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medizin-forum.de • Thema anzeigen - Brugada Syndrom
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 Betreff des Beitrags: Brugada Syndrom
BeitragVerfasst: 22.04.07, 12:19 
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Interessierter

Registriert: 22.04.07, 12:11
Beiträge: 5
Hab mal eine spezielle Frage zum Brugada Syndrom:
Mein Vater hat 100 % Diagnose dass er Brugada Syndrom hat. Jetzt müssen alle Kinder untersucht werden inwieweit wir davon betroffen sind. Wir waren jetzt in Heidelberg in der Uniklinik zur ersten Untersuchung , EKG , RuheEKG, und HerzRöntgen wurden durchgeführt. Bisher wurden keine Anzeichen im EKG gefunden. Ärzte raten dringends EPU durchführen zu lassen und Ajmalin Test. Hat da jemand Erfahrung bzw. hat diese Test schon mal machen lassen. Wie gefährlich sind diese Test? Wie hat man sich danach gefühlt ? Kann man nach den Untersuchungen sicher Diagnostizieren ob man dieses Brugada Syndrom hat? Fragen über Fragen...Wäre für jede Antwort oder Erfahrungsaustausch dankbar.


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 22.04.07, 13:05 
Hallo,

selber habe ich leider keine Erfahrung mit dem Brugada-Syndrom.

Kann jedoch berichten, dass es sich um eine relativ seltene, erst vor einigen Jahren entdeckte und noch unzureichend untersuchte Ionenkanalerkrankung handelt, die zudem nicht zwingend eine Erbkrankheit zu sein scheint.

Es gibt daher nicht wenige Kardiologen, die in Ihrer Praxiszeit noch nie ein Brugada gesehen haben, und -leider- auch gewisse Unsicherheiten bezüglich einer definitiven Diagnosestellung.

Der Anti-Arrhythmika-Provokationstest würde ich machen lassen, eine EPU nicht (persönliche Konsequenz, falls ich betroffen wäre; keine Behandlungsempfehlung!!!). Allerdings ist auch hier zu bedenken, dass es -trotz vorliegendem Brugada- nicht immer zu den typischen EKG-Veränderungen kommt. Wenn ja, wäre allerdings die einzig diskutable Konsequenz: Einbau eines ICD.


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BeitragVerfasst: 22.04.07, 14:14 
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Interessierter

Registriert: 22.04.07, 12:11
Beiträge: 5
danke für die infos...

Habe auch schon mit einigen Ärzten (Kardiologen) Kontakt aufgenommen aber wie du schon sagstest ist es in den meisten Praxen nicht bekannt. Für mich steht erstmal die Frage auf ob ich diese Test durchführen lassen soll oder nicht..ich hoffe natürlich dass ich dieses Brugada Syndrom nicht habe und dann meine Sicherheit durch diese Test habe. Am Diestag haben wir in der Klinik nochmals einen Gesprächstermin. Was noch hinzuzufügen wäre ist dass es eine Uniklinik ist und die eine spezielle Abteilung in Bezug auf dieses Syndrom haben. Die Frage steht daher auch Raum ob wir nicht nur für Forschungszwecke genutzt werden...


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BeitragVerfasst: 22.04.07, 21:43 
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DMF-Moderator

Registriert: 23.02.06, 22:06
Beiträge: 493
Wohnort: Niederkassel
Hallo di-jule,

Wichtig ist das Angehörige von Patienten mit nachgewiesenem Brugada- Syndrom, untersucht werden um gegebenenfalls Risiken einer Erkrankung zu erkennen.

Sie sollten weiterhin die Untersuchungen und Beratungsgespräche wahrnehmen und sich im Vorfeld, wie sie es ja auch über das DMF versuchen, sich belesen.

Das Burgada - Syndrom ist eine schwerwiegende, wahrscheinlich vererbbare, genetische Erkrankung . Ich habe etwas recheriert und bin auf eine Arbeit aufmerksam geworden, die für kardiologische Fachkreise erstellt worden ist.

