytogenetischen Untersuchungen geht es z.B. um die Beurteilung von Anomalien in der DNA im Zellkern einer insgesamt gerade mal zehn Mikrometer großen Zelle. Üblicherweise rechnet man mit 2-3 Wochen.
Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 19
Registriert: 23.07.18, 09:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt »

Meine Mutter hatte ja bis Jan 2019 Chemo + Antikörper bekommen.
seitdem werden die Blutwerten alle 6 Wochen kontrolliert und sind in oRdnung.
Auch die Milzgröße ist normal.

Sie ist fit und gesund. Also bisher keine Spuren von geschwächtem Immunsyste. War glaub seitdem kein einziges mal Krank ... läuft jeden Tag viele KM....

Meint Ihr sie ist dennoch für das Corona stark gefährdet ? oder betrifft es nur die aktuellen KRebspatienten die zur Risikogruppe gehören ?
Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 19
Registriert: 23.07.18, 09:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt »

Hallo zusammen,

ich melde mich mal wieder, da ich momentan etwas unsicher bin und auch etwas verängstlich.

Wie gesagt, hat meine Mutter im Januar 2019 die letzte Behandlung bekommen.
Seitdem geht sie alle 6 Wochen zum Ultraschall ( damals vergrößerte Milz – momentan aber normal Größe) und zusätzlich wird ein großes Blutbild gemacht mit vielen Werten.

Das ganze war bisher immer OK. Vor 2,5 Wochen waren die Werte auch in Ordnung. Nur der Arzt hat am Telefon gefragt, ob Sie einen leichten Schnupfen hatte da die Entzündugnswerte minimal erhöht sind… Meinte Mutter hatte eigentlich aber nichts.

Vor genau 2 Wochen, wurde meine Mutter wegen eines ( wir und die Ärzte vermuten es ) Nevenzusammenbruchs ins KKH eingeliefert.
Sie hat sich den ganzen Tag sehr stark über was aufgeregt. Spät Abends wurde es ihr dann sehr schwindelig, verbunden mit Durchfall und Brechreiz. Während der Bereitschaftsarzt bei ihr war, hat sie plötzlich ihr Kurzzeitgedächtnis verloren. Sie hat in dem Moment gar nichts mehr geblickt. Weder warum der Arzt da war , noch was Sie an diesem Tag getan hat usw… ( Sie hatte das gleiche mal – nur ohne Brechen und Durchfall vor einem Jahr).
Der Arzt hat sie daraufhin ins KKH einliefern lassen. Dort musste sie eine Nacht verbringen - auf der Intensiv. Diverse Untersuchnen – Röntgen am Kopf , Blut , EKG usw ergaben keine Auffäligkeiten.
Am nächten Morgen musste Sie ein paar Tests machen – alles war wieder ok und sie durfte heim.

Aber seitdem sagt meine Mutter sie fühlt sich einfach schlapp.
Ein paar Tage nach dem KKH Aufenthalt war es ihr auch schwindelig , das ist jetzt vorbei. Aber immer noch schlapp und ko.
Ihr Hausarzt hat jetzt nochmals Blutgenommen und hat auch gesagt, das die Entzündungswerte erhöht sind ( allerdings konnte er bei der Krebsvorsorge kaum erkennbare Entzündungswerte erkennen ).
Also nach dem Vorfall und KKH Aufenthalt geht es ihr einfach nicht so und die Entzündungswerte sind erhöht.
Natürlich macht sie sich jetzt Sorgen das es wieder was mit der NHL Geschichte zu tun hat.. Wie gesagt, die Krebsvorsorge vor 2,5 Wochen ergab keine AUffäligkeiten ( mit Außnahme minimal erhöhte Entzündugnswerte ).

Ihr Hausarzt meinte vllt ein Virus da sie so schlapp ist… dieser nimmt zum Vergleiceh diese Woche nochmals Blut ab…

Aber man bekommt halt gleich wieder Angst..
Aber wenn es was mit NHL zu tun hätte, dann hätte man doch das vor 2,5 Wochen beim großen Blutbild erkannt. Oder ?

