Apnoe, Maske, Beatmung...

[MacLefty]

Moin liebe Leute.

Ich habe hier einen Sack voll Probleme mit denen ich alleine nicht mehr fertig werde. Und die Mittel sind ja auch begrenzt.

Ich bin 52 Jahre alt, männlich und schnarche nicht, halte nur minutenlang die Luft an. Ich habe eine diagnostizierte "schwere Schlafabnoe". Und die habe ich auch schon mindestens 30 Jahre.
Mein Problem ist, dass ich von Geburt an auch eine Herzkrankheit von meinem Vater erworben habe : Nicht Obstruktive Hyper Kardiomyopathie. Solch einem Brocken den benötigten Sauerstoff zu verweigern ist nicht die cleverste Strategie...
2001 bekam ich dann noch Morbus Crohn. Oder Colitis Ulcerosa. Je nach dem man einen Arzt dazu befragt.

Ich habe seit einem Jahr eine Luftpumpe des Herstellers Heinen & Löwenstein, System One. Dazu drei verschiedene Masken. Ich bezeichne sie mal als Groß, Mittel, Klein. Wobei eine eine Kinnunterstützung hat und die auch sehr angenehm zu tragen ist.

Nur zurecht komme ich mit keiner !
Ständig wird mir kalte Luft genau in die Augen geblasen oder aber der Druck entweicht unten heraus. Stelle ich die Gummibänder um, bekomme ich eine rechtsseitige Gesichtslähmung. Kein Witz. Mach' ich sie wieder lockerer, blasen sie wieder den Druck raus. Glaubt mir, in einem Jahr habe ich alles durchprobiert.

Nun kommt aber seit zwei Monaten eine noch größere Störung dazu die ein tragen der Masken eigentlich unmöglich machen.

Nach einer Stunde wache ich auf und mein Körper ist vollgepumpt mit Luft. Ich erwache dabei von den stechenden Herzschmerzen. Die Luft entweicht über die von der Natur dabei vorgesehenen zwei Öffnungen. Nur die Menge ist ungeheuerlich. Ich frage mich wirklich wie es möglich ist, soviel Luft an zu sammeln ? Dazu kommen die rasenden Schmerzen meines Darmes. Erneutes einschlafen ist dabei erst nach ca. 3 - 4 Stunden möglich. Und das auch nur wenn ich dermassen hundemüde bin, dass wirklich nichts mehr geht. Ansonsten sind meine Nächte ungefähr mit 2 - 3 Stunden Schlaf gesegnet. Ätzend !

Nun wollte ich hier mal fragen ob jemand mit Alternativen Mitteln erfolg hatte ?

Ich dachte an Akkupunktur, Hypnose ?

Da ich auch schon immer schwere Einschlafprobleme hatte, bekomme ich auch keine Schlafmittel die man ernsthaft so nennen könnte. Bis auf den Quatsch der Rezeptfreien. Aber meine Frau gibt nicht so schnell auf. Gestern Abend kam sie mit Schüßler Salzen NR.7 an. Ich und Homöoapathische Mittelchen. Sie weis wie ich darüber denke. Das Gläschen hat 8.- Euro gekostet. 80 Stück sind drinnen und 10 Stück soll ich vor dem zu Bett gehen nehmen. Aufgelöst in einem Glas lauwarmen Wassers...
Ich sag da mal nichts zu.

Freue mich auf auf Tips und Hinweise.

Gruß,

Detlef

[jaeckel]

Es wird derzeit eine sog. orale Drucktherapie als CPAP-Alternative klinisch getestet. Ist erfolgversprechend.

[MacLefty]

Moin Herr Jäckel.

Haben Sie vielen Dank für die schnelle Antwort.
Auch wenn ich schon lange dabei bin. Ich habe kein Wort verstanden. Kann man das so einmal suchen ? Oder ist das so neu das ich dazu nichts finden werde ?

Gruß,

Detlef

[jaeckel]

Jepp. Das ist noch ganz neu: Geben Sie "orale Drucktherapie als CPAP-Alternative" in die Suchmaschine ein.

Die Standardtherapie der obstruktiven Schlafapnoe ist die CPAP-Therapie. Hierzu werden immer wieder Alternativen gesucht. Nun wurde erstmals die sog. orale Drucktherapie klinisch getestet, die einen Unterdruck in der Mundhöhle erzeugt.

Quelle: springermedizin.de

[MacLefty]

Danke schön.

Hatte ich so gemacht. Bin aber doch auf einigen Seiten gelandet.
Werde nun mal in springermedizin nachlesen.

Werde auch mal unsere Frau Dr. Günther danach befragen. Meine Schlafmedizinerin hier auf Sylt. Sie hat mir schon den Zahn mit der Didgeridoo Therapie gezogen…


Gruß,


Detlef

[MacLefty]

Dann sind Sie Arzt ?

Ich kann ohne Anmeldung nichts lesen.
Denke mal die nehmen auch nur Mediziner. Was ich auch vollkommen nach vollziehen kann...

[MacLefty]

Gut.

Woanders bekomme ich nichts zu lesen. Werde also meinen Doc mal befragen. Leider ist Sie bis Ende Januar nicht zu erreichen. Schade, jetzt wo ich den Tip habe. Aber meine Probleme laufen ja nicht weg !


Gruß,


Detlef

[Micha80]

Hallo Detlef,

es kann auch der Druck falsch sein. Wurde das im Schlaflabor mal überprüft - wegen dem aufwachen dachte ich.
Wenn an der Nase z.b. Druck entweicht, sitzt ggf die Maske nicht richtig.
Oder es ist eine ungünstige Pass form.
Hast du z.b. mal versucht die Bänder an einer anderen Stelle um den Kopf herum laufen zu lassen?

