Was kann ich tun gegen Ödeme?

Moderator: DMF-Team

jacky
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 517
Registriert: 25.07.05, 23:21

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von jacky »

Hallo Jessy

warum hast du eigentlich keinen festen Rheumatologen, wer verschreibt dir denn deine Medis?

Eine Vaskulitis ist eine Entzündung der Blutgefässe und wird mit Cortison behandelt, soweit ich weiss ausschliesslich mit Cortison.
Die Pet Untersuchung würde die Diagnose möglichweise sichern, oder eben ausschliessen.
Von daher wird es dich durchaus einen Schritt weiterbringen.
Richtig ist dass das Cortison vorher abgesetzt werden muss.
Habe aber eigentlich seit 1,5 Jahren eine gesicherte Kollagenose Diagnose
Warum wird diese Diagnose nun angezweifelt?
Dann Sitz ich mit einen Schub und weiter bin ich immer noch nicht
Doch, dann kann die Pet Untersuchung gemacht werden und dann geht es irgendwie weiter.



lg jacky

Jessy-81
Topicstarter
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 728
Registriert: 05.12.08, 20:34

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von Jessy-81 »

Hallo Jacky,
Die Medikamente verschreibt mir ein Hämatologe bei dem ich seit August bin und mich auch zur Rheuma Ambulanz überwiesen hat. Und auch seit dem, den verlauf der Erkrankung mitbekommen hat. Eigentlich bin ich das erste mal da gewesen wegen Auffälligkeiten mit der Blutgerinnung verlängerten PTT und erniedrigter Quick Wert ( Ursache leichter Faktor VIII und starker Faktor XII Mangel). Was laut Hämatologen durch die rheumatologische Erkrankung kommt.
Ein festen Rheumatologen hab ich nicht. Ich kann es mal so sagen keiner wollte es wirklich übernehmen wurde meistens weiter überwiesen. Dadurch ist ein ziemliches Diagnose Chaos entstanden. Den ich selber nicht wollte. Und ich selber schlimm fand.

Die Diagnose Kollagenose wurde angezweifelt weil der Rheumatologe bei dem ich war ehr der Meinung war das eine Vaskulitis ist (durch Krankheitsverlauf, verschiedene Biopsie Ergebnisse,frühere Blutwerte und eben sichtbaren evtl. Gefäßentzündungen am Arm und an den Beinen die eben auch durch das Cortison viel besser wurden und ich seit über 2 Jahren hab und immer mehr wurde). Ich werde ja noch den Bericht bekommen aber wahrscheinlich steht da auch nichts anderes drin. Blutuntersuchungen wurden ja auch noch gemacht.

Wenn die Vaskulitis vorliegt die vermutet wird, würde es mit MTX behandelt. Das hatte ich mein Rheumatologe nachgefragt.

Ich verlasse mich eben nicht mehr drauf das ich Irgendwo weiter komme. Und auch nicht das ich Hilfe bekomme wenn ich im Schub bin. Das KK hätte mich im Schub im Dezember bis Anfang Januar haben können. Mein Hämatologe hat damals mehrmals angerufen und auf die Dringlichkeit hingewiesen. Aber ich habe kein früheren Termin bekommen. Und wieso soll das, das nächste mal anders laufen? Ich habe eine über 5 Jährige Krankheitsgeschichte wodurch ich auch kaum noch vertrauen kann.
Es wurde schon so oft gesagt das ich bestimmt in der Klinik oder dem Arzt weiterkomme. Aber meistens brachte es nichts. Es waren mache Ärzte wirklich bemüht. Habe aber auch schon teilweise ziemlich Mist erlebt. Ich stand fast eben immer ziemlich Hilflos mit der Sache alleine da. Und ich mich eben in die Hilflose lange ja selber reinbringen würde wenn ich jetzt das Cortison reduziere würde.
Der einzige Arzt wo ich das teilweise vertauen hab, ist eben der Hämatologe.

Ich kann nicht noch mal durch ein Schub durch und dann auch noch Stationär ins Krankenhaus. Um für die minimale Chance das ich diagnostisch weiterkomme. Ich musste schon zu oft durch diese Hölle durch. Wodurch ich schon genug Macken wegbekommen hab. Irgendwann ist es vielleicht soweit wenn "alle Ihren Beweiß haben" was vorliegt das ich dann auch keine Hilfe mehr will. Irgendwann sind meine Kräfte auch zu ende.