Und im KKH wurde ja auch Blut genommen ohne Auffäligkeiten…
Erst nach dem KKH Aufenthalt geht es ihr körperlich schwächer…Sie ist jeden Tag immer mehrere KM gelaufen usw...momentan ist sie einfach nicht so fit um 10KM zu laufen oder so . bzw ist dann sehr schlapp...
Eberhardt
Topicstarter
Interessierter
Beiträge: 19
Registriert: 23.07.18, 09:15

Re: Milz zu groß - etwas Sorgen

Beitrag von Eberhardt »

Hallo zusammen,

wie bereits vor ein paar Wochen erwähnt, ist sie einfach nicht richtig fit.
Etwas Huste, Kurzatmig, usw…
Große Runde spazieren gehen war in letzter Zeit nicht mehr möglich.
Ärzte haben mehrmals Blut genommen und Ultraschall gemacht. War aber immer ok , nur die Entzündungswerte minimal erhöht.
Letzte Kebsvorsorge war Mitte Oktober. Die Werte waren auch io , außer halt minimal erhöhte ENtzündungwerte.
Das schlappe Gefühl usw wurde dann sogar auf Vitamin B und D Mange geschoben, da dieser Wert sehr weit unten war. Bei 200 rum war der Vitamin B Spiegel.
Seitdem bekommt Sie spritzen.

Am Wochenende gab es allerdings eine Wendung in dem Fall.
Sie konnte 2-3 Nächte kaum schlafen da Sie starke Bauchkrämpfe hatte.
In der Nacht von So auf Mo dann so stark, das sie ins KKH ging.

Dort wurde dann ein Einlauf verpasst und Ultraschall gemacht. Beim Ultraschall wurde entdeckt, das Ihre Lymphknoten im Bauchraum vergrößert sind. Sie muss sich wieder einer Chemobehandlung unterziehen. Das war die knappe Aussage. Wurde mit dem Brief weggeschickt und solle sich an das KKH im Nachbarort wenden welche die Chemo machen…

Sie hatte sowieso einen Termin Nachmittags beim Hausarzt und zeigte auch diesem den Brief vom KKH. Er war etwas überraschat und sich nicht sicher ob wirlich eine Chemo notwendig ist, aber hat natürlich auch darauf verwiesen, dass in dem zuständingen KKH noch weitere untersuchungen gemacht werden. Leider bekommt sie die chemo dieses mal in einem aneren KKH. Das KKH vom letzten mal macht keine ambulaten Chemo mehr und hat sie weiter geschickt.

Damals 2018 hatte Sie ja eine vergrößerte Milz.
Welche sich während der Chemo aber schnell zurückentwickelt hat.

Jetzt sind es die Lymphknoten. Ist es an sich das gleiche Krankheitsbild NHL und manchmal hat es Auswirkungen auf die Milz und mal auf die Lymkphknoten ?

Sind die Heilungschancen die selben ?

Bei Lymphknotenkrebs erschrickt man immer gleich… auch da hab ich aber gelesen das die Heilungschancen nicht so schlecht sind… Streut dieser Art von Krebs eher selten ? so hab ich es zumindest gelesen….

Ihr Hausarzt meinte auch, dass es mittlerweile auch Tabletten anstatt Chemo gibt die bei manchen Patienten gegeben werden könnten… habt ihr davon schon gehört ?

Ich habe halt nur damals 2018 den Zettel vom Arzt gesehen mit der Diagnose NHL , vergrößterte Milz usw…
Seit Jan 2019 waren Blut und Milz ok.
Jetzt hat die Ärztin die vergrößerten Lymphknoten entdeckt… find ich auch etwas komisch das diese ohne weitere Untersuchungen sofort sagen kann eine Chemo ist notwending… Allerdings passen ja die Symptome mit trockenem Husten, Atemlosigkeit usw…

Hab grad starke Sorgen und hoffe das die Chancen es zurückzukämpfen wieder vor 2 Jahren sind und bei Lymphknoten nicht einiges schlechter ist…
Antworten