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medizin-forum.de • Thema anzeigen - Sarkoidose- etwas hiflos
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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 07.01.11, 17:09 
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Hallo Tamia,

Tamia hat geschrieben:
das (nächtliche) Fieber, das ich nach Sonnenexposition hatte im Sommer, deutet auf eine Nierenbeteiligung hin. Im Befund wurde genannt, dass die linke Niere Gewebeveränderungen aufzeigt, die durch eine Entzündung hervorgerufen wurden. Ob dies eine "Entzündung" durch Sarkoidose oder durch einen anderen Grund ist, ist noch nicht bekannt.[...]
Bei einer Nierenbeteiligung kann es durch Sonneneinstrahlung zum Nierenversagen kommen.


a) wurde denn eine Gewebeprobe der Niere entnommen?
b) Wer behauptet den Zusammenhang zwischen Sonnenexposition, Sarkoidose und Nierenversagen und welche Vorstellungen liegen zugrunde?

_________________
Herzlichen Gruss
Ihr Achim Jäckel
www.medizin-forum.de


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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 29.01.11, 22:37 
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Beiträge: 293
Hallo Herr Dr. Jäckel,

ich war längere Zeit nicht hier im Forum, deshalb erst heute die Antwort:

Eine Gewebeprobe der Niere wurde bisher nicht entnommen (ist wohl auch schwierige, genau ein "Granulom" zu treffen bei einer Biopsie). Habe am 4.3. einen Termin in einem Dialysezentrum, das auch umfassende Untersuchungen vornimmt, also nicht nur Dialysen vornimmt.

Im Buch "Fachbeiträge zum Krankheitsbild" der Deutschen Sarkoidose Vereinigung ist der Zusammenhang zwischen Sonnenexposition und Nierenproblemen beschrieben (Hypercalcämie).
siehe auch hier: http://www.springerlink.com/content/qvbt6w7w5m1ejkry/

Viele Grüße
Tamia


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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 06.02.11, 23:31 
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Beiträge: 7270
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Hallo Tamia,

danke für die Antwort und den Link. Besorge mir mal den Artikel.

Sicher wissen wir noch zu wenig über diese Erkrankung und die vielen extrapulmonale Manifestationen:
  • Hautmanifestationen (ca. 20 %)
  • Augen (25 %)
  • Parotitis
  • Knochen
  • Nervensystem
  • Herz (30%)
  • Lymphknoten
  • Leber
  • Milz
  • Muskulatur
  • usw., usw.
können sehr unterschiedliche Symptome, der Fachmann sagt "ein buntes klinische Bild" erzeugen. Da die chronische Sarkoidose anfangs oft symptomlos beginnt, fehlen wohl auch häufig die Kardinalsymptome, die jeder aufmerksame Mediziner mit einer Sarkoidose in Verbindung bringt. Leider sind viele Symptome vieldeutig, so dass es nicht an Wissenslücken der Mediziner liegt, wenn eine Sarkoidose spät erkannt wird. Denn nicht immer liegen richtungsweisende Befunde vor. Dagegen kann ich aber nur davor warnen, Patienten mit histologisch nachgewiesener Sarkoidose mit ihren Symptomen nicht ernst zu nehmen. Wie bei vielen chronischen Krankheiten können und müssen wir Mediziner von unseren Patienten lernen.

Andererseits ist das Internet voll von Legenden über Hashimoto, Borrelien, CFS und es gab sogar schon Anleitungen zum Download, wie man sich mit diesbezüglichen Fakes seine EU-Rente ergaunert. Auch im DMF haben wir schon eine Menge Fakes erlebt. Daher sind wir aufmerksam, ev. auch empfindlich und leidgeprüft. In dieser Weise verstehe ich auch den Standpunkt von Herrn Kollegen Tillenburg. Gefährlich wirds ja nur, wenn Patienten beim Arzt kein Gehör mit ihren Beschwerden finden. Das kann bei ihm und seiner bewundernswerten Geduld wohl nicht passieren.

_________________
Herzlichen Gruss
Ihr Achim Jäckel
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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 07.02.11, 18:22 
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Registriert: 10.02.09, 10:31
Beiträge: 352
Herr Jaeckel -

Zitat:
Wie bei vielen chronischen Krankheiten können und müssen wir Mediziner von unseren Patienten lernen.


ui - das ist mal eine Aussage *freu* :)

Zitat:
und es gab sogar schon Anleitungen zum Download, wie man sich mit diesbezüglichen Fakes seine EU-Rente ergaunert.


könnten sie diese Aussage konkretisieren ?
Sind es Leute, die gar nicht erkrankt sind, aber sich über solche schwer nachweisbaren Krankheiten eine Rente erhoffen ?

sind es wirklich ernsthaft Betroffene, die wirklich auch nur Hilfe weitergeben für Mitbetroffene, denen es auch sehr schlecht geht ??