LG Jessy

jacky
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 517
Registriert: 25.07.05, 23:21

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von jacky »

Liebe Jessy

ich kann deine Verzweiflung sehr gut nachvollziehen, glaube mir. Oft dauert es wirklich viele Jahre bis eine genaue Diagnose feststeht.
Aber zu dem Thema wenn sicher ist das entweder eine Kollagenose oder Vaskulitis vorliegt und von beiden Erkrankungen die Behandlung gleich ist es wirklich so wichtig was davon vorliegt? Und dadurch eine Therapie erstmal nicht durchgeführt wird.
Hast du diese Frage nicht in der Rheumaambulanz gestellt?
Prinzipiell finde ich die Vorgehensweise in der Rheumaambulanz nicht schlecht: Diagnose sichern.
Es war auch bei mir damals so das mein Rheumatologe mich zum Pet überwies, für uns war es wichtig rauszufinden ob es sich tatsächlich um eine Gefässentzündung handelt. Mein Arzt sagte damals das die Behandlung unterschiedlich ist, Cortison wird dann wesentlich höher dosiert. Bei einer Kollagenose soll ja mithilfe der Basismedis das Corti reduziert und möglichst ganz ausgeschlichen werden. Mir ist es auch ganz und gar nicht leicht gefallen das Corti das ja meine Schmerzen deutlich linderte abzusetzten, aber das war es mir wert.

Ein Hämatologe als Ansprechpartner bei Rheuma ist natürlich nicht gerade sinnvoll. Ich denke das ihm einfach auch das nötige Wissen fehlt, wichtig für dich wäre ein internistischer Rheumatologe.

Jessy-81
Topicstarter
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 728
Registriert: 05.12.08, 20:34

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von Jessy-81 »

jacky hat geschrieben:
Aber zu dem Thema wenn sicher ist das entweder eine Kollagenose oder Vaskulitis vorliegt und von beiden Erkrankungen die Behandlung gleich ist es wirklich so wichtig was davon vorliegt? Und dadurch eine Therapie erstmal nicht durchgeführt wird.
Hast du diese Frage nicht in der Rheumaambulanz gestellt?
Ja, die frage habe ich da gestellt (nachdem vorher ja eben gesagt wurde das wenn die Diagnose gesichert ist mit MTX behandelt wird ). Die Antwort war das eine genaue Diagnose wichtig ist und auf einmal war die Therapie doch anders. Als die rückfrage kam wie die sich unterscheiden würde. Habe ich keine Antwort drauf bekommen. Sonden nur das er mir das MTX so nicht verschreiben würde.
Wie ich das Cortison ausschleichen soll würde auch nicht besprochen. Sondern nur das 20 mg auf dauer nicht geht(ach ne das wüsste ich noch nicht). Ich nehme ja auch noch zur Zeit 20 mg.

Wenn bei mir nur die Gelenkschmerzen das Problem wären würde ich das Cortison reduzieren(da könnte ich die zeit ja mit Schmerzmittel überbrücken) aber es ist ja teilweise so das ich fast nur noch liegen kann. Ich Kreislaufprobleme, ich schwitze jede Nacht stark nehme stark an Gewicht ab und das letzte mal auch zu Ulzeration am den Oberschenkeln kam. Und das kann ich nicht Wochenlang durchmachen. Ich würde physisch und psychisch stark abbauen. Und ich bin mir eben nicht sicher das ich das nächste mal wirklich wieder vollständig wieder erhole. Und ich irgendwann vielleicht auch nicht mehr kämpfen will.

Ich habe mich letzten Sommer ja drauf eingelassen das Cortison abzusetzten (hatte ich damals nur kürz genommen) damals für die Dermatologie.
Das Termin war damals der Horro. Es wurde die geplante Biopsie nicht gemacht, weil mir Unterstellt wurde das manche Befund, Blutwerte Biopsie (selbst ihre eigene die schon früher da gemacht wurden) nicht "echt" wären. Den kam das z.b komisch vor das so auffällige Gerinnungswerte beim Hämatoge festgestellt wurden ein Tag bevor ich da ein Termin hatte. Ich hatte aber auch schon früher ein verlängerten aPTT also neu war das nicht. Und von mir aus hätte man alle Befunde von den Praxen, Kliniken zuschicken lassen können. Aber das wollte die nicht(dafür wäre keine zeit).
Und auch laut meines Hämatologe auch nicht Möglich die Gerinnungswerte so wie die waren Irgendwas zu manipuliert.

