posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

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Andrea37
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posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Beitrag von Andrea37 »

Hallo!

Ich suche dringend Menschen die an POTS leiden!

Es ist schwer Gleichgesinnte zu finden. Eventuell hat hier auch jemand eine Idee, wo man im Internet eine solche Umfrage, Suchanfrage stellen könnte, um diese Menschen auch zu erreichen.

Es gibt ne Menge englischer Seiten, aber keine Deutschen... zumindest kein deutsches Forum dazu. :-(

Meldet euch bei mir,
gern auch per PN.

Liebe Grüße
Andrea
Andrea37
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Re: posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Beitrag von Andrea37 »

Ich habe soeben eine geschlossene Gruppe auf Facebook gegründet.
"posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom"

Sollten ihr euch hierher verirren, dann meldet euch in der Gruppe an. Ich hoffe, so anderen mit dieser Diagnose die Möglichkeit zu geben sich endlich mit anderen darüber austauschen zu können und von einander zu lernen!!! Ich fühl mich nämlich doch sehr allein...

Alles Gute
Andrea
onkelandi
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Re: posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Beitrag von onkelandi »

*Meld*

Ich glaube wir haben aber schonmal geschrieben...
Andrea37
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Re: posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Beitrag von Andrea37 »

Hallo Andreas,

ja, wir kennen uns bereits... Du hattest mich ja auf POTS gebracht.

Wie gehts Dir?

Ach falls Du Lust hast, kannst Du gern 1.Mitglied meiner Gruppe werden... Du findest sie bei FB unter POTS posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom.

Ich bin mir noch nicht so sicher ob es POTS ist, die Ärzte haben es als Verdachtsdiagnose im Arztbrief verfasst. Es wurde nur ein 2. Schellobgtest gemacht der patholigisch war.

Ich hab vorhin am Tisch gesessen und merkte, wie mir immer mehr der Nacken und der Rücken weh tat. Dann als wenn sich ein enger Gurt um meinen Brustkorb legt und dann schlappe Arme und Beine... und diese ständige Übelkeit. Das laufen bekommt mir besser, als das Sitzen... wie ist das eigentlich bei Dir?

Freu mich auf Antwort.

LG
Andrea
onkelandi
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Re: posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Beitrag von onkelandi »

Stimmt, Jetzt kommt die Erinnerung;)

Bei mir ists eher umgekehrt, im Sitzen geht's mir relativ gut, wobei ich auch viel mit Nackenschmerzen und Schwindel zu kämpfen habe. Hatte das aber bis jetzt nicht damit in Verbindung gebracht. Geht ganz gut, den Umständen entsprechend. Wenn ich gehe bekomme ich auch immer extrem schwere Beine, die Waden machen dicht mir wird schwindelig und der Druck im Kopf fängt an.

Seit gestern habe ich ein 7 Tages Ekg dran, weil man meine Frequenzen nochmal kontrollieren wollte. Der Kardiologe hat mir übrigens die Frage, ob er jemand kennt der Pots hatte und bei dem es wieder wegging mit Ja beantwortet. Man habe nach 3 Jahren den BB ausgeschlichen und der Mann hätte diese nicht mehr gebraucht. Mal sehen :/

Bekommst du denn jetzt medis?
Vg
Andrea37
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Re: posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Beitrag von Andrea37 »

Doppelt versandt... siehe unten. :-)

Liebe Grüße
Andrea
Zuletzt geändert von Andrea37 am 19.11.14, 11:55, insgesamt 1-mal geändert.
Andrea37
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Re: posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Beitrag von Andrea37 »

Hallo,

Nein Medikamente bekomme ich nicht. Ich hatte vorher einen Beta Blocker, aber der wurde wieder abgesetzt,weil ich Durchblutungsstörungen an Händen und Füßen habe und ein BB diese noch verschlimmern kann. Hast Du auch, wenn Du stehst bläuliche Füße, als würde das Blut darin versacken?

Nächste Woche bin ich in einer Uniklinik in der Neurologie, evtl wird dort die Diagnose dann gefestigt oder ggf widerlegt.

Ein 7Tage-EKG? Ganz schön lang. Ich drück Dir die Daumen, dass nix "Wildes" gefunden wird.

Kannst Du denn trotz POTS arbeiten gehen? Ich wüsste gar nicht, wie ich das schaffen sollte?! Bin echt traurig deswegen...

