Sarkoidose- etwas hiflos

[Christine R.]

Verdachtsdiagnose nach PET/CT, Lymphknotenentnahme usw

Wer ist hier der dafür richtige Facharzt?

Pneumologe, Innere Medizin oder Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen ?

Bedanke mich herzlich für die Hilfe


Christine

[Ralf Tillenburg]

Hallo,

kommt darauf an. Falls spezielle Untersuchungen notwendig sind, werden diese wohl von einem Facharzt (z. B. Lungenfacharzt) gemacht werden. Da aber nicht jede Sarkoidose überhaupt behandelt werden muss, reicht vielleicht auch ein guter Hausarzt.

[Tamia]

Hallo Christine,

bei der Sarkoidose ist es sehr wichtig, dass man bei einem Arzt ist, der sich damit auskennt. Ein Hausarzt reicht da nicht.

Leider werden oft Symptome missgedeutet (Simulant) oder gar nicht erst erkannt.

Schreib doch mal genauer, welche Diagnosen und Symptome du hast.

Wichtig sind Untersuchungen beim erfahrenen Augenarzt sowie beim Kardiologen, denn oft wird die Erkrankung nicht erkannt, da sie durchaus symptomfrei sein kann.

Kennst du die Infos von der Deutschen Sarkoidose Vereinigung?

Viele Grüße
Tamia

[Ralf Tillenburg]

Hallo,

ich kann Ihre Aussage nicht nachvollziehen, zumal sie gegen den Geist dieses Forums verstößt.

Arzt, der sich damit auskennt. Ein Hausarzt reicht da nicht.

Eine solche Aussage ist unsinnig. Sicher ist es immer sinnvoll, einen Ärzt zu wählen, der sich mit einer Erkrankung auskennt. Das gilt für alle Erkrankungen und ist nichts neues. Sie können auch getrost davon ausgehen, dass sich die meisten Ärzte mit den Erkrankungen ihrer Patienten auskennen. Woher haben Sie die Erkenntnis, dass ein Hausarzt nicht ausreichend ist? Dies ist aus meiner Sicht eine pauschal negative Aussage über Ärzte, die ich in Zukunft sofort löschen werde (wie auch Ihr erstens Posting hier). Sie dient weder einer objektiven Beratung, noch der Stärkung des Arzt-Patienten-Vertrauens.

Leider werden oft Symptome missgedeutet (Simulant) oder gar nicht erst erkannt.

Auch das ist Unsinn. Tatsache ist, dass eine Sarkoidose überhaupt keine Beschwerden machen muss, und es ist nur zu verständlich, dass sie dann auch nciht erkannt werden kann. Völliger Unsinn ist die Behauptung, dass Symptome oft missgedeutet werden und man als Simulant dargestellt wird.

Unterlassen Sie daher bitte in Zukuft solche Äußerungen in diesem Forum.

[Tamia]

Sehr geehrter Herr Dr. Tillenburg,

da ich selbst an Sarkoidose "leide" - eigentlich viel mehr an den langen Odysseen durch Praxen - und auch sehr viele Patienten kenne (Selbsthilfegruppe, Forum, private Kontakte), weiß ich, wovon ich schreibe.

Damit Sie einen Überblick über die langen Leidenswege der Patienten gewinnen können, empfehle ich Ihnen mal das Sarkoidose-Forum durchzulesen. Da müssen Sie leider erkennen, wie viele Fehldiagnosen, Fehlaussagen es gibt. Das liegt zum einen daran, dass sich die Ärzte nicht gut mit der Erkrankung auskennen, weil sie verhältnismäßig selten ist. Auch ich begegne immer wieder Ärzten, denen ich die Erkrankung erst mal erklären muss. Und damit meine ich nicht meine persönliche Anamnese.

Ein Hausarzt reicht sehr oft nicht, außer er setzt sich intensiv mit der Erkrankung auseinander. Diese Erkrankung kann sehr viele Symptome machen, die nicht auf den ersten Blick zuzuordnen sind. Und sie kann symptomfrei ablaufen, so dass es für Patienten, die diese Diagnose zumindest schon mal haben, sinnvoll ist, auch andere Ärzte/Fachrichtungen aufzusuchen. Wenn es so einfach wäre, hätte die Patientin nicht hier fragen müssen, denn dann hätte ihr Arzt sie bereits gründlich aufgeklärt.