Das ich eine Ausbildung in einen Medizinische Assistenzberufe gemacht haben fanden die sehr passend. Wie das gemeint war kann sich ja jeder denken. Aber für ein "Fleischbeschau" meiner Oberschenkel war ich noch gut. Eine Traumwelt für jemand mit Münchhausen Syndrom von ca. 30 Ärzten auf einmal Aufmerksamkeit zu bekommen. Ich versteh bloß nicht wieso mir das kein Spaß gemacht hat. Und mir ehr nach heulen danach war. Und auch die Arzt Termine und Untersuchungen so gegen stich geht. Und ich mir nicht vorstellen kann das Irgendein Arzt bis jetzt den eindrück hinterlassen hab das mir die Sachen Spaß macht. Ehr das gegenteil was auch schon teilweise bemerkt wurde und auch angesprochen wurden. Ich war auch noch nie mit der Sache in der Notaufnahme usw.

Diese Geschichte hat auch damit zu tun das ich auf keine Fall Stationär ins Krankenhaus kann. Ich hatte Riesen Probleme schon mit dem Termin in der Rheuma Ambulanz. Was ist wenn mir da das gleiche passiert wie in der Dermatologie, wenn ich da Stationär bin?

Sowas ist natürlich super. Erst wurden die ersten 3 Jahre die Beschwerden vom Hausarzt nicht erst genommen. Es wurde damals nur ein kl. Blutbild gemacht und weil da keine Auffälligkeiten vorhanden waren. Wurden die Beschwerden als psychisch abgetan. Bei Fieber hatte ich eine Erkältung ohne Schupfen :?: . Es wurden damals keine großen Untersuchungen gemacht. Erst als was "sichtbares" vorlang zählten die Beschwerden auf einmal. Da interessiert mich das auch nicht das später gesagt wurde "Tut mir leid das ich die Sache die ganze zeit nicht erst genommen hab, es ist ja jetzt sichtbar das wirklich was vorliegt". Ab den Punkt an wurde damals überhaupt erst weitere Diagnostik gemacht. Da war ja auch erst mal notwendig das was beweißbares vorliegt. Damals hatten ja auch "alle ihren Beweiß". Der für mich nicht notwendig war aber für alle anderen. Egal das ich in den 3 Jahren mir ständig schlecht ging. Ich nicht arbeiten konnte und fast auf der Strasse gelandet wäre weil ich keine Krankmeldung bekommen hab. Weil ich ja angeblich nicht krank war. Und da wäre ich wahrscheinlich auch gelandet wenn damals meine Eltern nicht zu mir gehalten hätten und mich unterstützt hätten.


Thema Rheumatologe. Ich habe keine Möglichkeit im Moment ein festen Rheumatologe zu bekommen. Was ja auch mein Hämatologe auch weiß und dadurch das Notgedrungen übernommen hat. Er hat von dem Thema immerhin doch mehr Ahnung als der Rheumatologe wo ich vor ca. 1 Jahr war. Wo nur meine Gelenke zählen und die anderen Sachen die Dermatologie zuständig wär. Meine Skoliose war das wichtigste. Die ich aber seit meiner Jugend habe und auch so gut wie keine Beschwerden macht.
Und als ich im Schub mit Fieber,Lymphknotenschwellung in der Praxis war nur gesagt wurde die letzten Blutwerte würden nichts zeigen(die waren aber 3-4 Wochen alt ) und ich sollte in 3 Monaten wiederkommen. Es wurden auch keine Blutwerte an dem Tag gemacht. Sowas spielt bei mir mit ne rolle das ich mich nicht drauf verlasse das ich Hilfe bekomme wenn ich im Schub bin.
Das Fieber hielt damals noch 3 weitere Wochen danach an.

Jessy-81
Topicstarter
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 728
Registriert: 05.12.08, 20:34

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von Jessy-81 »

Ich muss noch mal zum eigentlich ursprünglichen Thema zurück kommen. Eigentlich hatte ich den eindrück das die Sache mit den Ödemen besser geworden ist. Hatte so keine Beschwerden damit. Das einzige was noch war das ich jeden Tag nach dem ich ca. 1 Stunde im Bett lag auf die Toilette musste obwohl ich vorher kaum was getrunken hatte. Und auch eine ziemlich volle Blase hatte wenn ich morgens aufgestanden bin (Nachts nichts getrunken) . Habe aber jetzt seit 2 Tagen wieder Beschwerden. Gestern konnte ich wegen schmerzen in den Waden kaum einschlafen. Und heute tagsüber schmerzen an den Waden und leicht an den Oberschenkeln . Rechts stärker als Links. Und in den letzten Stunden auch noch stärker geworden. Beine hochlegen bringt nichts. Es ist ein ziehender /drückener schmerz. Teilweise aber auch kribbeln. Beim laufen kaum schmerzen. Im liegen,sitzen und stehend schon. Der Grund das ich das so detailliert schreibe ist das ich mir nicht so sicher bin das die schmerzen durch die Wasseransammlung kommen. Weil meine Muskeln auch verhärtet sind. Hatte aber keine übermäßige körperlich Belastung.
Das noch ist das ich vor 4 Tagen das erste mal 20.000 I.E. Vitamin D genommen hab. Kann das was damit zutun haben? Wohl ehr nicht.
Was kann ich jetzt noch machen?