Wer weiß, ob es bei mir überhaupt POTS ist... ich hab so viele eigenartige Symptome, ich bin davon selbst total verunsichert. Das macht mir oft Angst. Bist Du davon auch manchmal verängstigt?

Liebe Grüße
Andrea
onkelandi
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Re: posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Beitrag von onkelandi »

Hi,

nein, blaue Füße oder Hände habe ich nicht, ich meine du hättest das Raynaud Syndrom, oder Microangiopathie gehabt, oder? Ich glaube so langsam klingeln meine Glöckchen wieder... :)

Ja, ich kann wieder arbeiten gehen. Vorallem aber, da es mir im sitzen ja generell eigentlich gut geht und ich Gott sei dank einen Bürojob habe, bei dem ich überwiegend sitzend arbeite.Wenn ich einen körperlichen Beruf erlernt hätte, hätte ich jetzt wohl ein Problem... Ich versuche soweit es geht alles "normal" zu machen und mich nicht von dem Mist beinflussen und mir mein Leben versauen zu lassen. Bei mir geht das aber auch erst wieder richtig, seitdem ich Betablocker bekomme, vor dieser Zeit konnte ich gegen Ende keine Treppen mehr gehen, weil mein Puls der Art angestiegen ist, dass mir ständig schwarz vor Augen wurde etc. Angefangen hatte das ganze bei mir ja erst nach einer Katherablation, zumindest die hohen Pulswerte. Die Schlappheit, schwindel etc. hatte ich davor jedoch auch schon.

Mit der Angst ist so eine Sache. Ich habe eine Verhaltenstherapie hinter mir. Selbige hat bei mir nicht soo sehr angeschlagen denke ich, der Durchbruch kam erst, als ich endlich eine Diagnose hatte bzw. nach meiner Magenop. Hatte eine axiale Gleithernie und ständig bewegungsabhängige Rythmusstörungen (beim husten, lachen, vorne überbeugen etc.) inklusive Römheldsyndrom etc.
Dass mir niemand glauben wollte, fand ich dabei am aller schlimmsten, weil man selbst ja merkt, dass etwas nicht stimmt. Glücklicherweise habe ich jedoch einen chirurgen gefunden, der das ganze gar nicht so abwägig fand und mich operierte. Seitdem sind meine Rythmusstörungen wesentlich besser geworden, ich kann wieder lachen / reden / husten ohne Probleme zu bekommen. Nur beim Luftaufstoßen stolpert es hin und wieder noch mal, womit ich aber klar komme. Der Fakt, dass ich mir das alles nicht eingebildet hab, und auch nicht von der Psyche ausgelöst wurde, hat meine Psyche glaube ich geheilt, seitdem ist die Angst mehr oder weniger weg.

Als niemand wusste was ich hatte, hatte ich jedoch auch irgendwann Panikattacken. Was denke ich jedoch auch normal ist, wenn das Herz nicht so mitspielt wie es soll. Das Problem ist halt, dass Pots und Panikattackensymptome relativ nah beisammen liegen, und da Panikattacken wesentlich bekannter sind als POTS ist es natürlich bequemer und einfacher diese zu diagnostizieren. Das hat mich ne ganze Menge Kraft gekostet, gegen diese Psycho-Schubladenspirale anzukämpfen. Vorallem den Spruch "aber Herr xy, sie sind doch soo gut untersucht worden" konnte ich nacher nicht mehr hören. Wenn man 100 mal die falschen Untersuchungen macht, nützen einem auch die besten davon nichts.

Bei dem 7-Tage-EKG jetzt wird nichts herauskommen, bzw. nichts schlimmes gefunden werden, das weiß ich jetzt schon. Ggfls. tachykardien, jedoch kein anhalt für VT. Extrasystolen, wahrscheinlich jeglicher Art und dann mit dem Vermerk - da Herz = gesund = egal. Es geht auch nicht darum die Rythmusstörungen zu dokumentieren, sondern die Pulsfrequenzen im Verlauf um über die Betablockerdosierung nachzudenken. ggfls. kann diese ja runter, oder muss erhöht werden. Ich bin froh um jede Pille die ich nicht schlucken muss und bin auch unsicher ob der Schwindel im Stehen nicht vielleicht zum Teil auch durch den Betablocker kommt. Ein Ausschleichversuch würde ich zwar auf der einen Seite gerne machen, jedoch ging es mir ohne Ihn echt dreckig. das ist halt denke ich die Krux an dem Ganzen... ohne es zu probieren, wird man's nicht erfahren.