Vielleicht sind Auszüge für sie aber nachvollziehbar und interessant und helfen ihnen in der Formulierung eigener Fragen, an ihre behandelnden Ärzte . Die ganze Arbeit ist unter

http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=968948863&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=968948863.pdf

nachzulesen. Für Laien wie gesagt sicher schwierig zu verstehen und auch nicht interessant aber vielleicht kann ihnen z.b. Punkt 3.6 und 4, relativ gut verständlich, weiterhelfen.

Ich wünsche ihnen alles Gute

_________________
Birgit Höveler
DMF-Moderatorin


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BeitragVerfasst: 23.04.07, 07:51 
Liebe Frau Höveler,

eine sehr interessante Arbeit, die viele Informationen liefert.

Zu Ihrem Satz
Zitat:
Das Burgada - Syndrom ist eine schwerwiegende, wahrscheinlich vererbbare, genetische Erkrankung...

möchte ich mir allerdings noch die Anmerkung erlauben, dass es nach derzeitiger Datenlage genau so wahrscheinlich ist, dass das Brugada auch nicht genetisch bedingt auftreten kann. Sehen Sie hierzu besonders auch Punkt 2.3, 2.5 und 3.1 der vorliegenden Dissertation. Die diskutierte SCN5A-Mutation war nur bei sehr wenigen der symptomatischen Patienten nachweisbar. Als recht wahrscheinlich scheint allenfalls zu gelten, dass, wenn die Mutation vorliegt, diese dann auch vererblich ist.

In der Konsequenz ändert sich natürlich nichts an Ihrer Empfehlung, als Angehörige von Brugada-Patienten sich gründlich untersuchen zu lassen, denn eine familiäre Häufung (sei es mit oder ohne vererbter SCN5A-Mutation) scheint gegeben zu sein.


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 Betreff des Beitrags: BrugadaSyndrom
BeitragVerfasst: 05.06.07, 14:28 
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Beiträge: 2
Wohnort: Ravensburg
Hallo!
Also soweit ich weiß (als betroffene Ex-Frau und Mutter) ist das Brugada-Syndrom sehr wohl genetisch vererbt! Meine Tochter wurde, nachdem ihr Vater 2003 erkrankte (mit Akutvorfall) kurz nach der Geburt 2005 genetisch getestet und hatte auch das Brugada-Syndrom. Außerdem läßt der Tod meines Schwagers (ebenfalls am BrugadaSyndrom) und der Tod weiterer Verwandter früher am "plötzlichen Herztod" - damals noch nicht bekannt warum - ebenfalls darauf schließen! So wurde es mir auch immer von der Uni in München, Mannheim und Göttingen gesagt!

_________________
LyssiF


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BeitragVerfasst: 05.06.07, 15:18 
Liebe LyssiF,
Zitat:
... ist das Brugada-Syndrom sehr wohl genetisch vererbt!

das wird ja auch nicht bestritten. Dort, wo die vermutlich für das Brugada verantwortliche Genmutation vorliegt, wird sie meist auch vererbt, und es besteht ein Brugagda-Risiko.
Daraus, und das ist momentan noch das Problem, läßt sich jedoch keine allgemeine therapeutische Konsequenz ableiten. Wenn man sich mal auf die o.g. Arbeit bezieht (und vergleichbare Arbeiten kommen zu ähnlichen Ergebnissen), sind von den symptomatischen Brugada-Betroffenen nur allerhöchstens die Hälfte Träger der Genmutation, was nichts anderes heißt, als das mindestens die andere Hälfte Brugada ohne bekannte genetische Vorbelastung hat. Und meines Wissens geht man heute auch noch nicht soweit, asymptomatischen Genträgern, bei denen der Provokationstest negativ ausfällt, den ICD einzusetzen. Bei alledem ist jedoch auch die spärliche Datenlage ein Problem, die Publikationen beziehen sich allesamt auf Betroffenenzahlen im niedrigen zweistelligen Bereich, was für zuverlässige statistische Aussagen einfach zu wenig ist.