Jessy-81
Topicstarter
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 728
Registriert: 05.12.08, 20:34

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von Jessy-81 »

Fühle mich langsam wirklich in der Zwickmühle und weiß langsam nicht was ich machen soll. Habe noch kein Bericht von der Ambulanz. Obwohl mir versprochen wurde das ich den spätestens in 4 Wochen den Bericht erhalte. Mittlerweile sind es schon 5 Wochen. Daher habe ich noch keine Infos wegen Blutwerten und wie es weiterlaufen soll.
Bekomme immer mehr Nebenwirkungen vom Cortison zu spüren. Bekomme immer stärkere Körperbehaarung auch im Gesicht. Und auch Dehnungsstreifen an Oberschenkel und Oberarmen. Und leichte Steroidakne.
Bin vor 4 Tagen von 20mg Prednisolon auf 17,5mg runtergegangen wo ich am 2 und 3 Tag nach Reduzierung schmerzen in den Händen und Füßen bekommen hab was am 4 Tag wieder besser wurde. Hoffe es bleibt so.
Aber die ganze Sache zieht sich immer mehr in die länge. Wenn ich mir überlege das der Termin im November gemacht wurde und ich immer noch kein stück weiter bin. Das Prednisolon nimm ich jetzt seit 4 Monaten. Das alles wird sich doch noch wochenlang hinziehen :cry:
Zuletzt geändert von Jessy-81 am 06.05.14, 02:00, insgesamt 1-mal geändert.

jacky
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 517
Registriert: 25.07.05, 23:21

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von jacky »

Habe noch kein Bericht von der Ambulanz. Obwohl mir versprochen wurde das ich den spätestens in 4 Wochen den Bericht erhalte. Mittlerweile sind es schon 5 Wochen.
einfach mal anrufen und höflich nachfragen.

viele Grüße

Jessy-81
Topicstarter
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 728
Registriert: 05.12.08, 20:34

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von Jessy-81 »

jacky hat geschrieben:
Habe noch kein Bericht von der Ambulanz. Obwohl mir versprochen wurde das ich den spätestens in 4 Wochen den Bericht erhalte. Mittlerweile sind es schon 5 Wochen.
einfach mal anrufen und höflich nachfragen.

viele Grüße
Das werde ich auch machen wenn ich den Bericht in den nächsten Tagen nicht bekomme. Es ist aber eben leider das zweite mal das zusagen nicht eingehalten werden. Im November hieß es ich werde noch bis ende des Jahres ein Termin in der Ambulanz bekommen und in Wirklichkeit wurde es April. Und jetzt eben das mit dem Bericht. Ich habe sowieso schon große Probleme zu vertrauen(in Medizinischen Bereich). Wie soll ich dann darauf vertrauen das ich wirklich kurzfristig da stationär aufgenommen werden wenn ich einen Schub hab? Soll ich dann auch Wochenlang drauf warten das da ein Bett frei wird?
lg
Jessy

jacky
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 517
Registriert: 25.07.05, 23:21

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von jacky »

Das werde ich auch machen wenn ich den Bericht in den nächsten Tagen nicht bekomme.
Warum nicht sofort?

Jessy-81
Topicstarter
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 728
Registriert: 05.12.08, 20:34

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von Jessy-81 »

jacky hat geschrieben:
Das werde ich auch machen wenn ich den Bericht in den nächsten Tagen nicht bekomme.
Warum nicht sofort?
Weil ich diese Woche nur Abends zuhause bin. Nächst Woche siehst es anderes aus. Aber ich auch nicht glaub das der Anruf was bringt. Werden ja sowieso nur falsche Versprechungen gemacht.
Ich merke selber wie sehr bei mir das fehlende vertrauen immer mehr zum Problem wird. Ich erwarte von niemanden mehr was.