Grüße Micha

[MacLefty]

Hallo Micha.

Jo, Frau Doktor und ich haben in dem Jahr so ziemlich alles durchgehechelt.
Deswegen habe ich hier drei Masken rumliegen. Mein Druck ist Moment 12 bar ? Hatte bis vor 4 Wochen auf 14 bar erhöht. Wir mußten aber zurück auf 12 bar, da mich 14 bar dermaßen schnell aufpumpten. Das ging gar nicht. Auch will die Luftpumpe immer noch mehr Druck haben. Man sieht das wunderschön am Rechner wie abgeriegelt wird. Auch die Undichtigkeiten kann man schön sehen.

Gerade meine mittlere Maske (mit Kinnunterstützung) hat verschieden große Innendichtungen. Hatte erst Large. Jetzt Medium. Dichtet auch gut ab. Aber mein Problem ist meine nächtliche, illegale Tätigkeit als Luftballon.


Gruß,


Detlef

[jaeckel]

Aber mein Problem ist meine nächtliche, illegale Tätigkeit als Luftballon.

Wie ist denn Ihren Größe und das Gewicht? Essen Sie abends füllige Mahlzeiten? Nehmen Sie Medikamente? Ist es nach Alkoholgenuss schlimmer?

[MacLefty]

Moin Herr Jäckel,

- Abends keine schweren Mahlzeiten.
- Medikamente in Hülle und Fülle.
- Kein Alkohol. Kein Tabak.
- Größe 165cm, Gewicht 67 Kg.

Medikamente :

- Pradaxa 150, 3x
- Ursufalk 500, 3x
- Azathioprin 50, 3x
- Spirolacton 50, 1x
- Thorasemid 50, 1x
- Bisoprolol 5, 1x
- Pantoprazol 40, 1x
- Carbimazol 5, 1x (läuft aus)

Wegen meiner sehr kritischen Ernährungsweise muss ich noch folgende Zusätze einnehmen :

- Multivitamin, 1x (Tagesdosis)
- Calcium D3, 1x (Tagesdosis)
- Magnesium, 2x (nach Bedarf)


Tschüß,


Detlef

[Micha80]

Hallo Detlef,

12 millibar wirst du meine.

möglich das 12 mbar immer noch zuhoch ist.
Oder du anstelle eines CPAP z.b. ein Bipap bräuchtest
Das für das Ausatmen ein anderen Druck hat als beim Einatmen.

gehst du zum Überprüfen in ein Schlaflabor, oder kann man das Gerät selbst auslesen.

Grüße Micha

[MacLefty]

Jo, Milli gehört vor bar !

Moin Micha.

Gehe immer zum Doc zum Auslesen. Ich darf die Drücke nicht selber ändern.
Wie gesagt. Der Druck müßte eigentlich noch höher sein. Auch über 14 mbar will die Pumpe noch reinlegen. Da sie aber bei 14 abriegelte sieht man schön den geraden Strich.
Mein Gerät erkennt automatisch wenn ich ausatme. Ich habe absolut null Gegendruck in der Maske. Schon clever das Teil. Auch gibt er am Anfang nicht gleich volle Pulle. Es ist eine „Treppe“ eingestellt. Also der Druck wird ganz langsam erhöht.

Es liegt wohl eindeutig an mir. Das Technische Equipment ist vom Feinsten ! Und Frau Dr. gibt sich auch richtig Mühe. Ich würde ihr gerne mal was positives erzählen. Mit mir erlebt sie einen Rückschlag nach dem anderen.

Gruß,

Detlef

[≈AirWave≈]

Hallo,

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind zwei sehr gut zu differenzierende Krankheitsbilder, machen sie sich schlau, und klären sie den Arzt auf.

Zu Ihnen:
Bei Herzerkrankungen sollte man auch auf CSA (Cheyne-Stokes-Atmung) achten, in diesem Fall ist Bilevel sowieso besser, noch besser mit Servo-Ventilation (sind eher Geräte spezifische Parameter). Bei zu hohem CPAP Druck trotz Flex (Reduzierung bei Ausatmung) kommt ebenso eine Bilevel in Frage, also Druckintoleranz von Ihnen. Bei Maskenproblemen also Vollgesicht, kann man im Zweifelsfall eine bestimmte Maske benutzen "dessen Namen ich ja nicht nennen darf", aber umschrieben hat sie:
- ein ovalen Mundteil der nur den Mund umschließt
- daran zwei "Türmchen" für die Nase
- von der Firma deren Name ein Bestandteil aus Abk. für "Medizin" und "Respiration" ist
Vorteil:
Nasenrücken frei, Stirn frei, Wangenbereich frei, bei Ihrem Druck ein Versuch wert...
Nachteil:
evtl. Untersuchung im Schlaflabor zur Anpassung oder Optimierung der Parameter bezüglich Ihrer Beschwerden, Bereich um den Mund ist mehr belastet (Zahnprotese?), Nasenlöcher bekommen konzentriert Luft (kalte, außer beim Befeuchter) evtl. Entzündungseichen möglich

Service:
Benutzen sie den Maskenservice des Vertriebs der im Vertrag theoretisch beinhaltet ist. Natürlich nur bei Problemen oder nach einem Jahr je nach Vertrag.

Befeuchter:
Alle Geräte können einen "Befeuchter" anschließen, auch die "SysOne" Geräte, fragen sie H+L oder Ihren behandelnden Arzt.

Beste Grüße