Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

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Paula123
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Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Paula123 »

Hallo, insbesondere an die Expertin @Feuerblick und die anderen Experten,
Aufgrund rezidiv. Hornhauterosion (1 Stelle ohne äußere Ursache) von Sept 21-Jan 22 hat mich mein AA zu einem Spezialisten, ein Prof., welcher auch an einer Uni in der Spezialsprechstunde Hornhaut tätig ist, in dessen Praxis geschickt, da trotz kontinuierlichen tropfen, salben, Verbandslinse mehrmals, die Erosio immer wieder aufriss.
Der Prof. stellte fest, ich habe eine MDF-Dystrophie, deshalb keine Epithelaftung und immer wieder Erosio und es muss gelasert werden. Ich wies darauf hin, dass meine Augen recht trocken sind, musste ca 6-8 mal tgl tropfen, er meinte, dass sei egal, das hat keine Auswirkungen und gibt sich mit tropfen nach PTK nach wenigen Tagen. Als Voruntersuchung kein Test, nur HH-Topographie. In 02/22 dann erfolgte PTK, 7 mm Fläche und 140 μm in der Tiefe wg der Dystrophie. Lt Aussage des Prof: in 2-4 Tagen sollte das Epithel geschlossen sein, es kann einige Tage zu einem stärkeren FK-Gefühl kommen und spätestens in 3 Wochen sei alles gut und ich kann wieder arbeiten (PC). Tropfen nach Vorschrift, alles gemacht, Verbandslinse für 5 Tage. Nach 1 und nach 4 Tagen nochmals Vorstellung beim Operateur, Höllenschmerzen. Das könne nicht sein. Es sei alles zu, AA soll am 5. Tag VerbandsKL entfernen.
Weiter Höllenschmerzen, am nächsten Tag, also Tag 5 bei meinem AA: VerbandsKL hat sich am Auge festgesaugt trotz 15-minütlich tropfen, auch nachts, Epithel null geschlossen, weitere Stelle aufgerissen. KL entfernt, weil zu trocken u festgesaugt, AA leicht geschockt, riesige Erosio fast 9 mm und sehr tief, sollte Tropfen und Salbe, ohne Ende, ruhig stellen, AB- u Dexa-Tropfen und abwarten. (Die ursprüngliche Erosio war ca 0,5 mm.) Ging ca 8 Wochen ohne jegliche Besserung , Epithelschluss dann nur stellenweise, ansonsten weiter offen und Höllenschmerzen. Dann auf eigene Kosten Eigenserum AT (KK hat abgelehnt). Nach insgesamt 12 Wochen, davon 4 Wochen mit Eigenserum, dann Epithel langsam zu, aber HH „huckelig“ und immer wieder kleine Aufrisse. Jetzt nach 6 Monaten immer noch Eigenserum, Epithel ist damit nun zwar geschlossen, HH immer noch nicht ganz glatt, ständig Stippungen und Falten unten in Bindehaut. Und null nada keine Tränenflüssigkeit, null. Punctum Plugs hab ich drin seit Mai. Durch die Kappung der HH-Nerven bei der PTK seien die HH-Nerven durch das tiefe Lasern geschädigt, Reizleitung an Tränendrüse fehlt komplett. Ob und wann die Nerven sich evtl regenerieren, ist fraglich. War an 3 Unis. 1.: Assistenzarzt, nur HH angefärbt, ist zu, kann Schmerzen nicht nachvollziehen, feucht halten, zu Frau Prof M. nach M. vlt mal fahren. 2.: auch Assistenzarzt, fast identisch, bloß ohne Frau Prof. M.; 3. Uni in Privatsprechstunde: CA und OA für Hornhaut u trockene Augen: ja, das sei allen allgemein bekannt, Schädigung Hornhautnerven nach Lasern, erst recht bei vorher schon etwas trockenen Augen, dauert, oder geht gar nicht wieder weg, dann kann man nichts machen, nur gegen die Trockenheit. Es wurden auch kleine Hornhautinfiltrate festgestellt. Th.: Weiter SerumAT und Befeuchtungstropfen. Vlt Skleralinsen versuchen. (Die kann ich mir nicht leisten u AA und Spezialoptikerin für diese Linsen sagen, ob es was bringt, sei fraglich, da die Nerven sich davon auch nicht regenerieren u die Handhabung nicht ganz einfach) es spielt zuviel mit hinein, evtl helfen sie gegen die Trockenheit.
