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medizin-forum.de • Thema anzeigen - Instabile Angina pectoris und Ionenkanaldefekt / Behandlung?
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BeitragVerfasst: 26.06.10, 13:27 
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Hallo!
Ich habe ein paar Fragen, die mich doch ziemlich bewegen, und ich hoffe, dass ich hier ein paar Antworten bekommen kann...
Ich bin 20 Jahre alt und leide an diversen Herzbeschwerden. Es wird schon eine ganze Weile an mir herumdianostiziert, ohne das bisher eine Diagnose alle Symprome hätte erklären können. Zwischenstand ist quasi instabile angina pectoris und angeborener Ionenkanaldefekt (entweder Brugada- oder Long-QT-Syndrom). Ich kenne mich (leider?) sehr gut mit Medizin aus (werde nach Abschluss meines jetzigen Studiums auch noch ein Medizinstudium dranhängen) und mache mir deshalb viele Sorgen, da ich so viele verschiedene Symptome habe und immer Angst habe, was passiert, wenn denn dann mal wirklich der Notarzt wieder kommen muss.
Ich habe es letztes Jahr erlebt, dass ich nachts aufwachte und unglaubliches Herzrasen (eigentlich schon Flattern) hatte (Puls war knapp unter 300). Ich bekam keine Luft mehr und mir wurde schwarz vor Augen, ich wollte Hilfe holen, habe es aber nicht mehr geschafft. Durch das Geräusch, wie ich zusammengebrochen bin ist meine Mitbewohnerin aufgewacht und hat sofort 112 angerufen. Ich war bewusstlos und hatte keinen Puls, trotzdem wollte man nur den ärztlichen Notdienst schicken. Als die Ärztin kam, war ich wieder "da", aber nicht richtig ansprechbar, sie fühlte kurz meinen Puls und meinte, dass sei alles psychisch. Dann ist sie wieder gefahren und hat mir noch Vomex gegen die Übelkeit da gelassen. Am nächsten Morgen um 08:00 wieder das gleiche Spiel, diesmal wird aber ein Notarzt geschickt. Zuerst kamen die Sanis, der machte ein EKG und sagte, irgendwas ist komisch und das gefällt ihm nicht. Als der Notarzt kam waren sie dabei mich in den RTW zu bringen, da hat der NA gemeint, dass er schon mit der Ärztin telefoniert hatte, die vorher da war und dass sie mich hier lassen sollten. Er verabreichte mir Diazepam und verschwand. In dem Moment konnte ich mich natürlich nicht whren, aber jetzt bin ich furchtbar wütend auf den NA, ich hatte ähnliche Vorfälle schon öfter und auch deshalb schon 2 Herzstillstände, dass kann doch nicht sein, dass der mich einfach so liegen lässt, oder?
Eine andere Situation war auch tagsüber, ich hatte schon längere Zeit Rythmusstörungen und dann wurde es ganz scnell (240) und dann auf einmal gar nichts mehr. Ich hab noch gesagt "O Gott, mein Herz bleibt stehen" und dann lag ich auch schon d.a Passanten haben NA gerufen, als der kam hatte ich Augen zu, beim Reinleuchten hat er aber wohl festgestellt, dass Pupillen ok waren, ich ab nicht auf Ansprache reagiert, auf Schmerzreize nur unspezifisch, mein Blutdrukc war 80/60 und Puls leicht tachykard. Jetzt die Frage: was macht ihr mit so einem Patienten? Ic hatte auch schon mal Vorhofflimmern und habe gelesen, dass NAs dann häufig Ajmalin geben, was bei mir ja völlig kontraindiziert wäre wegen der Ionenkanalgeschichte. Wie kann ich mich dagegen schätzen, dass der NA und Rettungssanitäter im Ernstfall etwas falsches tun, weil sie nichts von meiner Erkrankung wissen? An so was deenkt man doch auch als NA nicht, oder? Wenn Ärzte erfahren, dass ich 2 Herzstillstände außerhalb der Klinik ohne nennenswerte Folgeschäden überlebthabe (außer deutlich verschlechtertes Sehvermögen) schauen die mich an, als ob ich nicht mehr ganz dicht wäre...
Ich bin gespannt auf eure Antworten, und es darf ruhig "Fachchinesich sein, je detaillierter umso beser!"
Gruß, Janna Emilia


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BeitragVerfasst: 26.06.10, 18:40 
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Beiträge: 40
Wohnort: Seattle, USA
Du schreibst "angeborener Ionenkanaldefekt (entweder Brugada- oder Long-QT-Syndrom)". Dein Kardiologe sollte eigentlich anhand DEINES EKGs in der Lage sein, eine definitive Diagnose zu stellen. Das Brugada-Syndrom kennzeichnet sich durch einen Rechtsschenkelblock bzw. "incomplete" Rechtsschenkelblock mit ST-segment elevation in V1 u. V2. Sofern DEIN EKG dies nicht aufweist, kann bzw. darf Brugada ausgeschlossen werden; gleiches trifft beim "long QT" zu, entweder ist es "verlaengert" oder nicht.

Bestehe doch beim naechsten Vorfall drauf, dass der NA ein 12 Kanal ableitet. (Vorausgesetzt der NA hat schon mal von Brugada gehoert).