"Rente ergauern" klingt für mich so, dass jemand einfach eine EU Rente bekommt, obwohl er gar nicht krank ist und das ist - zumindest im aktuellen Rentensystem nach Änderungen der Berufs-und Erwerbsunfähigksvorschriften Anfang 2000 - so gut wie unmöglich, da man doch schon sehr genau durchleuchtet und auch begutachtet wird usw.

Über Dienstunfähigskeitspensionen von Beamten oder ähnliches kann ich nichts sagen - da gibts andere Werdegänge.

L.

_________________
Der Weg ist das Ziel: Wenn das Ziel fern ist, ist der Weg lang.


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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 07.02.11, 19:07 
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Beiträge: 408
Lieber Dr. Jäckel,

vielen lieben Dank für Ihren hervoragenden Beitrag und die ganzen Infomationen. Ihre Einstellung finde ich große klasse und sehr vorbildlich.

Liebe Tamia,

ich sage Dir das jetzt hier auch noch einmal damit es nicht unter geht: Ich schätze und achte Dich als liebevollen und wertvollen Menschen.

Liebe Lillyfee,

Dr. Jäckel hat geschrieben:
und es gab sogar schon Anleitungen zum Download, wie man sich mit diesbezüglichen Fakes seine EU-Rente ergaunert.
Lillyfee hat geschrieben:
könnten sie diese Aussage konkretisieren ?
Sind es Leute, die gar nicht erkrankt sind, aber sich über solche schwer nachweisbaren Krankheiten eine Rente erhoffen ?


Ich habe davon auch schon gehört und kann mir das mittlerweile sehr gut vorstellen mit dem allen was ich weiß.

Ich weiß von mindestens einer Frau (Ex-Freundin meines besten Freundes), die die Diagnose Hashimoto Thyreoiditis bekommen hat und mit Hormonen behandelt wurde. TSH, fT3 und fT4 waren im Referenzbereich, Sono und Szintigraphie waren ohne Befund. Die Frau hat mit Hilfe der selbsternannten Hashimoto-Experter auch um ihre Diagnose "gekämpft". Sie fand einen Arzt, der sich darauf einließ und diese Diagnose stellte. Diese Frau hat dann noch ausgegeben, dass sie in einer psychosomatischen Klinik war, weil diese Diagnose zu spät gestellt wurde, sie zuerst die falsche Diagnose hatte und ganz falsch behandelt wurde. Die Ärzte haben sie nicht ernst genommen und sie in die Psychiatrie abgeschoben.

Kommt so eine Diagnose zu Stande, ist diese auch relevant für den Rentenantrag und wird da mit einbezogen. Diese Diagnose wurde ja gestellt.

Diese Frau nimmt Hormone ein, welche sie nicht braucht und hat ihre "vielen verschiedenen Beschwerden" immer noch und die Hormone setzen wahrscheinlich nocht eines drauf. Ihr Zustand verbessert sich nicht.

Ich vermute, dass man auf diesem Wege ganz offiziell an eine Rente kommt, wenn man genug Diagnosen sammelt.

Ein Jahr später sind von dieser Frau ganz andere Beiträge und Threads zu finden. Von Hashimoto keine Rede mehr. Vielleicht ist diese Frau zur Vernunft gekommen. Heute ist die Rede von einem Therapeuten, einem Orthopäden, und was weiß ich noch alles.

Diese selbsternannten Experten sind total Aufklärungsresistent. Immer mehr Patienten schließen sich ihnen an. Daher auch der offene und öffentliche Beitrag an Tamia (und an andere). Ich hatten schon versucht das zu stoppen oder wenigstens zu minimieren. Ich würde sagen, ich bin daran gnadenlos gescheitert und um sehr unschöne Erfahrungen reicher. Ich glaube, davon kann hier noch jemand ein Lied singen.

Zitat:
sind es wirklich ernsthaft Betroffene, die wirklich auch nur Hilfe weitergeben für Mitbetroffene, denen es auch sehr schlecht geht ??