Es wurden letztlich alle Tests gemacht, Schirmer 0, BUT 1-2 sec, etwas Lipidmangel. Tests auf Sjögren beim Rheumatologen negativ, Schilddrüse u sonstige Hormonwerte i.O., Hausarzt Blutbild alles i.O.
Ein Versuch über 4 Wochen mit CS-A-Tropfen wurde abgebrochen, da das Auge darauf mit wochenlangem Brennen 24/7, Schmerzen und starker Rötung und Entzündung reagiert hat. Warum kann mir keiner sagen.
Ich tropfe stündlich Eigenserum AT, dazwischen Befeuchtungstropfen mit 0,4 Hyaloron, nachts fett Salbe. 2x täglich Lidrandpflege wie von Ihnen auch erklärt. Nehme Omega3 und Vitamine B und A ein.
Wenn Entzündung, Softacort 4x tgl als Stosstherapie. Auch zwischenzeitlich Tropfen mit Diclo. Im Moment ist das Auge so verschleimt u entzündet, AA sagte, vermutlich Bindehautentzündung, sollte AB für 1 Woche tropfen. Nach absetzen der AB-Tropfen schleimt Auge wieder weiter, extrem klebrig. Lt AA könne man nun nichts weiter machen, AB wurde ja getropft. Abstrich nicht notwendig. Soll Auge einfach ausspülen. (Hab ich nicht gemacht, weil für mich unsinnig.)
Zu dem, was zwischenzeitlich noch erfolgt ist gegen die Schmerzen, TA usw:
Verbandslinsen wurden davor zwischenzeitlich noch paar Mal probiert, geht gar nicht mehr, saugt sich spätestens nach 1 Tag fest. Professionelle Lidrandreinigung und
3 E-eye Behandlungen hatte ich auch. Plugs trage ich ja. Aber nichts. Null. Keine Besserung. Auch die Trockenheit kein bisschen besser. Null.
Ich bin sowohl psychisch als auch körperlich am Ende. Bin damit nun auch in Behandlung. Die Schmerzen sind natürlich trotzdem da. Schmerztherapeut hat jetzt Opiat (niedrig, … comp 50/4; 3x1)verschrieben, damit Schmerzen etwas runter gehen und ich wenigstens mal länger als 2 Std schlafen und Luft holen kann. Zudem Auge immer noch sehr blendig, Auto fahren, was lesen, TV, PC-nichts geht. Auch nur der kleinste Windhauch ist die Hölle.
Ich will mein Leben zurück. Die Schmerzen hören nicht auf, die Trockenheit wird gefühlt schlimmer und das Auge ist ständig irgwie entzündet.
Es kann doch nicht sein, dass nach einer 2 Minuten OP alles schlimmer ist als zuvor und nach 6 Monaten immer noch keine Besserung eintritt. Ich fühle mich so hilflos. Was kann ich tun?
Hat es mit der Größe u Tiefe der Ablation (7 mm und 140 μm) zu tun? Warum so tief?
Ist jemals mit einer Besserung zu rechnen?
Was kann ich noch tun? Muss ich jetzt wirklich mit diesen Schmerzen weiter leben? Und kann nie wieder arbeiten? Wenn „nur“ die Trockenheit wäre, ewiges Tropfen nicht schön aber irgendwie machbar. Was sind kleine Hornhautinfiltrate?
Jedoch sind das große Problem die Nervschmerzen der Hornhautnerven, auch ausstrahlend. Dagegen war die Erosio fast pillepalle. Wäre ich lieber ewig immer wieder mit VerbandsKL rumgelaufen
Haben Sie bitte noch Hinweise, Behandlungsoptionen, Ideen für mich???
Wo kann ich mich noch hin wenden? Hatten Sie schon Patienten mit ähnlichen Problemen? Erfahrungswerte, ob und wann vlt doch etwas besser wird?
Danke im Voraus.
Gruß Paula
(PS: Sorry für den langen Text.)
Feuerblick
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Re: Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Feuerblick »