Michael


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BeitragVerfasst: 26.06.10, 20:40 
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Beiträge: 8
Hallo Michael,
das Problem besteht darin, dass ich in meinem Zustand dann nicht mehr darauf bestehen kann, dass ein EKG abgeleitet wird...
Und was das EKG-Bild betrifft: der Rechtsschenkelblock bei Brugada muss nicht sein (es gibt auch verdeckte Brugada-Syndrome) und kann unter Umständen auch nur intermittierend auftreten. Beim Long-QT das gleiche: auch hier kann die QT-Zeit in 100EKGS normal sein und im 101. EKG dann verlängert. Manche Menschen mit genetisch nachgewiesenem LOng-QT zeigen überhaupt keine Qt-Verlängerung im Oberflächen-EKG. Definitiv nachweisbar ist es nicht einmal durch einen Gentest, denn ich kenne auch Leute, nebei denen der Test schon seit 11 Jahren läuft und keine Mutation gefunden wurde, obwohl sie mittlerweile einen ICD besitzen nach mehrmaligem Herzstillstand.
Mein Kardiologe hat einen Ajmalin-Test vorgeschlagen, wovor ich aber ziemliche Angst habe, denn so lange sie nicht definitiv wissen, was los ist, können sie im Notfall ja dann auch nicht adäquat reagieren. Denn je nachdem ob die Natrium- oder Kaliumkanäle betroffen sind, sind dann bestimmte Medis eben kontraindiziert...Und ich habe keine Lust auf das Ajmalin Kammerflimmern zu bekommen und reanimationspflichtig zu werden...
Gruß, Janna Emilia


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BeitragVerfasst: 27.06.10, 12:11 
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Hallo Janna

also das Brugada Syndrome ist eine genetische Mutation der Ionenkanäle (bzw eines Peptids) und IMMER genetisch nachweisbar. Wenn dein behandelnder Cardiologe so besorgt wäre wie du hätte er eine ICD implantation angeleitet denke ich.

LongQT
Größtenteils ebenfalls eine genetische Grundlage aber wie du schon sagtest nicht immer, ebenso sind die EKG Veränderungen nicht immer nachweisbar.
Beide Erkrankungen sind durch induzierte Tests nachweisbar, eine sicherere Umgebung für deine nächste VT Episode gibt es glaube ich nicht und wenn du so häufig wie beschrieben darunter leidest ist eine ablehnung dieses testst nicht gerade mit deiner sonstigen Aufgeklärtheit in Einklang zu bringen.

Welche Ursache auch immer, niemand sollte eine haemodynamisch instabile VT pharmakologisch behandeln, es sein denn der Patient ist dem Behandelnden genauso bekannt wie dessen gutes Ansprechen auf die Therapie. Das Therapeutikum der ersten Wahl (vorallem prä-klinisch) in so einem Fall ist Strom. Deine eventuelle Grunderkrankung spielt bei einer Cardioversion keine negative Rolle. Alles weitere erledigen spezialisten in einer Klinik und die haben die Zeit udn die Ruhe gründlich zu überlegen welche medikamente appliziert werden und kennen sich auch mit jeglichen Komplikationen und Erkrankungen aus.

Es gibt viele Möglichkeiten den RD auf eine Grunderkrankung aufmerksam zu machen, darüber gab es hier mal einen thread. http://www.medicalert.org.uk/ Sprich mit deinem Cardiologen, soetwas wie wir in England haben gibt es sicher auch in D.

Nur einmal eine Frage woher weist du so gut bescheit wie hoch deine Herzfrequenz wärend einer Episode ist? 300/s sind 5 Schäge pro Sekunde, das würd ich ja schon bei einem Patienten ohen EKG nicht bestimmen können. Schwer vorstellbar ist es zusätzlich das ein Leitstellendisponent zu deiner Einsatzmeldung nur einen kassenärztlichen Notdienst entsendet, soetwas passiert sonst eigendlich nur bei bekanten Patienten mit Panikattacken, nicht mit Patienten mit einer Cardiologischen Erkrakung.

Kurzfristig kannst du glaube ich nur jeden in deiner Umgebung informieren das sie dem RD die nötigen Informationen zur Verfügung stellen solltest du es nicht können und es lohnt sich sicher einmal ein Besuch bei deiner regionalen Leitstelle. Bei uns werden unter der Adesse von Patienten mit seltenen aber relevanten Erkrankungen Informationen hinterlegt die dem Paramedic auf der Anfahrt zugespielt werden, so sind wir informiert bevor wir ankommen. Einen Versuch ist es wert dies mal zu erfragen.

