Medizinisches Rätsel

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Jeylove
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Medizinisches Rätsel

Beitrag von Jeylove » 25.01.16, 14:36

Hallo ihr Lieben,

es geht um meine beste Freundin.
Sie ist 35 Jahre alt und erkrankt, nur leider weiß niemand wirklich was ihr fehlt.
Folgende Daten kann ich machen:

Alte bekannte Erkrankungen bzw. länger bestehende:

Klumpfüße (wurden im Säuglingsalter bzw. Kleinkindalter behandelt)
Abgekapselte Blutergüsse

mit 20 Schlaganfall
Morbus Crohn
Versteifung der Wirbelsäule mit ca 24

Vor 3 Jahren ist sie auf einer Treppe ausgerutscht und mit dem Hinterkopf gegen die Hauswand gefallen.
Vor 2 1/2 ging es dann los, mit extrem hohen Blutdruck ins Krankenhaus, erst mal auf die Station für Schlaganfallpatienten.
Auf dem MRT ist etwas ersichtlich ca. 1,6x1,4cm. Sie wurde dann mit Cortison behandelt und konnte das Krankenhaus verlassen.

Dann Besuch in der Uniklinik und im Forschungszentrum Jülich.
Das PET sagt kein Krebs. In der Diagnose steht Astrozytom. Wir nennen es Hugo. Hugo liegt so schlecht das eine Biopsie eine halbseitige Lähmung bedeuten würde.
Es gibt wohl 5 Ärzte in Deutschland die dort überhaupt operieren. 2 haben direkt nein gesagt, einer ist nur für Kinder, Nummer 4 würde es gerne tun ( aber die Lähmung) und der 5te sagt es ist wohl ein abgekapselter Bluterguss.


Hugo ist in den letzten 2 1/2 Jahren nicht gewachsen.

So, aktuell sieht es so aus.
Im Dezember ging sie zum Hausarzt mit meningealen Symptomen. Leukos über 14000.
Wieder ins Krankenhaus. Dort stiegen die Leukos auf 18000 (bei Entlassung wieder 13500).
Es wurde nur ein MRT gemacht. und Meningitis ausgeschlossen.

Ihr Hausarzt hat sie dann über die Feiertage zu Hause gelassen auch wenn er sich gewünscht hätte sie wäre wieder im Krankenhaus.
Vor 2 Wochen musste sie zum Onkologen, da ihre Leukozyten sich verändert haben. Die immer noch bei ca. 18000 lagen.

Heute das Ergebnis von Onkologen, es ist keine Bluterkrankung.
"Wir wissen auch nicht was es ist und auch nicht wohin wir sie schicken sollen."

Ihr geht es sehr schlecht. Ihre Hautfarbe hat meiner Meinung nach einen Gelbstich.
Die hört zeitweise etwas das sie als Waschmaschine beschreibt.

Wir wissen nicht mehr wohin und was wir tuen sollen.
Welcher Arzt vielleicht noch helfen kann?!

Gibt es hier vielleicht jemanden mit ähnlichem Werdegang oder ähnlichen Erfahrungen?

DocL
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Re: Medizinisches Rätsel

Beitrag von DocL » 28.01.16, 12:23

Der erste Ansprechpartner sollte ihr Hausarzt sein. Er dient als Lotse durchs Gesundheitssystem und irgendwo müssen ja auch die Befunde zusammenkommen.
So wie ich es verstanden habe wurde derBauch bisher noch nixht untersucht. Eine Gelbfärbung kann viele Ursachen haben iwe z.B. Lebererkrankung, Galleproblem oder Zerfall von Blutzellen.
Gab es Ursachen für den Schlaganfall?
Ich denke bei einer Gelbfärbung sollte als nächstes eine Abklärung durch den Hausarzt ggf. Internist erfolgen.

Viel Erfolg
DocL

Miros
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Re: Medizinisches Rätsel

Beitrag von Miros » 30.01.16, 13:06

hi jeylove.

also ich habe ende letzten jahres mal im fernsehen eine reportage über das zentrum für unerkannte und seltene erkrankungen an der uni marburg gesehen. die haben da auch die medizinisch schwierigsten fälle beleuchtet und sich viel zeit für die patienten genommen. vielleicht schreibt ihr die mal an und die nehmen sich dem fall deiner freundin an.

ich hoffe das hilft dir.

gruß

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