Bei sehr trockenen Augen können Sklerallinsen, wenn sie gut angepasst sind, durchaus helfen. Gerne auch zusammen mit Serum-Augentropfen. Würden dann auch von der Kasse übernommen, übrigens.
Dauerhafte Höllenschmerzen und kaputte Hornhautnerven passen für mich irgendwie nicht zusammen. Auch eine Basissekretion der Tränendrüse und eine vernünftige BUT müssten trotzdem vorhanden sein - selbst wenn die Hornhaut keine Trockenheit an die Tränendrüse melden könnte.

Solche heftigen Beschwerden nach PTK sind mir persönlich noch nicht über den Weg gelaufen. Ich kenne tatsächlich das, was man Ihnen vorher gesagt hat. Beschwerden ja, eventuell auch mal eine länger behandlungsbedürftige Erosio, aber überschaubar und nach einiger Zeit komplett rückläufig. Allerdings hatte ich auch keine Patienten mit offenbar schon vorher sehr trockenen Augen (6-8x pro Tag dauerhaft Tropfen ist ja schon kein einfaches Office-Eye-Syndrom mehr).

Ja, Hornhautnerven leiden durch Lasern im Bereich der Augenoberfläche, aber nicht in diesem Ausmaß. Nun sind sechs Monate rein physiologisch (ich weiß, Ihnen muss das endlos vorkommen!) in der Hornhaut noch keine lange Zeit. Meines Erachtens besteht da noch Hoffnung.

ABER:
1. Man sollte klären, warum bei Ihnen so gar keine Tränensekretion stattfindet. Frau Prof. M. in M finde ich gar keine so schlechte Idee, weil Sie ja auch schon vorher offenbar ziemlich trockene Augen hatten. Vielleicht hat sie noch eine Idee. CSA-Augentropfen kann man übrigens auch als Rezeptur mit verschiedenen Basisstoffen und z.B. in schwächerer Dosierung herstellen lassen. Manche Menschen reagieren doch recht heftig auf die Standard-CSA-Tropfen.
2. Waren Sie denn schon mal in einer der „echten“ Hornhautkliniken (ich nenne mal Erlangen, Freiburg, Homburg/Saar, Sulzbach exemplarisch)? Irgendwie kommt mir die ganze Diagnose und Therapie noch nicht so ganz schlüssig vor. Vielleicht wäre es gut, wenn da nochmal jemand drüberschaut, dessen Expertise bei Hornhäuten liegt.
3. Haben Sie gegen die Ablehnung der Serum-AT Widerspruch eingelegt? Das wird gern von Krankenkassen abgelehnt (formal auch zu recht, denn es gibt klare Regeln, die bei einseitigen Problemen selten erfüllt sind), aber manchmal hilft es, wenn die Ärzte sich bei der Formulierung der Begründung Mühe geben und der Medizinische Dienst die medizinische Notwendigkeit nachvollziehen kann.
4. Ich gehe mal davon aus, dass Sie draußen schon freiwillig Sonnenbrille tragen? Eventuell hilft ein Seitenschutz und/oder eine Schirmmütze, um möglichst viel Wind und Licht abzuhalten.

Insgesamt ist das sicher ein komplexes Problem, das sich nicht so schnell beheben lassen wird. Ich sehe da aber durchaus noch Möglichkeiten. Aber eben auch noch einiges an Klärungsbedarf.

Ach ja: Gibt der Schmerztherapeut auch etwas gegen neuropathische Schmerzen/Nervenschmerzen oder nur ein Opiat?
Bitte stellen Sie Ihre Fragen nur, wenn Sie die Antwort auch wirklich wissen wollen und nicht Dr. Google vorziehen. ;-)
Paula123
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Re: Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Paula123 »

Vielen Dank für Ihre schnelle und umfassende Antwort @Feuerblick.
Ja, Sonnenbrille selbstverständlich. Auch mit Windschutz, es zieht trotzdem immer irgwo rein.
Widerspruch wurde eingelegt, Schreiben vom AA an MDK liegt vor. Ob der Inhalt so überzeugend ist, weiß ich nicht.
Man hat es mir in Uni 3 so erklärt: Hornhautnerven noch nicht nachgewachsen/regeneriert, Nervenenden liegen frei bzw. sind offen und machen diese Schmerzen. Die Schmerzen sind wie heftige Zahnschmerzen, wenn die Zahnpulpa richtig Alarm macht, weil sie freilieft oder geschädigt ist. Und das ständig.
Schmerztherapeut hat mit mir 2 Mittel gegen neuropath. Schmerzen probiert (Gaba… und Preg…), beide wurden eingeschlichen und mussten während Einschleichen nach Erhöhungen abgesetzt werden. Eins hatte extreme NW, wie übel, Schwindel, anhaltende Kopfschmerzen usw. Bei dem anderen bekam ich ab der 2. Dosiserhöhung einen extrem trockenen Mund (war nach absetzen wieder rückläufig) und gefühlt noch trockenere Augen. Daher kann zur Schmerzwirkung nicht viel gesagt werden.
War gestern nochmal bei meinem AA, HH sähe nun recht glatt aus und auch geschlossen. Trübungen nur noch ganz gering. Aber halt weiterhin sehr trocken. Trockene Stellen zu sehen. Schirmer war etwas über 0 aber unter 1, BUT 2-3 sec.