Hat man bei Ihrer Tochter schon EKG-Abweichungen festgestellt, und wie wird sie denn behandelt (kardiologische Überwachung, Medikamente, ICD)?


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BeitragVerfasst: 06.06.07, 07:39 
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Beiträge: 2
Wohnort: Ravensburg
Brugada typische Abweichungen auf dem EKG sind noch nicht festgestellt worden. Da sie nach der Geburt (Frühchen) aber andere Rythmusstörungen hatte wurde sie mit Metroprolol behandelt - was aber dann nach der Genanalyse abgesetzt wurde weil dieses Medikament wohl Brugada auslösen kann.

Im Moment hat sie noch keinen ICD und wird auch medikamentös nicht behandelt, weil sie gott sei dank noch keine Symptome zeigt. Sie wird aber, aufgrund der familiäre Häufung (Vater betroffen, mit ICD terapiert, Onkel tod) engmaschig klinisch überwacht (alle 3 Monate in Klinik zur Kontrolle, Langzeit-EKGs und der Kinderarzt schaut sichzusätzlich bei jedem Termin das Herz auch noch an bzw. hört sie ab!

_________________
LyssiF


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BeitragVerfasst: 06.06.07, 11:35 
Liebe LyssiF,

vielen Dank für die Informationen. Ja, ß-Blocker sollen bei Brugada-Verdacht möglichst nicht gegeben werden. Die engmaschige Überwachung finde ich gut, damit haben Sie ja soweit bestmöglichste Vorsorge. Was vielleicht auf lange Sicht noch etwas zusätzliche Sicherheit bringen könnte (da weiß ich jedoch nicht, wie es andere betroffene Familien machen bzw. die Kardiologen empfehlen): einen AED in der Nähe haben bzw. anschaffen (die Dinger werden ja immer preiswerter und besser), und vor allem Schulung in dessen Bedienung und allgemein kardiopulmonale Reanimation.
Alles Gute!


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BeitragVerfasst: 14.06.07, 16:25 
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Registriert: 22.04.07, 12:11
Beiträge: 5
Meine Schwester und ich waren jetzt zum ajmalintest. Meine Schwester hatte Glück! Ich dageben hat ein positives Ergebnis..leider. Dadurch das mein Vater schon das Brugada Syndrom hat gibt es für mich die einzige Möglichkeit einen Defi implatieren lassen.Für mich war das erstmal ein Schock. Ich hatte damit überhaupt nicht gerechnet und war erstmal sprachlos. Die wollten mich dann auch gleich dabehalten. Das war für mich alles zu viel und habe es erstmals verweigert. Ja und jetzt steht der Termin für die Implantation fest für nächste Woche...
Wer hat einen Defi implatiert bekommen haben. wie war die OP? wie hat man sich danach gefühlt? Wann war man wieder voll belastbar? Es kommen immer wieder Fragen auf, werde natürlich auch Ärtze mit Fragen löchern:-) Wäre aber dankbar auch von betroffenen zu hören. Vielen Dank


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BeitragVerfasst: 14.06.07, 21:39 
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Beiträge: 3
Hallo,

ich bin der Bruder der Betroffenen di-jule (Hi Julchen).
Als erstes muss ich sagen das dass mit dem Gen-Defekt folgendermaßen aussieht: (Laut Gen-Mediziner Uniklinik Heidelberg)
Die erwähnte SCN5A-Mutation ist nur eine von mittlerweile mehreren bekannten Mutationen.
Es wird nach weiteren Mutationen gesucht und es sieht immer mehr so aus als ob es wirklich eine vererbbare Krankheit ist. Bei dem Teil der Patienten die keine bekannte Mutation aufweisen muss es nicht heisen, das sie keine haben, sondern das diese Mutation noch nicht entdeckt wurde.

