Arztsuche

[Frieda]

Guten Abend,
besteht hier irgendwie die Möglichkeit eine Umfrage nach einem interessierten Arzt zu starten?

Hintergrund ist folgender:
Es wurde ein seltener Gendefekt (Ehlers-Danloss-Syndrom) diagnostiziert.
Es handelt sich dabei, einfach ausgedrückt, um eine Bindegewebsstörung.
Ich habe hier in der Stadt (Großstadt) keinen Ansprechpartner und keinen weiteren Betroffenen gefunden, eine Selbsthilfegruppe vor Ort gibt es nicht.
Die im Netz von Selbsthilfegruppen genannten Spezialsprechstunden, nehmen keine Patienten mehr auf und/wurden wegen der Seltenheit aufgelöst.

Die Probleme, die dieser Gendefekt verursacht kann interdisziplinär sein.
Schwerpunkte in diesem Fall liegen bisher im orthopädischen und vermutlich neurologischen Bereich.
Blutgefäße und Herzbetroffeneheit ist wahrscheinlich demnächst auch dran.
Orthopäden und Neurologen vor Ort und im Umkreis sind nicht bereit/in der Lage sich in diesen Bereich einzuarbeiten oder behaupten, dass die Diagnose (Blutuntersuchung auf Humangenetischer Grundlage) falsch ist.
Die Krankenkasse konnte hier bei arztsuche auch nicht weiterhelfen.
Informationen im Netz sind, deutschsprachig, schwer zu bekommen.

Besteht hier im Forum irgendwie die Möglichkeit eine Umfrage zu starten, ob sich vielleicht ein hier aktiver Arzt (oder jemand, der jemanden kennt) damit auskennt/befassen mag?

Vielen Dank Frieda

[jaeckel]

Ja, Sie können gerne einen solchen Beitrag posten.