_________________
mfg Marcus

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BeitragVerfasst: 27.06.10, 13:27 
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Hallo Marcus,
vielen Dank für Deine Antwort!
Da ich im leistungssportlichen Bereich unterwegs bin, habe ich versucht, so wenig möglich Infos über meine Symptome an irgendwelche Ärzte weiterzugeben, was im Nachhinein betrachtet natürlich gefährlich war. Nach dem ersten Herzstillstand habe ich dann meine Meinung geändert und habe inzwischen eine Meinung eines Kardiologen der die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen hat und meinte, da muss man sofort einen ICD implantieren und eine andere Meinung von einem anderen Kardiologen, der gesagt hat, dass er momentan keine akute Gefahr sieht und warten würde, bis wieder was passiert. Wem soll man jetzt glauben? Zumal ich ganz normale ruhe-EKGs hatte, beim nächsten Besuch dann welche mit inkompletten Rechtsschenkelblocks. Beim Belastungs-EKG traten einmal T-Negativierungen und Erregungsrückbildungsstörungen auf und ein anderes Mal absolut nichts (außer verminderte Leistungsfähigkeit, was aber kein Wunder ist, da ich im Moment fast nichts Sportliches mehr mache.) Momentan bin ich dabei, die Sache von einem 3. Kardiologen in einer (meiner Meinung nach) kompetenten Klinik abklären zu lassen. Auch wenn ich keine Symprome habe sind im 24h-EKG total viele Extrasystolen aus dem Vorhof zu sehen. Aber die merke ich gar nicht.
Ich denke mal, dass derAjmalin-Test schon sinnvoll wäre, aber es gibt eben wie bei den meisten medizinischen Maßnahmen keine Garantie, dass man danach schlauer ist und ich finde es schon ziemlich gefährlich. Wenn bei solchen Symptomen der NA eine Kardioversion vornehmen würde, wäre das sicher das Beste. Aber ich habe die Erfahrung gemacht und das auch von einigen Rettungsassistenten bestätigt bekommen, dass sie damit vorsichtig sind und das eher mit Medis probieren. Was mir Sorgen macht ist eben auch, dass im einen Moment das EKG vollkommen normal aussieht und 10min später kommt wieder ein Anfall.
Natürlich kann ich nicht 100%ig genau sagen, wie hoch mein Puls dabei ist, zum Messen bleibt ja auch nicht wirlich viel Zeit bevor ich dann weg bin...aber der Rhythmus prägt sich dermaßen ein und beim Kardiologen musste ich es dann vorklopfen und das waren ca. 76-78 Schläge in 15sec.
Der Leistellendisponent der den kassenärztlichen Notdienst geschickt hat, wusste ja nichts von meiner cardialen Erkrankung. Meine Mitbewohnerin hat später erzählt sie habe ihm gesagt, dass ich bewusstlos bin und dass sie keinen Puls feststellen kann. Er hielt es wohl dennoch nicht für nötig, einen Notarzt u alarmieren. Er hat ihr nicht mal Anweisungen gegeben, was sie machen soll...
Meine Umgebung ist so gut es geht informiert, aber natürlich schützt mich nichts davor, in der Öffentlichkeit oder sonstwo umzufallen wo niemand bescheid weiß. Ich hatte mir schon überlegt, was schriftlich festzuhalten, aber wo soll man das bei sich tragen? Und der RD wird sicher bei einer bewusstlosen Perosn nicht als erstes nach Zettelchen suchen...
Dein Tipp mit dem Besuch bei der Leitstelle ist echt gut, auf die Idee bin ich noch nicht gekommen! Das ist wirklich eine prima Idee, ich werde mal abklären, ob das bei uns auch funktioniert.
LG, Janna


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BeitragVerfasst: 29.06.10, 14:00 
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hallo,

ein paar anmerkungen zu verschiedenen aussagen die ich hier gesehen habe von einem, der sich mit derartigen erkrankungen befasst hat:

> Zwischenstand ist quasi instabile angina pectoris und angeborener Ionenkanaldefekt (entweder Brugada- oder Long-QT-Syndrom).

quasi? na ja. das eine ist ein symptom für eine erkrankung (nämlich eine koronare herzkrankheit), das andere sind herzkrankheiten, bei denen instabile angina aber nicht auftritt. wäre interessant, wer auf die idee von brugada bzw. lqt gekommen ist und warum.

> und auch deshalb schon 2 Herzstillstände

das klingt - ganz offen gesagt - etwas unglaubwürdig. 2 kreislaufstillstände überlebt und so diagnosen wie instabile angina pectoris stehen im raum, ohne per herzkatheter abgeklärt worden zu sein? bei aller liebe: das ist unvorstellbar. wie haben sie die denn überlebt und wer hat die festgestellt?

> Ic hatte auch schon mal Vorhofflimmern und habe gelesen, dass NAs dann häufig Ajmalin geben, was bei mir ja völlig kontraindiziert wäre wegen der Ionenkanalgeschichte.

ich kann nicht für andere kollegen sprechen aber ich habe noch nie - weder im notarzt-dienst noch in der klinik (kardiologie) ajmalin bei vorhofflimmern eingesetzt. aber auch wenn man es tut und wirklich probleme auftreten sollten (was sehr ungewöhnlich ist), dann ist der vorteil des medikamentes, dass es nach wenigen minuten durch umverteilung elimiert ist und die wirkung nachlässt.






> Bestehe doch beim naechsten Vorfall drauf, dass der NA ein 12 Kanal ableitet. (Vorausgesetzt der NA hat schon mal von Brugada gehoert).

starke worte. wenn man sich derartig äußert, dann sollte man imho schon wirklich durchblick von der materie haben. wenn das aber der fall wäre, dann würden aussagen wie:

> Sofern DEIN EKG dies nicht aufweist, kann bzw. darf Brugada ausgeschlossen werden; gleiches trifft beim "long QT" zu, entweder ist es "verlaengert" oder nicht.

nicht kommen, denn das ist falsch. und das das nicht zutrifft, steht auch in so gut wie jeder publikation über diese erkrankungen. die ekg-veränderungen fluktuieren intra- und interindividuell. das stellen der diagnose ist bisweilen sehr schwierig.

> Mein Kardiologe hat einen Ajmalin-Test vorgeschlagen, wovor ich aber ziemliche Angst habe, denn so lange sie nicht definitiv wissen, was los ist, können sie im Notfall ja dann auch nicht adäquat reagieren. Denn je nachdem ob die Natrium- oder Kaliumkanäle betroffen sind, sind dann bestimmte Medis eben kontraindiziert...Und ich habe keine Lust auf das Ajmalin Kammerflimmern zu bekommen und reanimationspflichtig zu werden...

wenn sie ernsthaft davon ausgehen, schon 2 kreislaufstillstände ausserhalb der klinik überlebt zu haben, dann scheint dieses risiko angemessen, denn die wahrscheinlichkeit das zu überleben wenn das kammerflimmern unter kontrollierten bedingungen zu überleben ist sehr hoch, während die eines mangels diagnose unzureichend (d.h. ohne icd) behandelten brugada-syndroms einen kreislaufstillstand ausserhalb der klinik halbwegs unbeschadet zu überleben sicher < 10% sind.

