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medizin-forum.de • Thema anzeigen - Lyme-Borreliose, wir drehen uns im Kreis
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BeitragVerfasst: 08.08.12, 06:53 
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Sehr geehrter Herr Jaeckel,

es ist in der Gesamtdiagnostik so viel gemacht worden und wir sind immer an das Thema unvoreingenommen rangegangen. Uns ist es doch wirklich egal, was für eine Krankheit das ganze Dilemma ausgelöst hat. Wichtig für unsere Sicht war und ist, was man machen kann um diesen Zustand zu verbessern.
Die Wirksamkeit der Therapien hat letztendlich für sich gesprochen.

Natürlich würden wir gerne den Zustand von vor der Erkrankung wieder herstellen, wer möchte das nicht - dem sind daber ganz natürliche und bei jeder Erkrankung auftretbare Grenzen gesetzt, das wissen wir auch.
Es sind z.B. soviel Verdachte auf reaktive Infektionen (z.B. reaktive Yersinien, Pavovirus B19, HHV 6, Candida, latante TBC, latente HP Gastritis u.s.w.) festgestellt worden die dann wieder verschwanden, das uns teilweise schlecht wurde und man als Laie den Zusammenhang garnicht mehr hinbekam, was aber der Immunstatus dann erklärlich machte.

Wir wissen eigentlich nur, das vor dem Beginn des typischen Verlaufes für unser Alter alles Top i.O. war. Vor ca. 7 Jahren hatte meine Frau mal eine Muskelzerrung, da wurde durch den Arzt auch ein Borreliose-test ausgelöst und dieser war negativ (inkl. Westernblod) daher sprechen sehr viele Indizien für eine jetzt durchgemachte Infektion.
Ich weiß, das sehr viele vermeintliche Diagnosen nur Höchstwahrscheinlichkeitsrechnungen sind, eine vermeintlich sichere Diagnose gibt es fast nie.

Wir kennen jetzt sehr viele Ärzte, denen gerade dieses Krankheits-Bild auch Spaß macht (nicht im Negativen gemeint) da es eine gewisse Kombinationsgabe, Forschungsdrang und wissenschaftliches Gespühr verlangt, um auf eine für den Arzt befriedigende Diagnose zu kommen, leider haben wir auch einige Ärzte kennen gelernt, denen das relativ egal war und uns dann eigentlich nur kostbare Zeit zur Therapie genommen hat. Aber das gibt es in jedem Berufsstand und soll keine generelle Herabwürdigung sein.

Die Gesamtheit aller Umstände hat geholfen und nur das ist für uns wichtig! Klar kann man sagen, hätte sich der Arzt vor 16 Monaten einfach mal zu gehört und sich Gedanken gemacht, dann wäre die und die Therapie vielleicht 8 Monate früher gewesen und meine Frau hätte keine Lähmungserscheinungen, aber darüber zu streiten wäre hier nicht angebracht.

Ich weiß, das Sie versucht haben eine Weg zu vermitteln und uns auch geholfen haben, auch wenn das manchmal vielleicht nicht so rüber kommt, deshalb danke nochmal.

Ich werde wenn´s passt immer mal wieder etwas einstellen....

Liebe Grüße, Rainer


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BeitragVerfasst: 09.08.12, 13:29 
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Ergänzend zu meinem letzten Beitrag, Polyneuropathie und Pseudoneurasthenie (Fatigue-Sydrom) durch Neurologen ebenfalls ursächlich auf die Borreliose zurückgeführt, nur noch symptomatische Behandlung möglich um Verschlechterung aufzuhalten.


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BeitragVerfasst: 09.08.12, 17:21 
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Beiträge: 73
Das ist ein ganz außergewöhnlich guter Thread geworden, denn man spürt die vorsichtige Annäherung und zugleich das immer wieder kehrende Problem mit bestimmten Krankheiten. Das Internet hat uns Patienten leichter gemacht, uns zu informieren über Erkrankungen, aber nebenbei fördert das auch eine gewisse Hysterie . Und so sprechen Ärzte heute gerne von Internetkrankheiten, wenn wir Patienten sicher sind, dies oder jenes zu haben . Und natürlich sind das immer ganz geheimnisvolle uind wenig erforschte Krankheiten, bei denen letzte Diagnosesicherheit schwierig bleibt.