Was würde denn in einer Hornhautklinik noch untersucht werden, außer HH-Topographie und anfärben? Die ganzen anderen Tests wurden ja bereits gemacht, inkl. Meiborndrüsen usw.
Was sehen Sie denn bitte noch für Möglichkeiten?
Und wie lang muss man rechnen, bis evtl die Beschwerden rückläufig sind?
Ich bin echt extrem verzweifelt.
Achso, was sind kleine Hornhautinfiltrationen und warum schleimt das Auge so doll?
Danke vorab.
Gruß Paula
Feuerblick
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Re: Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Feuerblick »

Es ist immer schwer, auf die Ferne zu sagen „Man könnte XYZ machen“. Das weckt Erwartungen, die am Ende vielleicht nicht erfüllt werden können, weil der Befund ganz anders aussieht als das, was erzählt wurde. Das klappt schon zwischen Augenärzten nicht. Noch weniger aber zwischen Laien und Augenärzten.
Dennoch gibt es augenärztliche Kollegen, die sich so gut mit Hornhäuten auskennen, dass sie manchmal einfach wissen, was man besser machen könnte. Die Nervenversorgung der Hornhaut kann man sich tatsächlich an einem speziellen Gerät anschauen. Dann hätte man einfach mal ein Bild von dem, was Probleme macht.

Ich kann nur empfehlen, mal eine der genannten Kliniken aufzusuchen. Gerade weil das auf Hornhäute spezialisierte Kliniken sind, könnte es durchaus sein, dass es dort heißt „Ah, das hatte ich vor einiger Zeit schon mal bei einem Patienten. Da hat ABC geholfen.“
Sie verstehen, was ich meine? Seltenes ist selten und wenn etwas selten ist, sieht man das an spezialisierten Kliniken eher als an „normalen“ Augenkliniken mit Hornhautsprechstunde.

Nerven können sich regenerieren. Sie sind aber seeeeeeeehr langsam dabei. Ich würde der Sache (auch wenn das für Sie schrecklich klingt) durchaus noch ein paar Monate geben.
Ich finde aber, dass eine geschlossene und halbwegs glatte Oberfläche schon mal gut klingt und für die Serum-Augentropfen spricht. Dass Ihre Augen nach Abheilen weiterhin sehr trocken sein werden (Sie haben immerhin auch vorher schon sehr häufig getropft), darauf müssen Sie sich sicherlich einstellen. Aber es sollte auf eine stabile Hornhaut und weniger Schmerzen hinauslaufen.

Ich würde mal tippen, dass das „Verschleimte“ mit den Serum-Augentropfen zusammenhängt. Trockene Augen zeigen auch so gerne mal „Schleim“. Das hat aber nichts mit einer Entzündung im engeren Sinne zu tun. Aber Ferndiagnosen sind schwierig.
Die Worte „Infiltrate“ und „Trübungen“ werden oft synonym benutzt. Eigentlich meint „Infiltrate“ eine Trübung durch Entzündung. Ich gehe davon aus, dass man bei Ihnen tatsächlich nur Trübungen meinte.
Bitte stellen Sie Ihre Fragen nur, wenn Sie die Antwort auch wirklich wissen wollen und nicht Dr. Google vorziehen. ;-)
Paula123
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Re: Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Paula123 »

@feuerblick, nochmal vielen Dank für Ihre kompetenten Antworten.
Ich hätte nochmals etwas zu fragen:
Zunächst: in den „Hornhautkliniken“ dauert es leider ewig für einen Termin. (Dezember ). Es kann auch leider nicht zugesagt werden, dass man bei einem erfahrenen Arzt drankommt sondern ggf. wieder ein Assistenzarzt. Hm.
Ich hatte überlegt und auch eine Empfehlung bekommen, mir bei Herrn Prof G. in Düsseldorf direkt in der Privatsprechstunde einen Termin geben zu lassen, da dieser wohl auf solche Fälle und auf Oberflächenerkrankungen an sich spezialisiert sei. Was halten Sie davon?
Meinen Sie mit spezieller Untersuchung der Hornhautnerven die Konfokale Mikroskopie? Leider hat kaum eine Klinik dieses spezielle Gerät mit dem Teil für den Augenvorderabschnitt. Wohin kann man sich da wenden?
Die Schmerzen bei mir haben sich zwischenzeitlich etwas verändert, nicht mehr ganz so kälteempfindlich und auch bei Wind etwas weniger empfindlich. Schmerzen leider immer noch ziemlich heftig u dauerhaft und das operierte Auge ist immer noch extremst trocken. Zudem schlafe ich nachts nur 3 Stunden am Stück, werde dann vom Auge wach (Schmerzen, drücken, reiben, pieken) trotz massig Salbe vorm schlafen. (Gel funktioniert nicht, viele ausprobiert, vertrage ich nicht, jucken und kurz nach dem einbringen wie ein Klumpen mit FK-Gefühl). Salbe funktioniert ja auch aber ich muss trotzdem dann aufstehen, Tropfen und erneut Salbe einbringen und kann dann mit viel Glück nochmal 2-3 Std schlafen. Dies ist leider kein Zustand und der fehlende Schlaf macht mich fertig. Was kann ich noch tun?
Zudem habe ich seit ca 4 Wochen am operierten Auge unterm Lid in Richtung äußeren Augenwinkel 24/7 ein permanentes Stechen, pieken, reiben. Auch Schwellung des Oberlides. Trotz Tropfen, Serum u Salbe Schmerzen. Lt Augenarzt ist auf der Schleimhaut auf der Innenseite des Oberlides ein kleines Follikel bzw follikuläre Schwellung. Das hätten wohl viele, aber andere hätten keine Schmerzen. Ich sollte AB tropfen u Kortison (Softa…) tropfen. Es war kurzzeitig ein paar Tage etwas besser, dann wieder dauerhaft Schmerzen. Gefühlt als ob ein Steinchen unterm Lid ist, was ständig reibt. Was kann man da noch tun? Geht dieses Follikel wieder weg? Woher kommt so etwas? Dieses permanente Pieken macht mich fertig, wache auch davon auf.
Sorry mal wieder für den langen Text und danke im Voraus, dass Sie sich mit diesen Fragen beschäftigen.
Gruß Paula
Feuerblick
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Re: Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Feuerblick »