> also das Brugada Syndrome ist eine genetische Mutation der Ionenkanäle (bzw eines Peptids) und IMMER genetisch nachweisbar.

entschuldigung wenn ich so deutlich werde, aber wenn sie schon mal irgendwas über diese erkrankung gelesen hätten, dann wüssten sie dass das falsch ist. die angben variieren ein wenig aber in der regel wird die trefferquote von genetischen analysen bei 30% angegeben. wenn sie das nicht wissen ist das ja nicht schlimm, die erkrankung ist immerhin selten. aber dann sollten sie hilfesuchenden definitiv nicht ohne besseres wissen solche antworten geben!

> Größtenteils ebenfalls eine genetische Grundlage aber wie du schon sagtest nicht immer, ebenso sind die EKG Veränderungen nicht immer nachweisbar.

meiner erfahrung nach sind die pharmakologisch induzierten qt-syndrome erheblich häufiger als die hereditären.

> Zumal ich ganz normale ruhe-EKGs hatte, beim nächsten Besuch dann welche mit inkompletten Rechtsschenkelblocks

Inkompletter RSB kommt bei sportlichen jungen Leuten als normvariante vor und kann je nach Anlage der Elektroden in seiner Ausprägung variieren.

@janna:
ihre geschichte hat viele ungereimtheiten. wenn sie die wirklich abgeklkärt haben wollen, dann sollten sie nun mal bei einem kardiologen bleiben und dessen rat auch vertrauen, sonst wird das nichts. was extrem hilfreich wäre, wären ekg-aufzeichnungen aus einem ihrer anfälle oder ihrer als solche diagnostizierten herzstillstände. wenn in denen ventrikuläre tachyarrhythmien zu sehen sein sollten, dann besteht (nach ausschluss einiger spezialfälle) ohnehin eine icd-indikation. bei herzstillstand, instabiler angina und pathologischem belastungs-ekg würde normalerweise auch eine koronarangiographie durchgeführt werden.
ich muss ihnen allerdings sagen, dass ihre geschichte viele ungereimtheiten aufwirft, die den sie behandelnden kardiologen möglicherweise klarer sind, als uns. daher will ich auf keinen fall sagen, dass ein abweichen von den o.g. standardvorgehensweisein in ähnlich gelagerten fällen nicht von vorn herein falsch ist.
und ohne sie in irgendeine ecke stellen oder ihnen zu nahe treten zu wollen: die überlegung, dass eine psychogene ursache dahinter stecken könnte, sollte nach der diagnostik auf körperliche erkrankungen in erwägung gezogen werden. ihre schilderungen würden auch zu dieser möglichkeit ganz gut passen.

mfg

downcase


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BeitragVerfasst: 29.06.10, 16:56 
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Hallo Downcase
Ich hatte zum Brugada Symdrom nur eine spezifische Mutation SCN5A im Kopf undgi gbei so einer spezifischen Mutation von einer deutluchen nachweisbarkeit aus. Stehe gerne korrigiert da es anscheinend noch andere beteiligteGene gibt.
Bei dem lqt habe ich die pharmakologisch induzierten Episoden ausgeschlossen da von der Threaderstellerin anders beschrieben.

Danke für die Aufklärung.

_________________
mfg Marcus

Urban Search and Rescue Paramedic


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BeitragVerfasst: 30.06.10, 15:09 
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Beiträge: 8
Hallo Downcase,
vielen Dank für die Antwort.
Mein Kardiologe meinte, dass ich teilweise typische angina pectoris-Symptome hätte (und die habe ich seit meinem 12. Lebensjahr), sich aus den Untersuchungsbefunden aber überhaupt kein Hinweis auf eine KHK ergibt. Wie dem auch sei – das spielt für mich momentan eher eine untergeordnete Rolle, da diese „Anfälle“ zwar oft auftreten, mich aber nicht wesentlich beeinträchtigen. Auf die Idee eines Ionenkanaldefekts kam ein Kardiologe, den ich auch für kompetent halte. Es wurden viele Untersuchungen zum Ausschluss anderer Krankheiten durchgeführt: Echo in Ordnung, Ruhe-EKG in Ordnung (außer in manchen Rechtsschenkelblocks und t-Negativierungen), Blutdruck ok,....
Ich habe seit meiner Kindheit / frühen Jugend ungeklärte Synkopen, Epilepsie konnte aber ausgeschlossen werden. Meist treten die Synkopen in stressreichen Situationen auf oder bei körperlicher Anstrengung. Des Weiteren sind in meiner Familie (also Verwandte 1. Grades) ein paar Leute am plötzlichen Herztod verstorben, ohne dass eine strukturelle Herzerkrankung vorgelegen hätte. Viele davon in jugendlichem Alter, eine sogar als Kleinkind.
Dass die zwei Herzstillstände erst einmal unglaubwürdig klingen, kann ich nachvollziehen. Die Abklärung mittels EPU wurde mir nahe gelegt aber ich habe eben Angst davor, da hierbei auch einiges schief gehen kann...Der erste Herzstillstand war in der Pause in der Schule, ich kann mich nur noch erinnern, dass mir schlecht war und ich daher auf die Toilette wollte, dort muss ich dann synkopiert sein. Jedenfalls hat ein Lehrer erste Hilfe geleistet, der ehrenamtlich als Rettungssanitäter bei den Johannitern fährt, also gehe ich davon aus, dass er Vitalparameter korrekt erfassen kann. Laut seiner Aussage war ich ca. 45sec ohne Atmung und ein Puls war nicht tastbar. Der zweite war letztes Jahr im Urlaub, ich war im Wasser und mir wurde auf einmal schwindlig und mein Herz hat sich angefühlt, als ob es gleich aus der Brust springt. Dann weiß ich nichts mehr. Ich muss untergegangen sein, wurde dann von anderen Badegästen aus dem Wasser gezogen und reanimiert. Seit diesem Vorfall hat meine Konzentrationsfähigkeit deutlich nachgelassen, die Leistungen im Studium sind schlechter geworden, ich brauche manchmal sehr lange, um das richtige Wort zu finden und mein Sehvermögen hat sich drastisch verschlechtert (davor waren meine Augen absolut in Ordnung).