Oft genug ein Anlass zu Misstrauen und Streit , beim Arzt und auch in Foren. Und ja, auch hier habe ich das Gefühl, die Ausgangsposition war solchermaßen problematisch. Und dann diese Annäherung, es tut gut, das zu lesen. Das fatale ist ja, diese Krankheiten sind gar nicht Phantasiegebilde . Es gibt sie, nur gibt es sie sehr selten und nicht, wie manche hysterischen Patienten meinen, häufig. Die Leidtragenden sind immer wieder die wenigen tatsächlich Betroffenen. In Patientenforen werden sie total verrückt gemacht, und Ärzte sind oft restlos genervt, weil sie mit den vielen eingebildeten Kranken genug Ärger hatten. Und dann ist man fast allein mit einer ernsten Situation.

Ich kenn das Thema auch aus der Familie, nicht Borreliose, aber da gibt ja noch eine Handvoll weitere Diagnosen. So, wie ihr euch hier angenähert habt, das finde ich ganz vorbildlich. Passiert viel zu selten,daher dickes Danke vor allem an Dr. Jäckel .


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BeitragVerfasst: 10.08.12, 20:29 
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Beiträge: 14354
Wohnort: Raum Düsseldorf
Hallo,

danke aber auch an Sie, denn Sie haben es sehr treffend beschrieben - wie auch den Vorschreibern Dank gebührt für die stets (insbesondere auch für Argumente) offene Art der Diskussion. Leider in der Tat im Internet sehr selten.

_________________
Alles Gute
Ralf Tillenburg
Facharzt für Allgemeinmedizin
http://www.praxis-tillenburg.de


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BeitragVerfasst: 23.08.12, 11:27 
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Beiträge: 110
Hallo und vielen Dank für die netten Kommentare.

Irgentwie kommt es aber nicht zur Ruhe.

Vielleicht haben Sie ja noch einen Tipp, Sie hat jetzt fast alle 4 bis 6 Wochen (die Abstände werden kürzer) eine erneute Vereiterung der Rhinosinusitis, da ist Sie aber bei der HNO in Behandlung, die anderen Sachen lasse ich mal weg (Krämpfe u.s.w.)

Jetzt aber zu den Ergebnissen zum Labor (Standart-Blutbild wohl), die HA meint es wäre alles soweit normal.
Aber es ist der MCV/HBE bei 1837 (Reverenz 1.74 bis 2.05), Hämatokrit % 0,40 (Rev. 36 bis 46), Lymphozyten Absolut 1,04 (Rev. 1.26 bis 3.35), Lymphozyten % 0,22 (Rev. 20 bis 42) dazu Monozyten absolut 0.83 (Rev. 0.25 bis 0.84), Monozyten % 0,18.
Dazu mehren sich die Lymphknotenschwellungen in den Leisten.

Hängt das mit der Immunabschwäche zuzammen, oder kann da was gravierenderes im Kommen sein? Wenn ja, woran kanns liegen und worauf wäre zu testen?