Ich würde eher in einer Hornhautklinik (z.B. Homburg/Saar, Sulzbach/Saar o.ä.) gehen mit dieser Problematik. Meines Wissens haben die dort auch den passenden Gerätepark.
Ja, man kann sich da auch in der Privatsprechstunde beim jeweiligen Prof anmelden. Das geht manchmal schneller. Normalerweise sieht man in den Spezialsprechstunden aber mindestens (zusätzlich zum Assistenzarzt) auch einen spezialisierten Oberarzt. Würde ich mich in einer Spezialsprechstunde anmelden, würde ich zumindest auf letzteres auch bestehen. Notfalls muss der Chef ran, wenn seine Oberärzte keine Zeit haben.

Was die Follikel angeht: Die gehen schon wieder weg. Aber auch hier: Langwierige Sache. Ich würde die Medikation jetzt genau so fortführen und tatsächlich zu viel (!) Geduld raten. Man kann Follikel zwar theoretisch auch abtragen, aber 1. kann es danach schlimmer sein als vorher und 2. würde ich bei Ihren Augen momentan keinerlei Eingriffe vornehmen.

Haben Sie schon mal versucht, nachts einen Verband aufs Auge zu machen? Manchmal hilft das, weil die Lider sich weniger bewegen und die Salbe besser im Auge bleibt.
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Paula123
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Re: Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Paula123 »

Vielen Dank für die schnelle Antwort @Feuerblick.
Leider habe ich an 2 von 3 Kliniken schlechte Erfahrungen gemacht. Beide Spezialsprechstunde Hornhaut. In der 1. ein völlig überforderter AssArzt, er teilte mit, es ist nur ein Oberarzt überhaupt anwesend und der operiert und kann heute nicht kommen; in der 2. so ähnlich, außer das 2 min eine Oberärztin kam und mich nicht einmal anschaute sondern nur kurz mit dem AssArzt sprach, nickte u verschwand. Darauf bestehen, brachte nichts. Von daher 600 km eine Fahrt und wieder so etwas…hm. Die 3. Klinik hat sich gekümmert aber leider nicht so ein Gerät.
Mit dem Verband in der Nacht könnte ich nochmal probieren. Wobei ich die Verbände meist eher als störend empfand.
Aber nochmals zum Follikel:
Wie entsteht so etwas denn überhaupt? Und wie lange dauert es in etwa, bis so etwas wieder abheilt/verschwindet? Soll man dann über Monate AB und Kortison tropfen bzw. was kann man noch tun?
Danke vorab.
Paula123
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Re: Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Paula123 »