Zum Ajmalin-Test: Klar, das Risiko ist viel geringer unter kontrollierten Bedingungen, aber ich möchte einfach nicht bei vollem Bewusstsein dieses Zeug gespritzt bekommen und dann bekomme ich noch mit wie das alles anfängt...

Ich wollte eben nicht nur auf die Meinung eines einzelnen Kardiologen vertrauen und letzten Endes bleibt sowieso das Problem, dass sich immer noch viel zu wenige mit diesen Ionenkanaldefekten auskennen. Da meine Synkopen hauptsächlich stressinduziert waren, kommt ja auch eine CPVT in Frage, was EKG-technisch überhaupt nicht nachweisbar wäre und auch bei einer EPU nichts rauskommen würde. Es wurde mehrfach versucht, Anfälle auzuzeichnen (7Tage-EKG) aber in diesem Zeitraum ist leider nie was passiert bis auf ein paar Extrasystolen aus dem Vorhof und nächtlichen Bradykardien.

Zur psychogenen Ursache: Klar ist das eine Überlegung wert. Wäre mir auch weitaus lieber, wenn es so wäre, denn dann bräuchte ich mir keine Sorgen zu machen und würde mich einfach in Psychotherapie begeben. Der Kardiologe glaubt aber nicht wirklich daran, da er meinte, es sei für psychogen bedingte Anfälle eher typisch, dass es in Gegenwart von Leuten passiert und man sich dabei nicht verletzt. Außerdem merke ich ja vorher immer, dass mein Herz wieder so ganz komisch rast (ich sage eher „springt“ weil es sich so komisch anfühlt) und drei/vier Mal bin ich auch mit nasser Hose aufgewacht, was mir furchtbar peinlich war und wenn das wirklich psychogen bedingt sein sollte, glaube ich nicht, dass Inkontinenz auftreten würde...
Vielen Dank für die ausführliche Antwort!
LG, Janna


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BeitragVerfasst: 04.07.10, 12:49 
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hallo,

> das spielt für mich momentan eher eine untergeordnete Rolle, da diese „Anfälle“ zwar oft auftreten, mich aber nicht wesentlich beeinträchtigen.

diagnostisch gesehen wäre man ja geneigt zwei in ihrem alter so ungewöhnliche ereignisse wie 1. (typische) angina und 2. rezidivierende kreislaufstillstände unter einen hut zu bringen. da gehört, wenn man ernsthaft von kreislaufstillständen ausgeht, eine koronarangiographie dazu und ggf. auch weitere diagnostik dazu, um nicht zuletzt auch eine angeborene koronaranomalie auszuschließen.

> Epilepsie konnte aber ausgeschlossen werden.

wirklich sicher? ich habe von neurologie relativ wenig ahnung, aber meine zu wissen, dass es sehr schwierig ist, eine epilepsie wirklich sicher auszuschließen.

> Des Weiteren sind in meiner Familie (also Verwandte 1. Grades) ein paar Leute am plötzlichen Herztod verstorben

wissen sie, ob da eine obduktion durchgeführt worden ist und wenn ja mit welchem ergebnis?

> da hierbei auch einiges schief gehen kann.

ernsthafte komplikationen sind sehr selten.

> Der erste Herzstillstand war in der Pause in der Schule, [....] Laut seiner Aussage war ich ca. 45sec ohne Atmung und ein Puls war nicht tastbar.
Der zweite war letztes Jahr im Urlaub, [...] wurde dann von anderen Badegästen aus dem Wasser gezogen und reanimiert.

korrigieren sie mich, wenn ich das falsch verstehe, aber es klingt nicht unbedingt so, als ob jemand währenddessen ein ekg abgeleitet hätte oder der kreislaufstillstand erst durch eine elektrische defibrillation durchbrochen worden sein. die ventrikulären rhythmusstörungen, die bei den schon genannten erkrankungen zu kreislaufstillstanden führen hören aber ohne defibrillation nach diesem zeitraum (45 sekunden) praktisch nie (viele würden sagen überhaupt nie) wieder auf. da ist es ehrlich gesagt bei weitem wahrscheinlicher, dass sich jemand z.b. mit dem puls tasten vertan hat. ich denke, dass viele hier im forum, die notfallmedizinisch aktiv sind, ihnen bestätigen können dass da nicht selten unsicherheiten auftreten, auch beim erfahrenen.