Ich mache also keinem Hausarzt einen Vorwurf, sondern empfehle, den bestmöglichen Weg, nämlich Fachärzte aufzusuchen, die bereits Erfahrungen mit mehreren Sarkoidose-Patienten haben oder gar forschend tätig sind.

Fachärzte haben ja auch ein "etwas anderes" Budget für Untersuchungen (z. B. Labor).

Ob der Hausarzt daran denkt, einen Patienten zum Augenarzt zu schicken, ist eher selten nach unseren Erfahrungen als Sarkoidosepatienten. Selbst die vorsorgliche Überweisung zu einer Kontrolle beim Kardiologen ist äußerst selten, obwohl sich die Erkenntnis geändert hat hinsichtlich der Häufigkeit dieser Organbeteiligungen.

Ich hoffe, dass Sie meine Argumente nachvollziehen können, denn ich kenne sie aus eigener Erfahrung. Ich mache nicht einen einzelnen Arzt schlecht. Ich empfehle nicht einen einzelnen Arzt, sondern ich empfehle das Aufsuchen von Ärzten, die sich mit dieser seltenen Erkrankung auskennen. Ich sehe darin keinen Verstoß gegen die Mediquette.

Viele Grüße
Tamia

[Ralf Tillenburg]

Hallo,

Damit Sie einen Überblick über die langen Leidenswege der Patienten gewinnen können, empfehle ich Ihnen mal das Sarkoidose-Forum durchzulesen. Da müssen Sie leider erkennen, wie viele Fehldiagnosen, Fehlaussagen es gibt.

Ich sehe das anders. Gewiss ist jede Fehldiagnose nicht im Sinne des Patienten, und Ziel sollte immer sein, dies zu reduzieren. Jedoch findet sich in solchen Foren immer eine Negativauslese, was folgendes bedeuten soll: Patienten mit Sarkoidose, denen es gut geht, bei denen keine Fehler passiert sind, bzw die Erkrankung sachgerecht diagnostiziert und therapiert wurde, haben keinen Grund, ein solches Forum aufzusuchen. Egal, welches Forum zu welcher Erkrankung sie aufsuchen, es ist immer das gleiche: Ärzte haben keine Ahnung, machen nur Fehler, und die Krankheit ist furchtbar schlimm. Gehen Sie mal in ein Hashimoto-Forum, gehen Sie mal zu Meulengracht, zu Hämochromatose und was weiß ich, immer liest man das gleiche.

Das ist aber nicht die Realität. Die Realität ist, dass solche Erkrankungen in vielen Praxen und auch von vielen Hausärzten gut und sicher diagnostiziert und behandelt werden, und zwar in der überwiegenden Mehrheit aller Krankheitsfälle.

Das liegt zum einen daran, dass sich die Ärzte nicht gut mit der Erkrankung auskennen, weil sie verhältnismäßig selten ist.

Das ist Ihre Interpretation, und ich halte sie für falsch. Und was durchaus gegen den Geist dieses Forums spricht, ist die Pauschalisierung, die Sie (und andere) zum Ausdruck bringen. Nicht die Ärzte kennen sich nicht aus, sondern einige. Sicher ist das bedauerlich, erlaubt aber keinen generellen Angriff auf alle Ärzte, wie Sie das tun.

Diese Erkrankung ... kann symptomfrei ablaufen, so dass es für Patienten, die diese Diagnose zumindest schon mal haben,

und sie kann spontan wieder verschwinden. Man sollte eine Erkrankung auch nicht schlimmer reden, als sie ist. Die Verläufe sind sehr unterschiedlich, und keineswegs muss eine symptomfrei verlaufende Erkrankung von allen möglichen Fachärzten beleuchtet werden, zumal dies sicher die Kosten unserer Gesundheitssystems explodieren lassen würde.

Ich mache also keinem Hausarzt einen Vorwurf,

sondern stellen sie stattdessen pauschal als unfähig dar.

Ich hoffe, dass Sie meine Argumente nachvollziehen können, denn ich kenne sie aus eigener Erfahrung. Ich mache nicht einen einzelnen Arzt schlecht. Ich empfehle nicht einen einzelnen Arzt, sondern ich empfehle das Aufsuchen von Ärzten, die sich mit dieser seltenen Erkrankung auskennen.