Diese selbsternannten Experten sind nicht alle betroffen, aber viel halten sich für Betroffene. Ob die Diagnose wirklich zutrifft oder erkämpft wurde, bis ein Arzt sich bereit erklärte die Diagnose zu stellen, kann ich nur spekulieren. Z.B. Die Hashi-Experten haben schon eine Liste mit den "Top-Doc", welche "kompetent" genug sind mit ganz unauffälligen Befunden anhand von Symptomen die Diagnose zu stellen. Diese Leute richten mehr Schaden an, als Sie helfen.

So oder ähnlich geschieht das eben auch mit einigen anderen Erkrankungen wie der Sarkoidose. Amalgan-Experten gibt es auch schon einige. Das meinte Dr. Tillenburg auch mit "ominösen" Erkrankungen, wenn ich ihn richtig Verstanden habe.

Schönen Abend.
Liebe Grüße
Sabrina


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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 07.02.11, 19:35 
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Beiträge: 352
@Sabrina
also allein wegen einer Schilddrüsenfehlfunktion wird niemand so schnell eine Rente erhalten.
würde fast sagen:
eine alleinige Erkrankung der Schilddrüse macht niemals eine Rente - ob diese Frau noch andere Erkrankungen hat.... ??

Wenn die Frau in eine Psychosom. Klinik eingewiesen wurde und dort auch Diagnosen (psychsom) gestellt wurden und dieses in die Rente einfliesst, ist es für mich kein "ergaunern".
die Diagnosen wurden ja nicht von der Patienten erstellt, sondern dortigen Ärzten.

Keine Rente ohne Gutachten und/oder Rehamaßnahme. (Reha vor Rente)
somit muss also auch der RV-Gutachter ihre EU für berechtigt empfinden und gerade die Gutachter sind meist nicht generell PRO Rente eingestellt - eben weil ja auch viel Geld für den Staat dran hängt.

Das Rentengutachten der Frau kennen wird nicht - ebenso wenig ihre genauen Diagnosen. Renten KÖNNEN auch für psychsom Erkrankungen gestellt werden oder zumindest ein Anteil als erwerbsmindert eingestuft werden. Ähnliche isses auch bei Schwerbehinderung.

ausser diese Frau ist im Beamtenverhältnis und alles läuft über andere Wege - das weiß ich natürlich nicht.

Zitat:
Die Hashi-Experten haben schon eine Liste mit den "Top-Doc", welche "kompetent" genug sind mit ganz unauffälligen Befunden anhand von Symptomen die Diagnose zu stellen.


Diese Aussage ist mir persönlich jetzt wirklich doch recht pauschal und auch nicht handfest.
Mein Nuklearmediziner steht auch in dieser Liste (wußte ich aber vorher nicht)
einfach weil er eben Ahnung hat und das wurde mir auch von meinem Hausarzt so erzählt
"dieser Mann ist relativ on top was Schilddrüse angeht hier in der Gegend".

allen Ärzten in dieser Liste einen Stempel aufdrücken von wegen
"Die Stellen einfach so Diagnosen nur wegen Beschwerden, aber ohne Befunde" ist auch gegenüber diesen Ärzten nicht gerechtfertigt und auch haltlos für meine Aufassung.

Ich bin wegen meiner anderen Erkrankung schon mal über 600km zu einer Uni gefahren - nicht weil da eine Diagnose zu erschleichen gewesen wäre, sondern weil man dort in dem Bereich einfach recht führend ist. so isses halt - nicht jeder Arzt und jede Klinik hat gleiche Schwerpunkte.

L.

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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 07.02.11, 19:56 
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Liebe Lillyfee,

ich habe da ein Missverständnis verursacht. Entschuldige. Ich habe keine Ahnung, ob diese Frau eine Rente bekommt. Ich wollte nur veranschaulichen, wie man zu einer Diagnose kommen kann, für eine Erkrankung, die man nicht hat.

Zitat:
Das Rentengutachten der Frau kennen wird nicht - ebenso wenig ihre genauen Diagnosen. Renten KÖNNEN auch für psychsom Erkrankungen gestellt werden oder zumindest ein Anteil als erwerbsmindert eingestuft werden. Ähnliche isses auch bei Schwerbehinderung.


Das weiß ich. Ist ja bei mir auch so. Aber genau das ist es doch: So kommen mehrere Diagnosen zusammen, die für eine Rente berücksichtigt werden.

