Brauchen dringend Hilfe

[Allee89]

Hallo liebe Forummitglieder,

wir brauchen dringend eure Hilfe: Es handelt sich um einen 18 Monate alten Jungen, der ein Monat zu früh und untergewichtig geboren wurde. Das Baby entwickelte sich bis zur vierten Monat wie erwartet, dann jedoch konnte es plötzlich die Nahrung nicht bei sich behalten und litt unter Schlaflosigkeit.
Es wurden zahlreiche Untersuchungen vorgenommen und im Zuge einer Untersuchung wurde MMA "Methylmalonic Acidemia" diagnostiziert. Die folgende Behandlung erfolgte mit Vitamin B12. Weitere nachfolgende Untersuchungen konnten jedoch das Vorhandensein von MMA nicht bestätigen.
Etwa 9 Monate nach der Diagnose, als das Kind 15 Monate alt war, erkrankte er wieder an starkem Reflux. Daraufhin wurden PH Untersuchungen durchgeführt und schließlich vor zwei Monaten wurde die Schliessmuskel der Speiseröhre operiert. Nach der OP normalisierte sich sein Zustand zunehmend. Vor ca. vier Wochen jedoch begann alles von vorne: er konnte die Nahrung wieder kaum bei sich behalten. Ein Gentest nach der Operation konnte schließlich die Diagnose MMA endgültig ausschließen, so dass entsprechende Medikation abgesetzt wurde.
Derzeit, seit ca. 1- 2 Wochen, geht es ihm verhältnissmäßig besser, allerdings besteht weiterhin Sorge um seine körperliche Schwäche und die Mängel des Bewegungsapparates - es kann z.B. nicht wie Gleichaltrige sitzen.

Gewicht: 7600 Gramm
Größe: 80 cm
Kopfumfang: 45 cm

Die Eltern des Jungen sind zwei Studenten (gebürtige Iraner), die derzeit in Südafrika leben. Sie haben keine weiteren Mittel zur Verfügung,
um das Kind in Deutschland untersuchen zu lassen.
Sie bitten um eure Erfahrungen und Ratschläge.

Vielen Dank im Voraus!