Aber nun zu meiner Eigentlichen Frage: (Angenommen es wird vererbt)

Aus der Schulzeit kenne ich die Vererbungslehre mit den XX- und XY-Chromosomen.
Da meine Schwester(XX) das Syndrom hat, muss sie das defekte X-Chromosom von unserem Vater geerbt haben. Also muss bei ihm die Mutation im X-Chr. stecken.
Heist das nun automatisch, das seine Söhne(XY), die ja das Y-Chr. von ihm bekommen, diese Mutation und somit das Syndrom nicht haben?

Komisch dabei ist nur folgendes:
Wenn mein Vater die Mutation im X-Chr. trägt, muss er dieses von seiner Mutter geerbt haben (Weil das Y von seinem Vater kommt). Aber. Sein Vater ist in den 60ern an Herversagen gestorben ?!?

Für fachkundige Antworten wäre ich sehr Dankbar.

Gruß Pete


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BeitragVerfasst: 28.04.08, 11:28 
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Registriert: 28.04.08, 10:50
Beiträge: 1
Hallo,

ich hoffe jemand kann mir weiterhelfen, bin total verzweifelt.

Ich habe den begründeten Verdacht, dass ich möglicherweise das Brugada-Syndrom habe. Meine Tante hat es und ich habe bei mir Symptome festgestellt (Herzaussetzer mit anschließender Ohnmacht bzw. Schwindel, vor allem in Ruhe etc.).
Leider finde ich einfach niemanden, der mir helfen kann. An sich ist es schwer einen Termin beim Kardiologen zu bekommen, doch die kennen das Syndrom meist gar nicht und untersuchen auch nicht darauf.
Ich möchte doch nur Gewissheit.

Meine Frage: Weiß jemand, wie ich einen Arzt oder eine Klinik finde, die das Syndom kennen bzw. darauf spezialisiert sind und wenn es notwendig ist auch darauf testen?

Vielen Dank!


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BeitragVerfasst: 29.04.08, 08:34 
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DMF-Moderator

Registriert: 23.02.06, 22:06
Beiträge: 493
Wohnort: Niederkassel
Hallo MC,

versuchen Sie es an einer renommierten Herzklinik (Herzzentrum). Die Kardiologischen Abteilungen haben wahrscheinlich auch Sprechstunden und dort gibt es Kenntnisse über das Brugada- Syndrom.

Ich wünsche Ihnen alles Gute

_________________
Birgit Höveler
DMF-Moderatorin


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BeitragVerfasst: 16.06.08, 09:58 
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Registriert: 22.04.07, 12:11
Beiträge: 5
Hallo MC,

ich würde dir raten in eine Klinik zu gehn, die darauf spezialisiert ist. Ich war in der Klinik Heidelberg Krehl Klinik, die haben da eine Abteilung. Da kannst du einfach anrufen und einen Termin ausmachen. Da werden dann Untersuchungen durchgeführt um herauszufinden ob es das Brugada Syndrom gibt. Aber es stimmt dass die meinsten Kardiologen damit gar nichts anfangen können da es noch nicht so bekannt ist. Wünsch dir alles Gute..vielleicht hast du es ja gar nicht...lg


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BeitragVerfasst: 04.07.08, 16:25 
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Registriert: 04.07.08, 16:10
Beiträge: 1
Wohnort: Mülheim an der Ruhr
Hallo zusammen!

Bei meiner Schwester und mir wurde im März diesen Jahres das Brugada- Syndrom diagnostiziert. Mein Vater hat es uns vererbt und nun sind wir Defi- Träger...
Da man zu dieser Krankheit nur wenige Informationen bekommt, habe ich auf meiner Homapage www. brugada-info.de die meiner Meinung nach wichtigsten Infos zusammengetragen. Ich würde mich freuen, wenn Ihr die Seite besucht. Vielleicht kann ich hiermit eine kleine Hilfestellung geben :) .

Gruß, Noelle.


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