Vielen Dank im Voraus, Rainer


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BeitragVerfasst: 23.08.12, 12:05 
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Wohnort: Bad Nauheim
Lieber Rainer,

mal eine differenzialdiagnostische Überlegung:
Ein Morbus Wegener gehört zu den Vaskulitiden:
Organmanifestation, Leitsymptome, Häufigkeit:
  • Lunge
    Dyspnoe, selten Hämoptysen
    85%
  • HNO-Trakt
    Blutiger Schnupfen, endonasale Borkenbildung, Sinusitis :!: , Hörminderung, subglottische Stenose
    95%
  • Glomerulonephritis
    Ödeme, Mikrohämaturie
    80%
  • Gelenke
    Arthralgien, Arthritiden :!: , Myalgien
    70%
  • Augen
    Episkleritis, Konjunktivitis, retrobulbäres Granulom
    –60%
  • Allgemeinsymptome
    Fieber, Gewichtsverlust, Nachtschweiß
    >50%
  • Hautvaskulitis
    Palpable Purpura, Hautnekrosen, Noduli
    −50%
  • Polyneuropathie
    Peronäusschwäche, Hyposensibilität :!:
    20%
  • ZNS
    Epilepsie, Psychose
    <10%
  • Gastrointestinaltrakt
    Blutige Diarrhö, Tenesmen
    <10%
Quelle: CME: HNO 2004 · 52:935–947: Morbus Wegener im Kopf-Hals-Bereich
Labor-Test: Antineutrophile zytoplasmatische Antikörper (ANCA)
Goldstandard: gewebebioptische Sicherung

_________________
Herzlichen Gruss
Ihr Achim Jäckel
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BeitragVerfasst: 23.08.12, 12:25 
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Beiträge: 110
Ich verstehe, hab mich mal ganz kurz eingelesen.

Wir sollten vielleicht doch noch einmal eine internistische Abklärung angehen, denn so wie ich´s rausgelesen habe kann sich doch noch weitaus mehr aus der ursprünglichen Infektion bilden, gerade weil der Immunstatus nachgewiesen nicht mehr im Gleichgewicht ist und das nunmehr doch in ein rheumatisches Geschehen kippen kann.

Vielen Dank für die schnelle Antwort und wir bleiben dran.

Liebe Grüße, Rainer


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BeitragVerfasst: 24.08.12, 08:29 
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Prima Rainer,

eine zunehmende Immunschwäche und Lymphknotenschwellung gehören nochmals unvoreingenommen untersucht, was ich weiter oben mal mit "Kassensturz" benannt habe. Dabei geht man sinnvollerweise so vor, dass man schnellstmöglich das Gravierendste ausschließt und durch systematisches Vorgehen eine Diagnose "erzwingt".
Dieses Erzwingen kommt in der Medizin nicht oft vor. Bei wirklich immungeschwächten Patienten oder Patienten mit langer unklarer Krankheitsgeschichte ist es irgendwann mal notwendig, wenn objektive Symptomatik besteht. In dem konkreten Fall bieten sich Gewebeproben an: Im HNO-Bereich und im Bereich der Leisten-Lyphknoten. Auch gehören unauffällige Vor-Untersuchungen in festen Zeitintervallen reevaluiert, da sich Befunde im Verlauf ändern können oder bestimmte Krankheiten tückischerweise nicht kontinuierlich Befunde machen. Wichtig in diesem Zusammenhang sind allgemeine Entzündungsmarker wie CRP und die BKS (Blutköperchensenkungsgeschwindigkeit), die manchmal unterschiedlich betroffen sein können. Im Ultraschall ist wichtig die Milzgröße (bei vielen Immunerkrankungen, Lymphomerkrankungen und Leukämieformen vergrößert) wiederholt zu monitoren. Digitale Temperaturmessungen sollten mehrmals morgens und abends erfolgen. Da die Niere bei vielen Systemerkrankungen in spezifischer Weise mitreagiert, ist ein Urinstatus (Streifentest) ein einfacher aber wichtiger Suchtest.

