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medizin-forum.de • Thema anzeigen - Transplantationsregister eingeführt
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 Betreff des Beitrags: Transplantationsregister eingeführt
BeitragVerfasst: 12.11.16, 10:06 
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Registriert: 04.06.13, 11:38
Beiträge: 805
Sie wissen es vermutlich besser als ich, dass es seit dem 1.11. in D ein Transplantationsregister gibt.
Ich verstehe das so, dass man sich als Spende(un)williger dort eintragen lassen kann, die Datensätze verschlüsselt - derzeit noch dezentral - abgelegt und bei berechtigtem Bedarf wieder personalisiert werden. Offenbar befürchtet man Datenmissbrauch, weshalb das Gesetz sogar eine strenge Trennung dieses Registers von Vergabestellen vorschreibt.

Stimmt das soweit?

Wie sieht das nun für den Bürger aus? Wohin wendet er sich wegen einer Eintragung und wieviel kostet diese und ggf. spätere Änderungen?


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BeitragVerfasst: 16.02.17, 19:13 
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DMF-Mitglied

Registriert: 19.02.11, 14:19
Beiträge: 22
Guten Tag!

Den Zweck eines solchen Registers haben Sie ganz gründlich missverstanden: Es dient nicht dazu, die Spendenbereitschaft oder dessen Ablehnung zu dokumentieren.

Ziel eines solchen Registers ist es zusammenzutragen, welche Vorgehensweisen und Voraussetzungen zu guten Transplantationsergebnissen (= langes Funktionieren des Organs bei guter Lebensqualität für den Empfänger) führen und welche Handlungsweisen, Umstände, Medikamentengaben usw. zu relativ schlechteren Ergebnissen führen. mehr Infos

(Vergleichbar ist das beispielsweise mit einem Prothesenregister für Hüftprothesen, künstliche Kniegelenke oder änliches. Wenn Daten über solche Behandlungen zusammengetragen werden, kann man ermitteln, welcher Hersteller besonders gute Produkte entwickelt hat und welche man künftig Patienten besser nicht mehr zumuten sollte. Krebsregister gehören ebenfalls in diese Kategorie.)

Man kann dann auch sehen, welchen Gegebenheiten bei einem Spender man vielleicht mehr oder auch weniger Beachtung schenken muss/braucht. Beispielsweise sieht man die Altersobergrenze für Organentnahmen inzwischen weniger streng.
Jedes Transplantationszentrum hat seine eigenen Erfahrungen und Vorgehensweisen im Behandlungsablauf für Ihre Patienten. (Rauchentwöhnung und Abbau deutlichen Übergewichts als Transplantationsvorraussetzung für den schwer kranken Patienten, der auf die Liste der Empfänger gesetzt werden möchte, oder auch nicht; Beibehaltung vor Cortison als ergänzendes Immunsuppressivum bei dem Organempfänger dauerhaft oder dessen Absetzen nach einiger Zeit usw.).
All diese Eckdaten vergleichend zusammenzutragen ist im Hinblick auf die bestmögliche Nutzung der gespendeten Organe zum größtmöglichen Wohl der Empfänger inhaltlich sehr löblich und begrüßenswert. Fraglich ist eben, ob so etwas datenschutzrechtlich und mit Maßgabe der informationellen Selbstbestimmung von Spender und Empfänger sauber möglich ist. Diesbezüglich werden ja schon mit den DMP-Programmen und der eGK in der Sozialgesetzgebung in den zurückliegenden Jahren Dämme gebrochen, die für die Zukunft nichts Gutes erahnen lassen.

Freundliche Grüße,
Fenchurch


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