Hallo noch einmal an @feuerblick.
Ich habe noch ein neues Problem:
Ich bekam leider wieder stärkere Schmerzen mit Lidschwellung, Stechen, drücken, pieken dauerhaft.
Mein AA stellte nun eine Fädchenkeratitis fest. Ein - zwei Epithelfäden haben 2 kleinere Stellen am Epithel aufgerissen. Deshalb die Beschwerden. Ich soll AB tropfen, Diclo und ganz viel Feuchtigkeit mit Serum AT und Befeuchtungstropfen und nachts ganz viel Salbe. Mehr könne man nicht tun. Und abwarten. Ich tropfe alle 15 min usw.
Die Beschwerden halten jetzt schon einige Tage an. Das operierte Auge ist nach wie vor trotz aller Maßnahmen extrem trocken. Diese Fädchenkeratitis soll wohl von der Trockenheit kommen.
Ich mache mir jetzt richtig Sorgen, da jetzt wieder offene Stellen sind. Da die Trockenheit nicht besser wird, kann dies mit den Epithelfäden ja ständig passieren und es kann ja dann immer wieder zu offenen Stellen kommen. Ich fühle mich sehr hilflos. Was kann man denn bitte noch tun? Wie hoch ist die Gefahr, dass sich die Fädchenkeratitis verschlimmert und aus 1-2 Stellen noch mehrere werden? Was sind Gegenmaßnahmen? Kann sich dies auch verbessern? Macht aussitzen, natürlich mit allen Befeuchtungsmassnahmen, Sinn und die Hornhautnerven regenerieren sich irgendwann, obwohl jetzt schon 7 Monate vergangen sind, doch noch und der Reflexbogen funktioniert dann besser und es kommt wieder etwas mehr Tränenflüssigkeit? Schirmer ist immer noch zw. 0 und 1 und BUT bei 3 sec.
Termin in einer Hornhautklinik ist erst im Januar. Lt. meinem AA könne man dort aber auch nicht viel mehr tun. Es ist einfach extrem schwierig, mit solchen Einschränkungen der Lebensqualität über so eine Dauer klarzukommen.
Ich versuche gerade wieder in den Job einzusteigen und nun das.
Danke vorab!
Feuerblick
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Re: Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Feuerblick »

Es wird immer wieder Phasen geben, in denen die Augenoberfläche Ihnen Ärger macht. Da hat der Augenarzt nicht unrecht. Mehr als die Augenoberfläche konsequent pflegen, Lidrandhygiene zu betreiben und ggf. additiv Cortisontropfen oder Ciclosporin oder Antibiotika einzusetzen, wird man nicht tun können.
Es ist mir klar, dass das alles einschränkend ist. Dennoch muss ich Ihnen raten, nicht bei jeder Veränderung das Schlimmste zu fürchten. Eine Fädchenkeratitis wird wie o.g. behandelt und beruhigt sich in aller Regel auch wieder.
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Florian Merseburger
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Re: Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Florian Merseburger »

Liebe Expertinnen und Experten, liebe @Feuerblick,

auch bei mir haben sich vorhandene Trockene Augen-Beschwerden nach PTK verstärkt. Nicht so stark wie bei Paula123, aber doch so sehr, dass ich nun unter Trockenen Augen leide, was zuvor kaum der Fall war. Auch die zwischenzeitlich zufrieden stellende Sehkraft hat sich wieder verschlechtert. Ich würde die mir gegebene Diagnose und die Behandlungsempfehlungen (siehe unten) deshalb gerne von einer zweiten, auf PTK nach Map Dot-Fingerprint-Dystrophie sowie Trockene Augen spezialisierten Klinik oder Ärztin / Arzt überprüfen lassen und bitte dazu um Empfehlungen. Hier meine Krankengeschichte:

Wegen Map Dot-Fingerprint-Dystrophie habe ich auf Empfehlung des Universitätsklinikums XXX in der dortigen Augenklinik im Februar 2023 (rechtes Auge) und März 2023 (linkes Auge) oberflächliche Laser-OPs (PTK) machen lassen. Diese sollten die Sehkraft von vor der Map Dot Fingerprint-Dystrophie wieder herstellen und sind laut Klinik ohne Komplikationen verlaufen, wobei es allerdings auf dem rechten Auge einige Tage nach der OP zu einer entzündlichen Reaktion mit starken Beschwerden (heftige Rötung, Tränenfluss, Fremdkörpergefühl) kam, die binnen eines Tages abklangen.

Bei einer Kontrolluntersuchung Ende Dezember 2023 wurde nun aber eine Sehkraft mit Brille von nur 0,6 sowohl auf dem linken als auch auf dem rechten Auge gemessen. Das entspricht in etwa den Werten, wie sie mit denselben Brillengläsern vor den OPs gemessen wurden, wenngleich die Sehkraft gefühlt etwas besser ist als vor den OPs. Zwischenzeitlich wurden ebenfalls in der Klinik und wiederum mit denselben Brillengläsern Werte von 1,0 (linkes Auge) und 0,8-1,0 (rechtes Auge) erreicht. Das Behandlungsziel einer deutlichen und dauerhaften Verbesserung der Sehkraft wurde mit dem jüngsten Rückgang allerdings verfehlt. Hinzu kommt, dass sich meine schon vor den OPs bestehende Trockene-Augen-Symptomatik nach den Eingriffen so weit verschlimmert hat, dass ich nun darunter leide (Brennen, Fremdkörpergefühl, Tropfzwang, der mich nötigt, außer Haus ständig nach Orten mit Handwaschbecken und Spiegel zu suchen).