_________________
Herzlichen Gruss
Ihr Achim Jäckel
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BeitragVerfasst: 24.08.12, 09:22 
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Hallo Herr Jäckel,

das mit dem Kassensturz war mir von Anfang an klar, wir haben uns "nur" fehlverstanden.
Ich hatte ja auch geschrieben, das im ersten Beitrag ich so extrem bestürzt war, das ein Knorpelschaden durch einen Internisten - Fachgebiet Infektionen (Uniklinik) - als Ursache benannt wurde, obwohl durch eine ASK durch eine orthopädische Fachklinik eben vier Wochen zuvor gerade das ausgeschlossen wurde. Das war der Auslöser meines Ärgers und hat eher weniger mit Ihnen zu tun.
Da lagen aber bereits erstmals einseitige Ausfälle der ASR und PSR eben im betroffenen Gebiet vor (linkes Bein).
Als Laie kommt man erst immer viel später auf die relevanten Auswirkungen. Der Kommentar der damaligen Hausärztin, wenn man was finden will, dann findet man auch was.... Obwohl es ihr ja immer schlechter ging... (Aber darüber weiter zu diskutieren bringt uns ja nicht weiter)

Ultraschall wurde gerade gestern im Bereich des Unterbauches gemacht, keine Auffälligkeiten. HNO soll die nächsten Monate nochmals erfolgen, da im Mai durch die Klinik einfach die Nasen-Schleimhäute (Muschel) verödet wurden und man mal eben vergessen hat, Gewebeproben zu entnehmen..... Danach während der Reha wieder vereitert und dort wurde ihr Antibiotika gegeben (aber im guten Willen), der HNO-Arzt war nicht begeistert... deshalb noch die Wartezeit bis zur Gewebeprobe.

CRP und BSK waren jetzt im Normbereich (oder machnmal nur leicht erhöht), wie fast immer. Ist ebenfalls unerklärlich, da die Werte die Mangelerscheinungen anzeigen (MCHC oder MCH) immer aus der Reihe tanzen und ja ersichtlich ist - chronische Sinusitis - das sich immer noch Entzündungen bilden.

Urinproben weiß ich nicht, aber ich frag meine Frau. Soweit ich das weiß, werden diese regelmäßig gemacht.

Wir haben aber beschlossen, das sie sich beim Immunologen nochmals auf alle relevanten Werte durchchecken läßt und dann nochmal zur Internistin (bei dieser war schon einmal vor einem Jahr) die sehr gründlich war und sich auf Rheumatologie spezialisiert hat.

Liebe Grüße, Rainer


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BeitragVerfasst: 29.08.12, 12:44 
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Sehr geehrter Herr Jäckel,

vielleicht können Sie mit diesen Blutwerten, die uns nunmehr vorliegen, noch etwas genaueres anfangen?

vom 28.06.: WBC 6,3, HGB 8,5, PLT 193, CRP 09, K 4,2, ALAT 0,55, ASAT 0,45, Gamma-GT 0,44, KREA 68, HRS 269, CHOL 5,1, HDL 1,4, LDL 3,4, TG 0,7, Glucose 3,4

vom 06.07.: WBC 8,1, HGB 8,5, HTC 418, PLT 232, CRP 1,7

Soweit ich das heraus gefunden habe sind wohl einige Werte wieder aus der Norm, die auf Mangelerscheinungen hinweisen? Aber um das ins Verhältnis zu setzen fehlt mir die Fachkenntnis.

Als gesicherte Diagnosen sind nunmehr chronische Rhinosinusitis, Chronische Lyme-Arthritis und Abschwächung des Immunsystems bei Zust. n. Borreliose sowie Chron. Vertebrages Schmerzsyndrom der LWS auch durch die Reha bestätigt worden.
Auch der Neurologe hat die Polyneuropathie und Fatigue Sydrom auf die Borreliose als Verursacher zurück geführt.

Trotzdem werden wir Ihrem Rat folgen.

Mit freundlichen Grüßen,
Rainer


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BeitragVerfasst: 30.08.12, 07:07 
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Bei den Laborwerten fehlen leider Einheiten und Referenzbereiche (die spezifisch für das jeweilige Labor sind), ohne die keine Aussage möglich ist. Auch ist die Auswahl der Laborwerte eher holzschnittartiges Screening-Labor und trägt wohl eher nicht zur Abklärung bei.