Dass Sie sich mit der Erkrankung auseinandersetzen, stellt kein Problem dar. Und sicher ist es lobenswert, wenn Sie aufgrund Ihrer Erfahrungen mithelfen, anderen solche Erfahrungen zu ersparen. Jedoch sollte man dabei Augenmaß bewahren. Sicher sollte es nicht Ziel der Argumentation sein, pauschal Ärzte negativ zu bewerten, und/oder das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient zu untergraben

Ich sehe darin keinen Verstoß gegen die Mediquette.

Ich schon. Sie dürfen Ihre persönlichen Erfahrungen beschreiben, dass Sie schlechte Erfahrungen mit Ihrem Hausarzt gemacht haben, dass Ihr Arzt nicht Bescheid wusste. All dies ist ok. Bitte aber keine Pauschalaussagen, dass Ärzte etwas nicht können, keine Ahnung haben usw. Denn Sie kennen den persönlichen Hausarzt der Fragesteller(innen) ja gar nicht, wissen also nichts von dessen Fähigkeiten.

Und vergessen Sie bitte nicht, dass sie mit einem Satz wie

Ein Hausarzt reicht da nicht

ja auch mir Unfähigkeit unterstellen.

[Tamia]

Sehr geehrter Herr Dr. Tillenburg,

vielen Dank für Ihre Antwort.

Nein, ich unterstellte weder Ihnen noch anderen Hausärzten Unfähigkeit im Rahmen Ihrer Kompetenzen. Es ist jedoch einfach so, dass man mit der Sarkoidose die Augen und das Herz regelmäßig mit untersuchen lassen muss, weil ein unerkannter Verlauf böse Folgen haben kann.

Sie und andere Hausärzte haben nun mal nicht die Geräte(Instrumente dafür, um diese Untersuchungen durchzuführen. Blutwert-Untersuchungen reichen für eine Verlaufskontrolle nicht.

Eine Sarkoidose kann "ausheilen" bzw. sich zurückziehen. Aber der Verlauf sollte durch Fachärzte kontrolliert werden, damit es nicht zu nicht-reversiblen Schäden kommt. Auch wenn nicht jede Sarkoidose behandelt werden muss, muss sie möglichst regelmäßig kontrolliert werden.

Übrigens, bei mir hat ein Tropenmediziner die richtige Diagnose gestellt. Vorher sind Hausarzt, Röntgen-Arzt und Hämatologe daran gescheitert.

Viele Grüße
Tamia

[kaufi2706]

Hallo zusammen,

ich leide auch seit 1999 an Sarkoidose S1. Meine Symptome waren auch Luftnot und Müdigkeit. Die Lufnot erklärte man damit das ich allgemein unter vielen Allergien leide, und deshalb kam man zum Schluss auf eine allergische Reaktion.
Nur durch Zufall wurden an meiner Lunge Vergrößerungen der LK festgestellt. Und ich bekam ein Inhalationsmittel mit Kortison das ich bis heute jeden Tag einnehme.
Die Sarkoidose ist bis heute nicht weggegangen und schlimmer noch, ich habe ein MRT Machen lassen weil ich starke Rückenschmerzen und Hüftschmerzen die bis in die Beine ziehen hatte. Da wurde festgestellt das ich auch vergrößerte LK im Bauchraum habe.

Jetzt wurde mir gestern erstmal Blut abgenommen von meinem HA. Im Januar muss ich dann nochmal zum MRT um die LK nochmal genauer zu analysieren. Mein allg. Zustand hat sich eher verschlimmert. Die Müdigkeit tritt jeden Tag auf. Ich schlafe höchstens noch 5-6 Stunden am Tag. Was noch hinzukommt ist das ich in einer Holzfabrik arbeite und körperlich Anstrengende Arbeit leisten muss. Der Holzstaub und die Anstrengung in Verbindung mit Stress sind wohl hier der Auslöser für die Verschlimmerung. Dies zumindest konnte ich durch zahlreiches lesen auf diversen Internetseiten lesen.
Mein Status wird sich wohl hiermit dann von S1 auf S2 oder S3 erhöhen. Ich frage mich nur was nun aus meiner Arbeit wird, denn so wie es aussieht werde ich den Job in dieser Form nicht mehr ausüben können.

