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medizin-forum.de • Thema anzeigen - Herzinsuffizienz und meine Welt damit
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BeitragVerfasst: 14.06.16, 21:25 
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Beiträge: 1
Hallo zusammen,

ich möchte einfach mal etwas zu diesem Thema schreiben, weil mir danach ist, nachdem was ich letztes Jahr alles erlebt habe und womöglich noch alles vor mir liegen habe. Ich bin 36 Jahre, Diplom-Informatiker und im Alter von 17 Jahren ist bei mir durch Zufall ein vergrößertes Herz festgestellt worden. Damals habe ich einen Betablocker und einen ACE-Hemmer verschrieben bekommen und ich durfte keinen kraftzehrenden Sport mehr treiben, aber alles was mit Ausdauer zutun hatte. Die Ursache für die damalige Diagnose ist bis heute unbekannt. Möglicherweise gabs eine Herzmuskelentzündung, die nicht erkannt wurde. Restbestände von Viren hat man aber letztes Jahr nachgewiesen. Ich hatte mal 2 Lungenentzündungen im Alter von 13 und 14 Jahren und auch einige Zeckenbisse in dieser Zeit.

So ging es erstmal bis letztes Jahr gut. Der Arzt hat einmal im Jahr ein Echo gemacht und war relativ zufrieden. Manchmal sagte er, dass es sogar etwas besser aussehen würde oder sogar das Herz etwas kleiner geworden sei. Ich habe in all den Jahren viel Rad gefahren, hin und wieder gejoggt und war 2013 habe ich klettern für micht entdeckt. 2014 bin ich sogar beim großen Firmenlauf in Frankfurt als einer von 74.000 Läufern die 6 km mitgelaufen. Das Training davor war auch gut, teilweise bis zu 12 km ohne Probleme.

In all den Jahren wurde aber auch mein Hausarzt nachlässiger. Er gab mir mehr und mehr das Gefühl, dass die Sache nicht so groß sei. Auch die Abenddosis des Betablockers haben wir gestrichen. Dann bin ich weggezogen und war nur noch sporadisch in meiner Heimat. Dann gingen die Medikamente aus und ich wollte eigentlich immer wieder mal zum Arzt, um zu fragen, ob das schlimm sei. Leider habe ich es nicht mehr gemacht, ich hatte ja auch nichts negatives gespürt! Da war kein Unterschied zwischen Medikamente-nehmen und nicht-nehmen. Das ganze ging ein halbes Jahr gut... dann eines nachts plötzlich beim Sex hatte ich von einer auf die andere Minute Wasser in der Lunge... es brodelte, ich musste husten, aber es ging nicht weg. Bin dann selbst ins Krankenhaus gefahren, habe dort extra gesagt, dass sie bitte aufs Herz gucken sollen, weil die Medikamente abgesetzt hatte. Aber sie fanden nichts, eher Verdacht auf Lungenentzündung... es dauerte einen Monat, bis ich mal einen Termin zum CT hatte ( zwischenzeitlich bin ich noch durch Südfrankreich gelaufen) und von dort ging alles ganz schnell: Kardiologe und sofort ins Krankenhaus. Das Gespräch mit dem Kardiologen war ein Alptraum... er warf mir alles mögliche an den Kopf, von geringer Lebenserwartung, dass ich nichtmal Treppensteigen dürfte, über ICD Implantationen bis hin zur Herztransplantation. Seit dem Tag ist nichts mehr wie es war. Alles war plötzlich sinnlos...

Man hat mich dann auf einige neue Medikamente gesetzt... Carvedilol, Eplerenon, Torasemid, Procoralan, Ramipril, später kam noch Digitalis dazu. Ich war im Sommer 2015 sehr schwach. Ich kam mit Mühe in den 2. Stock und längere Strecken gehen war unmöglich. Dazu kam eine Magenschleimhautentzündung und ich konnte einige Monate fast nichts essen. Ich habe in 3 Monaten 18 Kilo verloren (und ich bin eh schon dünn von meiner Gestalt) und ich wurde depressiv. Die EF wurde mit 25% gemessen. Ich dachte, dass ich nun für immer so leben muss. Keine Gewichte mehr tragen, Lust auf gar nichts, keine Zukunftspläne und viel Ruhe und viel auf der Couch liegen.