> Zum Ajmalin-Test: Klar, das Risiko ist viel geringer unter kontrollierten Bedingungen, aber ich möchte einfach nicht bei vollem Bewusstsein dieses Zeug gespritzt bekommen und dann bekomme ich noch mit wie das alles anfängt...

vom test-prinzip her würde nichts dagegen sprechen, das ganze unter sedierung zu machen.

> Da meine Synkopen hauptsächlich stressinduziert waren,

... was untpisch für ein brugada-syndrom ist ...

> kommt ja auch eine CPVT in Frage, was EKG-technisch überhaupt nicht nachweisbar wäre

im belastungs-ekg würde man ventrikuläre rhythmusstörungen sehen.

> Es wurde mehrfach versucht, Anfälle auzuzeichnen (7Tage-EKG) aber in diesem Zeitraum ist leider nie was passiert bis auf ein paar Extrasystolen aus dem Vorhof und nächtlichen Bradykardien.

alternative wäre es, einen loop-rekorder zu imlantieren. je nach modell können die bis zu mehrere jahre lang implantiert bleiben und bei bedarf aufzeichnen.

> es sei für psychogen bedingte Anfälle eher typisch

für lqts ist eine verlängerung der qt-zeit im ekg typisch
für brugada ist ein entspr. ekg und kreislaufstillstände in ruhe typisch
für cpvt sind vts im belastungs-ekg typisch
für keine dieser erkrankungen ist eine angina pectoris typisch

seltsam ist eben nur, dass sie dieses bedrohliche szenario zeichnen: plötzlicher herztod in der familienanamnese, kreislaufstillstände, wenn man sie als solche einordnet, vermutete lebensbedrohliche erkrankungen und man trotzdem bei ihnen irgendwie einen gewissen widerstand gegen abklärende diagnostik (epu, pharmakologische tests, invasive koronardiagnostik) zu spüren meint. vordergründig würde man ja denken, dass jemand, der sein leben durch solch eine erkrankung bedroht sieht, alles tun würde, um sein überleben zu sichern.
hinzu kommt, dass offenbar nie ein eindeutig pathologischer befund dokumentiert werden konnte, was zwar möglich aber eben doch am ende nicht sehr wahrscheinlich ist.

dennoch ist es natürlich möglich, dass eine bedeutsame erkrankung vorliegt, weswegen ihnen nur geraten werden kann, sich der entsprechenden diagnostik zu unterziehen und den ratschlägen ihres kardiologen zu vertrauen.
würde mich interessieren, was dabei herausgekommen ist und würde mich freuen, wenn sie uns auf dem laufenden halten würden.

viele grüße

downcase


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BeitragVerfasst: 04.07.10, 18:33 
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Hallo Downcase,
die Idee, dass die Angina-pectoris-Symptome und die Synkopen zusammenhängen können oder unter einen Hut gebracht werden können, kam bei meinem Kardiologen bisher noch nicht auf. Vor den Synkopen hatte ich auch nie Angina-Beschwerden...aber möglich ist es natürlich.
Mein Kardiologe hatte zu einem MRT geraten, hier besteht allerdings das Problem, dass ich eine Kontrastmittelallergie habe, die den Einsatz eines solchen unmöglich macht und laut Aussage des Kardiologen könne man es dann gleich lassen, da man ohne Kontrastmittelall wohl wenig bis gar nichts sieht...

Zur Epilepsie-Abklärung wurden mehrere EEGs und bildgebende Verfahren durchgeführt mit negativem Befund. Natürlich kann man nie zu 100% eine Ausschlussdiagnose stellen, aber es traten auch nie typische Anzeichen wie Zungenbisse oder Krämpfe auf während der Synkopen.

Bei zwei Verstorbenen wurde eine Obduktion durchgeführt. Bei dem einen konnte keine wirkliche Ursache gefunden werden, das Herz war strukturell vollkommen in Ordnung und keiner konnte sagen, woher er auf einmal Kammerflimmern bekommen hatte...Bei einer anderen weiß ich nur, dass sie meist in Stresssituationen umgefallen ist und häufig beim Arzt war, ohne dass er etwas hätte feststellen können (das war Ende der 80er). Bei irgendeiner Synkope ist sie danach einfach nicht mehr aufgewacht...

Mich würde es interessieren, wie das alles bei einer EPU so abläuft. Sie sagen, dass ernsthafte Komplikationen selten sind. Aber sie werden ja auf jeden Fall versuchen, Kammerflimmern auszulösen (laut meinem Kardiologen). Und da ist es doch nicht sicher, ob sie mich danach wieder in einen normalen Rhythmus bekommen, oder?

Bei dem Kreislaufstillstand im Urlaub war so ein AED vor Ort und die haben mir damit einen Schock verabreicht. Beim ersten Mal fand keine elektrische Defibrillation statt. Mein Kardiologe sagte, dass diese Rythmusstörungen schon spontan terminieren können (wenn auch selten).

Mit einem Ajmalin-Test unter Vollnarkose wäre ich einverstanden, da würde ich ja nichts mehr mitbekommen. Ist das möglich? Also ich meine jetzt nicht nur zu sedieren, sondern eine Vollnarkose zu machen? Ich habe nämlich bei einem Kieferchirurgen vier Weisheitszähne auf einmal gezogen bekommen und der hat da eine Analgo-Sedierung (oder so ähnlich?) durchgeführt. Also jedenfalls wie so ein Dämmerschlaf. Und das hat bei mir überhaupt nicht funktioniert, weil ich mich wie eine Wahnsinnige bewegt habe und geredet habe usw. (ich kann mich daran logischerweise nicht erinnern, wurde mir nur erzählt...). So dass der Anästhesist dann eine Vollnarkose eingeleitet hat.