Auch ich habe schon Bekanntschaft damit gemacht als Simulant dargestellt zu werden. Die Leute sagen dann immer stell dich nicht so an, obwohl sie wissen welche Krankheit ich habe.

[Tamia]

Hallo,

beim Durchlesen eines Beitrags von Dr. Tillenburg fiel mir eben noch dies auf. Er schrieb

Patienten mit Sarkoidose, denen es gut geht, bei denen keine Fehler passiert sind, bzw die Erkrankung sachgerecht diagnostiziert und therapiert wurde, haben keinen Grund, ein solches Forum aufzusuchen.

Hm, gerade bei der Sarkoidose mit ihren diversen Verlaufsformen und Symptomen kommen auch viele Patienten in das Sarkoidose-Forum, bei denen zwar eine "schnelle" und zielgerichtete Diagnose stattfand, die sich aber trotzdem oft im Stich gelassen fühlen, weil ihre Beschwerden belächelt werden. Selbst bei diagnostizierter Sarkoidose gibt es Ärzte, die das Fatigue-Syndrom, das häufig auftritt, mit einem "Lächeln" oder einer Bemerkung "einfach mehr schlafen" kommentieren. Obwohl bekannt ist, dass Schlaf beim Fatigue-Syndrom leider keine positive (wachhaltende) Wirkung hat.

Mir ist es in den letzten Monaten folgendermaßen ergangen: Ich hatte eindeutige Symptome für eine Nierenbeteiligung (Fieber bei Sonne in dieem Jahr wieder) uvm. Mein Hinweis darauf wurde kommentiert "das kann so nicht sein". Ich habe dann auf einem Abdomen-Sonogramm bestanden. Der überweisende Arzt gab mir die Auskunft: Alles in Ordnung, kein Handlungsbedarf. Gestern habe ich mir die Befunde von der Sprechstundenhilfe "erbettelt". Und fiel dann fast um, weil sehr wohl Hinweise auf Gewebeveränderungen nach einem entzündlichen Prozess in der linken Niere sind, die unbedingt mit einer Nierenfunktionsprüfung zu untersuchen seien. Auch die kardiologische Untersuchung ist nicht"ohne Befund", der abgeklärt werden soll.

Viele Grüße
Tamia

[Tamia]

Hallo kaufi,

ich hoffe sehr, dass du eine geeignete Umschulung machen kannst oder eine Tätigkeit übernehmen kannst, die deiner Erkrankung gerecht wird.

Wurde bei dir schon die Leber und die Schilddrüse untersucht? Oder der Ferritin-Wert? Dies alles können Auslöser für die Müdigkeit sein. Sarko-Patienten haben oft mit Schilddrüsenproblemen zu tun.

Lass dich gut beraten!

Stäube und Anstrengungen sind tatsächlich nicht gut.

Ich wünsche dir, dass du einen guten Weg für dich findest und die Sarko dich in Zukunft in Ruhe lässt!

Viele Grüße
Tamia

[jaeckel]

Hallo Tamia,

wurde bei Ihnen denn die Sarkoidose durch Histologie (Gewebeprobe: Transbronchiale Lungenbiopsie) nachgewiesen?

[Tamia]

Hallo Herr Dr. Jäckel,

vielen Dank für Ihr Interesse bzw.Ihre Frage.

Ja, die Sarko ist bei mir durch Bronchoskopie festgestellt worden.

Viele Grüße
Tamia

[jaeckel]

Hallo Tamia,

das interessiert mich, weil es recht selten ist/wäre. Welche Hinweise gibt es denn auf Nieren- bzw. Herzbeteiligung?

[Tamia]

Hallo Herr Dr. Jäckel,

das (nächtliche) Fieber, das ich nach Sonnenexposition hatte im Sommer, deutet auf eine Nierenbeteiligung hin. Im Befund wurde genannt, dass die linke Niere Gewebeveränderungen aufzeigt, die durch eine Entzündung hervorgerufen wurden. Ob dies eine "Entzündung" durch Sarkoidose oder durch einen anderen Grund ist, ist noch nicht bekannt.