Jessy-81
Topicstarter
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 728
Registriert: 05.12.08, 20:34

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von Jessy-81 »

Jetzt habe ich noch ein anderes Problem. Sorry wenn ich nerve :oops: . Ich behalte sein Gestern morgen nichts mehr bei mir, auch kein Wasser. Ich Erbreche alles und ich mir ist die ganze zeit übel. Diarrhoe habe ich nicht. Nur ein bisschen vermehre Darmbewegung und ein leicht aufgeblähten Bauch. Habe am Freitag auch nichts ungewöhliches gegessen. Außer Paracetamol was ich aber früher immer gut vertragen hab.
Das Thema ist das ich ja auch kein Prednisolon mehr bei mir behalte, versucht habe ich es aber das blieb höchsten 5 Minuten drin. Mache mir schon Gedanken deswegen. Das L-Thyroxin was ich ja auch noch nehme ist ja nicht so schlimm aber eben das Prednisolon.
LG
Jessy

Brigitte Goretzky
DMF-Moderator
Beiträge: 3532
Registriert: 26.08.06, 21:00
Wohnort: Friesland

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von Brigitte Goretzky »

Jessy-81, Sie gehoeren umgehend ins Krankenhaus. Dadurch, dass Sie Kortison in grossen Mengen von aussen zufuehren, wird ihr Koerper kein eigenes mehr bilden. Der ploetzliche Mangel an Kortison durch das Erbrechen ist lebensgefaehrlich!
And God promised men that good and obedient wives would be found in all corners of the earth.


Then she made the world round and laughed and laughed and laughed...

Jessy-81
Topicstarter
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 728
Registriert: 05.12.08, 20:34

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von Jessy-81 »

Ich wollte es eigentlich erst mal mit Dimenhydrinat oder so probieren. Hoffe das dadurch die
Einnahme klappt. Wenn nicht werde ich zum Arzt gehen. Wäre es nicht eigentlich möglich das ich Cortison in der Praxis i.v bekomme? Will so gern ein Krankenhaus Aufenthalt vermeiden. Wenn ich daran denke könnte ich nur noch heulen. Mein Blutdruck usw ist ja noch alles ok. Die frage kommt jetzt bestimmt komisch vor, aber wird Cortison durch die Mundschleimhaut resorbiert?

Paria

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von Paria »

Hallo Jessy,

ich hoffe, ich schreibe umsonst und Dir geht es wieder so gut, dass genügend Cortisol im Blut ist; bzw. Du bist hoffentlich gleich als Notfall in die Klinik!

Es ist genau wie Frau Goretzky schreibt. Nimmt jemand über einen längeren Zeitraum ein Cortisonpräparat in einer gewissen Menge zu sich, werden die Nebennieren "faul" und produzieren kaum noch selber. Irgendwann atrophieren sogar die Nebennieren.

Du wirst nicht nur einen Cortisolmangel haben/bekommen, sondern auch die Elektrolyte geraten oft ins Ungleichgewicht. Deshalb immer besser sofort in eine Klinik. Oft ist es nicht nur mit Cortisonauffüllen getan, man benötigt auch eine Ringerlösung.
DGE hat geschrieben:" Bei Übelkeit, Erbrechen oder Durchfall muss das Medikament nochmal eingenommen werden, am besten in doppelter Dosis. Hier besteht oft Unsicherheit. Doch im Zweifelsfall gilt: Nehmen! Besonders wichtig ist dabei: Das Medikament muss rein! Bei nochmaligem Erbrechen deswegen der nochmalige Versuch. "Jedes Loch" ist dann recht und nicht "kleckern, sondern klotzen". Je schlimmer der Durchfall oder je schlimmer das Erbrechen, desto höher die Glukokortikoiddosis. Man kann bei der Höhe gar nichts falsch machen. Im Zweifelsfall, eigentlich sogar - so früh wie möglich - intravenös, z.B. durch den Notarzt. Dafür gibt es ihn. Auch spätabends oder am Wochenende (siehe unten). Dann erst recht! Tel. 112. "
http://www.endokrinologie.net/krankheit ... ikoide.php

Über die Mundschleimhaut wird auch ein wenig Cortison aufgenommen, aber das reicht auf keinen Fall. Eigentlich geht der größte Teil erst im Magen-Darm-Bereich ins Blut über.

Ich hoffe, Du hast für den Notfall einen Corticoid-Pass, der Dich als Patient unter Langzeittherapie ausweist. Wenn nicht, findest Du auf der verlinkten Seite ganz unten den Download dafür.

Alles Gute und LG
Paria

Jessy-81
Topicstarter
DMF-Mitglied
DMF-Mitglied
Beiträge: 728
Registriert: 05.12.08, 20:34

Re: Was kann ich tun gegen Ödeme?

Beitrag von Jessy-81 »

Es sieht jetzt bei mir so auf das heute wenigsten teilweise ein bisschen Flüssigkeit bei mir gehalten hab. Das Cortison habe ich erst heute Nachmittag genommen weil ich fast den ganzen Tag geschlafen hab.

Antworten