Ich glaube auch nicht, dass bei einer CPVT in jedem Belastungs-EKG Rythmusstörungen zu Tage treten würden. Denn ich falle ja auch nicht jeden Tag um, sondern nur manchmal...

Die Implantation eines solchen Recorders soll nun in die Wege geleitet werden, er soll ca.ein dreiviertel Jahr drin bleiben. Meine Überlegung ist halt nur, ob es nicht sinnvoller wäre, einen ICD zu implantieren, denn der kann halt nicht nur aufzeichnen, sondern bei Bedarf auch helfen. Und es würde mir wenig nützen, wenn der Recorder den Anfall aufzeichnet und ich danach nicht mehr lebe oder irgendwelchen schweren Schäden davongetragen habe...Und es ist ja eigentlich auch egal, was für eine Ionenkanalerkrankung dann letztendlich festgestellt würde, die Therapie bestünde ja bei allen in der ICD-Implantation...also sofern sie auf Betablocker nicht ansprechen, was bei mir der Fall ist.
Gegen die Implantation eines ICD beispielsweise würde ich gar nichts einzuwenden haben, ich habe eben nur was gegen diagnostische Verfahren, deren Erfolg unwahrscheinlich ist und bei denen ein gewisses Risiko besteht, dass etwas schief geht. Den Rest habe ich ja alles widerstandslos machen lassen (Belastungs-EKG, 24h und 7-Tage-EKGs, Echo, Blutbild, EEG, alle mögliche bildgebenden Verfahren...)

Ich bin eben ziemlich beunruhigt, weil jetzt der Verdacht auf eine CPVT im Raum steht und ich von einem Bekannten auf einen Fall hingewiesen wurde, wo eine Patientin wirklich jahrelang zum Arzt gelaufen ist und ähnliche Beschwerden wie ich hatte und der Arzt hat ihr immer versichert, dass alles absolut in Ordnung sei und sie kerngesund sei und nach ihrem Tod wurde dann eine gentische Testung gemacht und es kam raus, dass sie unter einer CPVT litt.

Auf jeden Fall wird jetzt wahrscheinlich erst einmal dieser Eventrecorder implantiert und danach sehen wir weiter...

Viele Grüße,
Janna


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BeitragVerfasst: 04.07.10, 20:28 
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hallo,

> Mein Kardiologe hatte zu einem MRT geraten, hier besteht allerdings das Problem, dass ich eine Kontrastmittelallergie habe,

ist das denn eine allergie gegen jodhaltiges km oder wirlich gegen mrt-km?

> Mich würde es interessieren, wie das alles bei einer EPU so abläuft.

es werden unter röntgendurchleuchtung meist über die rechte leistenvene einer bis mehrere elektroden (je nach fragestellung) an verschiedene stellen im herz vorgebracht. dann wird das herz über diese elektroden nach definierten protokollen stimuliert. es können rhythmusstörungen auftreten, was eine der diagnostischen ergebnisse des tests ist und keine komplilation.
kammerflimmern, dass durch ein elektrisches stimulationsprotokoll ausgelöst wird, lässt sich praktisch immer durch defibrillation wieder beenden. das gilt um so mehr, wenn das herz strukturell intakt ist (was ja bei ihnen der fall ist).

> Bei dem Kreislaufstillstand im Urlaub war so ein AED vor Ort und die haben mir damit einen Schock verabreicht

das der aed einen schock abgegeben hat ist definitiv gesichert? oder eher von laien überliefert? wissen sie ob im nachhinein der speicher des aed ausgelesen worden ist bzw. liegen die ergebnisse vor?

> mit einem Ajmalin-Test unter Vollnarkose wäre ich einverstanden, da würde ich ja nichts mehr mitbekommen. Ist das möglich? [...]

im prinzip ja. wobei ich nicht der meinung bin, dass sie eine vollnarkose bräuchten; eine kurznarkose oder tiefe sedierung würde ausreichen; sie bräuchten halt jemanden, der das kann. im rahmen etwa von magenspiegelungen oder so werden auch regelmäßig patienten so tief sediert, dass sie von der sache NICHTS mitbekommen und ruhig liegenbleiben, obwohl der vorgang an sich deutlich unanagenehmer ist, als ein ajmalin-test.

> Die Implantation eines solchen Recorders soll nun in die Wege geleitet werden, er soll ca.ein dreiviertel Jahr drin bleiben. Meine Überlegung ist halt nur, ob es nicht sinnvoller wäre, einen ICD zu implantieren

diese überlegung ist im prinzip richtig. allerdings implantiert man insbesondere bei so jungen menschen wie ihnen ungerne icds, ohne klar zu wissen warum. sie werden in ihrem leben einige aggregatwechsel brauchen, und auch die elektrode wird sicherlich keine 60 jahre lang halten. zahlreiche operative revisionen sind quasi vorprogrammiert.

aus meiner sicht wäre der entscheindste diagnostische schritt, den ihnalt des speichers aus dem aed zu kennen. wenn darin eine ventrikuläre rhythmusstörung dokumentiert ist, dann bestünde nach leitlinien der dgk (kammerflimmern ohne reversible ursache) somit eine indikation für einen icd (gibt ausnahmen bei einigen unterformen der long-qt-syndrome).
alles andere ist eine individuelle entscheidung, die man gerne auf weitere diagnostik stützen würde, daher wohl dieses vorgehen.

grüße

downcase


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BeitragVerfasst: 06.07.10, 20:02 
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Hallo Downcase,
es ist schon eine Allergie gegen MRT-Kontrastmittel. Ich hatte als Kind ein MRT, kann mich daran nicht mehr erinnern, aber es war wohl so, dass ich kaum 25sec nach Injektion des Kontrastmittels einen allergischen Schock bekommen habe und auf die Intensiv musste.