Auf die Trockene Augen-Diagnose hatte ich vor den OPs schriftlich hingewiesen und gefragt, ob sie eine Kontraindikation für PTK darstellen würde. Dies hat die Klinik schriftlich verneint.

Dass nach PTK Trockene Augen-Beschwerden auftreten können, war mir durch den Aufklärungsbogen zu den OPs bewusst. Allerdings sollten sich die Beschwerden binnen eines Jahres zurückbilden. Bei mir verstärken sie sich. Die Klinik führt das darauf zurück, dass meine Augen entzündet seien, weil mein Immunsystem gegen mich arbeite. Allerdings sind und waren bei mir keine (Auto-) Immunerkrankungen bekannt. Und es erscheint mir nicht plausibel, dass ein lokaler Eingriff wie eine PTK das Immunsystem verändert. Stattdessen befürchte ich, dass bei den PTKs Tränendrüsen, Tränenkanäle oder zur Tränenproduktion relevante Nerven stärker und dauerhafter geschädigt wurden als üblich.

Meine inzwischen jahrelange Erfahrung mit verschiedenen Tränenersatzmittel (sowohl solche nur mit Hyaluronsäure in unterschiedlicher Konzentration und Viskosität als auch ein Kombipräparat aus Hyaluronsäure, Carbomer, Glycerin und eine Lipidkomponente) ist sehr schlecht, wird aber von den Ärzten am Universitätskliunikum des Saarlands nicht ernst genommen. Ursprünglich als Mittel gegen beschwerdefreie Trockene Augen verordnet (und nicht genommen), dann als Mittel gegen die Map Dot Fingerprint-Dystrophie verordnet und wegen der Beschwerden (Seheintrübung) diesmal auch genommen, halfen die Tränenersatzmittel nicht gegen die Dystrophie und zogen zudem Brennen und Fremdkörpergefühl nach sich sowie den ständigen Zwang, immer mehr nachzutropfen - meiner Meinung nach Symtopm einer Medikamentenabhängigkeit. Die genannten Beschwerden haben sich seit dem 7. Dezember 2023 unter einer Kombinationstherapie aus dem beschriebenen Tränenersatz-Kombipräparat, Dinatrium(hydrocortison-21-phosphat)-Tropfen, Doxycyclin-Tabletten und Ciclosporin-Tropfen, die mir vom Universitätsklinikum des Saarlands empfohlen wurde, noch verstärkt.

Ich möchte die Arzt-Patient-Beziehung zur Augenklinik am Universitätsklinikum XXX nicht belasten, sondern lediglich Zweifel am Behandlungserfolg ausräumen, die mich belasten, und idealerweise wirksame Behandlungsalternativen finden. Deshalb hoffe ich auf Ärzte- / Klinikempfehlungen für eine Zweitmeinung.

Besten Dank und Grüße

Florian Merseburger
Zuletzt geändert von Brigitte Goretzky am 26.12.23, 14:07, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: Klarnamen entfernt - Forenregeln beachten!
Brigitte Goretzky
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Re: Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Brigitte Goretzky »

Moderationsbeitrag
Werter Herr Merseburger,

als neuer Forenuser musste Sie vor dem Absenden ihres Beitrags die Einhaltung der Forenregeln ausdrücklich bestätigen. Es wäre schön, wenn Sie dies auch getan hätten.

Hier noch einmal die wichtigsten Regeln, bezogen auf ihren Post:
Sehr geehrte(r) DMF-Nutzer/Nutzerin,

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    - mit Nennung von Handelsnamen, eingetragenen Marken, Nennung von Firmennamen usw.

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Mit freundlichem Gruss
Ihr DMF-Moderatorenteam
Wertende Empfehlungen für oder gegen einzelne Ärzte und Kliniken sind daher im DMF nicht gestattet!