_________________
Herzlichen Gruss
Ihr Achim Jäckel
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BeitragVerfasst: 30.08.12, 07:31 
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Nein, es war keine geziehlte Suche sind nur Werte die im Rahmen der Reha erhoben wurden. Die Referenzwerte sind nicht angegeben und also für Sie genauso chinesisch wie für mich... :wink:

Hätt ja sein können, das sich was draus ableiten (wenn es standartisierte Werte wären) lässt...

Noch eine Frage, ich weiß das Sie ohne Untersuchung keine verbindliche Auskunft geben können.

Während der Reha wurde auch bestätigt (was meine Frau im letzten Jahr bemerkt hat) das eine einseitige Rumpfnahe Muskelschwäche (links von oberhalb des Gesäßes bis zum Oberschenkel) besteht. Sie hat das Gefühl, das das mit den Therapien im Dezember (Immunstimmulation und Antibiotika) vorerst gestoppt wurde.
Kann das mit der Polyneuropathie zusammenhängen, oder eher in die Richtung einer Myositis?
Myositis ist soweit ich das gelesen habe, eine Art von Weichteilrheuma zwar selten aber möglich und aufhaltbar.

Liebe Grüße, Rainer


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BeitragVerfasst: 02.10.12, 11:49 
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Hallo, ein kurzer Zwischenbericht - meine Frau war nunmehr auf Grund der schlechten Blutwerte nochmals bei einem Immunologen und dort fehlen die Ergebnisse noch. Aber ich stelle das dann nochmals ein.

Es ist mir aber durch einen ganz dummen Zufall ein Test auf Borreliose aus 2005 in die Hände gefallen (es war eine Sehnenscheidentzündung am Arm, die dann auch nie wieder kam) - aber was für uns entscheidend ist, das dort keine Antikörper gefunden wurden, im Elisa war IgG ganz leicht erhöht und dadurch wurde der Blot gemacht und dieser war im Igm und IgG negativ.
Also ist das mit hoher Wahrscheinlichkeit kein Durchseuchungstiter, sondern tatsächlich eine Infektion die sie sich eingehandelt hat.

Aber das nur am Rande.

LG an alle, Rainer


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BeitragVerfasst: 02.10.12, 16:13 
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Dass die späteren Gelenkprobleme und die Sehnenscheidenentzündung Jahre zuvor ggf. Ausdruck einer einzigen Grunderkrankung gewesen sein könnten, ist ja nicht ganz unwahrscheinlich. In dieser Anschauung würde dann ein negativer Westernblot trotz Symptombeginn genau die gegenteilige Schlußfolgerung stützen.

Alles Gute
Ihr Achim Jäckel


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BeitragVerfasst: 02.10.12, 17:23 
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Ja, das könnte schon sein.

Nur den sogenannten Tennisarm (sie hat wirklich früher Tennis gespielt) kennt sie und es war tatsächlich eine einseitige Überlastung und dann im Auto Zugluft.
Das war nach 3 Tagen Ruhigstellung und salben wieder weg und es war auch kein Vergleich zu den Symptomen in den letzten 3 Jahren.
Wir wußten nicht einmal, das der Arzt da auf Borreliose getestet hat. War wie gesagt totaler Zufall, das ich drüber gestolpert bin.

Wir müssen wohl doch weiter abwarten, denn wenns noch die Borreliose ist, dann wird wohl kaum noch etwas zu machen sein. Zumal sie ja die Lähmungen im peripheren Nervensystem an allen Gliedmaßen hat.
Aber teu teu teu, es hat sich nicht mehr extrem verschlechtert (bis auf die Sinusitis)- und wir konnten eine gewisse Stabilität erreichen und die Schmerzen im Nervensystem sind kein Vergleich mehr zu denen vor einem Jahr.

Ich verstehe Ihren Standpunkt aber auch. Ganz ehrlich... Hab mich sehr in das Thema eingearbeitet und verstehe auch zum Teil den ärztlichen Standpunkt vieler Mediziner zu dem Thema.


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