Der Magen erholte sich ab Oktober, seitdem kommt meine Kraft und auch mein Gewicht wieder. Im November fühlte ich mich besser, belastbarer und motivierter. Habe dann trotzdem eine 10-wöchige Kur in einer Psychosomatik gemacht, wo man mich wie Papier behandelt hat. Dort hat man mir auch einen S-ICD eingepflanzt, der nun einfach da ist und zum Glück bis heute nichts gemacht hat. Die EF wurde dort plötzlich mit nur noch 15% gemessen, aber ich fühlte mich doppelt so stark wie einige Monate davor, wo man 25% gemessen hat. Seitdem brauche ich wohl auf die EF gar nichts mehr geben.

Nach der Kur ging es dann nach Bad Oeynhausen ins Herzzentrum, wo man entscheiden wollte, ob ich auf die Herzspendeliste komme. Das Herz ist strukturell stark geschädigt. Die linke Herzkammer ist stark erweitert, die rechte Kammer stemmt sich aber gut dagegen. Dort hat man sich endlich als einer der ersten getraut, mich aufs Fahrrad zu setzen und nachzumessen... und seitdem geht es endlich wieder bergauf. Die Werte waren so gut, dass man mich noch nicht auf die Liste setzen wird. Trotzdem soll ich von jetzt an alle 6 Monate dorthin kommen. Seitdem habe ich die Regel "belasten, aber nicht überlasten" und seitdem gehe ich regelmäßig spazieren und ich habe mir sogar ein E-Bike gekauft, mit dem klappt es auch sehr gut. Hier im bergigen Sauerland komme ich so ohne Probleme die Berge hinauf.

Mir geht es jetzt wieder besser und ich bekomme fast Tränen in die Augen, wenn ich daran denke, dass mein Leben im letzten Jahr in meiner Vorstellung fast zuende gewesen ist. Ich habe natürlich heute starke Einschränkungen, aber ich bin kräftiger und motivierter. Wie lange das gut gehen wird, weiß ich nicht... vielleicht habe ich 5 Jahre Ruhe, vielleicht auch 10 Jahre... aber so wie es aussieht, wird irgendwann eine Herzpumpe und eine Herztransplantation nötig...

Man fühlt sich irgendwie einsam in meinem Alter, so etwas zu haben. Ich würde daher gerne Kontakt aufnehmen zu Gleichaltrigen mit Herzinsuffizienz...

Vielen Dank fürs Lesen, es tat gut, das alles mal aufzuschreiben!

Grüße, Peter


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BeitragVerfasst: 13.07.16, 20:54 
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Registriert: 13.07.16, 20:48
Beiträge: 1
Hallo Peter,

Mir geht es in etwa gleich. Ich bin 29 und mir wurde eine genmutation am herzen festgestellt welche die diliative Kardiomyopathie heevorruft. Das schlimme daran ist, dass wohl einiges in den Lehrbüchern darin steht, jedoch kein Kardiologe bisher Erfahrungen damit gemacht hat. Man versucht nun so einiges um Vorzubeugen. Ace hemmer und beta blocker. Mein Onkel und Vater sind bereits Herztransplantiert, meine Tante hat nur mehr eine kleine Herzleistung. Dass es auf eine Transplantation hjnaus laufen wird wissen wir alle, die frage ist nur wann. Das gefühl des allein seins macht mich am meisten fertig. Zu wissen dass die ärzte auch nichts wissen, zu wissen man ist quasi das versuchskaninchen.

Wie geht es dir heute? Wie kommst du vorallem psychisch damit klar?

Glg


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