Mit freundlichen Grüßen
B. Goretzky
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Feuerblick
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Re: Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Feuerblick »

Nein, es gibt keine Medikamentenabhängigkeit in Bezug auf Tränenersatzmittel. Es ist besser direkt häufig zu tropfen und bei Besserung zu reduzieren als zu hoffen, dass zwei Tropfen pro Tag helfen könnten.
Ja, eine PTK kann die Symptome eines trockenen Auges verstärken. Tränendrüsen und Tränenwege kann man bei einer PTK nicht beschädigen, da es diese auf der Hornhaut nicht gibt.
Wurde denn man mit NEUEN Brillengläsern der Visus getestet? Und wie trocken waren die Augen bei der letzten Visusmessung? Eine trockene Augenoberfläche kann ohne Probleme den Visus reduzieren. Da hilft nur Tropfen. Stündlich notfalls. Wenn die Kollegen das Immunsystem (des Tränenfilms) als mitursächlich für die Probleme angehen, könnte man auch Ciclosporin Augentropfen einsetzen (Achtung, die brennen!).
Die von Ihnen genannte Universitäts-Augenklinik ist prinzipiell für Hornhäute eine gute Adresse. Aber natürlich steht es Ihnen frei, sich anderweitig eine zweite Meinung einzuholen.
Sollte es sich jedoch um trockene Augen handeln, werden sie um regelmäßiges und häufiges Tropfen von Tränenersatzmitteln (Kombipräparate sind meistens besser, aber man sollte genau schauen, welcher Teil der Tränenflüssigkeit ein Problem hat) und ggf. auch anderen Tropfen plus ggf. Lidrandhygiene nicht herumkommen.
Bitte stellen Sie Ihre Fragen nur, wenn Sie die Antwort auch wirklich wissen wollen und nicht Dr. Google vorziehen. ;-)
Florian Merseburger
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Re: Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Florian Merseburger »

Vielen Dank, @feuerblick. Auf Empfehlung der Hornhautklinik in XXX, wo auch die PTK gemacht wurden, habe ich inzwischen sechs Wochen Kombinationstherapie aus dem beschriebenen Tränenersatz-Kombipräparat, Dinatrium (hydrocortison-21-phosphat)-Tropfen, Doxycyclin-Tabletten und Ciclosporin-Tropfen absolviert. Leider ohne spürbare Besserung.

Als letzte Behandlungsoption wurde mir eine Therapie mit Eigenblut-Tropfen genannt. Allerdings hieß es, eine Eigenblut-Tropfen-Therapie sei beschwerlich. Worin genau Risiken und Nebenwirkungen bestehen, wurde mir weder vom Assistenzarzt (wieder ein anderer) noch vom Oberarzt (keine Zeit) erklärt.

Zu Ihrer Frage, ob der Visus mit neuer Brille getestet wurde: Ja, wurde er und zwar mit deutlich verstärktem Dioptrienausgleich. Und selbst damit habe ich nicht mehr der an die Wand projizierten Buchstaben und Zahlen lesen können als mit der alten Brille, obwohl sogar ein besserer Visus gemessen wurde: 1,0 auf dem linken und 0,8 auf dem rechten Auge statt jeweils 0,6 mit der alten Brille. Mit ebendieser alten Brille kam ich nach den PTK allerdings ebenfalls auf 1,0 links und 0,8 (und habe auch besser gesehen als jetzt) bevor der Visus auf vor den PTK gemessene Werte zurückfiel. Wie kann es denn sein, dass die PTK keine Visusverbesserung bringt obwohl die Map Dot Fingerprint-Dystrophie weg ist?

Immerhin hat mir mein niedergelassene Augenarzt inzwischen eine Zuweisung in die Hornhaut- und Sicca-Sprechstunden am YYY ausgestellt, um eine Zweitmeinung zu den PTK-Ergebnissen und den nach den PTK verschärften Trockene Augen-Beschwerden einzuholen, die eigentlich (laut OP-Aufkärungsbogen) binnen zwölf Monaten nach PTK verschwunden sein sollten.

Zu Tränenersatzmitteln: Laut meinen Augenärzten riskiere ich durch einen Verzicht auf Tränenersatzmittel keine Rückkehr der Map Dot-Fingerprint-Dystrophie. Stimmt das? Dann würde ich die Tränenersatzmittel gerne absetzen, da ich nach monatelanger Einnahme verschiedener Mittel keines gefunden habe, das meine Trockenen Augen-Beschwerden nennenswert lindert und für so wenig Wirkung nicht länger hunderte Euro pro Jahr ausgeben will.
Zuletzt geändert von Florian Merseburger am 27.01.24, 16:18, insgesamt 1-mal geändert.
Feuerblick
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Re: Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Feuerblick »

An Eigenserum-Augentropfen ist heute eigentlich nur die Beantragung wirklich beschwerlich.
Bitte stellen Sie Ihre Fragen nur, wenn Sie die Antwort auch wirklich wissen wollen und nicht Dr. Google vorziehen. ;-)
Florian Merseburger
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Re: Nach PTK alles viel schlimmer als vorher, Hornhautnerven, TA

Beitrag von Florian Merseburger »

Vielen Dank. Muss man Eigenserum-Augentropfen lebenslang nehmen oder ist das eine Kur, die man irgendwann beendet ohne dass die Augentrockenheit zurückkommt?
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