Sorry, ist etwas länger geworden...
Andrea37
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Re: posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Beitrag von Andrea37 »

Hallo,

vielen Dank für Dein ausführliches Post zu diesem Thema.

Ich finde, bei Dir hört sich das alles halb so wild an und Du scheinst da auf einem guten Weg zu sein. Ich denke, Du wirst dies alles bald los sein und das ganze ist Vergangenheit!!! Ich drück Dir dafür jedenfalls ganz fest die Daumen.

Tja, meine Symptome sind irgendwie komisch... finde ich auch. Wie sahen denn Deine Schellongtest Werte bzw die der Kipptischuntersuchung aus?

Meine waren schonmal schlimmer, also da kam ich auf Pulswerte von 140-150... mittlerweile habe ich nach 10 Minuten Stehen um die 115 als höchsten Wert, mein Blutdruck bleibt dabei relativ stabil. Das ist ja eigentlich auch toll, nur gehts mir dadurch nicht besser... ich fühl mich einfach unwohl...

Ich bin nächste Woche in einer Neurologie, wo noch einige Untersuchungen gemacht werden und hoffe, dort eine Antwort auf meine Symptome zu bekommen.

Liebe Grüße
Andrea
onkelandi
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Re: posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Beitrag von onkelandi »

Gerne und Danke für dein Daumen drücken :)

Mein Schellongtest wurde nach einem Belastungsekg gemacht... da hatte ich eh schon einen Ruhepuls von 100. Bei mir dauerte das das immer ewig, bis sich der Puls wieder beruhigt hat. Beim Test selbst ging er dann auch auf 140 hoch, ebenfalls bei gleichbleibendem Blutdruck (was ja glaub ich so auch durch POTS definiert ist).

Halb so wild würde ich nicht sagen, ich habe einfach resigniert und versuche das Beste draus zu machen. Wobei ich sagen muss, dass es mit dem Betablocker wirklich besser wurde, solange ich sitze oder liege...

Ich drücke dir jedenfalls die Daumen für deine Untersuchungen und bin mal gespannt, ob die Neurologen eine Erklärung finden. Ich habe festgestellt, dass man mit Pots vom Neurologen zum Kardiologen und vom Kardiologen zum Neurologen geschickt wurde, da keiner der "Besitzer" dieser krankheit sein will. Letztenendes haben es jedoch Kardiologen der Uni Bonn rausgefunden und zur Nachbehandlung hierfür bin ich ebenfalls beim Kardiologen.

Halt mich mal auf dem Laufenden was bei Dir rauskam, würde mich auch interessieren. Ps. Wenn Betablocker bei Dir nicht erlaubt sind, gibts noch andere Medis die bei POTS eingesetzt werden, mein Kardio sprach von Procolaran als Off-Label use, womit sie gute Ergebnisse erzielt hätten. Ansonsten auf der POTSI Seite stehen auch noch ein paar die helfen können. Sprich das doch mal an?

Viele Grüße
Andreas
Andrea37
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Re: posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Beitrag von Andrea37 »

Hallo Andreas,

dieses neue Medikament wurde bereits angesprochen, nur ist man damit noch sehr vorsichtig, da ich Nachts einen ziemlich niedrigen Puls habe und das Medikament wohl bekannt dafür ist eine Bradykardie auszulösen.

Ich schreib dann gern wieder, wenn ich etwas neues weiß.
Vielleicht finden sich ja doch noch Leidensgenossen mit denen wir uns austauschen können.

Alles Liebe
Andrea
Hellomedis
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Re: posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom

Beitrag von Hellomedis »

Hallo alle zusammen !

Ich bin mir unsicher darüber ob die Ursache meiner Beschwerden wirklich POTS ist...es wurde im Krankenhaus der Schellong-Test gemacht und im Bericht steht auch als Diagnose POTS...jetzt ist es aber so dass meine Ärzte diese Diagnose mit keinem Wort erwähnt haben. Auf meine Nachfrage hin hieß es diese Diagnose im Bericht würde nix bedeuten und es handele sich bei dem Wort Posturales Tachykardiesyndrom um eine normale Reaktion des Körpers auf das Aufstehen, die so bei jedem stattfindet.

Kann mir dabei jemand behilflich sein und mir erklären was ich jetzt unter der Diagnose POTS verstehen darf?

Vielen vielen Dank im Vorraus !
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