Zitat:
allen Ärzten in dieser Liste einen Stempel aufdrücken von wegen
"Die Stellen einfach so Diagnosen nur wegen Beschwerden, aber ohne Befunde" ist auch gegenüber diesen Ärzten nicht gerechtfertigt und auch haltlos für meine Aufassung.


Stimmt. Das war von mir auch nicht beabsichtigt. Da sind mit Sicherheit auch einige sehr fähige und kompetente Ärzte dabei. Das gibt es meiner Erfahrung eh allgemein eine ganze Menge. Dr. Jäckel und Dr. Tillenburg mit eingeschlossen. Das Problem ist, wenn der Patient nicht mit dem Arzt zufrieden ist, geht er zu einem anderen.

Zitat:
Ich bin wegen meiner anderen Erkrankung schon mal über 600km zu einer Uni gefahren - nicht weil da eine Diagnose zu erschleichen gewesen wäre, sondern weil man dort in dem Bereich einfach recht führend ist. so isses halt - nicht jeder Arzt und jede Klinik hat gleiche Schwerpunkte.


Das kenne ich auch. Ich war erst fast vier Monate in einer Tagesklinik in einem ganz anderen Landkreis in einer anderen Stadt. Das war vielleicht von Montag bis Freitag täglich eine Fahrerei. Der Zug hier fährt auch nur alle zwei Stunden. Musste nach der TK 1,5 Stunden und freitags fast zwei Stunden auf den Zug warten und dann noch 29 Minuten auf meinen Bus. Ich weiß, wovon Du sprichst.

Liebe Grüße
Sabrina


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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 07.02.11, 20:22 
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Zitat:
Das Problem ist, wenn der Patient nicht mit dem Arzt zufrieden ist, geht er zu einem anderen.


Ja - finde ich persönlich auch nicht schlimm :wink:

Wichtiger wäre aber auch ein Feeback - wenn immer nur Patienten wegbleiben oder wechseln, wird sich ja nichts ändern....

Bin daher für solche anonymen Patientenfragebögen, wie es auch manchmal in Kliniken gibt.

L.

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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 07.02.11, 20:28 
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Liebe Lillyfee,

Zitat:
Wichtiger wäre aber auch ein Feeback - wenn immer nur Patienten wegbleiben oder wechseln, wird sich ja nichts ändern....


Ich gebe allen Ärzten eine Rückmeldung. Ob positiv oder negativ. Auch bei negativen Rückmeldungen findet sich meist etwas positives.

Ich hatte vorhin Dr. Tillenburg einen Thread geschickt. SD + Unwahrheiten. :roll: In einem anderen Unterforum. Es nimmt wohl nie ein Ende.

Liebe Grüße
Sabrina


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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 07.02.11, 20:52 
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Hallo,

kurze Anmerkung zum Thema Arztwechsel, wenn man nicht zufrieden ist: Es gibt in Deutschland leider viele Gebiete, die ärztlich "unterbesetzt" sind, das heißt, dass es in der Nähe nicht so einfach einen anderen Arzt gibt, besonders Fachärzte sind in Kleinstadt- und dörflichen Gebieten äußerst selten. Dann wiederum einen zu finden, der Erfahrung mit Sarkoidose-Patienten hat, ist schwieriger als ein "6er im Lotto".

Viele Grüße
Tamia


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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 07.02.11, 22:17 
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Liebe Tamia,

Zitat:
Dann wiederum einen zu finden, der Erfahrung mit Sarkoidose-Patienten hat, ist schwieriger als ein "6er im Lotto".


Ich müsste hier auch versuchen mit einem Internisten zu arbeiten. Da gibt es aber immer einige. Endokrinologen hat es hier gar keinen. Ich müsste da weiter weg, aber man hat ja auch immer mehrere Richtungen zur verfügung.

Zitat:
kurze Anmerkung zum Thema Arztwechsel, wenn man nicht zufrieden ist: Es gibt in Deutschland leider viele Gebiete, die ärztlich "unterbesetzt" sind, das heißt, dass es in der Nähe nicht so einfach einen anderen Arzt gibt, besonders Fachärzte sind in Kleinstadt- und dörflichen Gebieten äußerst selten.