Ihre Ausführungen zur EPU haben mich ein wenig beruhigt. Auch, wenn ein gewisses Restrisiko nicht ausgeschlossen werden kann, aber das ist ja bei praktisch allen medizinischen Maßnahmen so.
Dass der AED im Urlaub einen Schock abgegeben hat ist von den Ersthelfern überliefert, die aber natürlich Laien waren. Aber ich schätze schon, dass man nicht fälschlicherweise davon ausgeht, dass der AED geschockt hat. Ich meine, der sagt ja dann auch „Weg vom Patienten“ usw. Das muss man ja schon mitbekommen...Ich habe keine Ahnung, ob sie den Speicher im Nachhinein ausgelesen haben. Ich glaube aber nicht, sonst hätte der Notarzt oder der Arzt im Krankenhaus ja was gesagt...

Viele Grüße,
Janna


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BeitragVerfasst: 13.07.10, 15:18 
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hallo,

mrt scheint damit wirklich definitiv auszuscheiden.

> „Weg vom Patienten“

.. oder etwas ähnliches wie "patienten nicht berühren" sagen die geräte auch, wenn sie den herzrhythmus analysieren. wie auch immer: vermutlich ist es nicht so ohne weiteres möglich, einen ausdruck des aed zu erhalten.

> sonst hätte der Notarzt oder der Arzt im Krankenhaus ja was gesagt...

mag sein, aber wenn man eine patientin (noch dazu so jung) nach erfolgreicher reanimation eines kammerflimmerns rein bekommt, dann lässt man die normalerweise definitiv nicht wiedergehen, ohne dass das problem entweder gelöst ist oder das zumindest mit allen verfügbaren mitteln versucht worden ist.
schwer zu sagen, was die da so überlegt haben. haben sie einen entlassungsbrief von der klinik? ansonsten ist es ja vielleicht möglich telefonisch/per eMail/schriftlich mit der klinik kontakt aufzunehmen und die verfügbaren unterlagen anzufordern und ggf. übersetzen zu lassen.

grüße

downcase


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BeitragVerfasst: 18.07.10, 12:46 
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Hallo downcase,
okay, ich wusste nicht, dass diese automatischen externen Defibrillatoren das auch sagen, wenn sie gar nicht schoken...
Die Ärzte damals in dem Krankenhaus haben auch total viele Untersuchungen mit mir gemacht, bevor ich dann entlassen wurde mit der Diagnose "idiopathisches kammerflimmern", was meines Wissens so viel heißt wie "ohne erkennbare Ursache".
Ich hatte letzte Woche wieder so einen "Anfall" beim Joggen. Habe mir beim Fallen eine Plazwunde am Kopf zugezogen, die dann genäht werden musste, aber halb so wild. Auf jeden Fall war ich wohl wieder kurz weg, zwei Joggerinnen hinter mir haben dann den RTW gerufen, als der kam, war ich aber schon wieder bei Bewusstsein. Habe mir danach nur anhören dürfen, dass ich wohl noch ein bisschen neben mir stand.Ein Sanitäter hat meinen Puls gefühlt und meinte, der sei zu schnell. Wie hoch genau er war, weiß ich aber nicht. Sein Kollege ist dann los, ein tragbares EKG-Gerät aus dem RTW holen. Dann hat das Herzrasen ziemlich abrupt aufgehört, ichwar erstmal erleichtert, aber dann wurde mir irgendwie totasl komisch und der Sani meinte dann, wir schließen jetzt erstmal das EKG an. Darauf sah man dann so ca. alle 30-45 sec Asystolien zwischen 1,5 und 2,5sec Dauer. Mein Blutdruck war im Keller, aber das ist er immer. Der Notarzt kam dann auch schon und nachdem ich ihm erzählt hatte, dass ich in Behandlung bin und der Verdacht auf sowas genetisch bedingtes besteht, hat er gemeint, er gibt jetzt erstmal kein Medikament, nur eine Infusion und wartet ab. Die haben mich dann ins Krankenhaus gefahren, nach ca. einer halben Stu7nde hat man dann keine Asystolien mehr gesehen und zwei TAge später bin ich wieder entlassen worden, weil ich ja schon in Behandlung bin und diese loop recorder bekommen soll. Bin gleich am nächsten TAg dann zu meinem Kardiologen und der war völlig überrascht und meinte nur "Was war das denn jetzt" weil er keine Ahnung hat, wo die Asystolien auf einmal herkommen. Vor ca 3 Wochen haben wir meinen Betablocker abgesetzt, weil der Blutdruck so in den Keller ging, aber damit dürfte das ja nichts zu tun haben, oder?
viele grüße,
Janna


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BeitragVerfasst: 18.07.10, 13:03 
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hallo,

asystolien im bereich von 2 sekunden würden normalerweise nicht unbedingt zu einer synkope führen. sie bringen aber natürlich einen neuen aspekt in die sache hinein. das absetzen von betablockers führt zu solchen rhythmusstörungen eher nicht.
mit diesem neuen aspekt wird die sache diagnostische auch nicht einfacher; wenn sie den loop-rekorder schon gehabt hätten, wäre es zweifellos hochinteressant, was er aufgezeichnet hat.

grüße

downcase


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