Hat jemand Erfahrung mit spinalen AVM ?

[Galadriel73]

Hallo,

hat jemand von Euch Erfahrung mit spinalen AVM ?

Bei mir (38 Jahre alt) wurden Ende 2010 fragliche sAVM im Bereich BWS/LWS festgestellt, nachdem ich wegen neurologischen Symptomen (u.a. heftigste Blasenprobleme) stationär neurologisch komplett abgecheckt wurde.
Ich hatte ingesamt 4 MRTs - Kopf, HWS, LWS, und weil man sich nicht schlüssig wurde, nochmal ein 3T MRT von LWS und BWS, immer nur mit schwammigen Ergebnissen.
Es sind Gefäße vorhanden die da nicht hingehören, aber OB das jetzt AVM sind, oder nur eine angeborene Variante die nicht pathologisch ist, konnte mir irgendwie keiner wirklich sagen.

Meine Blasenprobleme (extreme Hyperaktivität des Detrusors, meldet ab 20 ml....) wurden auf Toviaz 4 mg 1-0-1 eingestellt, und damit konnte ich wieder etwas an Lebensqualität zurückgewinnen, vorher mußte ich ungelogen alle 20 Minuten auf Toilette rennen, und auch nachts 3-5 mal raus...

Ich wurde entlassen mit den Worten daß meine Blase doch jetzt gut eingestellt sei und falls sich das oder meine anderen Symptome ( immer wieder symmetrisch taube Hände und taube rechte Fußsohle) verschlimmern solle ich wiederkommen....

Toll!

Ich weiß also immer noch nicht, WAS es denn nun wirklich ist, und falls es AVM sind, würde ich die gern behandeln lassen, da ich leider auch erhöhten Blutdruck (ohne Ursachenfindung) sowie eine Neigung zum spontanen Platzen der Gefäße (bevorzugt in den Händen) habe (Morbus Achenbach).

Ich habe Kontakt zur Uni Aachen aufgenommen, habe aber leider noch keine Antwort von dort erhalten....

Ich wäre wirklich dankbar wenn mir da jemand helfen könnte !

[goikrew]

Hallo,

was gibts neues? Ich bin selbst AVM (spinale durale T8-T12, Myelopathie hoch bis T6) Patient.

LG