Das ist bei uns auch so. Der ganze Landkreis hat nur einen total überlaufenen Psychiarter, der auch der einzige Neurologe hier ist. Ich muss weiter zur Behandlung in die TK in der anderen Stadt. Ich habe keinen Führerschein. Zum MRT musste ich mit Bussen und Zügen bis nach Freiburg. In einem Tag habe ich das nicht geschaft und musste bei einem Bekannten übernachten. Wir haben hier auch keine Kinderklinik und auch keine Kinderstation. Das geht aber alles. Man gewöhnt sich daran.

Dafür haben wir hier einen muslimischen Arzt, der auch Samstag und Sonntag Sprechstunde hat. Für mich kommt das aber nicht in Frage, weil ab Samstag Mittag bis Montag kein Bus mehr fährt. Ich sitze hier fest. :lol:

Liebe Grüße
Sabrina


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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 08.02.11, 15:35 
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Lillyfee78 hat geschrieben:
Sind es Leute, die gar nicht erkrankt sind, aber sich über solche schwer nachweisbaren Krankheiten eine Rente erhoffen ?

Jepp. Das gab es, kam sogar im Fernsehen. Konkretisieren möchte ich das aus verständlichen Gründen nicht.

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Herzlichen Gruss
Ihr Achim Jäckel
www.medizin-forum.de


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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 08.02.11, 17:47 
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mmmh
finde es doch sehr suspekt, aber gut.

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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 08.02.11, 20:11 
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Hallo,

ich finde das eher kriminell und finde eigentlich auch nicht gut, dass so etwas auch noch im Fernsehen gezeigt wird. Damit noch mehr auf diese Idee kommen.

Ich kenne da auch eine Frau, die hat es geschafft, ALG II zu bekommen, ohne Bewerbungen schreiben zu müssen. Sie bekommt keine Termine beim Amt, muss sich niegens vorstellen und auch nicht nach Arbeit suchen. Ein anderer bezieht auch ALG II, bekommt aber keine Arbeit und wenn, dann wird er sehr bald gekündigt. Er möchte nicht arbeiten, bekommt aber auch kein Problem mit dem Amt. Bei der Tafel hatten wir es erst heute wie viel von unseren Kunden mit einem neuen Auto kommen.

Wenn man einen Ausflug mit Tante Suchmaschine macht, findet man so alles mögliche. Auch sehr unseriöse Sachen. Ich habe mich da mal etwas umgesehen. Ich werde hier den PC eh noch diese Woche neu installieren. Da wäre mir egal gewesen, wenn ich mir einen Virus eingefangen hätte. Wäre mir sogar recht gewesen für meine Testereien. Ich denke, wenn man will, bekommt man auch das irgendwo im Internet her um damit Schaden anzurichten. Es gibt eine Menge Kriminalität. Eben auch über die Tante Suchmaschine erhältlich.

Wir haben hier im Forum auch eine Patientin, der es sehr schlecht geht. Hat auch Hashimoto. Hormone sehr hoch dosiert, TSH 0,03.

Liebe Grüße
Sabrina


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 Betreff des Beitrags: Re: Sarkoidose- etwas hiflos
BeitragVerfasst: 08.02.11, 20:36 
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Hallo,

Lillyfee78 hat geschrieben:
Zitat:
Die Hashi-Experten haben schon eine Liste mit den "Top-Doc", welche "kompetent" genug sind mit ganz unauffälligen Befunden anhand von Symptomen die Diagnose zu stellen.


Diese Aussage ist mir persönlich jetzt wirklich doch recht pauschal und auch nicht handfest.
Ist aber leider Realität, ich kenne solche Ärzte persönlich. Wenn ein Patient die Diagnose Hashi haben will, bekommt er sie auch bei unauffälligen Befunden.


Lillyfee78 hat geschrieben:
allen Ärzten in dieser Liste einen Stempel aufdrücken von wegen
"Die Stellen einfach so Diagnosen nur wegen Beschwerden, aber ohne Befunde" ist auch gegenüber diesen Ärzten nicht gerechtfertigt und auch haltlos für meine Aufassung.
Genauso haltlos wie die Behauptung der Hashi-Jünger, dass man diese Krankheit auch ohne passende Befunde haben kann, dass sie stets schlimm verläuft, und dass ein Arzt, der dem bewusst entgegensteuert, weil er seine Patienten nicht belügen will, stets als unwissend dargestellt wird. Merkwürdig, dass Sie die eine Form verurteilen, die andere aber akzeptieren, wie gerade in Ihrem eigenen Thread. :wink:

_________________
Alles Gute
Ralf Tillenburg
Facharzt für Allgemeinmedizin
http://www.praxis-tillenburg.de


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