Der Herzbefund ist auch nicht unbedingt mit der Sarkoidose in Verbindung zu bringen, jedoch wollte ich mit meinem weiter oben geschilderten Fall aufzeigen, wie wichtig es ist, dass man sich die Befunde geben lässt und sie durchliest. Jedenfalls fand ich es sehr "befremdlich", dass gerade bei einer bekannten Diagnose/Sarkoidose solche Berichte im Arztbrief vom Arzt übersehen werden bzw. mir gesagt wurde, dass alles in Ordnung sei.

Herzbeteiligung bei Sarkoidose ist mittlerweile gar nicht "so selten". Die Zahlen wurden auf ca. 20 % bis 30 % korrigiert. Ich persönlich gehe davon aus, dass es wohl noch eine gewisse Dunkelziffer gibt.

Bei einer Nierenbeteiligung kann es durch Sonneneinstrahlung zum Nierenversagen kommen.

Ich muss sogar bei der Auswahl des Mineralwassers auf den Calciumwert achten. Ich vertrage nur Wasser mit niedrigem Calciumwert. Ansonsten bekomme ich Probleme: verminderte Urinausscheidung, Wasseransamlungen, mangelhafte Konzentration und allgemeines Unwohlsein - also die typischen Sarkoidose-Symptomatik wie "Grippegefühl".

Unabhängig davon habe ich festgestellt, dass bei mir Kaffee, Zwiebel, Knobi, Ingwer (und andere scharfe Lebensmittel) die Sarko-Symptome zuverlässig nach 15 min hervorbringen. Früher, als die Sarko noch stärker aktiv war, sogar auch das Waschen von schwarzer Kleidung (Handwäsche) sowie Haare färben. Danach ging es mir immer sehr schlecht. Als die Sarko ruhig war, hatte ich damit keine Probleme.

Für mich ist der Winter die angenehmste Jahreszeit. Vom Frühjahr bis Herbst habe ich eher Probleme mit der Sarko.


Wie ist Ihre Erfahrung/Einschätzung?

Viele Grüße
Tamia

[Luminata]

Hallo zusammen,

auch bei mir wurde nach im Jahr 2004 Sarkoidose S2 festgestellt.
Nur mal zum Verlauf (auch um Bestätigung meiner Vorschreiber).

Angefangen hat es mit einem Stechen in der rechten Wade. Diese kamen jedesmal bei Laufen und völlig unregelmäßig.
Bin durch Zufall, da ich mich Müde und Schlapp gefühlt habe zum Arzt gegangen. Der hat Blut abgenommen und festgestellt das Entzündungen in meinem Körper seien. Da ich schwer Luft bekam hat mich dieser zum Lungenarzt geschickt. Dort wurde eine Lungenentzündung festgestellt und auf dem Röntgenbild wurden Knötchen in meiner Lunge gesehen. Da der Arzt aber nicht weiter wusste, hat er mich ins nächst gelegende Krankenhaus eingewiesen. Hier lag ich auf der Inneren. Die Ärzte selbst haben dann ein CT mit Kontrastmittel gemacht wo es sehr deutlich wurde das Knötchen vorhanden sind. Tage später hatte ich dann eine starre Bronchoskopie aus der Gewebe entnommen wurde und dann die endgültige Diagnose Sarkoidose ermittelt wurde.

Das alles in innerhalb von gut 4 Wochen passiert. Zu demwas man sonst liest, ging das sehr schnell von statten.
Zum Glück hat es nicht die anderen Organe getroffen. Ich bin in regelmäßiger Behandlung auch beim Augenarzt. Mittlerweile hat sich aber ein Leberwert erhöht (GPT = Optimaler Wert lt.Befund -35, bei mir liegt er bei 43). Nun muss auch das ständig kontrolliert werden. Cortison durfte ich schon nach 2 Jahren absetzen Die Knötchen sind zum Glück mittlerweile fast alle weg. Ein Arzt meinte mal zu mir, das der vollständige Heilungsprozess bis zu 8 Jahren dauern kann. Regelmäßige Kontrolle beim Arzt (Blut, Röntgen, LuFu) ist unbedingt notwendig um ein chronisches Leiden vorzubeugen.

Ich wünsche allen viel Gesundheit und weiterhin Lebensfreude (auch mit Sarkoidose)...

PS. Gibt es Gleichgesinnte im Raum Berlin?